安宁疗护家庭会议临床实践的系统综述

王蒙蒙，徐天梦，赵咪，岳鹏

家庭会议是由医疗工作者主导的，通报病人病情、治疗和预后，讨论病人的护理偏好，应对情感的医疗过程[1]。目前，国内外对家庭会议的研究主要集中在ICU环境中[1-3]，而ICU中积极性治疗使用频率较高，较少提供姑息照护服务[4]，其相关经验可能并不适用于指导安宁疗护家庭会议。全球136个国家或地区建立了安宁疗护机构[5]，组织家庭会议是安宁疗护工作人员的必备技能[6]。然而，大多数安宁疗护工作人员不具备组织高质量家庭会议的能力[7]。有关安宁疗护家庭会议的研究主要集中在对会议模式探索和会议效果的评价方面[8-10]，缺乏关于如何组织家庭会议的经验总结。本研究采用系统综述的方法，系统总结安宁疗护家庭会议的临床实践经验，为优化安宁疗护家庭会议提供参考。

1 资料与方法

1.1 数据库及检索策略

运用计算机检索生物医学相关中英文全文数据库或文摘库，主要有Web of Science、PubMed、The Cochrane Library、OVID、VIP、Sinomed、CNKI和万方数据库，以“安宁疗护/宁养/舒缓医疗/姑息疗法/姑息治疗/缓和医疗/临终关怀”和“家庭会议/家庭参与/家庭干预/家庭小组”为中文检索词；以“Palliative Care/Terminal Care/Hospice Care/Hospice Nursing/Palliative Nursing/End-of-life”和“Family Meeting/Family Conference”为英文检索词，检索题目或摘要中包含这些检索词的文献，使用布尔运算逻辑符“OR” “AND”，通过计算机检索并追溯纳入文献的参考文献进行二次扩大检索，检索从建库至2019年10月1日的中英文文献。

1.2 文献纳入与排除标准

纳入标准：①病人和家属均≥18岁；②家庭会议服务对象是临终病人和家属；③家庭会议有安宁疗护专业背景人员参加。排除标准：①重复发表的文献；②数据不完整无法提取的文献；③非中、英文文献；④模拟家庭会议。

1.3 文献筛选与资料提取

由两名研究者依据文献的纳入标准和排除标准独立进行筛选。通过阅读题目和摘要进行初步筛选，摘要没有提供足够信息时，审阅全文。意见不统一时进行商讨，未达成一致意见由第三人裁决。参考已有的家庭会议综述，制定数据提取表格，数据提取内容包括文献的作者、发表时间等基本特征和家庭会议筹备和召开过程中的相关信息。数据提取由两名研究者独立进行，意见不一致时两人商讨，未达成一致意见时由第三方裁决。

1.4 文献质量评价

由两名研究者对文献研究类型进行分类，达成一致意见后，依据文献研究类型选择对应的评价工具独立进行评价。随机对照性研究采用Cochrane系统评价员手册5.1.0偏倚风险评估工具[11]进行评价。质性研究使用“澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准”[12]进行评价。使用“JBI-MAStARI描述性/病例系列研究质量评价清单”[13]对描述性研究进行评价。

2 结果

2.1 文献检索结果

通过数据库检索和引文追溯，共检索文献3 904篇(英文3 630篇，中文274篇)，去重后剩余文献1 816篇，通过阅读文献标题和摘要进行初步文献筛选，之后查阅全文复筛，最终纳入文献19篇[10，14-31]，包括英文17篇，中文2篇。文献筛选流程见图1。

图1 文献筛选流程图

2.2 文献基本特征和质量评价

19篇文献中共包含来自124个医疗机构的610次以上的安宁疗护家庭会议。纳入文献的类型包括：7篇质性研究，1篇随机对照研究，11篇描述性研究。纳入的19篇文献中2篇为高质量文献，17篇为中等质量文献。见表1、表2和表3。

表1 质性研究文献质量评价结果

表2 描述性研究文献质量评价

表3 随机对照研究文献质量评价

2.3 系统综述分析结果

2.3.1 家庭会议的主持人10篇文献中会议主持人由社会工作者、护士、医生或者其他对家庭有足够了解的人担任[14，17-18，22-23，27-31]。主持人进行的系统化培训的主要内容有姑息治疗的知识、情绪应对技巧、沟通技巧、召开家庭会议的基本规则等[18，29-31]。

