机构照料者对痴呆患者生活质量评价

李海员 杨阳 严峰 吴丽丽 洪波 仇琦 孙琳 李霞

(1上海市精神卫生中心老年精神科，上海 200030；2广州市老年医院；3上海爱照护养老服务有限公司)

痴呆是一种以获得性认知功能损害为核心，并导致患者日常生活能力减退、精神行为改变的综合征〔1〕。Huang等〔2〕研究显示，中国65岁及以上人群痴呆的加权患病率为5.6%，由此推测上海市痴呆症患者超过20万。国外一项影响痴呆症患者生活质量因素的系统评价结果表明，影响老年痴呆症患者生活质量的因素复杂多样，其中包括人口，身体，心理，社会和宗教方面的因素。影响老年痴呆症患者生活质量的因素在护理机构和社区有所不同〔3〕。在中国，痴呆患者尤其是中重度痴呆患者由于家庭照顾困难，往往送入养老机构照护，而当前缺乏大样本的中国养老机构内的痴呆患者生活质量研究。

痴呆患者尤其是中重度痴呆患者，不能很好的评价自己的生活质量及表达需求。国内有研究表明痴呆患者生活质量自评与他评相关度较高〔4〕，本研究通过对上海市区养老机构内痴呆照料者(即护理员)进行问卷调查，分析养老机构内痴呆患者生活质量及影响因素。

1 对象与方法

1.1对象 2018年7～8月对上海市徐汇区、静安区、虹口区、杨浦区、普陀区、闵行区共6个区的养老机构内2 072名老年痴呆患者的照料者(护理员)进行问卷调查，机构内护理员与痴呆患者的照护约比为1∶4。入组标准:(1)入住养老机构≥1个月，年龄≥60岁。(2)病历记录或根据疾病和有关健康问题的国际统计分类第10次修订版(ICD-10)临床诊断为痴呆，包括阿尔茨海默病、血管性痴呆等。(3)排除可疑的认知功能障碍患者、抑郁症患者。根据养老机构内日常生活能力(ADL)量表评估，判断痴呆的严重程度1：①轻度：主要影响近记忆力，但患者仍能独立生活；②中度：较严重的记忆障碍，影响到患者的独立生活能力，可伴有括约肌障碍；③重度：严重的智能损害，不能自理，完全依赖他人照顾，有明显的括约肌障碍。照料者(护理员)入选标准：①符合ICD-10诊断标准的痴呆患者的直接照料者；③照护患者≥1个月，每天照顾患者时间≥8 h；③能够理解并自愿完成调查问卷。本调查中入住养老机构痴呆患者平均年龄为84.507岁，年龄60～79岁482人、80～89岁1 163岁、≥90岁427人；性别男644人、女1 428人；痴呆严重程度：轻度653人，中度692人，重度727人；家属探望频率：≥1次/w 1 796人，<1次/w 276人；机构月收费≤2 000元219人、2 001～5 000元1 235人、≥5 001元618人；护理员对机构服务满意度：非常满意611人、满意1 189人、一般257人、不满意15人。

1.2调查工具 采用自行设计结构式调查问卷。问卷内容包括：痴呆患者相关资料(年龄、性别、照料者、痴呆严重程度、常见症状、家属探望频率)、机构相关信息(机构所属区域、服务满意度、机构费用)、护理员评价(痴呆症治疗效果、患者需求、患者生活质量、急需开展工作)。

1.3调查方法 采用现场调查法，在征得养老机构管理人员同意下由接受统一培训的调查员和临床医生对符合要求的痴呆患者照料者且自愿调查者进行问卷调查。调查问卷由调查者介绍填写要求及注意事项后，护理员当场进行电子问卷填写，完成电子问卷填写后提交2 689份，有效问卷2 072份(77.1%)。

1.4统计学方法 采用SPSS17.0软件进行χ2检验、Logistic回归分析。

2 结 果

2.1护理员对痴呆患者常见临床症状及治疗效果的评价。护理员认为机构内痴呆患者常见临床症状排前三位的为遗忘(70.5%)、生活不能自理(51.7%)、精神行为症状包括猜疑妄想、伤人、自伤及情绪波动大(37.7%)；其次为不认识人34.0%、语言障碍37.5%、走失5.7%、误服药物4.3%、跌倒12.0%、其他0.6%。62.4%护理人员对痴呆治疗的效果有错误认知。痴呆可否治愈：配和治疗可治愈3.7%、只有轻度患者可以治愈18.2%、只能缓解不能治愈37.6%、治疗不会有任何结果40.5%。

2.2护理员对痴呆患者生活质量、服务需求和急需推行工作的评价(见表3)。护理员认为痴呆患者生活质量为很好(4.2%)、较好(26.3%)、一般(33.8%)、较差(26.1%)、很差(9.6%)。痴呆患者需求前三位为妥善的生活照顾(83.8%)、药物治疗(42.5%)、正确的康复护理(38.1%)，其次为情感和心理需求19.5%、预期性指导13.0%、熟悉安全的环境12.7%、个性化对待6.6%。护理员认为目前最急需推行工作前三位为培养专业的照护人员(70.0%)、提供优质的照护机构(50.0%)、提高市民认知降低风险(22.2%)，其次早筛查及时干预20.7%、政策扶持和保障19.0%、友好社区的氛围3.4%。

