社会支持在血液肿瘤患者述情障碍与生活质量间的中介作用

胡莉萍，汪 聪，周芙玲

（武汉大学中南医院，湖北 武汉 430071）

血液肿瘤（hematologic malignancies，HM）是一组发生于血液、骨髓的恶性克隆性肿瘤，主要包括急/慢性白血病、恶性淋巴瘤、多发性骨髓瘤、骨髓增生异常综合征等。HM具有变异程度高、治疗复杂且困难、预后差等特点[1]。据资料显示，近年来血液肿瘤总体发病率在我国呈上升趋势，尤其是恶性淋巴瘤，已进入我国十大高发肿瘤行列[2]。目前化疗、干细胞移植、靶向治疗等多种手段的介入使HM患者获得了较长生存期。随着癌症患者生存期的延长，一些传统的生物学指标已不能全面反映其治疗效果和现状，加之医疗护理模式和观念的转变，也促使人们开始更多地关注癌症患者的心理健康和生活质量状况。生活质量可从生理、心理、社会、情感等多个维度评价患者当前状态，侧重患者的主观体验，已成为目前肿瘤临床研究的重要结局指标之一。生活质量的高低将直接关系到患者长期治疗的效果、预后和生存时间[3]。而述情障碍作为一种以不能适当表达情绪、缺少幻想和想象力、思维过于具体而僵化、心理问题躯体化为特征的情绪表达、认知障碍[4]，普遍存在于癌症患者人群中。多项研究[5-7]均证实，述情障碍不仅是导致癌症侵袭的重要影响因素之一，且因其相关的心理障碍和躯体不适严重影响治疗效果及预后，成为影响癌症患者生活质量和生存期的重要心理因素。以往研究还发现，社会支持也是影响癌症患者生活质量的重要因素[8]。同时，述情障碍与社会支持密切相关[9-10]。因此，三者之间或存在某种关联。杨文辉[11]曾构建了述情障碍对生活质量影响的心理中介模型。但关于血液肿瘤患者社会支持、述情障碍、生活质量3个变量间关系的研究鲜有报道。鉴于此，本研究以血液肿瘤患者为研究对象，探讨社会支持、述情障碍及生活质量之间的关系，以期为提高患者生活质量提供理论依据。

1 对象与方法

1.1对象采用便利抽样法，选取收治于大连市某三级甲等医院血液科的血液肿瘤患者为调查对象。纳入标准：年龄≥18周岁；病理学确诊为血液系统恶性肿瘤；意识清楚且语言表达能力正常；知晓自身病情且对此次研究知情同意，自愿配合参加研究。排除标准：因各种原因导致无法配合完成研究者；病情不稳定或急剧恶化者；癌症终末期放弃治疗者。

1.2方法

1.2.1调查工具采用自行设计的患者一般资料调查表及以下3个量表对患者进行调查。患者一般资料调查内容包括性别、年龄、文化程度、职业、婚姻状况、疾病诊断等。

1.2.1.1多伦多述情障碍量表(Toronto Alexithymia Scale，TAS-20)该量表由Taylor等于1994年在26条目量表(TAS-26)的基础上进行改良修订，适用于心身疾病述情障碍的评估[12]。TAS-20共20个条目，包含情感识别障碍（difficulty identifying feelings，DIF）、情感描述障碍（difficulty describing feelings，DDF）、外向性思维（externally oriented thinking，EOT）3个维度，采用Likert 5级评分。一般认为，评分＞60分提示被试存在述情障碍，分数越高表明患者的述情障碍程度越重。TAS-20现已被翻译成多国语言，在不同语言文化使用环境中均有良好的信效度[13]。

1.2.1.2社会支持评定量表该量表由肖水源[14]设计编制，包括10个条目，3个维度（客观支持、主观支持和社会支持利用度）。总分0～66分，得分≤22分为低水平社会支持，23～44分为中水平，45～66分为高水平，得分越高提示社会支持水平越高。该量表现已被用来评价各类人群的社会支持情况，具有较好的信效度。

1.2.1.3生活质量量表采用美国学者Cella研制、我国学者万崇华[15]翻译的癌症治疗功能评价系统中的共性模块（Functional Assessment of Cancer Therapy-general，FACT-G）对患者的生活质量进行调查。FACT-G是国内外常用的恶性肿瘤患者生活质量测评工具，内容包括社会/家庭状况、生理状况、功能状况和情感状况4个维度，共27个条目，总分越高表明患者的生活质量越好。总分≤60分为生存质量较差，61～70分为中等，71～80分为良好，81～108分为非常好。该量表具有良好的信效度，总体重测信度为0.907[16]。