2.3.2 参会人员参会人员由多学科团队组成，主要包括医生、护士、社工、姑息治疗专家、临床伦理学家、灵性照料师等。病人可以依据身体状况决定是否参加家庭会议，病人或病人的代理人决定哪些家属被邀请，被邀请的家属包括亲密的朋友、照护者或重要的其他人[10]。一家大型临终关怀机构组织的家庭会议不允许病人参加，该机构工作人员认为病人不在场时，家属有更多机会表达自己的感受和担忧，愿意更开放地讨论病人的病情[14]。此外，有研究指出，参会人员中医务人员的数量需按比例减少，以避免让病人和家属产生压迫感，不敢畅所欲言[28]。

2.3.3 会议召开时机与时长6篇文献中家庭会议的召开时机是依据病人入院和出院的时间确定的，家庭会议在病人入院1周内、48 h内或者计划出院时召开[10，15，19-20，23，31]。4篇文献报告了家庭会议在需要时召开，例如家庭需要信息或情感支持或有与疾病变化和治疗有关的家庭痛苦出现等情况下召开家庭会议[14，22，24，26]。2篇文献描述了每周或每两周定期召开家庭会议。家庭会议持续时间大部分为半小时到一小时[27-28]。

2.3.4 会前碰面会议4篇文献报告了在家庭会议召开前进行会前碰面会议。会前碰面会议有助于跨专业团队制定更合理的治疗方案，确保不同专业背景工作人员向家庭成员传达一致的信息[14，26，30-31]。碰面会议期间，不同专业人员被分配解答各自专业领域的问题[26]，确保每一个参会的多学科成员发挥各自的专长。

2.3.5 会议流程5篇文献描述了家庭会议的流程[14-15，17，26，29]。其中，3篇文献有相似的结构化会议流程[15，17，26]。首先，说明开会目的和流程，参会人员做自我介绍；然后，各学科参会人员交换医疗信息，为病人和家属提供情感支持；最后，讨论下一步的医疗计划。一项研究中，家庭会议是依据病人的疾病发展状况展开的[14]，分为“了解过去、放松当下、准备未来”三个部分。“了解过去”即询问病人入院前情况；“放松当下”主要是医生为家属提供情感支持；“准备未来”主要是提供其他可选择的护理机构和预后相关的信息。有1篇文献使用了墨菲家庭会议模式，会议流程分为五个部分：说出你的故事；表达担心和恐惧；挖掘情绪的来源；家人分享感受；祝福病人[29]。另有1篇文献报告了七种家庭会议模式，依据家庭现存的主要问题确定会议模式，每种会议模式有相应的会议流程[22]。

2.3.6 会议内容11篇文献描述了会议内容，主要包括病人的症状控制、治疗计划、家属情绪疏导、临终问题的沟通[10，14-15，19-21，23，26-28，31]。2篇文献报告了会议中各主题出现的频次[15，31]，其中最多的三个主题是：病人症状评估与管理、病人治疗方案的讨论、病人的疾病负担；其中最少的三个主题是：临终问题、病人与家属的心理和灵性关怀、安宁疗护理念与方案的介绍。

2.3.7 随访与记录会议结束后会议记录放入病人的病历档案中[23，26]，会议记录会提供给未参会的病人及家属或者相关医疗人员[14，23，26]。会议结束后，医务人员在两周内随访医疗决策的执行情况[14]。

2.3.8 会议效果的影响因素及家庭会议的作用会议效果的促进因素有：提供情感支持、促进病人和家属的理解、建立信任关系、以人为中心的安慰策略、简短的会前会议、明确的会议目的等。会议效果的阻碍因素有：质疑病人和家属、缺乏会议流程、会议间隔时间长、会议进程匆忙、人员构成不合适、会议混乱、病人和家属的问题未被解决等。成功的家庭会议使医患双方聚在一起，满足了家属对情境化信息的需求[14，16]，为病人和家属提供一个沟通的平台，使他们能够表达情感和愿望[29]。医务人员表示，在家庭会议的实践和培训中非常受益[25]。

