医学生宁养义工从事临终照护体验的质性研究

王丽萍，陈振飞，邱正文，樊颖维，赵 青，赵小蕾

近年来，我国癌症发病率逐年升高。2018年我国现有癌症确诊例数约为380.4万例，约占全球癌症确诊人数的1/5[1]。另外，我国目前老年人口约达2.85亿，约占我国总人口的1/5[2]，我国癌症发病率的升高和人口老龄化进程的加快，社会对临终关怀的需求越来越强烈。刘晓红等[3]研究表明超过90%的晚期癌症病人对宁养义工需求较大。临终关怀是指由多学科、多方面的专业人员组成的临终关怀团队，为终末期病人及其家属提供全方位的舒缓医疗，目的是提高病人的生活质量，让病人舒适、平静、有尊严地度过人生最后的旅程[4-5]。目前我国临终关怀的照护者的研究文献多采用的是定量研究的方法开展，主要关注护士和家属的临终关怀态度、知识需求及相关影响因素等，有关医学生宁养义工从事临终照护的研究报告较少。因此，本研究旨在了解医学生宁养义工从事临终照护的真实体验，为下一步制定针对性的干预提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2020年9月—2020年11月采用目抽样的方法，抽取广东某医科大学宁养服务队的医学生宁养义工为研究对象。纳入标准：①加入宁养义工服务队的时间≥6个月；②参与照护宁养病人≥1例；③自愿参加并签署知情同意书。排除标准：新招义工。本研究已经通过伦理委员会的审查。样本量以资料饱和为准。最终样本量为9例，其中男3人，女6人，详见表1。

表1 受访者的一般资料(n=9)

1.2 资料收集方法 采用质性研究中的现象学研究方法，以半结构式访谈法收集资料。访谈前，研究者先向研究对象说明此次研究目的、意义，取得研究对象口头同意并签署知情同意书。每个案例访谈时间20～45 min，同时运用观察法观察受访者的言语及行为，并做好相应的笔录。

1.3 访谈大纲 根据研究目的查阅临终照护体验相关文献并构建预访谈大纲，随后预访谈3名医学生宁养义工，并根据访谈情况对提纲做出修订：①您能描述一下在宁养义工服务队从事临终关怀的感受吗？②您能描述一下参与宁养义工服务队让你感触最深的一件事吗？③您在从事临终关怀的过程中遭遇过哪些问题、困惑或困难？④您都是如何应对与解决这些问题、困惑或困难的？⑤您都获得过哪些帮助和支持来做好对临终病人的照护服务，以您的经历，你认为你最需要获得什么样的支持和帮助?⑥在对病人的照护过程中，您的心态有哪些变化，最大的感受是什么？⑦您认为临终病人最关注的问题是什么？⑧您针对从事临终关怀有什么意见或建议？⑨您认为政府和社会要为临终病人和家庭做些什么？⑩针对学生宁养服务队，您觉得有你感兴趣而我未提到，或其他还需要补充的吗？

1.4 资料分析方法 访谈结束后及时对访谈录音进行转录，采用Colaizzi现象学资料7步分析法，包括①仔细阅读访谈记录；②析取有重要意义的陈述并批注；③对反复出现的有意义的观点进行初步编码形成自由节点；④对树状节点进行分析，做详细描述；⑤辨别相似观点；⑥升华出主题概念；⑦返回至受访处求证。结合Nvivo 8质性研究软件的使用，对收集资料进行存储、编码、检索与非质性分析，归纳从事临终照护体验的主题。

2 结果

2.1 主题1：医学生宁养义工的压力源

2.1.1 专业知识和经验缺乏 医学生宁养义工表示自己服务过程中不仅缺乏经验还缺乏护理技能及心理辅导方面知识。A:“一些护理方面的知识，还有心理方面的知识其实是不够的。”C:“第一次是师兄带过去的，也不是很了解那个病人，整个聊天的氛围，我觉得我好像不怎么能插上话，我一度以为我可能在那里作用不大。”E:“有时候最困难的是打到了一些已经离开了病人电话的话，通常就会变成了非常的无措，因为不知道怎么跟对方的家属去进行沟通。”F:“更多的人文方面的关怀是我们这些义工来做的……学生群体来做这个的话，我觉得第一个不是特别专业，第二个我们自己并不知道怎么去安慰别人。”