1.2.2调查方法2017年11月至2018年6月，对大连市某三级甲等医院血液内科患者进行调查。调查由研究者组织实施，在取得患者知情同意后当场发放并收回问卷，并在不打扰患者正常治疗的情况下开展。问卷均为匿名填写。调查前，研究者与患者充分沟通，介绍研究的目的、意义及保密原则等，告知其有权拒绝或退出。填写过程中尽量保持环境安静，研究者随时解答患者疑惑。对于因视力不好等因素无法自行填写问卷者，采用一问一答的形式完成调查。研究者对收回的问卷进行核查，发现有漏项或逻辑错误等情况时及时反馈核实补充，以确保问卷的有效性。对收回的问卷及时编码，剔除无效问卷后进行双人录入。此次调查共发放问卷272份，回收有效问卷260份，有效回收率为95.59%。

1.2.3统计学方法采用SPSS 20.0软件进行统计分析；并采用AMOS22.0建立结构方程模型，分析作用路径和中介效应，以α=0.05为检验水准。

2 结果

2.1患者一般资料被调查的260例患者年龄18～85岁,平 均 年 龄（53.53±14.56）岁，男 性138例（53.08%），女性122例（46.92%）；高中及以上学历者154例（59.23%）。260例患者中，淋巴瘤患者145例（55.76%）、白血病患者56例（21.55%）、多发性骨髓瘤患者50例（19.23%）、骨髓增生异常综合征患者5例（1.92%），嗜血细胞淋巴组织细胞增多症和髓外浆细胞瘤患者各2例（各占0.77%）。被调查患者中，33.08%为新确诊患者（病程在3个月以内)，多数患者处于治疗阶段，带病生存3年以上者占13.46%。多数患者均接受化疗，部分淋巴瘤患者根据情况会辅以放疗；个别经济情况允许且身体条件符合要求的患者接受了干细胞移植。260例患者中，36.15%来院接受常规治疗；另有部分患者疾病已完全缓解，仅定期来院复查，进行免疫调节、保骨治疗或抗感染等对症治疗。患者治疗过程中的不适症状以全身乏力最为多见，其次是胃肠道反应、手足麻木/刺痛、睡眠障碍；另有一些发生率较低的症状，如便秘、腰背痛、皮疹、移植物抗宿主病、头痛等。

2.2患者述情障碍、社会支持及生活质量得分情况260例患者述情障碍均分为（58.56±11.48）分，且情感描述障碍维度得分最高，其次是外向性思维维度。TAS-20总分＞60分者119例，占45.77%。社会支持总均分为（41.23±7.99）分，整体处于中等水平。其中，主观支持维度得分最高，支持利用度维度得分最低。生活质量总均分为（70.26±16.69）分，整体处于中等水平，生活质量得分≤60分者占27.69%。其中，社会/家庭状况维度得分最高，其次是情感状况维度，功能状况维度得分最低。各量表总分及其维度得分详见表1。

表1 患者述情障碍、社会支持及生活质量量表得分情况

2.3癌症患者述情障碍、社会支持和生活质量的相关性分析Pearson双侧检验结果显示，除患者述情障碍的EOT维度与生活质量的生理状况、情感状况、功能状况维度不相关外，其余各维度均两两相关。其中，述情障碍的EOT维度与总体社会支持及各维度均呈负相关，述情障碍总分与生活质量总分及各维度均呈负相关，社会支持与生活质量总分及各维度均呈正相关。详见表2及表3。

表2 260例血液肿瘤患者述情障碍、社会支持相关性分析（r值）

表3 260例血液肿瘤患者述情障碍、社会支持及生活质量的相关性分析 （r值）

2.4社会支持的中介作用以述情障碍为自变量、生活质量为因变量、社会支持为中介变量建立中介模型，经模型修正后，得到χ2/df=1.425，拟合指数显示，近似误差均方根（RMSEA）为0.04，拟合优度指数（GFI）为0.960，调整后的拟合优度指数（AGFI）为0.942，比较拟合指数（CFI）为0.981，塔克-刘易斯指数（TLI）为0.977。各项拟合指标均＞0.9，且所有路径均P＜0.05，说明假设模型的拟合度较好，假设模型成立。为进一步验证中介效应的显著性，采用Bootstrap法对中介效应进行检验，从原始数据重复取样1 000次，计算95%的置信区间，得到述情障碍对生活质量间接作用的置信区间为-0.295～-0.152。置信区间不包括0，说明此中介效应显著[17]。最终得到血液肿瘤患者社会支持、述情障碍与生活质量的关系模型见图1。可见，述情障碍对生活质量的影响属于部分中介作用，即述情障碍既可直接负向预测生活质量（路径系数为-0.20，P＜0.01）和社会支持（路径系数为-0.42，P＜0.01），也可通过社会支持的中介效应间接作用于生活质量，其间接效应为-0.42×0.52=-0.22，中介效应占总效应的52.4%[总效应=-0.22+（-0.20）=-0.42]。

