《艾滋病临床护理实践指南》在临床应用实践中的质性研究

高岩 章清 孙美艳 张林 卢洪洲

(复旦大学附属公共卫生临床中心，上海 201508)

艾滋病，又称获得性免疫缺陷综合征(Acquired immunodeficiency syndrome，AIDS)，是由人类免疫缺陷病毒(Human immunodeficiency virus，HIV)感染引起的一种病死率极高的恶性传染病[1-2]。根据联合国艾滋病规划署(The joint united nations programme on HIV/AIDS，UNAIDS)的数据，截至2019年底，全球现存活HIV感染者/AIDS患者约3 800万人，2019年新发感染者约为170万人，约69万人死于HIV相关性疾病[3]。多项研究[4-6]显示，由护士参与或主导的多学科管理，可以明显提高HIV感染者/AIDS患者的服药依从性，改善其临床结局。傅亮[7]于2014年构建了《艾滋病临床护理实践指南》(以下简称“指南”)以指导护理人员进行循证的艾滋病临床护理实践。通过在上海市公共卫生临床中心的适用性调研发现，该指南具有良好的临床适用性，可以规范临床艾滋病护理实践，提高艾滋病护理质量，同时对缓解HIV感染者/AIDS患者的躯体、心理症状，提高生活质量也有一定的积极影响[8]。随着艾滋病临床护理的不断发展，近年来该领域涌现了很多新的研究和证据[9-11]。本研究通过对艾滋病病房中的一线护理工作者和护理管理者进行访谈，以探讨目前指南在艾滋病病房中的应用情况以及护士应用指南的促进因素和阻碍因素，以期为更新指南提供参考。

1 对象与方法

1.1研究对象 2020年6-7月，采用目的抽样法，选取上海市、南宁市、昆明市3所艾滋病定点医院住院病房中的一线临床护士及护理管理者为研究对象。研究对象由每个科室的护士长根据研究目的选定，选择在指南应用期间在科室内工作的护士及护理管理者。纳入标准：(1)具有护士执业资格。(2)在艾滋病病房工作时间≥5年。(3)自愿参与本研究。当研究的资料达到“饱和”时，不再纳入新的研究对象[12]。本研究共纳入16名研究对象，其中，15名女性、1名男性，年龄27～47岁，工作年限8～28年，在艾滋病领域的工作年限为5～15年。研究对象的基本资料，见表1。

表1 研究对象的资本资料(n=16)

1.2方法

1.2.1确定访谈提纲 在文献回顾的基础上，根据本研究的目的制定访谈提纲，主要内容包括[13-14]：(1)您平时对HIV感染者/AIDS患者的护理主要包括哪些方面的内容？(2)您认为患者的需求和平时的艾滋病护理服务之间是什么关系？(3)对于在病房中常见的护理问题，您通常是依据什么标准进行处理？(4)您对指南的熟悉程度如何？指南应用前后病房护理工作有什么变化？指南应用的促进因素和阻碍因素有哪些？(5)指南在病房应用过程中，您觉得有哪些问题？(6)除了指南中的内容以外，您认为还应为HIV感染者/AIDS患者提供哪些护理？

1.2.2资料收集方法 本研究研究方法采用描述性质性研究，上海市艾滋病定点医院的的研究对象采取面对面半结构式访谈收集资料，南宁市和昆明市的研究对象受新冠疫情影响采取电话访谈的方式进行半结构式访谈。上海市艾滋病定点医院的研究对象在访谈前，由2名研究者事先与研究对象取得联系，约定好访谈时间和访谈地点，访谈地点选在安静不受打扰的自然场景中进行。以签署知情同意书的方式向研究对象说明访谈的研究目的、研究方法、研究意义、访谈时长及访谈过程，说明自愿参与和隐私保密的原则。在征得访谈对象同意后，开始访谈并进行录音，每名访谈对象访谈时间为30～60 min，面对面访谈过程中观察并记录访谈对象的面部表情、语气、肢体动作等非语言行为。南宁市和昆明市的研究对象因采取电话访谈的方式，以口头知情的方式向研究对象说明研究目的、研究方法、研究意义、访谈时长及访谈过程，说明自愿参与和隐私保密的原则。由于采取电话访谈的方式，无法对研究对象的面部表情及肢体动作等非语言行为进行观察。

1.2.3资料分析方法 访谈结束后，2名研究者在24 h内逐字逐句地将各自访谈的研究对象的录音资料转录成文字资料。使用Nvivo 11.0软件对访谈资料进行编码，运用内容分析法进行资料分析。访谈人员在每次访谈结束后对资料进行初步编码，根据研究目的，将频繁出现的陈述进行归类，从而形成主题[15]。