2.1.2 学业忙，时间少 部分癌症病人生活不能自理长期卧床，需要照顾者长时间陪护，医学生宁养义工兼顾学习，空余时间少，投入临终照护的时间有限。A:“然后大三的时候课程也比较紧了，所以也需要去衡量时间。”I:“参加了一段时间之后，觉得任务比较繁重……因为平时学业很忙，当时心态的话可能就有点低落。”

2.1.3 不被理解 医学生宁养义工希望自己在提供宁养院服务时得到父母、大众及同学的理解。E:“像我们也有在XX医院门前摆摊这样，像这种填鸭式的宣传，不仅会让一些市民们无法理解这种行为，他们会觉得你跟我宣传这些有什么用呢？”G:“我刚开始的时候，我爸妈其实没有很同意我大一就开始加入这个组织……我还希望说同学能理解我一些，就说工作忙，那是因为我真的是在认真做事情，我们组织不是玩玩的，希望大家也能理解我们做的事情。”H:“一开始什么也不懂，到处碰壁，被家属说一些不太好听的话……”

2.2 主题2：心理体验

2.2.1 紧张与害怕 医学生宁养义工初次接触癌症病人时感到紧张害怕。A:“一开始知道我们小组要去服务一个病人的时候，有一些紧张，因为是第一次接触这类型的病人。”C:我们义工是很怕有触动到他的点，所以我们是没怎么去看他的。”I:“第一点是因为他们是一些癌症病人的家属嘛，一开始的话会有一些胆怯吧，因为不知道怎么去和他们交流，因为他们是比较特殊的群体。”

2.2.2 自责与同情 学生宁养义工对病人所经历的病痛感到同情，又不能为病人多做点事情感到自责。A:“后面我们也有再次回访，也感受到阿姨的那种悲伤。我们觉得如果能够多做一点，再多一点时间就会更好一点。”C:“就觉得明明是如果没有疾病的话，他应该是很快乐地度过他这段晚年生活。”D:“然后个人还有很多非常痛苦的健康问题，就连最基本的作为一个自然人的进食、排泄、活动，他们这些最基本的权利都已经丧失了。所以我觉得这个群体的话，真的比较痛苦。”

2.2.3 灰心与失落 医学生宁养义工对自己一直所做临终关怀不能迅速地重视和积极地反馈而感到灰心失落。C:“刚开始我是基本就对着那个表来念的，说你胃口怎么样，精神怎么样，睡眠怎么样，就很生硬。所以那段时间我得到的病人家属那方面给我的回馈也是很冷漠的，所以那段时间我有点低落。”F:“实际上这一年下来就参加宣传工作很多都是没有得到重视甚至是不被关注，大家也根本不愿意去了解这个群体的时候，感觉上有一点点灰心。”

2.2.4 成就感与愉快 医学生宁养义工认真负责地为每一位病人和家属提供服务，获得了高度的认可，感受到了所做事情的意义，同时，也因病人乐观对待病情或病情改善而感到开心。F:“我当时听总结的时候一个同学说的，他说:有一个阿伯，过来跟他们说我知道你们这个活动，就觉得很好，他自己就有一个亲戚，是得到这方面帮助的” G:“我那次是为数不多，打电话觉得自己是真真正正有给他们的情绪缓解一下的感觉。”

2.3 主题3：宁养服务对医学生素养的影响

2.3.1 沟通技能和其他能力得到提升 在长时间的不断接触锻炼中，医学生宁养义工经历从不会到会的过程，使得沟通能力及其他能力都得到了升。B:“在这里的话，首先我自己的能力(得到)提升，还有性格的改变。”E:“我觉得这些方面收获的东西都能为我以后工作或者是接触到这方面的病人，会有比较好的方式去跟他们沟通，跟解决一些遇到的困难之类的。”G:“到后面已经打多了之后你就已经知道了到底要聊什么，知道那个套路之后，你就不会害怕打电话。”

