张振香,李会,平智广,刘清玄,刘凤
脑卒中是全球人口死亡和致残的重要原因[1],我国是世界上卒中危险因素高暴露的国家之一,每年死于脑卒中的患者达196万[2]。在全球范围内,大量资源用于全民保健,但公众的心理健康状况却被忽视[3]。脑卒中后患者常出现焦虑、抑郁等不良情绪,严重影响患者的康复与预后[4],照顾者也长期承受沉重的照顾负担,约56%的照顾者有焦虑症状,28%的照顾者有抑郁症状,影响着自身健康与照护质量[5]。在应对疾病过程中,患者与照顾者相互依赖和互惠,患者的疾病进程、心理健康状况与其照顾者的心理健康状况密切相关[6-7]。心理健康素养由JORM等[8]在1997年提出,定义为一个人识别精神疾病症状和意识到心理疾病的自我治疗和寻求专业帮助的能力,有助于人们认识、管理和预防心理问题[9]。心理健康素养水平的提高有助于人们提高心理健康、减轻负担和提高生活质量[10]。综合国内外研究,目前缺乏脑卒中患者及其照顾者心理健康素养关系的现状及相关性调查,本研究拟探讨脑卒中患者与其照顾者心理健康素养之间的关系,为制定相关干预措施提供理论依据。
1.1 研究对象 采取便利抽样法,抽取2020年7—10月在河南省3所三级甲等医院神经内科、神经外科和康复科就诊的脑卒中患者及其照顾者580对,共1 160人作为研究对象。脑卒中患者纳入标准:(1)符合《中国各类主要脑血管病诊断要点2019》脑卒中诊断标准[11],经颅脑CT或MRI确诊为脑卒中;(2)年满18周岁;(3)疾病处于稳定恢复期;(4)理解交流能力正常;(5)知情同意。排除标准:(1)伴有严重的心、肝、肾功能不全、呼吸衰竭及恶性肿瘤者;(2)伴有认知功能障碍者;(3)既往有精神疾病者。照顾者纳入标准:(1)年满18周岁;(2)共计照顾患者时长≥4周;(3)无严重躯体和精神疾病;(4)知情同意。排除标准:经专业训练的有偿照顾者,如护工、保姆等。
1.2 研究工具
1.2.1 一般资料调查表 由研究者自行设计,患者一般资料调查表内容包括年龄、性别、脑卒中类型、文化程度、罹患疾病时长、发生次数;照顾者一般资料调查表内容包括年龄、性别、文化程度、与患者关系、是否与患者同住、共计照顾患者时间、每天照顾的时间。
1.2.2 多元心理健康素养量表 JORM等[8]在1997年研制出一种心理健康素养调查问卷,以情景案例访谈的方法向研究对象阐述问卷内容。JUNG等[12]依据JORM的心理健康素养概念开发的多元心理健康素养量表适用于成年群体心理健康素养水平的评估,由心理健康知识、信念和资源3个维度共26 个条目组成。明志君等[13]将多元心理健康素养量表汉化,修订后的多元心理健康素养量表由心理健康知识、信念和资源3个维度共22个条目组成。其中,知识维度为正向题,信念维度为反向题;知识和信念维度应答方式均采用Likert量表加“不知道”的形式,即设置“非常同意”“同意”“不确定”“不同意”“非常不同意”“不知道”6个选项,采用二分法计分,即对于正向题选择“非常同意”“同意”计1分,对于反向题选择“非常不同意”“不同意”计1分,其他均计0分;资源维度为是非题,选择“是”计1分,选择“否”计0分。总分为各条目得分之和,分数为0~22分,得分越高表明心理健康素养水平越高,并在中国男性军人中检验其信效度[13],该量表的内部一致性信度Cronbach's α系数为0.80,心理健康知识、信念和资源3个维度的Cronbach's α系数分别为0.76、0.71和0.77。
1.3 资料收集方法 由经过统一培训的护理研究生发放问卷,每份问卷包括患者和照顾者两部分资料,在征得医院护理部与各科室领导同意后,调查员向患者及其照顾者详细介绍研究目的,征得其同意后发放问卷,采用统一的指导语指导患者及其照顾者匿名填写。问卷填写完成后,由经过培训的调查员仔细检查后当场收回,发现有遗漏及时询问补充,最后双人核对无误后录入数据。本次调查共发放问卷580份,回收有效问卷558份,有效回收率为96.2%。
