白血病早期患儿护患问题需求的质性研究

白 茹，何明珠

（1.石河子大学护士学校，新疆 石河子 832000；2.石河子大学医学院，新疆 石河子 832000）

白血病是最常见的儿科恶性肿瘤，中国每年15岁以下儿童发病约15 000例[1]。儿童白血病的治疗进展迅速，如急性淋巴性白血病（ALL）的长期生存率已上升至75%～80%[2-3]。第一次住院的白血病患儿需要2个月病情才能得到缓解，在此阶段，儿童的每个疗程需要住院两周左右。在最开始的3个月，患儿总是表现出负面情绪[4]。为了促进患儿的状态调整，护士需要很好地理解患儿的需求并及时满足。沟通涉及的不仅仅是信息的传递，也包含感情的传递，以让患者感觉到被认可和关心[5]。本研究探讨了处于白血病早期阶段护士与患儿沟通的关系。

1 资料与方法

1.1 临床资料

数据来源于2017年2月至2019年2月在新疆石河子某三级医院进行治疗的白血病儿童。纳入标准为：（1）临床确诊急性白血病3个月或以上；（2）口头沟通没有困难；（3）学龄儿童；（4）愿意参加此项调查。排除标准：（1）非白血病患者；（2）交流障碍；（3）非学龄儿童；（4）本人及家人不愿意参加此项调查；（5）其他有碍调查的因素。患儿一般信息见表1。

表1 患儿一般信息

1.2 方法

使用半结构化访谈收集数据，做好访谈记录，每次访谈时间大约20分钟。沟通内容包括要求参与者描述他/她在护理期间如何与护士沟通，并回忆在早期阶段的沟通状况。

1.3 伦理原则

获得医院伦理委员会批准进行研究，所有患儿和他们的父母都充分了解了研究的目的，受访者及家属采取匿名方式进行；参与研究纯属自愿，可以随时退出。

1.4 数据分析

依据Krippendorf的内容分析法进行描述性定性研究，包括以下4个步骤：录入定性数据，将数据分解为更小的单位，编码和命名单位推导要素；小组的两名研究人员分别独立分析数据，并撰写备忘录和笔记；研究人员与研究生合作审查，并进行分类；通过小组会议确定要素。利用平台ROST CM进行统计处理，结合研究目标对各要素特征及相互关系进行深入研究而得出最终结论。

2 结果

2.1 样本信息

严格按照纳入排除标准进行筛选，最终成功选取24名年龄在7～14岁、病程4～30个月的患儿作为研究对象，其中男童13名、女童11名。

2.2 沟通状态

在患病前3个月中，大多数患儿的内心都积极地盼望着有人和他们交流，但实际发现有3种不同的状态（见图1）：（1）完全不愿意沟通；（2）减少与他人的交流；（3）与父母的交流增加。

2.2.1 完全不愿意沟通 这些患儿不会积极主动地与父母、医护人员或病房中的其他孩子进行交流，他们只是被动地回答问题。有8个患儿认为他们在住院的前3个月不愿意交流，除非遇到医生或护士所提出的必须回答的问题。如：“最开始，我不会与任何人交谈，当时感到非常不舒服，很烦躁，当护士来输液时，仅仅伸出双臂，多余一个字也不说。”

2.2.2 减少与他人的交流 患儿的沟通频率比患病前少，特别是关于感情和情绪方面。有11个患儿表示他们很少与他人交流，此时他们均不知道自己所患何种疾病。如“我偶尔和妈妈说话，但总发脾气，有时候会哭，不适应医院的环境，心情不好，没有和人交流的情绪”。

2.2.3 与父母的交流增加，且交流内容比以前更丰富 有5个患儿说与父母谈论的事情比以前多，关系更为亲密。这些患儿从一开始就知道自己的病情，父母能积极地处理他们面对疾病的各种困难。如“相比在学校，也许在医院有更多的空闲时间，和妈妈一起玩游戏、看电视，谈论很多事情，如在治愈后会做些什么，在医院变得不那么独立，很多事情依靠父母；当感觉陷入困境时，会及时告诉妈妈，这样会让我积极面对病魔。”

2.3 内容和形式

疾病时期及患儿状态等决定沟通的内容和形式（见图2），要尽量避免无效沟通。无效沟通会出自两个方面：（1）沟通时间有限；（2）不能满足心理需求。沟通的形式包括口头交流和非语言交流，如“我最喜欢的护士是刘姐姐，当我遇见她时，她总是积极主动打招呼，她经常和我开玩笑，这让我很开心”。非语言交流包括使用面部表情和手势来传达感情，如“第一次住院时，一名护士给我留下了深刻的印象，她总是微笑，让我放松下来；因为想家曾哭过，护士长抱了我一会儿，用她温暖的双手抚摸着我的脑袋，让我见到了像妈妈一样的护士长”。特别是在疾病急性期，患儿的病情不好，总是紧张、担心或焦虑，他们希望护士可以根据身体状况和治疗过程给予一定的安慰、解答、鼓励以及表扬。

图2 影响效果的沟通因素

3 讨论

3.1 患儿心理问题的排除为首要任务

在疾病早期阶段，所有的患儿都表现出沟通减少，有几个患儿甚至不愿意与他人交流。虽然5个患儿与父母的交流有所增加，但他们很少与护士或其他患儿交谈。情绪会影响一个人的交流，患儿面临威胁生命的疾病以及生活环境和方式的变化，他们的身体和思想会同时受到影响。研究表明，患有癌症的儿童在早期阶段有更高的心理和行为问题倾向，抑郁症、社交障碍和高度焦虑更为常见[6-7]，这些都是导致沟通减少的原因。

3.2 护士积极沟通的次数是关键所在

在疾病缓解阶段，孩子的病情比之前更稳定，有更多的精力希望与护士进行各种话题的沟通，例如关于他们的疾病、兴趣、娱乐和学习等。其实所有纳入研究对象的患儿都表示喜欢别人主动与他们对话，并得到鼓励和安慰，帮助他们调整情绪，即便当时并不想与他人交谈。

3.3 患儿对疾病的了解至关重要

能够与父母或护士更好沟通的患儿通常会在确诊后不久得到一些关于疾病的信息，而没有被告知的患儿在早期阶段总是沟通不畅。由于白血病的严重性，不少患儿家属总是要求医生或护士隐瞒病情。这导致患儿有更多的情绪问题，形成沟通障碍[8]。研究表明，如果父母能告诉患儿真相，如治疗的持续时间、各种检查及手术的目的，就能提高患儿应对疾病的能力。

一名护士健康的心理素质、较强的应对能力是护患有效沟通的基础，抓住任何与患儿沟通的机会，注意语言的针对性、通俗性、艺术性，需要做到不卑不亢、语言温和、简单明了；同时要全神贯注地倾听，不随意点头或打断患儿说话。另外，由于患儿的成长环境、文化修养、经济条件等不同，其所能获得的信息类型及内容量也会不同，这就要求护士不断地丰富并总结自身的医学、心理学及工作经验，以确保与患儿及其家属的有效沟通。