杨 婷,康红涛,靳绍锋
(北京新世纪妇儿医院 手术室,北京 100102)
唇腭裂是发生在口腔颌面部最常见的先天畸形[1],早期手术修复已成为唇腭裂序列治疗的关键环节,也是该病唯一的治疗方法[2]。然而手术前后患儿的喂养是临床较为棘手的问题,加之唇腭裂患儿的出生对于父母而言是一种创伤经历,尤其是母亲在照顾患儿过程中担心患儿吃不饱、手术效果不好、留有严重残疾等,焦虑、抑郁问题接连发生[3],从而导致患儿喂养失败或喂养困难。研究发现,唇腭裂患儿母亲所承受的压力与创伤后成长是2个独立因素,可同时存在。社会支持和应对方式是影响创伤后成长的主要因素[4]。随着互联网与护理工作的跨界融合,新型护理模式得到发展。本研究基于“互联网+”理念,通过在线宣教平台对唇腭裂患儿母亲进行支持管理,成效较好,现报道如下。
1.1 一般资料 选取2018年1月—12月北京新世纪妇儿医院收治的100例唇腭裂患儿母亲为研究对象。入选标准:患儿年龄1~12个月,符合《诸福棠实用儿科学》(第8 版)[5]中的诊断标准;母亲无语言交流障碍,有1个及以上能接收和发送微信的手机,初中及以上文化程度,签署知情同意书。排除标准:患儿同时伴有其他先天性疾病及影响成长发育的疾病;母亲患有精神疾病及产科重症合并症。其中2018年1月—6月收治的50例唇腭裂患儿母亲为对照组,接受传统护理模式;2018年7月—12月收治的50例唇腭裂患儿母亲为观察组,通过“互联网+”模式下的“唇腭裂护教”平台接受早期干预。观察组患儿男28例,女22例;母亲年龄20~39岁,平均(25.37±4.19)岁。对照组患儿男29例,女21例;母亲年龄19~38岁,平均(26.02±4.03)岁。2组唇腭裂患儿年龄、性别及母亲年龄、职业、文化程度差异均无统计学意义(P>0.05)。
1.2 传统护理 对照组患儿母亲及家属接受口头健康宣教。内容主要包括:唇腭裂发病原因、唇腭裂患儿照顾注意事项、喂养技能指导、母乳喂养的优点等。
1.3 “互联网+”早期干预
1.3.1 成立干预小组 小组成员包括护士长1名,主管护士2名,护士2名,所有成员均自愿参与本研究,并通过“互联网+”模式的早期干预培训考核合格者。同时对小组成员开展唇腭裂患儿基本喂养知识的培训,以减轻患儿母亲的喂养困难,降低喂养中呛咳等并发症的出现;同时帮助患儿家长与口腔专科护士进行有效的衔接。
1.3.2 建立宣教平台 由小组成员讨论建立“唇腭裂护教”宣教平台,从接诊起(约为患儿出生后1个月内)将患儿母亲拉入群组,通过平台定期向患儿母亲推送有关唇腭裂患儿护理及喂养的课程,并由护士对其学习情况进行跟进。平台设有唇腭裂知识、喂养课堂、护患之家3个版块,持续时间为6个月。唇腭裂知识包括:发病原因、口腔护理、呛咳溢奶、呼吸道感染、手术方式、术前术后注意事项、术后伤口护理等。喂养课堂包括术前术后喂养知识、母乳喂养、奶瓶喂养、喂养安全、喂养心理等内容,每个内容编辑成3~5 min视频,方便母亲学习。护患之家版块包括心理宽慰、快速放松,同时设有提问选项,保证患儿母亲在出院后仍可与医护进行有效联系。平台所推送的文字内容要符合以下要求:①图文并茂,易于理解和记忆;②知识介绍系统化。
1.4 观察指标
1.4.1 心理创伤后成长水平 采用创伤后成长量表(posttraumatic growth inventory,PTGI)[6]评价唇腭裂患儿母亲的创伤后成长水平,量表包括与他人关系、新的可能性、个人力量、精神变化、欣赏生活5个维度,依次包含7、5、4、2、3个条目,合计21个条目,采用Likert 6级评分法,从“创伤后完全没有经历这种改变”到“创伤后这种改变非常多”依次计0~5分,总分0~105分,分值越高预示创伤后成长水平越高。PTGI在我院进行预试验调查,Cronbach’s α系数为0.905。
1.4.2 心理状况 采用精神症状自评量表(SCL-90)、焦虑自评量表(SAS)和抑郁自评量表(SDS)进行调查。SCL-90共有90个有关精神症状的项目,分析指标为9个症状群因子,包括躯体化、强迫症状、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖、偏执、精神病症状。采用5级评分,分数越高,症状越重。SAS、SDS量表均由20个条目组成,采用1~4 分4 级评分法,分值越低,焦虑、抑郁程度越轻。
1.4.3 喂养情况及患儿并发症 采用自拟唇腭裂患儿喂养知识调查问卷,调查2组家属对唇腭裂喂养知识的掌握情况。该问卷满分100 分,包括科学喂养的重要性、术前与术后喂养技巧、饮食种类选择、口腔管理方法、喂养安全内容,其中90~100 分为完全掌握,76~89 分为掌握,60~75 分为基本掌握,60 分以下为未掌握。总掌握率=(完全掌握例数+掌握例数+基本掌握例数)/总例数×100%。同时统计2组母乳喂养成功情况及患儿并发症(呛咳溢奶频发及呼吸道感染)的发生情况。
1.5 统计学方法 采用SPSS 17.0软件进行统计学分析,计量资料组间比较采用t检验,计数资料组间比较采用卡方检验,P<0.05为差异有统计学意义。
2.1 唇腭裂患儿母亲心理创伤成长水平 干预后,观察组的PTGI量表总分及与他人关系、新的可能性、个人力量、精神变化、欣赏生活维度均高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。
