刘利爱,黄莉萍,徐晓丽
(湖南省儿童医院 湖南长沙410007)
先天性肛门畸形在小儿外科中较为常见,属于消化道畸形范畴,发病率在消化道畸形中位居第一[1]。该疾病病理较为复杂,发病类型也较多,且常伴有其他系统发育异常,如脊柱异常、染色体异常、先天性心脏病等,某些多发性畸形或严重性畸形还可能对患儿的生命健康造成严重威胁[2]。 先天性肛门畸形发病原因尚不清楚,通常认为与环境因素和遗传因素的共同作用有关,其中环境因素在先天性肛门畸形中发挥重要作用,如接触工业型清洁剂、摄入咖啡因、孕期饮酒及吸烟等[3]。 目前,针对这一疾病的治疗方法为手术治疗,近年来随着手术技术手段的进步,手术治疗成功率较高,但因该疾病多合并有神经元和盆底肌异常发育,许多患儿在术后仍会出现便秘、大便失禁等问题,严重影响患儿生活质量,患儿在术后需进行长时间的排便功能及扩肛训练,家属应具备一定的照护能力[4]。 多站式延续性护理针对患儿不同康复阶段进行干预,不仅能保证患儿住院期间、出院后的健康照护,家属也可掌握完整的照护理论知识,在出院后可尽快适应护理者身份[5]。 2018 年4 月1 日~2020 年3 月31 日,我们对41 例先天性肛门直肠畸形患儿实施多站式延续性护理模式,取得满意效果。 现报告如下。
1.1 临床资料 选取同期我院收治的82 例先天性肛门直肠畸形患儿为研究对象。 纳入标准:①经临床诊断为先天性肛门直肠畸形患儿;②照顾患儿的家属配合度较高,且自愿参与本研究;③患儿临床资料完整。 排除标准:①合并有严重先天性疾病或慢性疾病者;②中途退出本研究者。 采用信封法将患儿分为观察组和对照组各41 例。 观察组男22 例、女19 例,年龄2~11(5.56±2.12)岁;高位畸形7 例,中位畸形16例,低位畸形18 例;肛门皮肤瘘5 例,直肠前庭瘘17例,无瘘19 例。 对照组男21 例、女20 例,年龄3 ~11(5.60±2.07)岁;高位畸形6 例,中位畸形15 例,低位畸形20 例;肛门皮肤瘘6 例,直肠前庭瘘18 例,无瘘17 例。 两组一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。 经我院医学伦理委员会批准。
1.2 方法 对照组采用常规护理,患儿出院后进行电话随访。 住院期间由护理人员向家属讲解该疾病相关知识及如何进行正确的康复锻炼,出院前指导家属排便训练及扩肛要领,出院后仅电话指导家属完成康复护理,并定期电话随访掌握患儿的康复情况,若患儿出现特殊情况时立即进行复诊。 观察组采用多站式延续性护理模式,具体内容如下。 ①第一站为出院前准备。 a.建立患儿信息档案,于出院前2 d,护理人员了解患儿的基本病情、主要照护者情况并做记录。 b.了解患儿康复情况及家属心理状态,由主治医生对患儿术后康复情况进行评估,护理人员了解家属心理状态,并根据具体情况进行适当的心理干预,解决其心理需求。 c.制订康复计划,主治医生及护理人员根据患儿实际情况、家属接受能力及受教育程度等制订个性化康复计划,主要内容包括疾病相关知识、术后注意事项、心理护理、康复指导等。 同时指导家属掌握扩肛及排便功能训练技能,并在出院前达到熟练程度。 针对产生不良心理情绪的家属给予重点关注,进行心理疏导,避免波及患儿,影响其康复。 ②第二站为出院后追踪及复诊。 护理人员建立微信群,每周一上午进行在线答疑,家属将患儿近期情况统一汇报给护理人员,护理人员做好记录,并根据患儿康复进程进行饮食指导,告知其扩肛注意事项。 出现特殊病情的应立即来院复诊。 ③第三站为家庭康复护理。a.出院2 周后社区护理人员同我院护理人员共同入户,对患儿排便功能进行评估,纠正排便功能训练及扩肛存在的问题,并讨论解决措施,向家属发放健康指导手册,加深其记忆。 b.出院后第3 周由社区护理人员入户了解上一周存在问题的解决情况,为家属提供针对性指导,对扩肛效果较差的患儿,可适当增加扩肛次数及时间。 c.心理维护,患儿恢复较慢的家属应重点给予心理维护,社区护理人员应及时与家属沟通交流,鼓励患儿表达自己的不良情绪和内心感受,并针对性给予心理干预,对短时间内的患儿康复成果予以肯定,树立其康复信心。 d.出院后2 个月,社区护理人员入户评价患儿康复效果,康复效果较好的患儿继续执行原康复计划,康复效果较差的患儿,护理人员与家属商量修改其康复计划,社区护理人员继续跟踪随访。
1.3 观察指标 ①排便功能障碍发生情况:包括大便潴留、失禁、排便困难、直肠脱垂。 ②排便功能:采用数字评估方法(0 ~10 分)评估患儿出院前、出院2个月后排便功能情况,其中0 分为排便正常,10 分为排便障碍严重,得分越高,排便障碍越严重。 ③负性情绪:采用焦虑自评量表(SAS)[6]、抑郁自评量表(SDS)[7]对两组家属出院前、出院2 个月后焦虑、抑郁情绪进行评价,分数越高说明焦虑、抑郁程度越严重,由父母帮助其完成。 ④生活质量:采用世界卫生组织生活质量测量量表(WHOQOL)[8]评价其生活质量,包括环境功能、社会功能、心理功能、生理功能4 个领域,最高得分为100 分,分数越高说明生活质量越高。 ⑤护理满意度:采用自拟护理量表,由患儿父母进行评估,包括健康教育、应对措施、护理质量、服务态度,每项满分100 分,分数越高说明护理质量越高。
