行纤维支气管镜术的支气管软化患儿母亲内心真实体验的质性研究

张龙宝，谢安慰，周卫芳，王春娟，曹永娟

支气管软化是由于纵行弹性纤维萎缩、减少或气道软骨完整性破坏导致气道坍塌狭窄的疾病。在婴幼儿中的发病率约为1/2 100[1]，临床症状为顽固性咳嗽、反复喘息、持续或反复肺炎。因表现缺乏特异性，常规检查无法明确诊断，临床往往因误诊而延误治疗，严重影响儿童的健康，造成反复肺部感染、迁延不愈甚至发生窒息[2]。而小儿纤维支气管镜检查能直接进入患儿气管、支气管及部分亚段支气管，可清晰观察病变部位有无狭窄、异物、发育异常等[3-4]。随着支气管镜诊疗技术在临床的广泛应用，支气管软化检出率呈逐年增多的趋势[5-6]。近来，患儿行纤维支气管镜检查围术期的护理[7-8]受到了众多学者的关注，并进行多方面研究，但针对纤维支气管镜检查期间其母亲的感受却很少有人探讨，因此本研究采用质性研究的方法，积极探究患儿母亲内心的体验，为以后提供针对性的健康宣教和心理干预措施提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 对象 采用目的抽样法，选取我院2018年9月—2018年12月行纤维支气管镜检查的支气管软化患儿母亲作为研究对象。纳入标准：①行纤维支气管镜检查的支气管软化患儿母亲；②具有一定的语言表达和沟通能力；③自愿加入本研究，并签署知情同意书。排除标准：①患儿合并严重心、肺功能衰竭及其他并发症；②母亲和孩子分开3个月以上者。样本量的大小以受访者的资料重复出现，且资料分析时不再有新的主题出现为标准[9]。研究对象和患儿的一般资料详见表1。

表1 研究对象和患儿的一般资料(n=15)

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法 以质性研究中的现象学方法[10]为指导，以面对面、半结构化访谈的方式收集资料。访谈前告诉访谈者研究目的、方法、内容，研究对象的信息采用编码的方式，绝对保密。对5名行纤维支气管镜检查患儿的母亲进行初步访谈，根据预试验结果确定访谈内容：①当您得知孩子要行纤维支气管镜检查时，您有什么想法？②孩子行纤维支气管镜期间，您的感受是什么？③您最担心什么？④您最想得到什么帮助？⑤您希望通过哪些途径得到帮助？访谈地点选择在安静、私密的值班室或会议室，以受访者方便的时间为准，访谈节点选为做纤维支气管镜术术后4 h，每次访谈时间30～35 min。访谈时认真倾听，同时注意观察访谈者的面部表情，细微动作，在征得访谈者同意的情况下，对访谈内容录音。

1.2.2 资料分析方法 每次访谈结束后24 h内对资料进行整理，将录音转化为文字，资料分析采用Colaizzi内容分析法[11]。①仔细、反复阅读访谈记录；②分析提取有重要信息的陈述；③对反复出现的观点进行编码；④将编码后的观点进行归纳、总结，形成主题；⑤写出详细、无遗漏的描述；⑥辨别出相似的观点；⑦返回受访者求证，以确保资料的真实性和准确性。研究者对资料分析的结果进行归纳和总结，并穿插自己的观点，最终得到本次研究的主题[9]。

2 结果

2.1 主题1：相关知识缺乏

2.1.1 对纤维支气管镜检查知识缺乏 做纤维支气管镜前所有个案表示对纤维支气管镜检查相关知识不太了解，迫切渴望相关宣教。个案2：“我第1次听说纤维支气管镜，以为和拍胸部X线片一样，拍一下就好了。”个案13：“我们是第1次做，想知道具体做的过程，并发症的具体表现，要做几次，效果到底好不好。”个案6：“做纤维支气管镜前后的注意事项基本都告诉我们了，但做好了以后具体要观察哪些方面，希望专业人员给我们详细讲解一下。”

2.1.2 疾病相关知识缺乏 本研究中所有个案均希望得到更多支气管软化的相关知识、护理方法和照顾技巧。个案8：“我想详细地了解一下这个病，对他以后的生活有没有影响。”个案12：“孩子现在长得就比同龄的孩子小，经常感冒、咳嗽、气喘，一旦生病，好得非常慢，有没有什么好得方法让他好得快一点，平时照顾他要注意点什么。”个案2：“我的孩子吃奶时经常会呛咳，有时脸憋得通红，有什么办法能让他顺利地吃完奶？”

2.2 主题2：复杂的心理反应

2.2.1 行纤维支气管镜术前

2.2.1.1 担忧 做纤维支气管镜前要额外做输血前检查、乙型肝炎系列、凝血常规等特定的化验，检查项目较多，其中5名母亲担心抽血太多会对身体有影响，另外3名母亲担心纤维支气管镜消毒效果。个案6：“孩子那么小，又要抽血，我们本身就贫血，血都抽光了。”个案10：“我们的血管不好打，上次抽血打了3针才抽出来，这次都不知道打哪里了，太痛苦了(流泪)。”个案7：“我知道你们纤维支气管镜做的病人很多，一上午要做8个或9个，就2台机器，4面镜子，你们2个病人之间怎么消毒，要是消毒的不好，前面的病人要是有什么传染病，会不会传染我们？”个案5：“我们是第1次做，也不知道效果怎么样，要是没有效果，孩子不是白白受苦了。”

