陈霞:在一座有温度的城市,将“爱”传递下去

2021-09-14 00:28向煜
现代苏州 2021年16期
关键词:血液病病友骨髓

向煜

苏州人对陈霞这个名字不会陌生。2001年,一场牵动着海峡两岸无数人心弦的“生命接力”,她便是主角。

20个小时,一份来自宝岛台湾的骨髓,经香港中转来到苏州,救治了身患白血病的江苏姑娘陈霞。康复后的她,踏上了感恩之旅,投入慈善公益事业,让“爱”不停地接力下去,希望更多血液病患者可以像她一样,在人生至暗时刻,与“幸运”相遇,从而走过低谷,重新出发。

20年前,在苏州重获新生

“时至今日,走在路上还有人认出我,然后关切地对我说‘陈霞啊,看到你现在这么健康我就放心了’。这些来自陌生人的牵挂,让我深深感受到了江南水乡苏州的温度。”陈霞说苏州之于她来说,意味着幸运与温暖,背后的原因,要追溯到20年前。

2000年9月,一场突如其来的不幸“袭击”了年仅19岁的泰州姑娘陈霞,她被确诊为急性粒细胞白血病。随后,她来到苏州求医,住进了苏大附一院血液科病房进行治疗。由于有罕见的先天耐药性,一般的药物对她均不起作用,虽然经过大剂量化疗,病情得以控制,但要让病情得到彻底好转,最有效的办法只有接受骨髓移植。

“当时和家人只能配对到半相合,无法进行移植,幸运的是,2001年6月,在众多爱心人士奔走下,在宝岛台湾找到了与我相匹配的骨髓。”

这等于是在茫茫人海中找到了生的希望。2001年6月13日,救命骨髓从台湾花莲捐献者体内抽出,随后从台湾经香港转机到上海,再辗转至苏大附一院,经过20个小时,成功地移植入陈霞体内,陈霞新的生命也从那一刻开始了。

这是祖国大陆第一例与中国台湾配对成功的骨髓,也是江苏首例非血缘关系的骨髓异体移植。骨髓移植后,在医护人员的精心治疗和护理下,仅服了半年的药,陈霞身体就完全康复了。

“是社会各界的关爱之情共同托举起了我的新生,所以痊愈后的我决定,要将这份关爱传播给更多人。”出院后的陈霞走遍了大江南北,联合海峡两岸多地的政府机构、慈善部门,组织发动了上百次爱心活动,全部用于对社会弱势群体和血液病、残、孤人员和失学儿童等的救助,“回报社会的同时,也想要把这种爱与奉献的精神传递下去。”

回到“心灵故乡”

20年前重获新生,20年间,陈霞的病痛阴影逐渐消散,而一颗感恩的心则越来越清晰。

“当年,两岸三地的那次接力救援给了我重生的机会,生命来之不易,我珍惜活着的每一天,也想让更多跟我同病相怜的人们,可以再次感受生的快乐。”于是,2016年,陈霞选择回到苏州,这座让她获得新生的城市,这座被她称为“心灵故乡”的城市,开始全力帮助白血病友,重拾生命的希望。

“我对16这个数字特别敏感,因为治疗期间我一直躺在16号病床。2016年,我回到苏州。我想在这里,做更多的事情去关心那些血液病患者,以及他们的家属。因为我曾经历过他们的痛苦,我的家人也曾面临过他们家属的迷茫,我想以自己的经历,帮助他们、鼓励他们,陪他们一起走过生命最黑暗的时刻。”

回到苏州的陈霞,在姑苏区双塔街道祖家桥16号创办了“陈霞爱心营养厨房”。“患病期间,母亲多次为了我的‘吃饭难’而流泪。因为血液病患者对饮食要求非常严格,既要清淡,又要有营养,如何准备营养餐一直是母亲的难题。”她告诉记者,正因为那段经历,让她深知饮食对于患者的重要性,以及对家属的困扰,于是回苏后,她便和母亲商量,创办了这间爱心营养厨房。

“爱心厨房致力于为血液病患者家属提供免费做饭场所,给病友提供营养辅助。我们这里面积并不大,但地理位置优越,与苏大附一院仅一河之隔,十分方便病人家属往来。”她直言,自己并未统计过爱心厨房具体服务过多少患者家庭,“能够让家属有个‘家’为患者准备营养餐,便是爱心厨房的意义所在。”

43家爱心站,将“爱”洒向全国

从爱心厨房开始,陈霞一直在为帮助血液病、肿瘤病等大病患者家庭有尊严地生活而奔波。“一个人的力量是单薄的,一群人的力量则要强大得多。”于是,她开始搭建平台,吸引更多志同道合者加入慈善公益队伍,让更多患者受益。

2017年,苏州陈霞爱心服务站和陈霞爱心义工队在成立。“我们主要通过走进医院、走访家庭、慈善义拍、公益助力筹等方式为血液病患者提供服务。”随后,陈霞公益网在陈霞爱心服务站和陈霞爱心TV的基础上孕育而生,2018年10月,苏州陈霞爱心慈善基金会成立。

事实上,对于白血病患者来说,陈霞就是一位具有精神标杆性质的人物,她也深知榜样的力量,所以一直希望能通过自己的力量,让更多患者可以燃起生的希望。“除了捐款捐物帮助他们渡过物质上的难关外,精神上的鼓励也是我们工作的重点。我希望可以让每位病友都可以有尊严的活着。”

“我们都受到过她的鼓励,她用实际行动带来了很大的力量!”杨锦天也曾是一位白血病患者,2017年来苏求医期间与陈霞结缘。“初到苏州,我和母亲非常无助,后来通过病友介绍知道了这里有一个专门为白血病病友服务的爱心站。在那里,我们不仅了解到了各种与白血病有关的知识,顺利完成了手术,更重要的是得到了很多精神上的支持。”治疗期间的杨锦天深受陈霞及其团队影响,痊愈后他与母亲便加入了陈霞基金會,“希望可以将这份爱与信念传播给更多人。”

陈霞告诉记者,目前基金会已经在全国各地建立了43家爱心站。“赠送爱心面条,为符合条件的患者进行筹款,在物质上对患者减轻压力外,还开展了‘营养厨房’‘名医讲堂’等线上线下活动,希望能够与更多患者家属分享疾病治疗和营养膳食知识,搭建起了医患沟通的平台。”

“‘感恩、责任、传递’这六个字是我一直坚守的信念,即便公益之路上也曾遇到委屈,遇到不理解,遇到各种艰难,但想着我们的付出可以让全国百万血液病人感受到人间有温暖、有真爱,可以看见希望的曙光,便是我们携手走下去的最大动力。”

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