黄薇,梁清桃,曾培容,林小玲,辛明珠,张利峰
(1.中山大学肿瘤防治中心a.肿瘤内科;b.肿瘤放疗科;c.肿瘤妇科;d.护理部,广东 广州510060;2.中山大学 护理学院,广东 广州510080)
癌症复发指经治疗后癌症缓解6个月以上,原发癌同类型肿瘤在局部、区域或远处再次出现[1]。据统计,乳腺癌5年复发率为7%~13%[2],结直肠癌肝转移根治术后3年复发率为33.3%~80.0%[3],小细胞肺癌根治性手术后的5年复发率为20%~40%[4]。癌症复发对患者是一种严重的心理打击,可导致不同程度的心理痛苦[5]。美国国立综合癌症网络(National Comprehensive Cancer Network,NCCN)将癌症患者的心理痛苦(distress)定义为一种多因素的不愉快的情感体验,包括心理(认知、行为、情感)、社会、灵性和/或躯体的状态,可影响患者有效应对疾病和治疗的能力[6]。严重的心理痛苦导致患者的生活质量下降、治疗依从性降低,甚至影响疾病预后。目前国内外对癌症患者心理痛苦现状进行了系列研究[7-8],但癌症复发后患者的心理痛苦特点及其主要相关因素尚不明确。本研究以广东省某三级甲等肿瘤专科医院的癌症复发患者为研究对象,探讨其心理痛苦现状,并分析其心理痛苦的影响因素,以期为进一步采取措施降低癌症复发危机下患者的心理痛苦提供一定的参考和依据。
1.1 研究对象 采用便利抽样法,2019年8月—2020年5月抽取广东省某三级甲等肿瘤专科医院癌症复发患者作为研究对象。纳入标准:(1)抗肿瘤治疗后缓解>6个月,临床确诊癌症复发;(2)年龄≥18岁;(3)小学以上文化程度,有正常的阅读、理解及语言表达能力;(4)知情并同意参与此研究。排除标准:(1)妊娠或哺乳期患者;(2)有严重精神疾病或认知功能障碍;(3)疾病终末期。根据计数资料整群抽样的样本估计公式,N=Z2α/2P(1-P)/δ2,(α=0.05,置信水平1-α=0.95),样本量为385;考虑10%的脱落率,样本量为423,本研究实际纳入470例。本研究经中山大学肿瘤防治中心伦理委员会审核批准(B2020-081-01)。
1.2 研究工具
1.2.1 一般资料问卷 自行编制,包括年龄、性别、婚姻状况、文化程度、居住地、医疗费用支付方式、家庭人均月收入、原发肿瘤类型、治疗方式、肿瘤缓解时间(指完成抗肿瘤治疗至发现癌症复发的时间)。
1.2.2 心理痛苦温度计(Distress Thermometer,DT)由Roth等[9]于1998年编制,用于评估癌症患者的心理痛苦[5]。中文版由唐丽丽等[10]于2010年翻译及跨文化调适,用于快速评估癌症患者的心理痛苦,量表总Cronbachα系数为0.948。本研究采用1个条目的视觉模拟尺度类自评筛查工具,评估癌症患者的心理痛苦水平。该条目将心理痛苦程度以0~10共11个刻度数字表示,0分表示无痛苦,10分表示极度痛苦,数字越大,表示心理痛苦越严重。临床进一步以0~3分为无或轻度心理痛苦、4~6分为中度心理痛苦、7~10分为重度心理痛苦[11],本研究该标准评价心理痛苦程度。
1.2.3 数字疼痛强度评估量表(Numeric Rating Scale,NRS) 由Turk等[12]于1993年编制,用于评估患者的疼痛感觉强度,是临床最为常用的疼痛强度评估工具。该工具是由0~10数字等份标出的线性标尺,0分表示无痛,10分表示最痛,数字越大,表示感受到的疼痛程度越重。本研究对癌症复发患者进行心理测评调查同时评估患者的即时疼痛情况。临床进一步以0~3分为无或轻度疼痛、4~6分为中度疼痛、7~10分为重度疼痛,本研究以此标准评价疼痛程度。
1.3 资料收集方法 本研究采用问卷调查法,由经过统一培训的3名专职心理护士进行资料收集,疾病相关资料由病历资料获取。患者在我院门诊初诊癌症后首次住院治疗时,由专职心理护士采用心理痛苦温度计进行心理痛苦筛查,该数据作为癌症复发前心理痛苦数据。患者经规范抗肿瘤治疗后达到无疾病状态,进行长期随访,随访过程中部分患者重新发现肿瘤。在发现癌症复发1个月内由专职心理护士进行心理痛苦、疼痛及社会人口学资料等数据收集,作为癌症复发后数据。调查组成员采用统一指导语向受试对象解释调查目的、意义及问卷填写方法,获得其知情同意后发放问卷,由其独立填写。问卷当场发放,指导填写并当场回收。共发放问卷496份,回收有效问卷470份,有效回收率94.8%。