2.3.2 团队意识提高 在一起居家探访的活动中，大家互相讨论工作方案，分工合作，增加相互之间不断接触机会，使得大家感情更加深厚。A:“之后就是你怎么和你组内的成员一起去商量一个大概的计划。”B:“这里也收获了很多朋友。”F:“现在学校里参加过各种服务队的人都知道(宁养)这个服务队它是一个特别有凝聚力的组织。”

2.3.3 坚定了学医的决心 在临终关怀过程中，医学生宁养义工深切感受到病人对医疗服务的需求，使得学医决心更加坚定，希望以后能给病人提供更多的服务。B:“我大二上学期去探访了一位患了宫颈癌的阿姨……同时也更加坚定了我学医的决心(笑)。”D:“另外对于学医的意义能够有更深的理解。”

2.3.4 对生命更加尊重和珍惜 医学生义工经历过病人的生死，对生命有更多的思考，懂得了生命的脆弱与宝贵，对生命更加尊重和珍惜。A:“你们两个是互相尊重的群体，虽然他是一个比较特殊的状况，但是他也仍然有一个自尊心以及他的羞耻感......”C:“我就觉得生命真的是很脆弱，一个疾病可能就把家庭给这么压垮。”D:“最大的感受不要生病，不要生病。”G:“虽然说我们会同情他们，但是不要表现的太明显。跟他谈论相处那些就当个正常人。”

2.4 主题4：积极应对

2.4.1 热情服务，无怨无悔 宁养服务虽又忙又累，但学生宁养义工依旧热情服务，无怨无悔。B:“因为我们平常搞的活动挺多的，因为人又少，所以如果要准备那些物资之类的，要弄得挺晚的......但是当时没有说抱怨，当时我还是没有洗澡的。”C:“如果说我们在这个时候，能多给他们一些精神上的支持的话，可能他最后这段时间生活的质量会更高，他们会觉得对生命会更圆满。”E:“我们的存在就是陪伴他们聊天，让他们的生活变得更加有趣一些。”H:“我们义工一起去办这些宁养日的活动，我就看到大家都挺热情地去为这些病人和家属服务。”

2.4.2 不忘初心，坚持下去 学生宁养义工面对临终关怀宣传困难，不忘初心，继续坚持。B:“但慢慢的话就想着提醒一下自己的初心，自己真的是想要去帮到他们。”H:“我觉得作为我们义工来讲，肯定是坚持自己加入宁养的初心……宁养日这个事情我觉得也要继续的坚持下去。”

2.5 主题5：宁养服务存在的不足

2.5.1 电话咨询服务的缺陷 电话咨询服务程序复杂，新手容易犯错误，以及他的工作模式与病人家属工作时间冲突。C:“如果说不是特别熟悉，特别多年打电话经验的话，其实这样子那么复杂，算是比较多的一道程序，对那些新义工来说很难记住，真的是经常会在其中犯错。”F:“我在那边打电话，很多的情况都是家属忙于工作，就说我很忙挂了，就这样。他不会跟你聊很久，因为宁养院上班的时间和(家属)正常的工作时间是一样的。”

2.5.2 队伍力量小，缺少专业人才 宁养院作为医院的一个科室，人员不多，由普通的医生和护士负责，他们缺乏专业临终关怀知识，同时宁养义工服务队是一支学生队伍，力量小。A:“因为我们这边宁养院的老师比较少。”D:“我觉得社会应该有更多的、更专业的、更强大的一些职业人员或者是专业人员来从事这些工作。”F:“我们力量实在太有限了，非常的微薄。”

2.5.3 物质条件差，提供探访机会少 宁养院主要资金来源于李嘉诚基金会，服务对象是贫苦晚期癌症病人，服务人群主要集中在城市，同时大众对宁养服务认识不足，很难接受宁养服务，使得符合探访的病人较少。B:“所以我觉得最需要帮助的是多一点提供探访的机会。”C:“因为我们家居探访有他的一份流程，要满足家居探访的条件其实还挺多的……所以我觉得挺大限制的。”D:“我们的对象只是临终的一部分，就是晚期癌症病人。”F:“我也是第一次比较幸运(得到这样一次探访的机会)，很多义工即使在组织很久了，也没有得到居家探访的机会，刚好我就跟过这个比较长期的。”

