孙芳芳,陈霞 ,崔新,侯晓红,徐忠凤
1山东第一医科大学附属省立医院东院神经内科,山东济南 250021;2山东第一医科大学附属省立医院东院护理部,山东济南 250021;3山东第一医科大学附属省立医院东院重症医学科,山东济南 250021
颈动脉是脑部主要供血血管之一。研究显示,60%以上脑梗死的病因是颈动脉狭窄;重度颈动脉狭窄患者,尽管已采用有效药物控制,其2年内脑缺血事件发生率仍高达26%以上[1-2]。颈动脉支架植入术(CAS)已成为颈动脉狭窄患者预防缺血性脑卒中的一种微创、安全和有效的颈动脉血流重建手段[3-4]。术后过渡期是指患者术后3个月内,在基层医疗机构和(或)家庭进行自我康复的过程[5]。自我管理是个体积极参与自我照顾,以改善自我行为和自我舒适为目标的过程,包括膳食、锻炼、生理指标监测、服药以及症状管理等[6]。目前CAS支架相关研究多聚焦于临床治疗,对术后管理的研究较少,但接受CAS的患者术后仍有可能再次发生血管再狭窄,导致中风乃至死亡的风险[7],且高龄、合并慢性病的CAS患者,其心血管不良风险显著增加[8]。这些结果提示,CAS术后的护理值得关注。本研究采用质性研究法,探讨首次行CAS患者术后过渡期的自我管理体验,为开展符合患者病情及需求的自我管理教育及延续性护理提供依据。
1.1 调查对象 采用目的抽样法,遵循信息饱和原则,选取2020年4—6月在山东第一医科大学附属省立医院东院神经内科收治的首次行CAS的15例颈动脉狭窄患者为调查对象,男12例、女3例,年龄52~74岁、平均(64.73±6.45)岁。纳入标准:①经颈动脉彩色多普勒超声和全脑血管造影术确诊并首次行CAS的颈动脉重度狭窄患者;②术后3个月内来院复诊者;③沟通无障碍者;④自愿参加本研究者。排除标准:①合并其他严重慢性躯体性疾病者;②既往接受支架治疗者。本研究已通过医院伦理委员会伦理审查[省医伦批(SWYX:NO.2020-154)],所有调查对象知情同意。
1.2 方法
1.2.1 拟定访谈提纲 研究开始前,对质性研究及CAS术后过渡期自我管理内容进行深入系统学习,并通过文献回顾[5,9-10]、专家讨论和预访谈拟定访谈提纲。访谈提纲为:①接受CAS后,您如何进行自我管理(从饮食、药物、康复和随访等方面提醒患者)?②接受CAS,对您和您的家人有什么影响?这次患病/手术对您意味着什么?③CAS术后过渡期的自我管理过程中,如何获取外界帮助?想获得哪些帮助?④您还有什么需要补充吗?
1.2.2 访谈方法 采用半结构式深入访谈法,对15例CAS术后3个月内来院复查的患者进行访谈。访谈前向受访者介绍本研究目的、步骤及意义,取得患者理解。对访谈内容进行录音,记录访谈中受访者的非语言行为(如表情、动作、停顿等)。在访谈过程中,营造合适氛围,避免霍桑效应(即当被访谈者在意识到自己正在被关注或者观察的时候,会刻意去改变一些行为或者是言语表达的效应)。访谈地点选在门诊独立诊室,以保证不被打扰,每个受访者访谈时间30~60 min。
1.2.3 资料收集和分析 所有访谈内容在24 h内完成转录并进行编号,由2名研究者(均有在神经内科8年以上的工作经验)对转录文本进行核对整理。采用现象学资料Colaizzi七步分析法[11]分析资料。研究者分别对资料进行分析,提取与研究问题相关的、有重要意义的陈述。对重复率高的陈述观点进行归类编码,构建出意义单元。将编码后的观点汇总,寻找有意义的共同概念,形成主题雏形。对产生的每个主题进行详细的描述并摘取和加入来自受访者的典型的原始陈述,将类似的主题及描述放在一起反复比较,辨别和抽取出相似的观点,然后构建一个具有简短而有意义的主题。研究者在对资料整理分析时,适当回忆访谈过程,对访谈过程中受访者的表情、肢体行为所表达的信息进行补充。
2.1 调查对象一般资料 15例患者中文盲1例,小学8例,初中5例,高中1例;生活完全自理4例,轻度依赖7例,中度依赖3例,重度依赖1例;无并发症的3例,有并发症的12例;住院天数8~17 d,平均(11.58±3.45)d。15例调查对象的主要疾病诊断均为颈动脉狭窄,最常见的症状体征是肢体无力(9例,60.0%),其次分别是肢体麻木(7例,46.7%)、头晕/头痛(5例,33.3%)、言语不清/失语(4例,26.7%)、视物模糊(3例,30.0%)、口角歪斜(1例,6.7%)。