1.2.4质量控制措施 访谈由2名经过护理学研究方法培训的硕士研究生进行，均具有艾滋病照护背景与良好的访谈技巧。在访谈过程中，研究人员保持中立的态度，在转录过程中，对访谈资料进行反复分析，将转录结果与录音资料进行对照，转录的文字资料返回受访对象处确认内容的真实性。

2 结果

经过对录音资料的转录和编码，归纳出以下主题。

2.1指南应用下的护理实践内容 指南应用下的艾滋病护理实践内容包括抗逆转录病毒治疗的护理、症状护理、艾滋病相关机会性感染的护理、艾滋病相关肿瘤的护理、HIV感染者/AIDS患者的社会心理支持。N15：“病人上抗病毒药的话，就是一个抗病毒药的宣教……服药以后一个依从性的指导，然后教会病人正确的服药。”N6：“根据我们评估出来的问题，对症处理。艾滋病合并青霉病病人，他会有一些腹痛、消化道的症状等等这些，还有一个脸上的皮疹，他会针对这种病人，他会评估出来、针对艾滋病合并青霉病病人，对他宣教。”N14：“还有艾滋病合并肿瘤也比较多，一般的常规护理是对他目前的症状进行针对性护理。”N4：“我们国家有一些四免一关怀的政策，我们也要提供这些渠道，还有一些资料给他，符合申请条件的话，可以申请一下国家的这种补助。”

2.2指南应用的促进因素和阻碍因素

2.2.1与指南相关的因素 指南本身的一些因素影响了护士应用指南。研究对象指出，指南中部分推荐意见太过宽泛模糊，使指南的适用性变差，同时研究对象认为指南应该是把握总体方向的，指南中的内容应该是明确具体的，以便为护理人员提供临床决策参考。N5：“可能我们经常都是一句话给心理护理是吗？能细化是最好的。”N10：“皮肤损害这一点上我觉得控制得并不是很好，包括压疮的管理、皮肤的管理……但是没有管理的意见，比如说来了一个这样子的病人，我到底要怎么去对他进行管理，没有特别明确的意见。”

不少研究对象指出，指南衍生出的针对不同症状的评估表单可以让护士更加关心患者，护理更加有针对性，但部分表单内容比较繁杂，在实际运用起来发现并不适合临床护理工作。N1：“口腔这一块和皮损这一块可能是最有效果的，因为可以让护士比较关心患者的情况。对焦虑你要跟病人促膝长谈，才能看出他有没有这种焦虑的症状，就焦虑这种，平时你真的很焦虑，很严重的一眼就看出来；一点点焦虑，这个看不出来。”N16：“我觉得口损(口腔皮肤损害评估表单)条条框框问题多，还有一个疲乏的话，也感觉太多了。”

由于指南中的部分内容已经落后于临床实践；这种现象阻碍了指南在临床的实际应用。N10：“这几年就因为没有人去更新这个东西，所以这个东西还蛮陈旧的，比如说现在新的指南上，不是新的国家服药手册上头说到漏服这个时间，我们健康教育的资料上还是2 h，但实际上而言，它现在是服药周期一半的时间以内都可以服，因为国家出的指南上都是这样教的……所以这上头就没有更新。”

2.2.2卫生系统因素 卫生系统相关的一些因素如人力资源的限制、政策的限制也影响了护士应用指南。多位研究对象指出由于艾滋病疾病的独特性，愿意进入艾滋病科工作的护士相对较少，护理人力资源相对缺乏。N11：“人员方面本来护士的人力就不够，那么从事传染病的艾滋病的人力也就更是不如其他的科室。”N7：“还有一个因为我们的人员配备肯定是不足的，本身很缺人，有很多护士她不愿意来上班的，所以人手还是不足的。”这种现象导致了每位护理人员分摊了更多的护理任务，护理工作被受限于治疗性护理，不能很好地拓展症状管理、抗病毒治疗依从性管理等相关护理工作，导致指南应用受限。N4：“因为我们这里的病房也是非常忙的，基本上护士忙起来的时候，也没有太多的时间去对他们做一些除了治疗以外的事情。”N2：“我们可能更多的侧重于就是那种比如说常规性的那种治疗工作，比方说一些服药啊、副作用啊，这些可能比较少的去关心。”

由于国家“四免一关怀”政策的限制，抗病毒药物仅能在患者居住地免费发放，而艾滋病定点治疗的医院十分有限，导致很多外地HIV感染者/AIDS患者的随访和住院治疗是脱节的状态，这种现象对艾滋病的全程管理以及指南的应用都是一个阻碍因素。N16：“很多病人都是外地病人，外地病人他看了之后，他其实拿药是在当地的疾控去拿的，他日常的随访又变成当地疾控的随访，所以其实相当于他出院就是一个失访状态了。”

