张蒙悦
据世界卫生组织(WHO)全球肿瘤流行病统计数据报道,2018年宫颈癌位列发病率最高的肿瘤第8位;在不发达国家与地区其发病率和死亡率情形不容乐观;在我国宫颈癌已对女性健康造成了严重威胁[1]。在治疗期间,宫颈癌病人除经历生理不适外,还会出现许多心理变化甚至心理问题,需引起临床护理人员的重视[2]。然而既往相关研究大多采用量性研究方法,关注病人有无出现某一心理问题及程度,而病人在治疗期间的个人内心感受则需通过质性研究来进一步探讨。因此,本研究采用质性研究的方法,深入了解宫颈癌病人在治疗期间的心理变化及内心感受,旨在为改善宫颈癌病人治疗期间的心理状态、提高其生活质量提供依据。
1.1 研究对象 采用目的抽样的方法,选取2018年11月—2019年3月于西安交通大学第一附属医院妇科及放疗科病区住院治疗的宫颈癌病人作为研究对象。纳入标准:确诊为宫颈癌并在接受治疗;年龄≥18岁;无精神疾病;知情同意且自愿参与本研究。排除标准:存在严重认知及精神障碍;现阶段为宫颈癌复发;合并其他癌症或重大疾病;同时参与其他研究;经解释仍拒绝参与本研究。样本量以资料饱和,即研究对象的资料重复出现,分析资料时不再出现新的主题为标准。共纳入10例病人作为研究对象,将其按英文字母A~J顺序编号,研究对象的基本资料见表1。
表1 研究对象基本资料
1.2 方法
1.2.1 资料收集 采用质性研究中现象学研究方法,对研究对象进行深入访谈以收集资料。访谈前与研究对象解释本研究的目的、收集资料的方法,取得研究对象同意。选取安静、不被打扰的空间与研究对象进行一对一访谈,研究者使用半结构化访谈提纲并根据实际情况适当调整问题顺序、提问方式等。访谈时使用录音笔全程录音,并用纸笔记录研究对象的动作、表情等非语言行为。研究者提问并鼓励研究对象主动、全面表述内心想法,避免诱导、影响研究对象的表达,在必要时做适当追问。每位研究对象的访谈时间控制在40~60 min。
1.2.2 访谈提纲 研究者在阅读相关文献的基础上初步制定了半结构化访谈提纲,并在咨询专家后进一步修改,最终确定了正式的访谈提纲。该半结构化访谈提纲共包括5个问题:您是如何看待疾病以及治疗的?在治疗期间,您的心理状态受到了怎样的变化或影响?您认为治疗期间影响您心理状态的因素有哪些?疾病及治疗是否对您的日常生活造成影响,怎样影响的?您是如何在治疗期间应对心理上的变化的?
1.2.3 资料分析 采用Colaizzi的现象学资料7步分析法进行资料分析。在反复聆听、确认后将录音及记录转化为文字资料,反复阅读文字资料,编码、归类以提取信息,最终提炼出主题;并在资料分析结束后,随机选取3例研究对象对结果进行求证。
2.1 主题一:原有生活规律被打乱 患病后,病人原有的生活作息、节奏被迫改变,工作、生活、社交等均受到影响。受访者B:我跟我老公在外面打工,现在回来看病,两个人都不能去了。受访者C:我以前喜欢跟老姐妹们一起逛逛、跳舞,一住院这些都干不了,很受影响。受访者D:以前还能跟朋友一起逛个街吃个饭,有病之后这些都没有了,一是要治病,没有时间没有精力,都这么不舒服了谁还有心情去逛街啊。受访者F:这一得病就得着急上医院,着急治病,时间也紧张,又住院了,我们又是从外地来的,根本没时间干别的。
2.2 主题二:患病后角色的转变与责任的变更 确诊后,受访者由健康常人转变为癌症病人,承担的责任也随之改变,随之而来也产生了如何面对与适应此类改变的问题。
