黄 丽,徐 英△
1.四川大学华西医院 心血管疾病综合病房(成都 610041);2.四川大学 华西护理学院(成都 610041)
阿尔兹海默病(Alzheimer's disease,AD)是以进行性、不可逆性记忆减退、认知与语言功能障碍为主要临床表现的一种神经系统变性精神疾病[1]。目前,全球AD患者约4 750万,预计2030年将达到近8 200万,2050年超过1.52亿[2]。我国人口基数大,预计到2030年AD患者将达到1 646万,约占全世界总病例数的1/4[3]。2050年,美国AD患者将达到1 380万,其中85岁以上AD患者约700万[4]。AD病程可长达10余年[5], 随着人口老龄化加剧,越来越多的老年人被诊断出患有AD或其相关疾病。AD患者的临床表现主要为认知功能下降、日常生活能力减退等,使照护负担较重,给家庭和社会公共卫生事业均带来了沉重负担[6]。有研究[7-8]提示,AD患者照护负担重于癌症和精神分裂患者;AD患者年均医疗费用约为非AD患者的3.3倍。全球AD患者年均治疗、护理费用超过6 000亿美元[9];欧洲AD患者直接护理费用超过心脏病、癌症和中风照护费用之和[10];美国AD患者年均治疗护理费用为30 407.97美元[11]。AD已成为全球面临的重大疾病负担、公共卫生难题及社会问题。本文对国内外AD疾病经济负担(economic burden of disease,EBD)研究进展进行综述,以期为后续研究提供相关参考依据。
EBD是指由于疾病、残疾、死亡给患者、社会带来的经济损失,以及为了防治疾病而消耗的卫生资源[12]。按照疾病对社会与人群的影响,EBD可分为直接经济负担、间接经济负担和无形经济负担。
直接经济负担由直接医疗经济负担和直接非医疗经济负担两部分组成[13]。前者包括门诊费、住院费等治疗相关费用[14];后者包括交通费、陪护费、伙食费、营养费等[15]。一般采用上下法和分步模型法测算直接经济负担[16],已知卫生服务总费用或平均服务成本,均可用上下法测算直接医疗经济负担,局限在于不能估计直接非医疗费用;分步模型法将医疗费用分成部分建模求和[17]。
间接经济负担指患病、伤残或早亡给患者和社会带来的经济负担[14],有三种测算方法:人力资本法、意愿支付法和摩擦成本法[18]。人力成本法采用人力资本的平均价值测算因疾病导致的伤残或早亡带来的间接经济损失,局限在于忽略了人力资本的个体差异;意愿支付法指调查患者愿意为保持健康水平而自愿支付的最高经济价值[16],此方法会受患者及其家属主观意愿影响;摩擦成本法主要指患者丧失工作能力,由他人接替其岗位而造成的时间技术成本,专业技术、教育程度差异会影响该方法的测算结果[19]。
无形经济负担指疾病因素给患者带来的生活质量下降、照料者及家属精神负担的货币体现。目前尚无测算无形经济负担的工具或方法,且现有关于AD的EBD研究大多数未涉及无形经济负担[20]。
我国几个较大样本的流行病学调查[21-26]得出,55岁以上AD患病率为2.3%~4.2%,65岁以上患病率为5%~10%,85岁以上患病率为20%~50%,且AD患病率存在地区差异。国内开展AD经济负担研究较晚,主要以直接经济负担研究为主[27],对AD间接经济负担及无形经济负担的研究较少;且样本量较小,测算方法不完全一致,区域间医疗资源分布的不均衡和经济发展水平差异明显导致EBD具有地域差异。胡文生等[28]在社区、老人院、精神病医院研究了266例AD患者,发现社区组、老人院组、住院组的AD患者负担分别为552.1、1 366.3、9 751.5元/月,但是支付方式、躯体疾病及痴呆严重程度、缺血指数、日常生活能力的不同,具体费用也不同。李小卫等[29]针对北京市、广州市公立养老机构103例AD患者的研究表明,AD患者需要(3 974.6±1 782.9)元/月,其中直接医疗费用占59.1%,直接非医疗费用占37.8%,费用负担根据文化程度、日常生活能力、痴呆程度的不同有所差异。陈林利[30]调查上海市敬老院622例AD患者发现,其负担平均为1 091元/月,影响费用的因素有性别、年龄、职业、收入、敬老院性质、入住时间、痴呆严重程度、患其他慢性病等。王晶莹等[31]针对太原市医院、社区168例AD患者的调查发现,其经济负担平均为15 749元/年,其中48.9%为直接医疗费用,9.7%为直接非医疗费用,41.4%为间接费用,具体影响因素为年龄、性别、认知功能。有研究[32]表明,对广州市老人院77例AD患者调查发现,经济负担为(2 840.5±1 321.6)元/月,其中对费用明细进行了进一步细化,床位和伙食费用占33%,护理总费用占32%,医疗费用占29%,交通及误工费用占6%。韩颖等[27]对244例来自青岛市养老院的AD患者的直接经济负担研究表明,经济负担与性别、收入、文化程度、高血压、饮酒史、疾病严重程度相关。雷婷[32]对来自苏州市养老机构的104例AD患者调查发现,经济负担平均为7 576.84元/月,其中半年直接治疗费用占直接经济负担的74.71%,药费占直接治疗费用中的54.54%,具体负担与痴呆类型、残疾严重程度、是否伴有精神行为症状、饮酒史、吸烟史、营养状况相关。相比于AD患者的月收入及我国人均可支配收入,EBD给其家庭和社会带来的影响中,直接经济负担占比超过50%,药费超过直接医疗经济负担的50%[29,32]。