1.4 统计学方法 采用SPSS 16.0分析数据,正态分布的计量资料采用均数±标准差描述;计数资料和等级资料采用频数、构成比描述。复发前、后心理痛苦程度比较采用Wilcoxon秩和检验;不同特征癌症复发后患者心理痛苦程度的比较,采用Kruskal-Wallis H检验;采用协方差分析控制复发前心理痛苦的干扰,复发患者心理痛苦的影响因素采用无序多分类Logistic回归分析。以P<0.05为差异有统计学意义。
2.1 一般资料 470例癌症复发患者,年龄(42.04±12.38)岁,其中男性264例(56.2%),女性206例(43.8%);多为已婚,387例(82.3%);文化程度以中学及以上居多,444例(94.5%);居住地:城市237例(50.4%),乡镇99例(21.1%),农村134例(28.5%);医疗费用支付方式多为医保及商业保险,438例(93.2%);家庭人均月收入:<3 000元87例(18.5%),3 000~10 000元266例(56.6%),>10 000元117例(24.9%);原发肿瘤类型:消化道肿瘤162例(34.5%),乳腺肿瘤例129例(27.4%),呼吸道肿瘤85例(18.1%),泌尿及妇科肿瘤49例(10.4%),鼻咽肿瘤45例(9.6%);治疗方式以手术为主,291例(61.9%);肿瘤缓解时间:7~12个月109例(23.2%),13~24个月266例(56.6%),>24个月95例(20.2%);癌症复发后收集资料时,患者的NRS评估得分:0~3分234例(49.8%),4~6分171例(36.4%),7~10分65例(13.8%)。
2.2 本组癌症复发患者的心理痛苦情况 本组患者癌症初发确诊时心理痛苦得分为(5.33±3.35)分,根据评价标准[11],中度心理痛苦147例(31.3%),重度心理痛苦183例(38.9%);癌症复发后的心理痛苦得分为(6.06±3.39)分,根据评价标准[11],中度心理痛苦120例(25.5%),重度心理痛苦者237例(50.4%)。采用配对样本的Wilcoxon秩和检验,结果显示本组患者癌症复发后心理痛苦程度与确诊时比较,差异有统计学意义(Z=5.996,P<0.001)。
2.3 癌症复发后患者心理痛苦影响因素分析
2.3.1 癌症复发后患者心理痛苦影响因素的单因素分析 根据复发后心理痛苦程度不同,将入组患者分为无/轻度、中度及重度3组,比较各组在年龄、性别、婚姻状况、文化程度、居住地、医疗费用支付方式、家庭收入、肿瘤类型、治疗方式、肿瘤缓解时间、复发后疼痛评分的差异。结果显示:不同婚姻状况、文化程度、医疗费用支付方式、家庭收入、肿瘤类型、治疗方式、肿瘤缓解时间的癌症复发后患者,其心理痛苦程度比较,差异均无统计学意义(P>0.05);不同年龄、性别、居住地的癌症复发后患者,其心理痛苦程度比较,差异均有统计学意义(P<0.05)。见表1。
表1 癌症复发后患者心理痛苦影响因素的单因素分析[n=470,例(%)]
2.3.2 癌症复发后患者心理痛苦影响因素的多因素分析 以复发后心理痛苦程度为因变量(无/轻度=1,中度=2,重度=3,以重度=3为参照),单因素分析有统计学意义的自变量仅为3个,参考其他研究,将单因素分析中P<0.2的参数及与肿瘤直接相关的参数(原发肿瘤类型及缓解时间)共6个变量(性别、年龄、居住地、肿瘤类型、肿瘤缓解时间和复发后疼痛评分)作为自变量,进行有序多分类Logistic回归分析,平行性检验结果显示χ2=26.105,P=0.025,不能使用有序多分类Logistic回归;因此采用无序多分类Logistic回归分析。为减少复发前心理痛苦对最终结果的干扰,采用协方差分析控制协变量复发前心理痛苦,模型拟合拟然比检验P<0.001,拟合优度检验偏差P=0.024,表明模型拟合好。多因素分析结果显示,低年龄段、居住地在农村和乡镇及复发后NRS疼痛评分较高是癌症复发后患者心理痛苦程度的危险因素。见表2。
表2 癌症复发后患者心理痛苦影响因素的无序多分类Logistics回归分析(n=470)
