ECMO幸存者的真实体验及护理需求的质性研究

郭清华，王卫红，田馨怡，肖慧英

体外膜肺氧合(extracorporeal membrane oxygenation,ECMO)是以体外循环系统为基本设备，采用体外循环技术进行操作和管理的一种辅助治疗手段，通过完全或部分替代心或肺的功能，使心肺得到充分休息，促进了对传统治疗方法无效的急性可逆性呼吸衰竭和(或)循环衰竭病人的恢复[1]。随着医疗及材料技术的不断发展，ECMO被更加广泛用于急性肺功能衰竭或心力衰竭病人的抢救治疗中。国外研究表明，一些ECMO治疗幸存者创伤后应激性疾病症状负担高达41%，这一数字是普通重症监护幸存者发病率的2倍[2-3]。国内相关的研究报道了诸如ECMO在危重病人中应用进展、院内转运，ECMO病人的护理体会，护理过程搜集相关信息进行应激障碍早期护理干预等[4-8]。由于ECMO治疗的病人其心理历程很少被研究以及造成病人心理困扰的机制尚不清楚，本研究的目的在于定性地探讨ECMO幸存者治疗经历的真实体验及护理需求，帮助病人更好地获得创伤后成长，促进其身心康复。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2018年12月—2019年4月采用目的抽样法选取入住重症监护室(ICU)接受ECMO治疗的病人作为研究对象。纳入标准：接受ECMO治疗的病人；病人及家属知情同意。排除标准：有严重精神疾病的病人；无法完成访谈的病人；处于终末状态的病人。样本量以信息饱和为标准[9]。本研究共选取6例接受ECMO抢救后幸存者进行访谈，受访者一般资料见表1。

表1 受访者的临床资料

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲 参考国内外相关文献并根据研究目的制定初步的访谈提纲；再通过急诊科医生和护理专家(主任医师3人、副主任护师2人、主管护师1人)咨询对访谈提纲进行修订；最后选取符合纳入排除标准的病人3人进行预访谈；最终确定访谈提纲。具体访谈提纲见表2。

表2 访谈提纲

1.2.2 资料收集方法 本研究采用半结构式访谈法收集资料。在复诊的当天约病人在门诊谈话室进行一对一面对面访谈，访谈前向病人解释本次研究的目的，征求病人同意并签署知情同意书后方可进行录音，访谈时间在30～50 min，以病人不感觉疲劳、没有出现新的信息为原则，视为信息达到饱和；并且在访谈过程中认真记录病人的表情、语音、语调、是否有叹气动作等。

1.2.3 资料分析方法 本研究采用Colaizzi 7步分析法[10]对资料进行分析。访谈完毕后，反复听取录音资料，并把录音导入Nvivo 11软件，逐条进行转录，根据主题地图，对反复出现的信息进行整理编码，以上步骤都由研究者本人单独完成；最后资料的分析、归纳、提炼主题由团队3人共同完成。每个研究者的访谈和资料分析过程是连续进行的，对于录音当中有疑问的信息，在文本转录之前需向病人再次核实。

2 结果

2.1 病人的真实体验

2.1.1 零碎事实记忆 本研究所有受访者对ECMO治疗期间的经历均有不同程度的记忆，有2例病人诉撤机拔管后脑海里偶尔闪现曾经治疗期间感受到的画面。A2：“我能听到床旁护士跟医生讲话的声音，有时候会想象周围正发生着什么。”A3：“当时抢救的时候发生了什么，我不是很记得了，在ECMO带管治疗期间能感知到声音，眼前勾勒的场景分不清是幻觉还是当时发生过的。有人喊我要我点头和摇头，好像有人扶着我的小腿把我的腿放下去。”

2.1.2 恐惧与焦虑 治疗期间病人担心疾病的转归，甚至可能出现面对死亡时的绝望；现在有时回想起治疗期间那段经历，会很害怕往后是否会复发。A1：“我听到床旁有两个声音，好像是护士向医生汇报某个结果，我当时在想是不是这次检查出来的结果不好，我现在的情况会不会很糟糕，我会不会死去。” A5：“那段经历实在是太痛苦了，好在这次活下来了，担心这样的事情下一次是否还会发生。”

2.1.3 时间感知错乱 根据访谈的结果归纳出病人在治疗期间能听到周围讲话的声音，但具体是什么时间段发生的事情，病人不清楚。A2：“根据她们之间的谈话，我甚至能分辨出这次值班的是之前的那个护士，通过她们谈话的内容我大概知道发生了什么，但是我分不清到底是白天还是黑夜，是处于哪个时间段我并不知道。”

2.1.4 抑郁 病人在治疗期间常因疾病的严重程度、侵入性医疗操作、镇静剂的使用、对疾病预后的担心、对死亡的恐惧等潜在创伤因素发生创伤性应激障碍，创伤性应激障碍的发生概率高达14%～59%，而创伤性应激障碍也会增加病人并发抑郁症、焦虑症的风险[8]。A4：“从那之后我就不怎么想跟身边的说话了，有时候甚至好几天都不说一句话。”他说话的时候神情不是很自在，眼神一直在闪躲，感觉到他说话很费力。A6：“只要回想起那段时间，想到以后万一复发的情况心里就很压抑，甚至夜间直到很晚才睡觉。”