丁燕等[33]研究表明,AD对照顾者家庭中娱乐活动负担影响最明显,照顾者在躯体健康、家庭关系两个维度受到影响,因而影响疾病间接经济负担。胡文生等[28]研究发现,AD经济负担住院组明显高于社区组,如在社区通过改善患者的认知状态等危险因素,加强自我照护能力锻炼,推迟入院时间可以有效降低经济负担。公立养老机构中为不同痴呆等级的患者提高服务时采取统一的收费标准,未体现不同等级AD患者的实际费用;运用多元线性回归分析影响费用的因素,学者们[29,34]得到较一致的结论,性别、年龄、职业、收入、文化程度等人口学因素,敬老院性质、入住时间和医疗保险制度等社会学因素,痴呆严重程度、认知功能、是否患有其他慢性病等疾病因素与EBD相关。综上,影响AD的EBD因素广泛,需要政府、社会、家庭共同努力采取系列措施降低EBD。有学者[35-36]证明,通过对AD患者持续的认知康复训练可以改善患者认知水平、减少住院次数、时间、费用,从而降低AD患者EBD。
国外对AD经济负担的研究开展较早,多中心、跨区域的合作较多,通过互联网能方便、快捷提取大量样本数据,多学科交叉能控制偏倚,结果代表性较好。Luengo-Fernandez等[37]对包括澳大利亚、丹麦、意大利等15个欧洲国家在内的AD经济负担研究发现,患者每年的社会照护和健康服务花费平均为10 685美元(约合人民币73 603元/年);Wimo等[38]研究27个欧洲国家AD的EBD得出,每位患者年均费用为23 735美元(约合人民币163 496元/年);据统计,2010年世界范围内AD患者花费6 040亿美元,其中70%发生在西欧和北美[39]。由于AD经济负担有国家及地区间的差异,尚无一项研究能包括全球AD的EBD,在发达国家与发展中国家AD经济负担差异不仅体现在换算后费用上,在经济负担构成比上也有明显差异,发达国家的费用明显高于发展中国家,可能与经济发展水平直接相关,如收入水平、医疗消费能力等。Gustavsson等[40]分析的来自西班牙、瑞典、英国、美国的1 222例病例表明,社区的EBD为1 000 英镑/月,照护机构则为5 000英镑/月,其中非直接医疗费用占30%~60%、社区护理费用占10%~40%,具体费用受生活自理能力(activities of daily living,ADL)评分影响。Alkhamees[11]调查美国698 170例AD患者表明,平均经济负担为30 407.97美元/年,费用因性别、年龄、并发症、收入的不同而有所差异。Allegri等[41]研究的阿根廷100例患者显示,住院患者费用为14 447.68 美元/年,非住院患者费用为3 189.2 美元/年,其中住院直接经济负担占97.2%、间接经济负担占2.8%,合并症、种族、教育程度、医保会影响具体费用。Gillespie等[42]对100例爱尔兰患者的研究表明,经济费用约6 955 欧元/半年,其中直接经济负担1 845 欧元/半年,间接经济负担4 959 欧元/半年,而总经济负担的影响因素为痴呆严重程度(痴呆残疾评估表评分)、患者依赖程度(依赖量表评分)。Rapp等[43]报道,法国1 131例AD患者医疗费用约2 918 欧元/月。Herrmann等[44]对加拿大903例AD患者分析发现,病情轻者医疗费用约3 670 美元/月,病情重者约4 063美元/月,其中病情轻的患者药费占比大,而病情重的AD患者大部分为间接经济负担,具体费用与性别、疾病严重程度相关。Coduras等[45]对西班牙560例AD患者研究表明,经济负担约1 425.73 欧元/月,其中直接非医疗费用占74.3%,医疗费用占25.7%,具体经济负担与性别、年龄、婚姻状况、受教育水平、收入、疾病严重程度、照顾者情况相关。Reese等[46]发现,德国AD患者的经济负担约13 080 欧元/年,其中长期护理费用占43%、间接经济负担占18%,具体费用与年龄、性别、日常生活能力相关。而发展中国家AD知晓率、就诊率普遍偏低,因而引起EBD测算低于发达国家[21]。发达国家中疾病直接经济负担所占比例较低,费用主要集中在间接经济负担和长期护理服务费上;发展中国家情况则相反,直接医疗费用超过总费用50%。
AD经济负担的国家、地区间差异与经济、医疗、教育、社会保障制度等息息相关,虽然各研究异质性较大,但可以从费用占国内生产总值(gross domestic product,GDP)的比值与家庭可支配收入方面衡量。在西欧、北美和东南亚,AD疾病总支出分别占GDP的1.30%、1.29%和0.28%[39];在我国,AD经济负担均已接近或超过中国城镇居民年均可支配收入(17 175元)[47]。由此可见,AD费用已经为世界范围内的患者及家庭带来沉重的经济负担。
AD的EBD研究有利于制定相关的医疗政策和防治措施。目前,AD经济负担的测算还存在不确定的因素,比如测算方法的选择、间接经济负担的分类、无形经济负担缺乏公认的测量方法等造成了不同国家、地区间AD经济负担测量的可比性差,对无形经济负担的研究匮乏。发达国家已经形成多中心、跨专业组合团队,通过互联网对AD患者数据进行挖掘;我国缺乏可以辐射全国的卫生资源信息网络,局限于小样本横断面研究,有必要参考发达国家搭建共享卫生资源平台,进行大样本的队列研究,为我国AD经济负担的现状提供参考价值更大的数据,同时方法学的统一也是未来研究的方向。