1.4 统计学方法 数据收集完毕后,采用SPSS 22.0软件分析数据。计数资料以相对数表示;不服从正态分布的计量资料采用中位数(四分位数间距)〔M(QR)〕表示,两组间比较采用Mann-Whitney U检验;相关性分析采用Spearman 秩相关分析,双侧检验水准α=0.05。
2.1 脑卒中患者及其照顾者一般资料 558例参与调查的脑卒中患者中,缺血性脑卒中519例(93.0%),出血性脑卒中24例(4.3%),混合型脑卒中15例(2.7%);参与调查的脑卒中患者照顾者中,与患者同住438例(78.5%),不与患者同住120例(21.5%)。脑卒中患者及其照顾者其他一般资料见表1。
表1 脑卒中患者及其照顾者一般资料〔n(%)〕Table 1 General demographic information of stroke patients and their caregivers
2.2 脑卒中患者及其照顾者多元心理健康素养水平本次纳入调查的脑卒中患者及其照顾者多元心理健康素养得分最低分均为0分,最高分均为22分,二者多元心理健康素养中位得分分别为8(8)、8(8)分。二者多元心理健康素养总分及各维度得分比较,差异有统计学意义(P<0.001),见表2。
表2 脑卒中患者及其照顾者多元心理健康素养得分〔M(QR),分〕Table 2 Total and subscale scores of the Multicomponent Mental Health Literacy Measure in stroke patients and their caregivers
2.3 脑卒中患者与其照顾者多元心理健康素养相关性分析 相关性分析结果显示,本次调查的脑卒中患者多元心理健康素养总分及各维度得分与其照顾者多元心理健康素养总分及各维度得分均呈正相关(P<0.001),见表3。
表3 脑卒中患者与其照顾者心理健康素养总分及各维度得分的相关性(rs值)Table 3 Correlation analysis of the total score and each subscale score of the Multicomponent Mental Health Literacy Measure in stroke patients and their caregivers
3.1 脑卒中患者心理健康素养现状 本研究显示,脑卒中患者心理健康素养总得分为8(8)分,处于低水平,与FRIIS等[14]的研究结果一致。脑卒中患者在心理健康知识、信念和资源3个维度的中位得分分别为4(4)、4(4)、0(1)分,均处于低水平,可能与本研究调查地区的经济水平、卫生知识普及程度及患者个人的受教育程度、年龄、认知水平、宗教信仰等有关[15]。患者的心理健康素养水平对于早期疾病的识别和干预至关重要,患者对于疾病知识的了解和对待疾病的态度影响着其寻求帮助的行为[16]。心理健康素养水平较低的人群不理解疾病的真正含义,无法识别风险因素和相关心理健康症状,进而影响其就医行为,心理健康素养水平较高的人群则具有更积极的心理健康态度[10]。脑卒中后患者由于身体形象受损,长期依赖于照顾者等多种因素的影响,常伴有一定程度的羞耻体验,病耻感的产生造成了脑卒中患者社会身份的丧失,限制其寻求社会资源帮助,进一步损害其心理健康[17]。提示医务人员应根据患者的认知水平、所处文化环境等进行健康教育,帮助患者正视疾病及康复过程,保持积极态度和发展应对潜力,注重用患者自身的认知资源去适应改变,从而促进其心理健康。同时,注重良好社会环境的营造,呼吁社会各界加大对脑卒中群体的关注,帮助大众树立正确的疾病观念,给予患者更加宽容的社会态度,以增强患者的治疗信心。