2.6 主题6：对国家加强临终关怀支持的需求

2.6.1 渴望政府政策支持 目前国内宁养院数目少，癌症病人治疗费用大，使得贫困家庭经济压力大，受访者认为需要国家资金和医保政策和药物的支持，来减轻病人家庭经济压力和病人的痛苦。B:“因为晚期癌症他们在治疗方面都花费挺大的，政府如果可以在资金方面帮助的话，对他们来说会缓解挺多压力的。”E:“需要政府这边去建立一些更多的福利院之类的。”F:“因为癌痛确实非常难受，如果有镇痛药的话，他们就会感觉生活质量会好一些。”

2.6.2 希望临终关怀理念在国内形成大讨论 国内临终关怀起步晚、边缘化、不被关注，受访者希望国家加大宣传，让大家了解临终关怀。B:“我觉得还是要提高这种就是临终关怀的一个普及，现在真的挺少人了解到这个宁养服务的，这点我也是大一来这里之后才知道的。”H:“我是觉得政府和社会的层面对临终关怀的宣传还没有很大，因为从我身边的人来说，就真的是没有人太过多了解临终关怀这个事情。”I:“有时候我们去社区宣传，我觉得他们平时这方面的科普没有很多，所以还是有点欠缺。”

3 讨论

3.1 关注学生宁养义工的压力来源，加强心理建设 研究发现，学生宁养义工的压力来源于知识缺乏、时间限制、不被理解和复杂的心理体验。这与张梦媛等[6]研究一致。长期和癌症病人接触并且经历他们的离去，容易让他们产生焦虑和抑郁[7]。这些负面对学生宁养义工的身心有很大影响[8]。研究显示高校开展死亡教育能够提高学生对死亡的认知水平，减轻死亡对学生的负面影响，促进学生养成乐观向上的人生态度和树立科学的生死价值观[9-10]。学生照护临终病人及其家属的态度的正向改变才能更好对病人及家属进行死亡教育[11]。因此，宁养院应关注学生义工的压力来源，加强对医学生宁养义工的心理建设，同时医学院校应该设置死亡教育课程来帮助学生树立正确的生死观。

3.2 加强对学生宁养义工的培训，增加服务对象的满意度 研究发现，学生宁养义工存在着沟通技能和专业知识的缺乏。良好的沟通技能有助于和病人建立良好的关系[12]。刘晶等[13]研究发现采用情景模拟训练能够提高沟通技能。因此，宁养院可针对性设置情景模式对学生宁养义工进行训练，进而提高学生义工的沟通技巧。癌症给病人和家属带来了一系列的心理问题，这些负面的情绪不仅影响了癌症病人疾病的转归，也影响了家属的健康[13]。然而照护者主动交流、耐心倾听能够缓解病人和家属负面的心理状况，提高病人的生命质量[16-18]。因此，学习人文关怀知识对宁养义工依然很重要，调查显示目前医学生人文素养不高，但是还是在可塑阶段[19]。因此，宁养院在重视专业知识和沟通技能培训的同时，也要考虑一下设置人文关怀有关课程与实践，提高学生的人文关怀意识。

3.3 宁养服务提高了医学生的素养 本研究发现参加宁养服务的学生在语言沟通、团队意识、学医决心、对生命更加珍惜等方面有明显的提升。与谢蕊等[20]研究结果一致。因此，医学院校应考虑鼓励更多的医学生加入宁养探访等实践课程中，理论与实践相结合，帮助医学生树立正确的奉献价值观，提高医学生的医学素养。

3.4 对宁养院服务存在不足的探讨及建议

3.4.1 优化服务 本研究发现宁养院电话咨询服务程序复杂，增加了学生义工犯错误的概率，同时义工打电话咨询服务时间与家属工作时间冲突，打扰了家属工作的时间，引起了家属的反感。这样不仅不能让学生义工很好地完成电话探访工作，又对义工工作积极性造成一定的影响。因此，宁养院应简化电话咨询服务程序，错开家属工作时间，减少义工犯错的同时，又不打扰到家属的工作时间，也能够让学生宁养义工从家属那里更好地了解到病人的情况，并及时有效地对病人的特殊情况进行干预，进而提高电话探访效果。