1.4 统计学方法 采用SPSS 20.0 统计软件分析数据。 计量资料以±s表示,采用t检验;计数资料以百分比表示,采用χ2检验。 以P<0.05为差异有统计学意义。
2.1 两组排便功能障碍发生情况比较 见表1。
表1 两组排便功能障碍发生情况比较(例)
2.2 两组出院前后排便功能比较 见表2。
表2 两组出院前后排便功能比较(分,±s)
表2 两组出院前后排便功能比较(分,±s)
组别 n 出院前 出院2 个月后观察组 41 5.23±2.18 1.53±0.45对照组 41 5.32±2.13 2.69±0.72 t 值 0.189 8.748 P 值 0.851 <0.001
2.3 两组出院前后SAS、SDS 评分比较 见表3。
表3 两组出院前后SAS、SDS 评分比较(分,±s)
表3 两组出院前后SAS、SDS 评分比较(分,±s)
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2.4 两组WHOQOL 评分比较 见表4。
表4 两组WHOQOL 评分比较(分,±s)
表4 两组WHOQOL 评分比较(分,±s)
组别 n 环境功能 社会功能 生理功能 心理功能观察组 41 80.32±5.69 81.45±6.64 80.57±5.04 80.63±6.68对照组 41 76.85±5.78 78.45±6.79 76.45±5.12 77.59±6.70 t 值 2.739 2.023 3.672 2.057 P 值 0.008 0.047 <0.001 0.043
2.5 两组护理满意度评分比较 见表5。
表5 两组护理满意度评分比较(分,±s)
表5 两组护理满意度评分比较(分,±s)
组别 n 健康教育 应对措施 护理质量 服务态度观察组 41 85.63±6.13 84.31±5.58 82.69±7.58 83.49±6.18对照组 41 80.28±7.89 80.23±6.08 77.86±6.27 78.56±5.27 t 值 3.429 3.166 3.143 3.887 P 值 0.001 0.002 0.002 0.002
先天性肛门直肠畸形是因胚胎发育产生障碍的结果,对患儿的身心健康都造成了严重影响[9]。 早期在治疗该疾病时只注重挽救患儿生命,提高其生存率,随着治疗技术手段的进步,如何帮助患儿在术后尽快恢复排便功能,拥有正常生活成为现阶段的研究重点[10]。 多站式延续性护理是一种新型护理模式,患儿在出院前由护理人员制订康复计划,使患儿和家属能够安心出院,出院后通过随访、微信交流的方式指导家属帮助患儿进行正确的康复训练,患儿得到的护理是完整且持续的[11]。 患儿出院后的康复护理作为治疗的重要延续内容,其范围已经不再局限于医院,进入家庭,特别是在我国康复医疗资源紧缺的情况下,大量的康复工作需依靠护理人员来完成,因此,患儿出院后的护理工作如何顺利进行至关重要[12]。
本研究结果表明,观察组排便功能障碍总发生率低于对照组(P<0.05); 出院2 个月后,观察组排便功能评分、家属SAS 评分、SDS 评分低于对照组(P<0.01)。 先天性肛门直肠畸形患儿术后排便功能障碍严重影响其身心发育,其发生原因为手术损伤、康复护理工作不到位等所致。 推测其发生原因为在进行扩肛操作时,患儿痛感明显,致使操作不当,造成肛门出血等不良现象[13]。 同时在进行排便功能训练时很多家属不能做到持之以恒,而多站式延续性护理通过社区护理人员入户随访监督,并对训练效果进行评价和指导,有效提高了患儿家属的重视程度,改善了患儿排便功能,降低了排便功能障碍总发生率。 先天性肛门直肠畸形患儿因排便功能异常、肛门直肠畸形等接受治疗,家属受传统思想影响,心理负担通常较大,多站式延续性护理在患儿出院前为其制订详细的康复计划,很大限度上缓解了家属的焦虑情绪[14]。 在出院后家属通过社区护理人员的入户随访,获得了较多的康复训练知识,遇到难题时可面对面交流解决,护理人员主动积极的工作态度增强了家属的康复信心,因此,不良情绪改善效果较好。
本研究结果表明,观察组WHOQOL 中环境功能、社会功能、生理功能及心理功能得分高于对照组(P<0.01,P<0.05),健康教育、应对措施、护理质量及服务态度满意度得分高于对照组(P<0.01)。 先天性肛门直肠畸形患儿术后生活质量普遍不高,各种并发症、术后排便功能障碍对患儿生活质量的影响是长期且多方面的,若术后不能较好地恢复,会影响患儿未来的婚姻和工作[15]。 因此,要充分重视术后的康复护理。 有研究表明,长期而规律的随访可有效提高患儿的生活质量,多站式延续性护理针对患儿的不同心理和生理特点,及时解决因排便功能障碍引发的问题,出院后指导家属帮助患儿进行排便训练,改善其排便功能[16]。 同时心理咨询通过护患之间的文字和语言交流,帮助并指导家属解决了康复中的疑难问题,减轻了家属的顾虑可帮助患儿正确认识自我,客观认识排便功能障碍这一事实,更好地适应环境和术后生活。 因此生活质量较高,护理满意度也较高。