2.2.3护士因素 护士对指南的意识、对艾滋病的认知、对HIV感染者/AIDS患者的态度和责任感以及护士的工作习惯等因素均影响指南的应用。护士缺乏对指南的概念和意识是影响护士应用指南的主要原因。由于指南在构建完成后5年内未出版以及未进行针对性的指南讲座或培训，导致多数艾滋病临床护士对指南的整体内容并不熟悉，缺乏对指南的整体概念，阻碍了指南在临床的应用。N10：“只有产生评估工具的东西，我们后期还在用，没有产生评估工具的那些东西，你现在去问他们临床护士都想不起来的，甚至都不知道。因为他没有大面积的发表对吧？他没有出版，所以我们临床护士其实没有拿到这个东西。”

护士是艾滋病护理的主要参与者, 护士的基础知识、观察能力和技术水平都直接影响着HIV感染者/AIDS患者的临床结局。然而，本次访谈发现艾滋病护士的知识水平非常有限，不能对患者提出专业的指导和宣教。N2：“病人提出来的问题就比方说要换药等等，这些我们可能不太能给出他们想要的答案，不太清楚这些。”N3：“知识的话，我感觉我还是知识不够……你说比如为什么要用这个方案，这个方案那我倒不是很清楚……要加强我们专业知识，我们的专业知识还不行。”除此之外，护士对患者的责任和态度也影响了指南的应用。N16：“有的评估表单基本上反正想起来我们都是评的，可能有的时候一忙起来有可能也会有忘记。”

大多数护士在护理工作中做出临床决策时倾向于借助于自己的临床经验而不是指南，他们认为这样会更符合临床的节奏。N9：“有些环节还是说利用自己觉得会比较好一点的技巧方式会做得比较快一点，符合临床这样子，整个护理流程衔接的比较好。”N13：“护理问题就是根据医生的医嘱来处理啊，评估他是有没有这种护理问题的话，更多的是靠个人的工作经验。”

2.3指南更新的建议 原指南中的内容仅针对高效联合抗逆转录病毒疗法(Highly active antiretroviral therapy，HAART)服药依从性的管理以及HIV感染者/AIDS患者的症状管理，并未考虑到人群的特殊性。研究对象认为指南的关注人群需要扩大，包括一些特殊人群，如女性患者、儿童患者以及HIV感染者/AIDS患者的照顾者等。N10：“好多病人要问这个东西的，到底HIV阳性病人能不能生健康小孩，这个东西实际而言是生育的需求，现在这些年女性的HIV感染者也非常多…儿童病人也蛮多的，怎么样子去对儿童病人去做一些相应的健康宣教，或者让他理解这个事情，或让他家属理解这个事情，有时候还是比较困惑的…照顾者这个群体的心理问题其实很多，他心理方面的担忧我觉得很复杂，不能一语概之，也希望以后有人能不能挖掘到这块，能够做得更深一点。”此外，随着HIV感染者/AIDS患者预期寿命的延长，护士对非HIV相关慢性病的护理相关指导也存在着需求。N6：“我们不单单是治疗艾滋病，艾滋病后期的病，他本身除了艾滋病，还有其他的合并症，心脏方面的、肺部方面的、脑部方面的，所以如果(指南)有新的内容的话，我们更想看能指导艾滋病合并有其他慢性病的，我们就觉得(这方面)护理难度比较大。”

3 讨论

本研究探讨指南在艾滋病病房中的应用情况以及护士应用该指南的促进因素和阻碍因素，确定了3个主题。护士应用指南的促进因素和阻碍因素包括指南相关因素、卫生系统因素以及护士个人因素。

3.1护士指南的促进因素和阻碍因素分析

3.1.1指南相关因素 本研究结果显示，指南的适用性和可及性阻碍了指南的临床应用。指南针对部分临床问题给出的推荐意见太过宽泛及模糊，尤其是针对不同护理问题的干预措施，未给出详细的干预方案，导致护理人员在临床应用指南时比较困难。这可能是因为指南制定的时间比较早，针对不同干预措施的相关护理证据有限，而无法给出具体的干预方案。临床护理实践指南(Nursing-clinical practice guideline，N-CPG)作为临床护理实践的指导文件，可以将知识转化为患者和护理人员的实际需要，为护理人员提供有证可循的、高质量的、最有效的临床护理证据，减少护理人员护理实践的变异性，规范临床护理行为[16-17]。研究[18]发现，N-CPG的质量与其适用性越高，护理人员的护理质量越高。因此，建议在对指南更新时，对护理循证证据进行全面检索，将推荐意见进行明确和细化，以增加指南的临床适用性。此外，本研究结果显示，现行指南的部分内容比较陈旧，已经落后于实际的艾滋病临床护理需求。Shekelle等[19]于2001年评估了美国卫生保健研究和质量机构(USA agency for healthcare research and quality)发布的17篇指南的时效性，生存分析结果显示：90%的指南的时效期是3.6年，50%的指南的时效期为5.8年。国际上指南制定机构普遍认为指南的更新周期在3～5年。因此，有必要对此版指南按照标准的流程进行更新，以保证指南的高质量、科学性及临床适用性。