3.4.2 壮大义工队伍力量 研究发现，宁养院义工服务队人力少，目前宁养院义工主要来源于高校大学生。同时学生宁养队伍具有严重的不稳定性，提供服务时间少，人员流动大[21]。研究发现我国有70%的大众对临终关怀服务不了解[22]，这不利于临终关怀的发展。陆萍[23]研究发现，社区居民对临终关怀与临终关怀志愿的了解程度和社区临终关怀教育有正相关。与姑息性、临终关怀等宣传标语相比宣传对象更倾向选择标识有“支持性”的宣传单[24]。此外适当有效的奖励能够激发志愿者发挥更大的潜力，同时更够吸引和留住更多的人[25]。因此，社会应加强社区临终关怀教育，改变大众对临终关怀的认识，替换宣传标语，增加宣传效果，同时给予适当的奖励，让更多的社会爱心人士积极加入临终关怀宁养服务队，壮大临终关怀义工队伍，让更多的力量来宣传临终关怀，让更多的人群关注晚期癌症病人，了解临终关怀理念。

3.4.3 加大临终关怀专业人员培养 本研究发现，宁养院缺少临终照护专业人员。我国临终关怀主要从事者以医务人员、护工等为主，专业性人员参与较少，无法为临终病人提供专业的临终关怀服务[21]。同时大多数医务人员临终关怀知识缺乏[26]。虽然少数机构组建了临终关怀团队，但是团队之间连接不好，不能及时为病人服务[27]。我国临终关怀起步晚，临终关怀教育体系不完善，临终关怀教育得不到发展，大部分高校未设置临终关怀课程，同时医院缺少临终关怀相关继续教育[28]。Dickinson等[29]调查发现英国医学院校临终关怀课程设置率为96%。可见我国临终关怀教育落后较多，缺乏专业人员阻碍了我国临终关怀事业的发展。医务人员经过岗前培训和继续教育课程后临终关怀知识和技能都得到了提升[26]。因此，医学院校应将设置临终关怀专业课程，为我国临终关怀新型医疗培养专业人才，同时宁养院也要开展临终关怀相应的岗前培训和继续教育课程，来提高医务人员的临终关怀知识和技能。

3.5 完善对宁养医疗的社会支持系统 本研究发现，医学生宁养义工不仅希望国家能够给病人提供药物和经济支持，还希望国家建立更多的宁养院。符合宁养院的癌症病人都是贫困病人，无法支撑癌症高昂的治疗费，癌痛是癌症病人最痛苦的事情，癌痛造成80%的癌症病人生活质量下降[30]。止痛药物的使用能够显著减轻疼痛[31]。但是目前全国免费为贫困晚期癌症提供止痛药物的宁养院只有32家，主要依靠李嘉诚基金会提供资金支持，分布在全国各地，有限的资金使得服务人群大部分在城市，边远乡镇农村无法享受到免费的宁养服务[32]。这无法满足我国贫困晚期癌症病人的需求。虽然我国临终关怀机构在2018年就达到了2 342家，但是部分由于收入低和缺少政府资金的支持等原因出现撤转现象[33]。资金阻碍了我国临终事业的发展。政策支持对临终关怀的发展至关重要。英国临终关怀的快速发展一部分原因是政府财政和国民保险资金的支持[5]。因此，学生宁养义工希望国家要加强对临终关怀的支持，完善医保政策，将临终关怀纳入医保政策中，设立法律法规，加强对临终关怀的规范管理，同时投入资金建立更多的宁养院，满足宁养病人的需求。

4 小结

本研究针对9名学生宁养义工进行半结构式访谈，提炼了6个方面的主题，发现学生在临终关怀服务时有沉重的精神压力、复杂的心理体验但也有收获，同时学生义工也提出了目前临终照护存在的不足并给出了意见。本研究仅选取一家宁养院的学生义工进行访谈，结果可能不全面，将来可考虑多所宁养院进一步开展研究。