3.2 脑卒中患者照顾者心理健康素养现状 脑卒中致残率高,患者一般都遗留有不同程度的功能障碍,即使出院后仍需家庭的长期照护[18],照顾者是患者获取社会支持的主要来源[19]。本研究显示,脑卒中患者照顾者心理健康素养总得分为8(8)分,处于低水平,与HURLEY等[20]对照顾者心理健康素养水平的研究相似。但脑卒中患者照顾者与患者的心理健康素养均值比较存在差异,脑卒中患者照顾者心理健康素养水平较高,可能是由于照顾者在照护过程中,面临着较大压力,主动寻求社会支持,也可能是由于照顾者与医疗人员更加频繁的接触,以及信息化时代下,照顾者主动地获取相关信息和资源有关[21-22]。这提示,应加强对照顾者心理健康的关注,同时,照顾者可成为健康知识传播的另一重要途径。研究显示,公众的心理健康素养普遍偏低,寻求治疗、对待精神疾病的态度和信念与心理健康素养有关,中国人更倾向于关注身体方面,而不是情感或心理因素[3]。目前,照顾者面临相关照护知识缺乏、生活节奏紊乱、角色转变困难等多种因素的影响,身心承受巨大压力和痛苦。研究表明,照顾者的照顾需求与其照顾负担呈正相关[23],提示医护人员要重视对照顾者需求的满足,尤其是心理需求,在对患者进行健康教育的同时,可以将其照顾者纳入健康教育的团队中,给予照顾者社会支持,增强其对相关知识的了解。提升照顾者心理健康素养水平,一方面可减轻照顾者照顾负担;另一方面可帮助患者及其照顾者构建良好的家庭和社会环境,从而形成对患者心理健康素养的正性影响。
3.3 脑卒中患者与其照顾者心理健康素养的相关性疾病治疗过程中,脑卒中患者需要照顾者的长期照顾和陪伴,照顾者对疾病的认知和态度也会影响患者对待疾病的看法。本研究发现,脑卒中患者心理健康素养总分及各维度得分与其照顾者心理健康素养总分及各维度得分呈正相关。公众对治疗结果持积极态度的人比对精神疾病持消极态度的人表现出更高的心理健康服务利用率,对专业治疗的信心和信念也影响求助行为[3]。研究显示,向家人或朋友等非正式人员求助是患者常见的求助来源[24]。然而,当非专业人员的心理健康素养较低时,将缺乏帮助患者的知识和能力,无法正确识别疾病,对患者的心理健康状况了解较少,这将延误患者就医[25],使患者的康复周期延长[26]。 美国学者LYONS等[27]提出,要将患者和照顾者作为一个二元整体,强调疾病管理是一种二元现象,而不是患者或照顾者的个体反应。TERRILL等[28]基于积极心理学,对11对脑卒中患者及其配偶开展为期6~8周的二元应对干预研究,内容包括专业人员给予的面对面培训和自我主导的二元心理干预,鼓励患者及其配偶共同完成活动,研究证实基于积极心理学的居家自我主导的二元应对干预措施是可行的,可以促进夫妻双方积极情感和认知的建立,共同提高疾病应对能力。医护人员在实施护理服务过程中,要将脑卒中患者及其照顾者视为一个整体,可以探讨以家庭为中心的干预对患者及其照顾者心理健康素养的影响。同时,护理人员要肩负起向公众普及卫生知识的责任,为公众树立正确疾病观,减少心理疾病污名化,提高公众整体心理健康素养。
综上,脑卒中患者与其照顾者心理健康素养水平密切相关,心理健康素养知识、对待治疗的信念和资源的利用都会影响人们整体的心理健康素养。护士在进行公共教育和加强整体公共卫生服务方面发挥重大作用,提示要进一步加强对护理人员心理健康素养的相关培训,提高识别水平和能力。目前相关研究多关注患者的体验,较少探讨患者与其照顾者两者之间的关系对双方健康的重要影响,提示下一步可采取质性研究,从二元视角深入了解脑卒中患者及其照顾者的心理健康素养,挖掘二者内在感受并为其心理干预设计提供实证支持;也可探讨以自助为核心的干预对患者及其照顾者心理健康素养的影响。此外,医护人员不仅需要对患者及其照顾者,而且应对一般公众,开展更多关于心理健康卫生的知识教育,可通过互联网、媒体、书籍等多种渠道营造良好舆论氛围,改变大众旧观点,减少社会污名化。另外,本次调查仅局限于河南省3所医院的脑卒中患者及其照顾者,可能具有一定的偏倚,以后的研究可进一步扩大地域及样本量,进一步验证二者心理健康素养水平及其影响因素。
作者贡献:张振香负责文章的构思与设计,并对文章整体负责,监督管理;刘清玄负责研究的实施与可行性分析、数据整理;李会负责数据收集、论文撰写、论文修订;平智广负责统计学处理、结果的分析与解释;刘凤负责文章的质量控制及审校。
本文无利益冲突。