图1 血液肿瘤患者社会支持、述情障碍与生活质量的关系模型

3 讨论

3.1血液肿瘤患者述情障碍、社会支持及生活质量现状

3.1.1述情障碍得分不容乐观结果显示，被调查的260例血液肿瘤患者中，存在述情障碍者占45.8%，高于相关文献报道的26%[18]。分析其原因，可能由于血液肿瘤本身的疾病特点及治疗手段均较其他实体肿瘤有较大差别，患者多以长期化疗为主，加之反复接受输血、骨髓穿刺等，更易出现述情障碍相关症状。此次调查的260例患者述情障碍总分为（58.56±11.48）分，与相关研究[19-21]结果基本一致。表1显示，在述情障碍各维度中，得分最高的是情感描述维度，其次是外向性思维维度。这与国内一些基于其他癌症患者的研究结果并不一致。这可能与调查人群的病种及地域差异等有关。国内述情障碍相关研究的对象多集中于实体肿瘤（如肺癌、乳腺癌等）患者，而血液肿瘤患者因疾病及治疗的特殊性，在长期化疗、反复输血等病痛折磨过程中往往不能很好地用言语表达自己的内心感受，容易产生情绪积压，并将内心的痛苦表现为躯体化症状。此外，述情障碍的患者思维较僵化、固执，缺乏幻想，喜欢拘泥于自己的内心世界[22-23]，这也加重了患者的躯体化症状。因此，医务人员在临床工作中要善于观察，注意辨别述情障碍引起的躯体化症状和心理症状，及时发现患者的身心异常状态，做好相应的应对措施。

3.1.2社会支持处于中等水平表1显示，260例血液肿瘤患者的整体社会支持处于中等水平，高于国内常模（34.56±3.73）分[14]，且与相关研究[3,24-25]对各类癌症患者的调查结果一致。这也说明癌症患者可能获得了比其他人群更多的社会支持。据表1，主观支持维度平均得分最高，其次是客观支持维度，表明患者患病后能从周围得到很多支持和帮助，并能很好地感受到来自家人、朋友、邻居的情感关怀和支持；但患者的支持利用度得分明显低于其他两个维度，说明患者普遍缺乏主动利用社会支持的意识。在护理过程中，护士应主动与患者沟通交流，鼓励其说出自己的苦恼，并多向身边的家人朋友倾诉，以消除疑虑；指导患者通过各种方式（如互联网、参与社区团体活动等）主动寻求有效的社会支持与理解，以提高对社会支持的利用度。

3.1.3生活质量得分处于中等水平血液肿瘤患者FACT-G得分处于中等水平。这与周杨[26]、续鲁静[27]对白血病患者的调查结果基本一致。其中，社会/家庭状况维度平均得分最高，其次是情感状况，功能状况维度得分最低。这可能是由于患病后患者虽能得到来自亲人、朋友的支持和鼓励，但疾病及化疗等易使患者身体极度不适，尤其是胃肠道反应、失眠、乏力、手脚麻木等一些化疗不良反应可直接影响患者的生活质量。医护人员应重点观察患者治疗期间的不良反应并积极采取有效护理干预措施，以进一步提高患者的生活质量。

3.2述情障碍、社会支持与生活质量间的关系Pearson相关分析显示，血液肿瘤患者的述情障碍与社会支持、生活质量呈负相关，社会支持与生活质量呈正相关。即，患者述情障碍水平越高、社会支持状况越差，生活质量状况也越差。这与国内外相关研究结果一致。同时，中介效应分析结果显示，血液肿瘤患者的述情障碍对其生活质量有直接负向预测作用，并通过社会支持这一中介变量间接影响生活质量，且中介效应占到总效应的52.4%。这就表明患者生活质量在很大程度上会通过影响述情障碍进而降低对社会支持的负性影响。这与杨文辉[11]通过调查大学生人群得出的相关结论（述情障碍对生活质量的影响是完全中介效应）不一致。这可能与调查对象不同有关。一方面，述情障碍作为一种情绪认知障碍，其发生本身就加剧了罹患癌症这一重大应激事件对患者生活质量的影响；另一方面，述情障碍患者思维僵化，既不能很好地感受到亲人、朋友对自己的关心和支持，也不太愿意主动说出自己的需求，导致其社会情感状况不佳，生活质量下降。这就提示医护人员不仅要从述情障碍疾病本身着手，积极探索有效干预措施；同时也要通过主动与患者沟通交流，给予其足够的信任和尊重，了解患者的需求、消除其顾虑等，尽可能多地给予其相应的物质、信息、精神及情感支持，鼓励其主动寻求有效的社会支持与理解，以提高患者的社会支持水平。

4 小结

血液肿瘤患者的述情障碍、社会支持与生活质量间均存在相关性，且述情障碍既可直接影响患者的生活质量，也可通过社会支持水平对生活质量产生间接影响。医护人员在血液肿瘤患者护理过程中，一方面要密切关注其是否存在述情障碍，并通过与患者沟通交流了解其社会支持状况，通过给予相应的物质、信息、精神、情感等支持，鼓励患者主动寻求家人及朋友的帮助等措施，进一步减缓述情障碍对患者生活质量的影响，提升其长期生活质量。但由于此次研究调查对象仅限于大连市某一所医院，样本的代表性可能欠佳。今后有待开展更大范围内的相关研究，以得出更具说服力的结论。