2.2.1.2 对并发症的恐惧 尽管纤维支气管镜检查相对安全，但由于个体差异和疾病的复杂性，极个别的可能出现并发症，做纤维支气管镜前要签署特殊检查知情同意书，其中提到的并发症让母亲极度恐惧，如呼吸困难、窒息、发热、呼吸道黏膜出血等。访谈中5名母亲害怕出现术中并发症，6名害怕出现术后并发症。个案8：“听说要做纤维支气管镜我就很害怕了，医生又一下和我说了那么多并发症，我更不知道怎么办了，要是都发生在我的孩子身上可怎么办？”个案1：“前天我隔壁床的小朋友做的，晚上就发热了，我们家发热刚刚好2天，害怕做了再发热。”

2.2.1.3 焦虑、紧张 患儿行纤维支气管镜前，所有个案表现出不同程度的焦虑和紧张。个案2：“我知道今天上午要做了，昨天一个晚上都没怎么睡着，躺在床上，一直想着孩子今天会是怎样的反应，各种情况不断地在我眼前浮现。”个案3：“想着孩子明天一个人无助地躺在里面的台上，周围没一个亲人，要是中间再出现点什么意外，可怎么办？”

2.2.2 行纤维支气管镜术中

2.2.2.1 无助感 患儿行纤维支气管镜检查时等候在外的母亲表现出异常的担心与无助。个案1：“我家孩子特别犟，每次打针的时候几个人都按不住他，他在里面要是也这样不配合，管子插不进去，操作不成功怎么办？”个案4：“孩子在里面做，我只能站在门外等，我也替代不了他，也不知道里面情况怎么样，只能默默祈祷。”

2.2.2.2 自责、内疚 母亲出于对孩子的爱，门外等候过程中常常表现出极大的自责和内疚感。个案11：“都怪我怀孕的时候没有注意好，感冒了，吃的又少，孩子在我肚子里吸收的营养肯定也就少了，才导致她发育不良得这个病的。”个案9：“管子要从鼻子里插到肺里，孩子遭罪了，可怜死了，都是我不好，没有带好(眼里闪着泪花)。”

2.2.3 行纤维支气管镜术后

2.2.3.1 不确定感 母亲担心患儿的病情恶化，对治疗效果不确定。个案10：“该做的检查都做了，纤维支气管镜也做了，检查出来是支气管中度软化，孩子还是和以前一样，天天喉咙里呼噜呼噜的响，感觉里面有好多痰，也不知道这个什么时候能好。”个案14：“我整晚睡不着，一直在网上查资料，也不知道这个病能不能治好，对他将来有没有影响。”

2.2.3.2 对未来的担忧 支气管软化，咳嗽时气道关闭，分泌物难以排出，易患呼吸道感染，反复的呼吸道感染会加重支气管软化，从而严重影响小儿的健康发育。个案1：“孩子这次确诊为重度支气管软化，以前就一直反反复复的咳嗽、气喘，还以为就是呼吸道感染了，没有想到是得了这个病，医生也和我说了，这个会反复呼吸道感染，以后要特别注意，一直感染会加重支气管软化，一想到这些，我都不敢往下想了，他将来的路还很长，怎么办啊？(长长的叹气)。”个案2：“医生和我说这个病到2岁时大部分会慢慢长好的，要是到了2岁长不好，可怎么办啊(发愁)？”

2.3 主题3：多元化的需求

2.3.1 安全舒适 行纤维支气管镜期间保证患儿安全舒适是每位母亲的首要需求。个案6：“我的孩子太小了，希望是经验丰富的老医生给我们做，能一次成功，中间不要有什么意外。”个案13：“我站在纤维支气管镜检查室门口，门一开，就有一股冷气吹来，孩子在里面肯定很冷，希望把空调调高点，这样孩子会舒服点。”

2.3.2 人文关怀 行纤维支气管镜期间母亲希望医护人员多关心、爱护孩子。个案12：“做的时候，希望医生护士给孩子一些安慰，哄哄孩子，让孩子不会感到太害怕。”个案5：“要是家长也可以进去就太好了，可以陪着孩子，给孩子带个自己喜欢的玩具一起进去也好，不会太孤独。”个案8：“我在外面的等候区坐立不安，要是有个专业的人陪我说说话，安慰安慰我就太好了，或者放一些轻松的音乐，缓解一下紧张气氛。”

2.3.3 支持与帮助 母亲希望医护人员能经常来看望孩子，给予专业护理和指导。个案14：“我希望医生和护士能常来看看，和我说说孩子的情况，这样我心理踏实一点。”个案7：“我希望和做过纤维支气管镜的家长交流一下，毕竟我们所处境地差不多，能感同身受，说不定也能得到一些帮助？”