2.2 访谈资料整合结果 对15例CAS术后患者的访谈资料进行编码归类,提炼出3个主题和9个亚主题。
2.2.1 主题1 疾病管理技能低。包括以下3个亚主题。见表1。
表1 对15例患者访谈资料“疾病管理技能低”主题的整合过程
亚主题1:用药知识欠缺。本次访谈发现,颈动脉狭窄首次CAS术后患者存在药物理解偏差、随着出院时间的延长对服药依从性逐渐降低。例如,“抗血小板药我需要吃多长时间,我现在也没什么不舒服的了,长时间吃药,有时容易漏服,听说吃多了可能出血,可别脑出血了”。
亚主题2:康复需求未满足。本次访谈发现,肢体功能障碍的CAS患者术后过渡期的客观条件无法满足其康复需求。例如,“我在医院做理疗、针灸,效果挺好,我回家后应该如何锻炼,希望能提供规范、针对性指导”“我对象在医院里跟着康复师学会了一些康复动作,但是社区里没有康复器械,如果有康复器械,我做康复就很方便了”。
亚主题3:症状识别能力不足。本次访谈发现,受访者对疾病存在一定的了解,但是受医学知识水平的限制,导致对症状识别能力不足,忽视定期监测的重要性。例如,“手术后有段时间右侧胳膊和腿没劲,不厉害,也没当回事,后来复查说是狭窄加重了”“现在也没有明显的头痛、肢体无力麻木什么的,没有必要老去医院复查”。
2.2.2 主题2 生活管理依从性差。包括以下3个亚主题。见表2。
表2 对15例患者访谈资料“生活管理依从性差”主题的整合过程
亚主题1:饮食知识片面。颈动脉狭窄患者的饮食认知对食物选择有直接影响。本次访谈发现,CAS术后过渡期患者存在饮食种类及数量的认知偏差。例如,“住院吃医院餐厅的营养餐,回家后都不知道该吃什么了,只知道不吃甜、咸和油腻的,连肉都不太敢吃了”。
亚主题2:运动量不足。本次访谈发现,因疾病导致肢体无力的CAS术后患者存在活动减少、甚至不敢运动等情况。例如,“胳膊腿没有劲,也不爱活动,吃完饭就想睡觉”“每天都会出去散散步,不敢太累着了”。
亚主题3:戒除烟酒困难。本次访谈发现,多数首次行CAS患者虽知晓应改正不良生活习惯行为,但仅有少数患者能保持健康生活行为,仍存在戒除烟酒困难。例如,“我需要控制血糖和血压,还要戒烟戒酒,但戒烟要慢慢来,现在一天抽2根,全戒了受不了”。
2.2.3 主题3 心理调控弱。包括以下3个亚主题。见表3。
表3 对15例患者访谈资料“心理调控能力弱”主题的整合过程
亚主题1:自我矮化。本次访谈发现,首次行CAS患者的家属普遍存在过度照顾的现象,过于关注患者的缺陷与不足,忽视了患者本身潜力。这使得患者无法体现在家庭中的自我价值,使其产生自我矮化感。例如,“以前都是我帮着带孙女,生病后家人怕累着我,不让我带了,感觉自己不中用了,每天没事干,心空落落的”。
亚主题2:自我感受负担重。本次访谈发现,多数CAS患者认为自己拖累家庭并成为他人负担。例如,“我家是独生女,每次去医院看病孩子就得请假,总请假耽误不少事。老伴既得照顾我,又得接送孙子上幼儿园,感觉自己是个累赘”“因为我生病花了不少钱,长期吃药花费也不少,我想问问能不能换成便宜点的药”。
亚主题3:担忧疾病预后。本次访谈发现,尽管CAS预后较好,但出院过渡期的CAS患者仍对疾病预后感到担忧,且无法专注于工作或日常事务。例如,“大夫说这是慢性病,控制不好以后还会复发,我担心以后还要放支架”“支架在血管里会不会滑脱,放了支架还会得血栓吗”。
CAS成功的标准主要包括残存狭窄<30%、相关临床症状改善或者消失、无严重并发症发生。并发症包括围手术期并发症及远期并发症,前者是指术后30 d内发生的神经功能缺失症状和其他血管病(如冠心病),后者是指手术30 d后和手术有直接联系、导致神经功能缺失症状的并发症,主要为手术血管的再狭窄。研究显示,CAS术后2年内再狭窄的发病率约2.7%~33%[12-13]。因此,术后过渡期自我管理显得尤为重要。本研究尚未检索到CAS术后患者的自我管理相关文献,仅查见冠状动脉支架术后自我管理体验的相关文献[5],但鉴于颈动脉支架置入的解剖学位置无骨骼保护,颈部转动速度过快或幅度过大可能导致支架滑脱,且预防再狭窄多依靠患者的自我管理,因此探讨首次行CAS患者术后过渡期自我管理体验现状,对构建精准化、可行性的自我管理策略及延续照护模式有重要意义。
