社区脊髓损伤患者心理状况与社会参与的相关性研究

韩丽丽，王颖敏，张慧敏

（1.中山大学护理学院，广东 广州 510089；2.中山大学孙逸仙纪念医院，广东 广州 510120；3.广州医科大学第二附属医院，广东 广州 510260）

脊髓损伤（spinal cord injury，SCI）是指由各种原因导致的椎管内神经结构损伤（包括脊髓和神经根）及功能损害，主要临床表现为损伤水平及以下的运动、感觉和反射等功能障碍［1］。脊髓损伤是一种严重的终生致残性疾病,我国年患病率约为37 人次/100 万，患者多表现为损伤节段以下的肢体瘫痪、 大小便失禁及性功能障碍，严重影响其生活自理能力和社会活动参与能力［2-5］。多项研究报道，脊髓损伤发生后患者的负性心理情绪较为严重，焦虑发生率为15%～32%，抑郁发生率为18.7%～26.3%，严重影响其远期康复效果［6-8］。近年来，社会参与作为一种重要的康复结局指标，在患者负性心理情绪调节中发挥着重要作用，越来越受到国外学者［9-10］的关注，但在我国尚处于探索阶段。本研究旨在了解社区脊髓损伤患者心理状况和社会参与现状，并分析二者的相关性，为临床医护人员更好地为脊髓损伤患者提供延续性康复治疗护理提供指导，促进患者回归社会。

1 对象与方法

1.1 对象采用便利抽样法，选取2016 年9 月至2017 年9 月在中山大学孙逸仙纪念医院和南方医科大学南方医院就诊后回归社区的脊髓损伤患者250 例为研究对象。纳入标准：①年龄≥18 岁；②符合脊髓损伤神经学分类国际标准（2011 版）［11］，并经 CT 和 MRI检查确诊；③能运用文字或语言进行沟通交流；④知情同意并自愿参与本研究。排除标准：①严重的认知功能障碍；②合并心、肝、肾等器官系统严重损害；③合并恶性肿瘤；④有精神疾病病史。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查问卷由研究者自行设计，主要包括患者性别、年龄、文化程度、婚姻状况、居住情况、出院时长、损伤平面、脊髓损伤严重程度分级等。脊髓损伤严重程度分级采用美国脊髓损伤协会(American Spinal Injury Association，ASIA)残损分级标准［11］。

1.2.1.2 医院焦虑抑郁量表 （Hospital Anxiety and Depression Scale，HADS）该量表由 Zigmond 等［12］编制、我国学者叶维菲等［13］引入并汉化，广泛应用于综合医院各种疾病患者焦虑抑郁状况的评估。该量表为自评量表，由焦虑和抑郁2 个亚量表组成。量表共14 个条目，2 个亚量表各7 个条目。量表采用Likert 4 级评分法，两个亚量表总分均为0～21 分，得分≥9 分提示被测试者存在焦虑、抑郁［14］。量表总的 Cronbach’s α 系数为 0.879，焦虑、抑郁亚量表的 Cronbach’s α 系数均为 0.806［15］。本研究中该量表总的 Cronbach’s α 系数为0.872。

1.2.1.3 中文版自主参与测评问卷 （Chinese Version of Impact on Participation and Autonomy Questionnaire，IPA-C）该问卷由荷兰学者 Cardol 等［16］编制、我国学者李红等［17］汉化并修订，主要用于评估患者自我感知的社会参与水平现状。问卷共25 个条目，包含4 个维度：室内自主参与（7 个条目）、室外自主参与（5 个条目）、家庭角色自主参与（7 个条目）、社会生活自主参与（6 个条目）。问卷采用 5 级评分法，0 分表示“参与程度很好”，4 分表示“参与程度很差”。量表总分为0～100 分，总分得分越高表示被测试者社会参与水平越差。问卷的 Cronbach’s α 系数为 0.959［17］。本研究中该问卷的 Cronbach’s α 系数为 0.939。