3 讨论

3.1 提供疾病相关信息支持，提高疾病相关知识水平 信息支持是指为处在应激状态下的个体提供相应的指导、建议及相关的信息咨询[12]。本研究中所有个案对相关知识缺乏正确认识，如术后观察要点、疾病护理方法和照顾技巧等，这与Choi等[13-14]的研究结果一致。这可能与支气管软化不太常见，母亲获取疾病相关知识的途径有限，母亲自身接受能力差等有关。医护人员应准确掌握纤维支气管镜及支气管软化的相关知识及护理要点，根据母亲的年龄、职业、文化程度等采用多种形式的讲解，如模拟纤维支气管镜检查的过程，运用图册和视频一对一辅导等，向其详细讲解目的、方法、术前术后的注意事项及观察要点等。此外，可发放健康教育宣传手册，病房走廊上张贴健康教育栏，举行家属座谈会，建立微信交流平台，出院后及时电话追踪随访等。同时运用Teach-back[15]方法进行健康宣教效果评价，通过询问患儿母亲，让其复述并演示之前的教育信息，评估其对相关知识的理解和掌握程度，对于理解错误或未理解的信息，及时纠正和讲解，提高健康教育的效果，以增强其照顾能力。

3.2 关注患儿母亲的心理反应，并积极干预 通过访谈发现，所有个案在患儿行纤维支气管镜检查的不同时期，均存在着各种心理压力，这与Pink等[16]的研究结果一致。可能与母亲对孩子的高度关注，对手术治疗效果的不确定，母亲的心理承受能力较差等有关。相关研究表明，家长作为患儿最重要的看护者和支持者,其心理状态直接影响患儿的治疗和转归[17]。作为医护工作者，在发挥自己的专业特长的同时，应重视她们的心理健康，及时察觉并运用相关量表定期评估其心理状态的变化，进行针对性干预，并给予情感支持，耐心倾听其诉说，了解其需求。根据母亲的性格特征和心理需求进行一对一的讲解，面对面沟通，提供针对性的心理疏导如叙事护理的融入[18]。术前讲解手术的必要性和重要性、术中可能出现的意外及出现意外的应急处理措施。同时邀请做过纤维支气管镜的母亲互相认识，一起交流，减轻其焦虑、紧张的心理压力。术中采用转移注意力疗法，负性情绪往往是由于注意力过分集中于压力事件所产生的应激反应[19]。可指导母亲使用音乐疗法、放松训练、行为训练及心理行为干预[20]等方法来转移注意力，消除其顾虑，减轻其负性情绪反应。术后告知母亲支气管软化治愈的成功案例，明确告知坚持补充钙剂，服用鱼肝油，预防感染等，大多数患儿在2岁左右时软化症状逐渐改善[21]，让母亲减轻对患儿未来的担忧。

3.3 重视患儿母亲的各种需求并及时满足 患儿行纤维支气管镜术期间，护理人员应积极关注并评估母亲的具体需求及程度，进行针对性指导。行纤维支气管镜检查时选择经验丰富、技术熟练的医生，操作时动作轻柔，插管时尽量一次成功，缩短操作时间，减少患儿痛苦。操作过程中可放一些患儿平时喜欢的音乐或动画片，握住患儿的手，抚摸患儿，使用鼓励及赞赏性语言与其交谈，分散其注意力，减少患儿恐惧。同时为患儿母亲创造安静、舒适的“等待区”，并由医护人员或者志愿者陪同，与其多交流，分散注意力，以减轻无助感。术后主动向母亲讲解纤维支气管镜检查过程，孩子术中配合程度，软化的部位、程度及后期的治疗等。及时测量生命体征，观察口腔、鼻腔有无出血、损伤，并告知术后观察要点及注意事项，如观察声音有无嘶哑、呼吸道黏膜有无出血。经常巡视病房，观察患儿情况，与母亲多交流，尽早告知检查结果，减少其顾虑。有研究发现：母亲的积极感受主要来自于照顾者自我护理能力的提高所带来的控制感、自我肯定等[22]，因此，护理人员应当通过提高母亲的照顾能力和应对水平达到提高其积极感受的目的。

另外，行纤维支气管镜期间，医护人员积极创造有利条件，为新老病友搭建交流平台，促进他们之间互相交流，分享照顾患儿经验，促进患儿早日康复。同时，家人互相理解，共同照顾患儿，关心其母亲，在情感上也应给予鼓励和支持。

4 小结

支气管软化患儿行纤维支气管镜检查期间其母亲存在复杂的心理反应和多元化需求。医护人员治疗和护理此类患儿的同时，应积极关注其母亲的真实体验，从而采取有效的干预措施帮助她们，满足其需求，缓解其心理压力，促进其身心健康，更好地照顾患儿。本研究存在的不足之处，访谈对象较局限，仅为支气管软化患儿的母亲，建议在今后的研究中扩大研究范围，了解所有行纤维支气管镜检查患儿照顾者的真实体验及其动态变化。