认知症家庭照顾者心理状况的研究进展

乔巨波，唐庆蓉

（1.上海中医药大学研究生院，上海 201203；2.上海健康医学院护理管理学院，上海 201318）

认知症又称认知障碍症、失智症，俗称老年痴呆症，2004年有学者为消除歧视，更名为认知症[1]。认知症通常是由于各种原因所引起的脑部病变导致认知功能障碍，且会逐渐使患者丧失日常生活能力，也是一种与年龄相关的慢性疾病，主要包括阿尔茨海默症、血管性、路易体型、额颞叶型等类型[2]。目前，认知症几乎不可治愈，是继心血管疾病、肿瘤、脑卒中之后，老年人的第四大健康疾病[3]。根据国际阿尔兹海默病协会（Alzheimer's Disease International，ADI）报告[4]，2018年全球认知症患者约5 000万，预计到2025年我国认知症患者将超过1 000万。相关调查资料显示，我国＞60岁老年人群认知症的发病率为4.8%，≥65岁人群中以每年5%～7%的速度增长[5-6]。针对认知症患者的日常治疗和护理，照顾者需付出大量的精力，并进行相关认知功能训练，以保障患者的日常生活质量、治疗疗效和预后[7]，但同时也给照顾者增加生活、经济及心理的压力，在照顾过程中会出现身体和心理问题，包括自卑、焦虑、抑郁等[8]。认知症患者的治疗和护理时间较长，因此，社会及医疗人员应重视认知症照顾者的心理健康。

1 家庭照顾者的概念

郝硕彦[9]将照顾者定义为专业照顾者和非专业照顾者，专业照顾者是具有专业技能的医护人员，或从事康复治疗以及营养支持的专业人员。非专业照顾者[10]是指患者家庭主要照顾者，其长期承担了照顾患者的主要工作，且无薪酬，包括父母、子女、配偶等，也称为家庭照顾者。由于经济承受能力较低，以及医疗服务保障体系不健全，大多数认知症患者由家庭照顾者承担照护的责任，较少利用如居委会、社区、志愿者等社会资源。虞慧炯等[11]对上海1 271例认知症照顾者调查发现，照护者为配偶与子女占比＞70%。王洋等[12]对吉林89例老年痴呆照顾者调查研究发现，约占70.79%的患者仅有一个家庭照顾者，且照护时间≥11 h 的占比约为66.29%。

2 照顾行为对认知症照顾者心理状态的影响

2.1 自卑 由于社会的偏见，家中有老年痴呆患者的家属不愿意面对事实、过分敏感、不愿意认可等，在社交中往往会出现自卑的表现。因此，可能会表现出尽量避免、甚至拒绝与人交流，使家庭正常的生活及人际交往受到影响[13]。

2.2 焦虑 焦虑是对环境中即将来临的、预期会造成不良后果的事件进行适应，在主观上引发的紧张、不愉快的一种情绪反应[14]。房燕[15]通过对160例认知症照顾者进行问卷调查发现，71.2%的照顾者存在焦虑情绪等负性情绪。由于老年痴呆患者随着病情发展，生活自理能力逐渐丧失，且伴有精神和行为障碍，因此，家庭照顾者必须24 h陪在身边，而家庭照顾者忙于照顾患者日常生活和看护，往往忽略了自由支配的时间，由于生活轨迹简单，缩小了家庭照顾者的社交范围，且无法参加某些文艺活动以及没有足够的休息时间，缺少外部信息的交流和融入，导致焦虑感上升，降低了家庭照顾者的生活质量、社交能力和心理健康。

2.3 哀伤 哀伤最早被解释为家庭照顾者在患者去世后的某种特殊情绪反应或丧亲之痛[16]。随着国内外对哀伤进行深入的研究，Zisook等[17]认为哀伤是对真实或预感丧失或因某种原因对个体的有意义的丧失所产生的一种情绪反应。哀伤大致可分为死亡前的哀伤和死亡后的哀伤，相对于认知症照顾者，哀伤是一个复杂冗长的过程。Chan等[18]通过对31例认知症照顾者进行研究发现，在被照顾的患者死亡前哀伤发生率为47%～71%。而Shear等[19]对哀伤情绪持续＞6个月照顾者进行研究发现，照顾者会出现认知、行为、情绪方面的失能状态，严重影响社会功能。哀伤会使照顾者与认知症患者的有效沟通减少[20]，进而可能导致认知症患者认知能力、生活质量持续下降，还会增加照顾者的心理压力。

2.4 抑郁 抑郁是认知症照顾者常见的心理问题[21]。认知症病程长，不仅增加了家庭的经济负担，还因家庭照顾者对认知症知识缺乏等原因，出现照料困难、尤其当患者出现猜疑、出走等精神症状和行为等问题时，照顾者通常难以应对[22]。何敏兰[23]通过对进入深圳市宝安区福康人民医院多名认知症照顾者的调研发现，患者病情严重、病程长、家庭成员支持率低、不良生活习惯、照顾者文化程度低等是导致家庭照顾者抑郁的危险因素。