2.3.9 会议其他细节有研究表明，病人或家属认为家庭会议应该是家人坐在一起私密的讨论问题的会议，不应该有外人参与[21]，有矛盾的家庭不愿意寻求医护人员的帮助[30]，所以，医护人员与病人应提前建立信任关系。此外，在没有足够的经验而去谈论临终等敏感的话题时，可能会带来医源性伤害[8-9，32]。

3 讨论

3.1 可借鉴的临床实践经验与启发

召开家庭会议之前，确定会议主持人并对主持人进行培训。会议主持人能够控制整体会议进程，减少跑题，提高效率[33]。我国的安宁疗护家庭会议还刚刚起步，缺乏系统化的培训，将导致主持人缺乏信心。可以依据家庭会议临床实践流程和安宁疗护的理念制定培训内容，并通过模拟家庭会议进行训练。安宁疗护家庭会议将病人、家属和跨专业团队聚集在一起，有助于促进共同决策。沟通不充分可能导致跨专业团队成员对病人和家属的情况了解不一致，不能很好地互相配合，最终导致家庭会议效率低下[34]。在会议前进行碰面会议，有助于团队成员进行沟通信息和工作协调，增进了解，确保所有团队成员在自己专业领域，以其独特方式做出贡献，为病人和家属解决专业领域相关的身、心、社、灵方面的帮助和指导。召开家庭会议时，遵循结构化的会议流程使参会人员更清楚会议进程，可使其面临的压力更小[35]。主持人在主持会议时有章可循，能够保证会议质量，并对会议的整体进程有更好的把握，本综述归纳了三种可借鉴的结构化会议流程，在固定的流程指导下，临床工作人员可以依据病人和家属面临的具体问题，对会议召开时机、参会人员和会议内容进行调整。家庭会议结束后，医务人员注重信息传达和随访。把会议记录提供给未参会人员，有助于病人医疗信息的更新。做好随访工作有助于家庭会议中制定决策的落实。

3.2 有待进一步研究的内容

家庭会议的召开时机、成本和病人能否参加家庭会议尚不明确。在ICU，通常是在入院后72小时内召开家庭会议[36]。目前，在安宁疗护的临床实践中，家庭会议召开时机差异性大，需要进一步研究明确何时召开家庭会议更能满足病人和家属的需求。召开安宁疗护家庭会议，可以显著降低病人的花费[37]，但是需要医护人员投入更多的时间和精力。安宁疗护家庭会议面对的对象主要是临终病人及其家属，他们往往有更复杂的心理和灵性方面的需求。然而，目前家庭会议在内容上缺乏对病人和家属心理状况和灵性需求的关注，缺乏对安宁疗护理念的应用，未来可增加与此相关内容的研究。

目前，安宁疗护家庭会议的成本尚不明晰，为医疗保险和政府补贴额度的制定带来一定的困难。研究表明，病人出席家庭会议时，病人的愿望会被更多地提及和关注[35]，但阻碍了家属的情绪表达和医务人员提及无法控制的症状[14]。

3.3 本研究的局限性

首先，由于安宁疗护家庭会议实施时间短、相关的研究较少，所以筛选文章时未限制文章类型，但是通过文献质量评价对文章进行了筛选，可以保证纳入文章的质量；第二，本研究只检索了中英文文献，可能存在语言偏倚；第三，考虑到医疗环境的差异未纳入ICU家庭会议，可能错失某些可借鉴的家庭会议经验。

安宁疗护家庭会议主持人的选择和培训、会议前后的准备、会议流程、会议后的落实工作，以及会议效果的影响因素等内容对安宁疗护机构培训工作人员和召开家庭会议具有较强的可借鉴性。会议的召开时机差异性大，医院工作人员对会议的时间成本和人力资源成本考虑不足，可能阻碍安宁疗护家庭会议的推广，灵性关怀和临终讨论的内容较少，对安宁疗护的理念应用不足，未来有待增加安宁疗护家庭会议成本方面的研究，并改进安宁疗护家庭会议对安宁疗护理念的应用。