3.1.2护士相关因素 本研究发现，相比较指南，护士在做出临床决策时更倾向于借助于自身的工作经验。Marshall等[20]的研究也得出了相似的结论。这种现象导致护士针对某一护理问题的处理形成了一种惯性思维，较少考虑其他可能的决策方案，阻碍了指南的临床应用。除此之外，由于指南未出版，护士对指南整体内容不熟悉，以致无法将指南纳入临床实践，是目前应用指南的主要障碍。Sinuff等[21]的研究也得出了相似的结果。研究[22]发现，护士参与指南的构建和培训可促进指南的临床应用。因此，在指南更新时，建议临床护士参与到整个过程中，在更新后，建议举行指南的教学和培训会议，以提高护士对指南的熟悉程度，同时建议临床护士进行跨学科的沟通和合作，以增加对疾病和指南的了解[23]。

3.2指南更新的建议分析

3.2.1指南关注人群需要扩大 本研究发现，多数HIV感染者/AIDS患者存在生育需求，希望生育健康的后代。对此，不同的指南制定协会已发布了相应的指南。英国艾滋病协会(British HIV association，BHIVA)及加拿大妇产科医师学会(Society of obstetricians and gynecologists of Canada，SOGC)先后发布了妊娠及产后管理指南，旨在为临床卫生保健人员提供关于HIV感染妇女产前、分娩、产后管理的最佳决策[24-25]。因此，针对HIV感染孕产妇的护理可纳入指南更新目录内。除此之外，研究对象也提及了HIV感染者/AIDS患者的照护者的心理问题。研究[26-27]发现，HIV感染者/AIDS患者的照护者承担着经济负担，以及恐惧、抑郁、焦虑、羞辱和歧视等心理负担，长期照护患者带来的身体负担，疾病知识缺乏、社会支持缺乏带来的负担。因此，针对HIV感染者/AIDS患者照护者的护理也值得引起深思。

3.2.2护士对非HIV相关慢性病管理相关知识的需求增加 本研究发现，随着抗病毒治疗时间的延长，非HIV相关的慢性病管理成为传染病专科医院临床护士关注的问题。HAART的发展使得HIV感染者/AIDS患者生存周期延长，伴随而来的是慢性免疫激活、药物不良反应、合并感染，以及正常衰老过程所引起的非艾滋病感染相关慢性疾病[2]。Marin等[28]对9 858例HIV感染者/AIDS患者进行长达10年的随访发现，该人群死于非艾滋病相关并发症的比率高于艾滋病相关疾病。非传染性疾病逐渐成为HIV感染者/AIDS患者死亡的主要原因[29]。因此，针对HIV领域的慢性疾病管理与护理引发国外研究学者的广泛关注。一项发表于2018年的系统评价[30]显示，大多数研究建议将高血压和糖尿病等慢性病纳入HIV感染者/AIDS患者的护理照护中。由于饮食、生活方式和吸烟等风险因素与艾滋病毒特有的风险因素相互作用，使得感染HIV的人群相比较未感染人群更有可能发生心脏病、中风、心力衰竭、心脏猝死和其他疾病。国际艾滋病照护协会于2018年发布了相关协议[31]，建议对HIV感染者/AIDS患者常见的非艾滋病感染相关慢性疾病进行筛查、预防和控制，以提高患者的生存质量。鉴于，针对HIV感染者/AIDS患者非艾滋病相关慢性病的国内外循证资源非常丰富，在更新指南时需考虑将此部分内容纳入更新目录。

3.3研究的局限性 本研究由于新冠疫情影响，针对南宁市和昆明市的艾滋病定点诊疗医院的一线护士及护理管理者采取了电话访谈的方式，针对研究对象的肢体动作、表情变化未能获取相关的信息，可能会使一些重要的信息获取不全。同时，本研究是多中心的研究，未对地区差异的问题进行阐述。

4 小结

本研究通过对3所艾滋病定点医院艾滋病住院病房中的一线临床护士及临床护理管理者进行访谈，并对访谈资料转录、编码，共归纳出3个主题(分别为指南应用下护理实践的内容、护士应用指南的促进因素和阻碍因素以及指南更新的建议)，护士应用指南的促进因素和阻碍因素包括指南相关因素、卫生系统因素以及护士个人因素。建议在更新指南时扩大关注人群，将非HIV相关慢性病管理纳入更新目录。