3.1 50.4%癌症复发患者为重度心理痛苦 本研究结果显示,本组患者癌症复发后心理痛苦程度与确诊时比较,差异有统计学意义(Z=5.996,P<0.001);癌症复发后重度心理痛苦比例(50.4%)高于确诊时(38.9%)。此外,本组癌症复发患者中、重度心理痛苦的比例(76.0%)高于Carlson[13]及Holland[14]及张叶宁等[15]的研究结果(24.2%~45.0%),可能与受试对象的原发疾病、病情严重程度以及社会文化差异等有关。本研究的调查时间点为患者获知癌症复发诊断后1个月内,正值患者心理冲突复杂多变的特别时期,因复发等病情变化,患者往往会体验到更突出、更复杂和更严重的心理痛苦,出现的心理症状且程度更重[5]。因此,医护人员应关注癌症患者的心理痛苦情况,尤其癌症复发等病情严重变化情况下,注意选择适当的时机和环境告知癌症复发,鼓励家属陪伴和心理支持;条件允许时,提供后续心理干预措施帮助癌症复发患者减轻应激感受,舒缓心理痛苦;必要时由心理专科医护人员指导癌症复发患者采用心理着陆技术和放松技巧处理痛苦情绪,鼓励其保持对生活的希望,并适当调整其对治疗的期望值。
本研究中,患者在癌症确诊时表现出较高的心理痛苦程度,意味着该个体自我体验到的应激感受较明显,心理痛苦基础值较高。尤其是患者本身在复发前就存在的心理情绪、家庭社会、现实生活、经济压力等问题和困难处境,在复发后将进一步突显,由此加剧患者的心理痛苦。本研究结果提示,复发前存在高水平的心理痛苦,可视为复发后出现严重心理痛苦的高危因素及预警指标。建议医护人员癌症各治疗阶段均应及时甄别患者的心理痛苦,在患者癌症确诊时即开展心理痛苦筛查,并且在治疗和康复期间定期监测,尤其当疾病状态发生改变(如癌症复发)的关键时刻,应及时评估患者的心理痛苦程度并加强心理支持,缓解轻度心理痛苦,控制中度心理痛苦,积极治疗重度心理痛苦,出现精神心理障碍的患者须向精神心理专科转诊。
3.2 癌症复发患者心理痛苦的影响因素
3.2.1 癌症复发后的疼痛评分 本研究结果显示,癌症复发后的疼痛评分是癌症复发患者心理痛苦的危险因素(4~6分组:OR=2.931,P=0.007;7~10分组:OR=1.317,P=0.011);与Lancee的研究结果一致[16]。究其原因,疼痛会增加癌症患者的心理压力,引起焦虑、抑郁、预感性悲哀等负性情绪[5]。许多患者对疼痛有超出固有不愉快感觉体验的“灾难性意义”,如果其认为疼痛加重代表病情进展恶化或者死亡将至,心理痛苦会明显增加;而对死亡的恐惧无望感也会加剧身体的疼痛感觉,导致癌症复发患者产生身心整体痛苦体验[17]。建议医护人员关注并积极控制癌性疼痛,尤其是中重度疼痛和爆发痛;了解癌症复发患者对自身疼痛的看法,运用认知行为疗法和疼痛相关知识教育纠正其对疼痛与镇痛药物的错误认知,提高其对镇痛药物和疼痛治疗的接受度和依从性;联合应用心理疗法辅助治疗癌症复发患者的生理疼痛与心理痛苦,包括放松训练、意念想象、音乐治疗、表达性艺术治疗、正念认知等;及时识别焦虑和抑郁,甄别自杀风险。
3.2.2 年龄 本研究结果显示,低年龄段是癌症复发患者心理痛苦的危险因素(41~60岁组:OR=3.956,P=0.019);18~40岁组:OR=6.872,P=0.002);与Admiraal[18]和严利等[19]的研究结果一致。究其原因,青年患者正处于人生重要发展时期,癌症的发生、进展和复发严重影响患者的家庭与社会角色功能[20]。癌症复发,对患者往往意味着疾病恶化与死亡威胁,生理上出现痛苦躯体症状,尤其是年轻患者的家庭、社会、经济压力更大,在患病后心理上更容易产生恐惧、愤怒、悲哀、自暴自弃及其他复杂的痛苦情绪,因此其心理痛苦程度较高。建议医护人员加强对年轻癌症复发患者的心理干预,除了疏导情绪外,增强其对生命意义和人生价值的感受,引导其从积极心理学的角度反思疾病和丧失带来的个人成长和积极意义,帮助其找到心理力量和人生希望。
3.2.3 居住地 本研究结果显示,居住地为农村及乡镇是癌症复发患者心理痛苦的危险因素(农村组:OR=4.856,P=0.025;乡镇组:OR=2.162,P=0.016)。究其原因,居住在城市的癌症复发患者更易于获取医学专业信息,更善于通过各种媒体途径了解癌症复发对生命健康的影响,对疾病转归尤为敏感,容易因负面信息过载而产生焦虑、担忧、恐慌情绪,加重心理负担。而农村患者往往更关注躯体症状,对癌症复发和疾病预后的了解相对较少,心理负担较轻。对于常居城市的癌症复发患者,建议医护人员指导其避免过度关注疾病负面信息,告知病情坏消息的同时需补充好消息,通过适当的正面心理暗示及讲述治疗成功案例,激发其积极情绪与正面心理;定期评估癌症复发患者的心理需求和家庭社会支持力量,鼓励其参与治疗决策和健康管理,以此增加患者的信心和控制感,降低癌症复发所致的恐惧、绝望和无力感。
本研究的局限性在于对研究对象的人口社会学特征的调查不够详细,对宗教信仰、工作状态、生育情况、肿瘤分期和社会支持等数据未行深入调查,无法分析这些因素对患者心理的影响,有待于今后进一步探讨。