3 老年痴呆照顾者心理问题的干预措施

3.1 自卑干预措施 家庭照顾者是认知症患者的主要监护者，因此，家庭照顾者的耐心及心理承受能力将直接影响患者的生活质量及认知功能。医疗人员应对家庭照顾者心理状况给予关注，尽量理解照顾者对患者病情的担忧及对患者实施长期家庭护理过程中产生的负性情绪等问题，鼓励照顾者勇于表达自己的看法、想法和情绪，为其提供情感支持。在进行充分沟通的基础上，对其提出的问题给予耐心解答，对照顾者进行认知症患者认知功能护理干预的相关基础知识宣教，宣传成功病例，以增强其信心[24]。

3.2 焦虑、抑郁干预措施 黄婧雯等[25]通过对48 例家庭照顾者进行个性化居家休闲活动的干预方式，即在家中增加户内活动量，如下棋、书法、绘画、手工艺品等，每周进行3 次，每次＞30 min，结果发现，进行个性居家休闲活动干预的家庭照顾者负性情感明显下降，尤其是焦虑和抑郁症状有所缓解。个性化居家休闲活动可操作性强，且由患者和家庭照顾者双方互相陪同下进行，有益于促进日常情感的交流，使家庭照顾者的情感得到依附，可延缓患者的病情。刘晨红等[26]通过对国内外关于认知行为疗法对认知症家庭照顾者干预效果的评价，最后共录入10篇文献进行Mate分析，得出认知行为疗法可改善家庭照顾者的焦虑、抑郁等负面情绪，但不能缓解家庭照顾者的长期照顾负担。认知行为疗法是一种应用心理教育方法的治疗方式，通过这种疗法可使家庭照顾者学习特定的认知和行为技能，还能解决患者自身问题并减少自己的心理困扰。张颖颖[27]通过对92例认知症患者和照顾者进行干预，结果表明，怀旧疗法对抑郁情绪有积极作用，并提高照顾者自我成就感，提高照顾者主观幸福感和生活质量，怀旧疗法也是一种可行的有价值的护理干预措施，对照顾者和患者均有较好的影响作用。综上所述，居家个性休闲运动疗法、认知行为疗法和怀旧疗法对照顾者产生的焦虑、抑郁等负面情绪起到缓解和降低的作用。

3.3 哀伤干预措施 易萍[28]通过将80例认知症家庭照顾者分为观察组和对照组，对观察组通过循序渐进地采取建立认知、掌握应对技能、改善自身情绪、举办家庭联谊会，增进患者与照顾者之间的感情等心理干预，结果显示，观察组悲伤情绪评分低于对照组。证明心理干预是一种有效干预方法，显著提高了家庭照顾者的积极感受，降低悲伤情绪。提示运用心理干预方法，有利于改变家庭照顾者与患者之间的有效沟通，以及对自身重新定位等。李俊蕾等[29]通过对62 例研究对象进行自身对照法，根据Marwit Meuser 照顾者悲伤简表评分运用纽曼健康系统模式三级预防的护理措施给予照顾者不同的预防措施，评分＜64分采用一级预防措施（分发资料、小讲座）；评分≥64分采用二级预防措施（分发资料、小讲座、电话访问等），得出纽曼健康系统模式能降低照顾者的哀伤的负性情绪。

3.4 家庭护理干预 肖闻宇等[30]选取社区认知症患者60例随机分为观察组与对照组，并给予观察组除常规指导和健康宣教外同时进行护理干预，干预护理措施包括饮食、行为、心理、康复等方面，观察2年后，观察组患者认知和日常生活能力明显提高以及照顾者的生活质量明显改善，对照组则无明显变化。董翠峰[31]通过对36例认知症照顾者进行家庭互动式健康教育和护理指导，包括面对-解决问题-求助的积极应对方式、指导照顾者训练患者的认知行为能力、人性化改良家居环境、饮食健康运动的指导，结果发现，照顾者焦虑、抑郁情绪明显缓解，照顾者和患者生活质量评分提高。凌凤英等[32]将80 例认知症患者分为观察组和对照组，对照组采用家庭常规护理指导和健康宣教，观察组采用家庭护理干预，对照顾者进行个体日常行为、认知功能训练、心理干预、家庭护理等行为指导，通过运用日常生活能力量表（activity of daily living scale，ADL）评价患者日常生活能力，结果显示，家庭护理干预不但帮助照顾者指导患者进行日常生活锻炼，提高患者的生活能力，而且还帮助患者和家属找到问题、解决问题，促进患者和照顾者进行有效的沟通，缓解照顾者不良情绪。在我国实施的家庭护理干预是对患者进行饮食、行为、心理以及指导照顾者对认知症患者进行功能训练等方式，护士能与照顾者进行有效沟通，缓和了照顾者因家中有认知症患者所带来的社交问题，并起到了引导照顾者说出问题，护士发现问题及时解决问题的作用，提升照顾者自我成就感，增强照顾者的信心；同时家庭护理干预不仅促进患者认知能力的康复，有助于生活质量的提高同时也增强患者战胜疾病的信心。

4 小结和展望

综上所述，认知症患者和家庭照顾者均属于弱势群体，社会应给予照顾者社会支持，医疗人员应重视照顾者心理状况，及时发现和做好干预措施，经常对照顾者进行心理健康教育宣教，在社区举办小讲座，不但促进照顾者心理健康并改善负性情绪，还可促进认知症患者的生活质量和认知功能的改变，并根据我国国情，研究如何为认知症照顾者心理状况提供更好的干预措施。