1.2.2 调查方法采用现场发放问卷和问卷星相结合的方式进行调查，调查时间为2016 年9 月至2017 年9 月，调查人员由研究者和2 名经过培训的临床护士组成。调查前征得2 家医院护理部同意，从医院护理信息系统查阅患者病历并获取联系方式，通过电话向患者解释调查的目的、内容和意义，取得其知情同意后约定上门随访的时间和地点进行现场调查，对于无法上门随访的患者采用问卷星的形式进行调查，通过短信或微信平台发放问卷链接，及时解答患者的疑问，并提供相应的健康指导。研究共发放问卷275 份，回收有效问卷250 份，包括纸质问卷103 份、电子问卷147 份，问卷有效回收率为90.91%。

1.2.3 统计学方法采用SPSS 25.0 软件进行统计分析。计数资料统计采用频数、构成比描述；计量资料采用均数±标准差描述；采用Pearson 相关分析法分析患者焦虑、抑郁与社会参与的相关性；以P＜0.05 视为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 调查对象一般资料被调查的250 例社区脊髓损伤患者年龄为 18～84 岁，平均年龄（40.53±15.10）岁；出院时间为 3～24 个月，平均出院时间（8.00±4.12）月；男性 168 例、女性 82 例；未婚 58 例、已婚 159 例、离异或丧偶33 例，详见表1。

表1 调查对象一般资料 （N=250）

2.2 社区脊髓损伤患者医院焦虑抑郁量表得分情况被调查的250 例社区脊髓损伤患者医院焦虑抑郁量表总得分为（16.25±6.85）分，焦虑、抑郁亚量表得分分别为（7.12±3.76）分和（9.13±3.77）分，焦虑、抑郁发生率分别为34.80%、57.60%。

2.3 社区脊髓损伤患者自我参与测评问卷得分情况被调查的250 例社区脊髓损伤患者自我参与测评问卷总得分为（44.90±17.31）分，总均分为（1.80±0.69）分，各维度得分分别为：室内自主参与（9.87±6.64）分、室外自主参与（12.53±4.35）分、家庭角色自主参与（14.90±5.87）分、社会生活自主参与（7.60±3.92）分。总分及各维度得分详见表2。

表2 社区脊髓损伤患者自我参与测评问卷得分情况（N=250）

2.4 社区脊髓损伤患者心理状况与社会参与水平的相关性Pearson 相关分析结果显示，被调查的250 例社区脊髓损伤患者医院焦虑抑郁量表总得分和焦虑、抑郁亚量表得分均与自我参与测评问卷总得分及各维度得分呈正相关，详见表3。

3 讨论

3.1 社区脊髓损伤患者存在一定程度的焦虑和抑郁脊髓损伤多由跌落、交通事故等意外伤害所致［18］，其病程漫长、致残性高、预后差，极易导致终生残疾，大多数患者伴有严重的焦虑、抑郁等心理问题［19］。本研究结果显示，被调查的250 例社区脊髓损伤患者医院焦虑抑郁量表的焦虑亚量表得分为（7.12±3.76）分，有34.80%的患者存在焦虑情绪；抑郁亚量表得分为（9.13±3.77）分，有57.60%的患者存在抑郁情绪，高于国内外既往研究结果［20-21］。分析其原因：一方面，可能由于各研究所采用的焦虑、抑郁评估工具有所不同，进而导致焦虑、抑郁的发生率存在一定差异。另一方面，患者焦虑、抑郁的发生情况与脊髓损伤病程、 损伤平面及损伤程度密切相关［22］。本研究调查的250 例脊髓损伤患者多在出院后3～24 个月，病程相对较短，大多数患者回归社会后还难以接受和适应疾病给生活带来的诸多方面的改变，故其焦虑、抑郁情绪更为严重。此外，本研究调查的250 例脊髓损伤患者以颈段和胸段损伤居多，损伤对患者肢体运动的影响大；脊髓损伤ASIA 分级为A 级的患者占比高达32.80%，该部分患者神经功能属于完全性损伤，预后极差，这些均严重影响患者的生活质量，导致该群体更容易出现焦虑和抑郁。因此，医护人员在为脊髓损伤患者提供延续性康复护理服务时，应注重对其心理状况的评估，特别是病程较短、脊髓损伤平面高且程度严重的患者，及时给予针对性的心理护理干预，如认知行为疗法、支持疗法、放松疗法等［23-25］，以改善社区脊髓损伤患者焦虑、抑郁等负性心理情绪。