2.3轻、中、重度痴呆患者照料者对其生活质量、服务需求和急需推行工作的评价差异比较 三组间生活质量差异有统计学意义(P<0.001)。三组患者需求方面预期性指导、妥善的生活照顾、正确的康复护理、药物治疗、熟悉安全的环境，情感和心理需求，差异有统计学意义(P<0.05，P<0.01,P<0.001)。急需推行工作方面提高市民认知、降低风险、及早进行筛查及时干预、优质照护机构、专业照护人员、友好社区的氛围，差异有统计学意义(P<0.05，P<0.001)。见表1。

表1 护理员对轻、中、重度痴呆患者三组间生活质量、服务需求和急需推行工作的评价比较〔n(%)〕

2.4痴呆患者生活质量的影响因素 以痴呆患者的生活质量为因变量(1=很好，2=较好，3=一般，4=较差，5=很差)，以痴呆年龄、性别、痴呆严重程度、常见症状(精神行为症状、生活不能自理)、机构服务满意度、患者需求等6个因素为自变量进行分析。结果显示：患者年龄<80岁、男性、痴呆严重程度低、护理人员对机构服务评价为满意及以上、患者需求(预期性指导、正确的康复护理、药物治疗、熟悉安全的环境、情感和心理需求、个性化对待)等需求满足的生活质量更高，而临床表有精神行为症状、生活不能自理的痴呆患者生活质量更低(P<0.05)。见表2。

表2 痴呆患者生活质量影响因素多因素非条件Logistic回归分析

3 讨 论

本调查与国外的机构数据相比较接近〔5〕，说明中国机构养老的年龄与性别构成与其他国家相似，高龄是其中重要的原因。

本研究显示，养老机构护理员认为痴呆患者整体生活质量较低，随痴呆严重程度加重患者生活质量逐渐下降。美国北卡罗来纳州的22家养老院研究表明养老机构内重度痴呆患者生活质量为中等，人际关怀质量是改善患者生活质量的重要因素〔6〕。本调查研究中虽然护理员对养老机构服务评价满意度达86.9%，但痴呆患者生活质量明显较国外差，考虑与国内对痴呆症照护重视不够，缺乏专业的痴呆照料机构及专业照护人员有关。本调查研究中男性痴呆患者生活质量较女性患者更好，考虑与男性患者机体功能保持的更好有关〔7〕；患者年龄越大生活质量越低，这与高龄本身身体功能衰退更明显及叠加认知功能下降有关。本研究显示预期性指导、正确的康复护理、熟悉安全的环境、情感和心理支持及个性化对待等非药物干预服务能改善痴呆患者生活质量，国内外越来越多的研究证据表明环境因素和护理质量对护理机构的老年人非常重要，非药物干预可明显减轻患者精神行为症状、改善患者认知功能从而改善患者生活质量及减轻照护负担〔8～10〕。本研究显示痴呆严重程度越重、临床合并精神精神症状和生活不能自理的患者生活质量更低，国内外有研究表明日常生活能力下降是影响痴呆患者生活质量的主要因素，精神行为症状是痴呆患者生活质量最重要的影响因素〔11～14〕，随着患者痴呆程度的加重，其精神行为症状更明显，从而加重其生活自理能力的下降，导致生活质量进一步下降。因此早期干预延缓病程及控制患者精神行为症状，加强非药物干预措施及患者自理能力训练对于改善患者生活质量非常重要。

本调查显示，痴呆患者最明显的需求为妥善的生活照顾，轻度患者非药物干预需求更明显些，重度患者药物治疗及妥善的生活照顾需求更突出。痴呆患者由于认知功能下降导致生活不能自理，因此妥善的生活照顾成为其最基本的需求。本调查中62.4%护理人员对痴呆治疗效果有错误认知，同时护理员认为晚期痴呆患者更加应该注重药物治疗，国内外研究表明对于重度痴呆患者药物治疗效果有限，而对于早期痴呆患者应积极进行胆碱酯酶抑制类药物治疗〔15〕，而非药物治疗能明显改善晚期痴呆患者生活质量〔16〕。因此护理员对痴呆症药物治疗及治疗效果认识不足，养老机构需加强护理员有关痴呆症知识的培训，为痴呆患者提供专业的生活照顾以改善其生活质量。另外本调查对象为照料人员，反映的患者需求存在一定的局限性。

本调查结果显示护理员认为最急需推行工作为培养专业的照护人员，轻度痴呆患者照料者较关注提高市民认知降低风险、及早进行筛查及时干预、友好社区的氛围等工作，而重度痴呆患者照料者更重视提供优质的照护机构、培养专业照护人员等工作。结合本研究结果显示患者生活质量偏低及护理员对疾病治疗效果和药物治疗认识不足等，因此培养专业照护人员是当前最迫切且提高患者生活质量的关键环节。综上，养老机构内痴呆患者整体生活质量不高，痴呆患者生活质量受多种因素影响，养老机构应加强非药物干预照护措施，加强护理人员有关痴呆症基础知识及照护技能培训，为不同严重程度痴呆患者提供差异化个性化服务以改善痴呆患者生活质量。