2.2.1 家庭方面 受访者均表示,患病后其获取照顾和支持的主要来源是家庭。治疗期间,照顾病人成为家庭的主要任务。本研究中,受访者大部分属于中年人,是其家庭的主要支撑者和照顾者,而由于疾病,其身份转变为了被照顾者;照顾家庭的责任转移到了其配偶或父母、儿女身上,这种转变导致其产生不适应感,甚至还有自责感与羞愧感。受访者A:我在这躺着就想,我什么也干不了,只能等着人家来伺候我,我咋就轮到别人伺候我了呢,我心里觉得难受,我给别人添乱了,到现在我还没适应,以前我特别不喜欢麻烦别人,现在是天天麻烦别人。受访者B:我老公现在比较累吧,主要是他来照顾我,家里面现在是我爸妈他们在管娃,我们已经不太顾得上家里那边了。受访者C:本来我是来这给闺女带孩子的,现在成她照顾我了,她还得自己带孩子,我就觉得她挺累的。受访者D:孩子要来,我和他爸都拒绝了,他有自己的事儿不能耽误他,耽误他了心里就觉得对不起孩子,年龄大了还给孩子拖后腿。受访者F:我想等我好了,就该干啥干啥,跟以前就那一样了,那老是闲着在家别人照顾你,也是给别人增加负担啊。
2.2.2 社会方面 病人治疗期间原有生活规律被打乱,导致其工作受到影响,无法正常完成工作任务。受访者G:家里一摊子顾不上,工作也管不了了,没做手术之前我就不舒服,硬撑着把事情做完,现在手术之后更虚了,能不能去上班还不一定呢。受访者I:现在生病了,请长假去治,三天两头请假,工作都不一定能保得住了。受访者J:我现在是请假出来住院看病的,公司只知道我看病,我没说什么病,怕公司知道了觉得我不能工作了再解雇我,之前一个新闻看过没,什么得了癌症公司就给开除了。
2.3 主题三:负性情绪过多
2.3.1 确诊初期的震惊与慌乱 病人在确诊初期,由于病情的打击易产生难以置信、不知所措等情绪。受访者D:我当时就傻了眼了,一会儿反应过来了就很怕,想很多东西。受访者G:刚知道的那时候那一下子就愣了,没想到,害怕,特别害怕。受访者H:当时一听是这个病就觉得要没有救了,都觉得根本过不下去。受访者I:我真的觉得我什么都对不上号我就得了宫颈癌了,心里特别想不通,而且很憋屈。
2.3.2 对病情及预后的担忧 治疗期间,病人非常在意治疗效果,因此会对病情、预后等问题较为关注。受访者B:我就跟大夫说只要能彻底治好什么办法都行,我就是害怕以后还有事儿。受访者D:就想化疗是不是一定要做,以后身体会不会有影响,还有这个会不会恶化,连还能活几年这种问题都想了。受访者I:孩子也小,刚上六年级,我们俩有时候真的都想过万一我不在了该怎么办这些事儿。
2.3.3 治疗副作用导致消极情绪 治疗期间,术后疼痛、放化疗的胃肠道反应等生理不适使病人痛苦难耐,导致其产生消极情绪。受访者B:我就是咳嗽,大夫说是手术插管刺激的,就一直咳咳咳,一咳肚子上那个伤口疼啊,又不敢大声咳。我整个人就特别心烦,跟我老公发火。受访者E:吐,干呕,这么一难受心里就更不舒服,很闷,老是有一口气憋在心里,特别想这样唉的一下叹气。受访者H:化疗的时候身上难受,吐得一塌糊涂的,心里边真是连想死的那个心都有了,真的觉得根本不想再受这个罪了。
2.4 主题四:应对方式消极 治疗期间,病人需应对疾病对其生活带来的巨大改变和影响,然而如何正确、积极应对,对病人而言非常艰难。本研究中,大部分受访者表现出对疾病应对的不知所措与屈服回避。受访者A:唉,我现在也不知道该怎么办、怎么应对了,一想这些就停不下来,就得想很多东西,干脆我就说我不想了,听天由命吧。受访者H:谁劝我要积极面对这些我就烦,那好话谁不会说,这个病不在他们身上,只有谁得病了谁才心里知道。受访者J:我不知道应该怎么面对了,我特别多虑,每天都想很多事情,想我以后真的不知道该怎么办了,怎么面对。受访者I:我真的不太想去面对,我心里早就崩溃一千次了,但是对着家里人又不能表现出来,我都是硬撑着装坚强。
2.5 主题五:病耻感严重 宫颈癌属于女性生殖系统疾病,与“性”有直接关联。由于中国传统文化的保守性[3],至今很多人仍处于“谈性色变”的程度,在其刻板印象中女性患妇科病、性疾病等同于“不洁”,这就造成了患性相关疾病的女性的病耻感水平较高。受访者A:我也没跟别人说我是什么病,这让别人知道了人家万一要说啥的,我不想让人知道。受访者G:这住院都不敢让亲戚朋友知道,人家要是知道是这个病,再猜猜是怎么得的,还不知道要怎么想,再说两句啥的,我想想都觉得不好意思,脸上挂不住。受访者J:我都怕因为这个以后我老公嫌弃我。