2.1.5 创伤后成长 病人出现负性情绪与创伤后成长并存。A3：“我都是从鬼门关走过一遭的人了，往后生活还是要乐观点。”A5：“死过一次了要看开一些，活着的日子就是赚了。”A6：“以后我想像其他同学一样好好学习，像生病前一样，不要活得这么恐惧。”

2.2 病人的护理需求

2.2.1 护理安全的需求 A1：“我希望照看我的护士是最有经验的，在我发生危险情况的时候能够及时帮到我。”A4：“我希望治疗期间的病房要舒适，不要觉得自己一个人冰冷冷地躺在病床上不能动。”A6：“每次护士向医生讨论结果的时候，我很恐惧，其实我是可以听到他们说话声音的。”由于病人病情的严重性以及治疗的特殊性，病人更加把护理安全需求放在首位，希望有个满意的治疗环境，责任心强、业务能力娴熟的护士提供护理，保护病人的信息更加重要，尤其是医护之间对于可能涉及病人病情的交流，病人可能因为听到某个信息就揣测自己的生命安危。

2.2.2 健康信息需求 健康信息需求内容包括疾病知识的讲解、活动、饮食、目前治疗的进展情况、克服负性情绪的方法等。A4：“我起病的时候以为是感冒了，吃了感冒药和抗感染药，想着感冒拖几天也就好了，后来情况怎么就突然加重了，摊上这么个病。”病人说话的声音略带哽咽。A5：“我当时很想知道我到底会不会死，我现在的情况是不是很不好。”A6：“我后来醒来的时候，身边有几个护士和医生，我想讲话，很费力，但是就是说不出来。”A2：“很压抑，身边的气氛很沉重，对死亡的恐惧。”

2.2.3 家庭和社会的关怀与支持 家人的关心及社会的支持是病人面对疾病的动力，被访问的病人提到希望留有更多的时间给他和家人。A1：“家人来探望的时候，我希望可以延长探视的时间。”A2：“有时我在想他们下一次什么时候来看我呢？”A3：“感谢护士对我日日夜夜的守护，医生和护士的付出帮助我出院康复。”A5：“换做以前，如果没有这么先进的医疗，估计我人早就没了。”

2.2.4 融入社会的需求 转换对病人角色的认同，使其康复后重返社会。A2：“我还年轻，我不希望自己一直被当作病人来看待。”A6：“我都是死过一次的人了，更应该珍惜往后的时光。”A2：“下半年我还想像以前一样能够去学校，朋友上次来看我的时候说等我康复了返校，我知道他们在等我回去。”

3 讨论

3.1 ECMO幸存者更容易产生创伤后应激障碍和侵入反刍 个体经历创伤事件可能会引发许多消极心理反应，如抑郁、焦虑、创伤后应激障碍(posttraumatic stress disorder,PTSD)等[11-13]。其中，PTSD被认为是最典型、最常见的消极心理问题[14]。周宵等[15]研究表明，侵入反刍会迫使个体关注创伤事件，使个体聚焦于创伤线索的消极面，增加个体对于创伤事件后果的消极想法和情绪，从而PTSD症状得以维持甚至加剧。本研究中病人对抢救的过程有零碎的记忆，1例病人提到除了在时间顺序上感知错乱之外，对ECMO治疗经历有较连续、完整的记忆，可能这些因素对术后产生PTSD有较密切的影响[13]。ECMO幸存者具有明显的PTSD和侵入反刍，主要表现在恐惧、回避、语言交流障碍、睡眠紊乱。因此，医务人员在抢救病人的生命过程中也要及早关注病人的心理问题，最大限度地缓解病人的恐惧情绪，耐心捕捉病人的心理需求，尽早进行干预。有研究表明在病人进行ECMO治疗恢复意识之前，采用写日记及照片记录的方式填补病人这段时间的记忆空白，可帮助病人更好地认识疾病过程，减少术后应激障碍[16]。

3.2 病人把对护理安全的需求摆在首位 可能与病人的疾病状态、治疗过程中出现的零碎记忆片段有关。我国对于病人安全的研究仍很薄弱。随着医学科学技术的迅速发展，护理工作日趋复杂，护理工作中影响病人安全的因素越来越多[17]。护士临床护理中应关注病情的转归及并发症的预防，严密的病情观察为病人安全提供保障[18-20]。本研究中病人提到，在ECMO治疗期间存在的记忆及听觉功能，如医护之间探讨某一个检验结果值，会加剧病人的恐惧情绪。护理病人过程中要同时兼顾病人的生理及心理需求，减少医源性损伤，促进病人康复。

3.3 关注ECMO幸存者的多方需求，帮助其获得创伤后成长 创伤后成长是一个持续的动态过程，而医护人员积极、正确的引导及病人家庭的支持、病人的积极应对策略对其创伤后成长具有促进作用[21]。本研究中病人对健康信息知识的缺乏可能加剧病人对疾病的恐惧，对自我疾病康复状态没有正确的认识。医护人员对此类病人要进行针对性的健康教育；提供更加人性化的关怀，与家属共同参与制定合理的探视制度，鼓励病人家属一起探讨制定护理措施；社会支持有利于缓解病人身心压力，助其更好地融入社会。

4 小结

本研究通过现象学研究方法，深入探讨ECMO幸存者的心理体验及护理需求，归纳、提炼出相关的主题，为后续采取针对性的护理干预提供基础。本研究的不足：由于研究条件的限制，被纳入的访谈病人年龄跨度相差较大，且只是在一家三级甲等医院选择研究对象，后续可以开展多中心的研究，进一步提高研究的外部效度。