3.2 社区脊髓损伤患者社会参与水平有待进一步提高早在2001 年，第54 届世界卫生组织通过的《国际功能、残疾和健康分类》标准中就提出了“参与”的概念，并将其定义为个体投入到一种生活情境中或在其生活情境中的主观体验，其中社会水平的“参与”是评估患者康复结局的重要指标［9］。表2 显示，被调查的250 例社区脊髓损伤患者自主参与测评问卷总分为（44.90±17.31）分，总均分为（1.80±0.69）分，处于中等水平，与Craig 等［5］的研究结果一致；各维度均分由高到低分别为室外自主参与、家庭角色自主参与、室内自主参与和社会生活自主参与，患者在室外自主参与和家庭角色自主参与程度相对较差，与杜蕾［26］的研究结果一致。分析其原因，脊髓损伤患者经医院治疗出院后仍遗留有不同程度的感觉、运动等功能障碍，但社区康复资源相对欠缺，这使得大多数患者出院后难以继续进行系统的康复训练［27］，加之患者自身疾病康复相关理论和操作知识的缺乏，这些均不利于患者躯体功能的恢复，其室外活动、居家日常活动均受到不同程度的影响，同时也会增加患者照护者的照顾负担［28］。因此，医护人员为患者提供延续性康复治疗护理指导十分重要，同时要善于利用社区公共卫生中心的资源，和社区对接，发挥其在患者出院后康复治疗护理中的作用，促进患者的功能恢复，提高患者的社会参与水平。

3.3 社区脊髓损伤患者的心理状况与其社会参与水平密切相关表3 显示，本研究调查的250 例社区脊髓损伤患者医院焦虑抑郁量表总得分及焦虑、抑郁2 个亚量表的得分均与自主参与测评问卷总分及各维度得分呈正相关，即患者焦虑、抑郁程度越严重，其社会参与水平越低，与施红梅［29］的研究结果一致。一方面，脊髓损伤发病突然，且容易导致终生性残疾，患者往往很难接受这个事实；另一方面，疾病后期康复过程漫长、效果不理想，加上疾病康复知识的缺乏，患者容易失去康复治疗信心，产生焦虑和抑郁情绪，严重影响其家庭日常活动参与和社会活动参与。医护人员在患者的康复治疗护理中应重视其心理状况对其社会参与水平的影响，及时识别患者的焦虑、抑郁情绪，并给予针对性的身心康复措施来缓解其负性心理情绪，指导其建立正确的康复认知、树立积极的康复态度，帮助其尽快回归家庭和社会。

4 小结

本研究结果显示，社区脊髓损伤患者心理健康状况不容乐观，焦虑、抑郁发生率较高；社会参与情况处于中等水平，需要进一步提高；患者焦虑、抑郁越严重，其社会参与水平越低。因此，医护人员在为患者提供延续性康复治疗护理过程中应关注患者的心理状况，及时采取相应干预措施，缓解其焦虑和抑郁情绪，提高其社会参与水平。本研究的样本量较少，且仅为横断面调查性研究，后续建议开展大样本、多中心的纵向研究，以进一步了解社区脊髓损伤患者的心理状况和社会参与情况，并分析其随时间变化的趋势，为临床实施康复护理干预提供参考依据。

表3 社区脊髓损伤患者心理状况与社会参与水平的相关性