2.6 主题六:自我形象紊乱 由于治疗方式的影响,如手术切除子宫、放化疗导致脱发等,造成病人形象受损,因此易导致病人出现自我形象紊乱的问题。受访者D:我化疗,现在这个形象,没有头发戴个帽子,别人一看就知道是个病人,也不好意思出门了,我们去医院都是自己开车来回,偶尔坐个公交地铁都有人看你,确实这个样子就不太想出去。受访者H:我是更不想出门,跑出去见到熟人还得跟人说我这(指了一下帽子)怎么了,一解释就得说半天,自己心里边不好受,这个样子见到别人也不好看。受访者J:没子宫了,之前打算要二胎现在都不要想了,这都不算是个女的了。受访者I:现在什么都没有了,连个女的都不是了。
3.1 提供舒适护理,改善治疗期生理不适 治疗期间,癌症病人除经历病情带来的生理不适外,还需忍受治疗的副作用引起的不适感,常出现疼痛、疲乏等症状,进而对病人心理状态产生负面影响[4]。本研究中,大部分研究对象表示,由于治疗带来的副作用,病人的生理不适非常严重,由于生理不适的影响,进而导致负性情绪如厌烦、焦躁等加重。因此,生理需求作为人类生活最基本的需求,是病人健康管理工作中基础的一个环节[5]。如何提高病人治疗期舒适度,减轻治疗副作用是护理人员需关注的问题。在治疗期间,护士需根据病人治疗方式与过程,于不同时间段采取相应的护理措施[6]。在围术期、放化疗期间全面关注病人的各种生理症状表现,以期为病人提供舒适的护理,尽可能缓解治疗副作用,进而缓解病人情绪,改善其心理状态。
3.2 加强心理护理,为病人提供心理支持 在病人确诊为宫颈癌时即需对其进行心理护理,为病人提供全面、及时的帮助与支持。根据临床癌症病人的心理分期,在获知诊断后,病人需要一定时间、经过较大的心理波动才能最终接受病情[7]。因此,需要在病人得知病情时就为其提供心理护理,帮助其正确认识并接受疾病,尽快地转换且过渡到病人的角色中,适应治疗期的生活[8]。若病人在确诊初期没有获得足够的心理支持,会造成其难以接受并消极面对疾病,进而导致负性情绪如焦虑、抑郁等加重,严重影响病人治疗期间的生活质量[9-11]。本研究中,病人在确诊初期表现出的惊慌、对预后的担忧,以及后续逃避、屈服等消极的应对方式,病耻感、自我形象紊乱等问题都需引起临床护理人员的重视,护理人员应及时发现并识别病人的心理问题,尽早帮助病人摆脱负面心理的不良影响。对于癌症病人,心理护理的重要性不可忽视,而宫颈癌病人均为女性,女性情感本身就较为丰富细腻[12],更需正确的疏导以帮助其正确面对疾病,积极应对。
3.3 加强社会支持,提高病人生活质量 癌症病人在治疗期间,由于疾病的影响,生活发生巨大变化。本研究中,病人均表示在治疗期,工作、生活都受到了影响,难以维持原有的生活规律[13-14]。如何提高病人的社会支持水平,以帮助其顺利渡过治疗期生活变化也应是临床工作的重点之一。社会支持主要包括家庭内支持及家庭外支持两方面[15]。对于家庭内支持,治疗期间,病人需要依靠家人的照顾,且由于治疗的副作用,病人会经历失去子宫、脱发、性生活受损等,极易导致病人出现自我形象紊乱、病耻感严重,对其照顾者尤其是配偶产生自责、愧疚等心理[16-17]。因此,治疗期间,加强病人的家庭内支持十分重要,对病人配偶的心理疏导尤其不容忽视,以帮助病人及其家庭能够正确应对治疗期间的生活变化,从而提高病人生活质量。关于家庭外支持,则需通过社会帮助,以帮助病人减轻工作、经济等负担,避免因其担忧工作等而增加负性情绪[18]。同时,护士作为宫颈癌病人治疗期主要接触的社会人员之一,应为病人提供足够的支持,如疾病相关知识的健康教育、高满意度的护理服务,以提高病人的家庭外支持水平[19],从而改善病人的社会支持。