表1 干预后唇腭裂患儿母亲心理创伤成长水平分)Table1 Psychological trauma growth level of mothers of children with cleft palate after intervention
2.2 心理状况 干预后,除敌对、恐怖外,观察组SCL-90量表各条目评分均低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。干预后,观察组SAS、SDS量表评分为(41.46±3.87)分、(42.18±4.12)分,均低于对照组的(54.43±5.57)分、(55.73±5.86)分,差异均有统计学意义(t=6.792、6.424,均P<0.001)。
表2 干预后唇腭裂患儿母亲SCL-90得分分)Table 2 SCL-90 scores of mothers of children with cleft lip and palate after
2.3 喂养知识掌握及喂养情况 干预后,观察组喂养知识掌握率高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。观察组母乳喂养成功率(44.00%)高于对照组(16.00%),差异有统计学意义(χ2=9.333,P=0.002)。
表3 干预后唇腭裂患儿母亲喂养知识掌握情况[n(%)]Table 3 Feeding knowledge of mothers of children with cleft lip and palate after intervention [n(%)]
2.4 唇腭裂患儿并发症发生情况 干预后,观察组患儿有6例(12.00%)出现呛咳溢奶频发、1例(2.00%)呼吸道感染,对照组分别为18例(36.00%)、10例(20.00%),2组差异均有统计学意义(χ2=7.895、8.274,均P<0.01)。
先天性唇腭裂是临床常见的先天性畸形,占面部畸形的2/3[7]。相较于正常儿童,先天性唇腭裂不仅限制了患儿语言功能的发育,还可能出现面部塌陷,这不仅给患儿的身心发育及未来生活、工作、学习等带来巨大影响,也增加了父母的心理压力[8]。张艳艳等[9]报道唇腭裂患儿父母焦虑、抑郁情绪严重,对于患儿的喂养产生不良影响。陈丽先等[10]报道唇腭裂患儿较正常儿童生长发育落后,身高体重低下,而导致这一现象的原因主要是喂养不足。因此,早期正确、合理喂养唇腭裂患儿对于其营养及健康至关重要。现今社会,互联网已覆盖到人们生活的各个方面,由于网络的聚合作用不断滋生出新的媒介生态环境,以“微内容”的传播、线上线下联动的模式因顺应新的媒介环境而备受推崇。本研究借助微信等沟通手段,加强及增进医护人员与患者间沟通交流,建立平等、互助、开放的医患沟通信任平台,传达准确的医疗信息,以规范唇腭裂患儿母亲健康管理,从而提高其喂养水平。
唇腭裂患儿对于父母无疑是一种创伤经历,随之而来还要面对各种困难,如喂养问题,治疗费用的负担,治疗效果的期望,以及周围人的好奇与歧视等,进一步加重了父母的心理创伤[11]。本研究结果显示,观察组的PTGI量表总分及与他人关系、新的可能性、个人力量、精神变化、欣赏生活维度得分均显著高于对照组,表明基于“互联网+”模式的早期干预有助于改善唇腭裂患儿母亲的心理创伤水平。同时干预后,除敌对、恐怖外,观察组唇腭裂患儿母亲SCL-90量表各条目评分及SAS、SDS量表评分均显著低于对照组。原因可能为:基于“互联网+模式”的早期干预解决了传统课堂教育时限性、局限性的不足,利用“唇腭裂护教”宣教平台全面覆盖了唇腭裂知识、喂养知识及心理宽慰等内容,对患儿的母亲进行了系统干预指导,使其接受这一事实,激发其作为母亲的责任感,积极投入到患儿照顾中来。而护患之家版块的设立,有效促进了护患之间的沟通交流,及时对患儿母亲的心理创伤进行了疏导,从而改善了其心理创伤水平。
由于唇腭裂,患儿在喂养过程中会遇到多种困难,母乳喂养率低。患儿母亲缺乏母乳喂养的相关教育,母乳喂养的信心不足,未掌握喂养技巧是导致母乳喂养率低的主要原因。陈华等[12]调查显示,唇腭裂患儿母乳喂养率只有16.3%,且患儿第1、3个月的平均体质量明显低于同月龄正常儿童。李娟[13]调查显示,正确的喂养方法和技巧可以提高唇腭裂患儿母乳喂养率。本研究结果显示,干预后,观察组唇腭裂患儿母亲喂养知识掌握率明显高于对照组,且6个月内母乳喂养成功率明显高于对照组,这与安俊红等[14]报道结果一致。表明基于“互联网+”模式的早期干预可提高唇腭裂患儿母亲喂养知识掌握程度,提高母乳喂养成功率。呛咳溢奶是唇腭裂患儿最常见的并发症,部分患儿因呛咳的反复发生而诱发呼吸道感染[15-18]。本研究结果显示,基于“互联网+”模式的早期干预有助于降低呛咳溢奶及患儿呼吸道感染的发生率。原因可能为:基于“互联网+”模式的早期干预的实施使母亲在唇腭裂患儿出生后立即得到喂养指导,减轻母亲的喂养困难,减少喂养中呛咳等并发症的出现。同时系统的干预指导,强化了母亲相关知识的掌握程度,增强了喂养信心,提高了母乳喂养率。
综上所述,基于“互联网+”模式早期干预有助于改善唇腭裂患儿母亲的心理创伤成长水平,提高母乳喂养率,降低呛咳溢奶及呼吸道感染的发生,值得推广和应用。