3.1 疾病管理技能有待提高 本研究发现,部分患者存在用药知识欠缺、康复需求未满足、症状识别能力不足等问题。CAS术后需要长期应用抗血小板药物治疗,部分患者没有掌握药物的不良反应和注意事项,如密切观察身体各个部位有无出血倾向,如皮肤、牙龈、黏膜等部位;有无血尿、血便等症状;使用软毛牙刷刷牙;切忌采用一些尖硬物剔牙、掏耳道、挖鼻孔等。患者在医院度过围手术期,护士发药时会强调不可擅自停药,患者能遵医嘱按时、按量服药。随着居家过渡期患者症状好转甚至消失,没有医护人员督导服药,患者服药依从性逐渐降低。对于有肢体功能障碍的患者无法坚持长期的康复锻炼,可能与患者缺乏精力和毅力,康复锻炼相关知识储备差,受到社区医疗水平和设施条件限制,缺乏定期的针对性康复指导和缺少康复器械有关。患者术后症状识别能力不足,无法做到定期复查和监测(监测血压、血糖、血脂、凝血功能等),专家共识[14]建议分别于术后1、3、6和12个月定期对患者进行神经系统全面复查,并行颈动脉彩色超声检查,可能与患者首次行CAS,不了解相关疾病知识、无症状患者忽视定期监测的重要性有关。大部分患者知道一旦出现肢体麻木、无力、头痛、头晕等明显不适症状时应及时就医,但发病时症状越少、越不明显,越不容易引起患者及其家属的注意和重视,导致患者延迟就医,疾病加重。有的患者对CAS存在错误认知,认为接受支架后所患疾病就应得到了完全治愈,忽视了后续健康管理的重要性。
3.2 不良生活方式有待纠正 本研究发现,部分患者存在饮食知识片面、运动量不足、吸烟酗酒等不良行为。可能有以下几方面因素:接受颈动脉介入治疗的患者平均年龄≥60岁、受教育水平较低,且记忆力和理解力下降,甚至多病共存。尽管住院期间已接受多次健康教育,但患者还是对相关知识掌握度不够,对疾病的危险因素认识不足,不健康的生活方式较多。
3.3 情绪认知管理水平有待改善 本研究发现,部分CAS患者存在较高的负性情绪,不能适应自己的角色,表现在:自我矮化、自我感受负担重、担忧疾病预后。可能有以下几方面因素:家人过度照顾使首次行CAS患者产生无用感,认为自己是家庭的累赘;患者存在不同程度的肢体功能障碍,且由于康复时间长,经济支出大,从而增加患者的心理负担;没有足够的疾病相关知识,不能正确认识疾病,患者对疾病的预后过度担忧和恐惧。
3.4 建议 应采取系列对策提高患者自我管理水平。如:①科室成立CAS管理小组,应包括临床医师、护士、脑心健康管理师、营养师、康复师;②制作CAS出院健康指导手册,包含复查注意事项、疾病知识、药物、康复、饮食、运动及心理等,内容应简便易行;③定期开展线上健康教育讲座;④建立微信公众号定期推广CAS健康教育知识;⑤根据科室条件选择持续督导方式,如建立微信群或电话随访督促患者持续服药和随访[15-17]。可借鉴“互联网+”[18]采用远程医疗服务对首次CAS患者术后过渡期进行多方面高效管理和干预,且有研究表明远程康复模式疗效并不逊于一对一模式[19],还节省患者医院-居住地来回奔波的时间和成本,这也解决了我国康复治疗师严重短缺的现状[20]。医护人员在关注患者躯体功能康复的同时,还应考虑到CAS患者的心理健康状况;同时家人应学会适度放手,让患者在其力所能及范围内自力更生,可给予患者充分协助,而非保姆式完全替代[21]。针对患者对颈动脉介入治疗的忧虑,这可能与颈动脉介入技术尚未广泛展开,患者及家属获得相关知识渠道较少有关,医院可制作颈动脉介入的系列宣传短片,消除患者对CAS的错误认知。
综上所述,首次行CAS的颈动脉狭窄患者存在不同方面的自我管理缺陷,医护人员应该深入分析患者缺乏自我管理能力的根本原因,采取相应的对策提高患者自我管理技能水平,调动患者自我管理的主动性和积极性,促进患者早日康复。