家庭照顾者参与癌症患者疼痛管理的作用及障碍因素的综述

姚媛淑，杜苗，蒋颖

(1.上海中医药大学 护理系，上海 201203；2.上海健康医学院 护理系，上海 201318)

癌性疼痛，简称癌痛，主要由癌症、癌症相关性病变及抗癌治疗所引起，是癌症患者最常见且最具挑战性的症状之一。报告[1-2]显示，约有33%～64%的患者会出现癌性疼痛，其中31%～45%患者报告的疼痛为中重度，严重影响患者生活质量，并给社会带来巨大经济负担。与癌症相关的疼痛通常难以控制，但癌症疼痛管理不足也是一个不争的事实，癌症护理正在经历从医院到家庭的转变[3-4]，家庭照顾者作为患者日常护理的一个重要角色，在患者护理的诸多挑战中，疼痛管理是家庭照顾者面临的最确定的负担之一[5]。家庭照顾者在癌症患者疼痛管理中承担着疼痛评估、药物管理以及与医护人员的沟通的责任。然而，研究[6-7]显示，缺乏疼痛管理知识、恐惧与犹豫、沟通不畅等因素，会严重阻碍家庭照顾者参与患者疼痛管理。因此，本文就家庭照顾者参与癌症患者疼痛管理过程中的作用与障碍进行综述，为干预家庭照顾者疼痛管理能力提供依据。

1 家庭照顾者的定义

美国家庭照顾者联盟[8]将家庭照顾者(family care giver，FCG)定义为无报酬的个人(如配偶、伴侣、家庭成员、朋友或邻居等)参与协助他人进行日常生活活动和/或医疗任务。随着人口老龄化和慢性疾病患者群增加，在向患有慢性病或残疾的患者提供护理和支持服务方面，家庭照顾者扮演着关键的角色，也是卫生保健体系中的一个重要组成部分。据美国护理和退休人员协会联盟报告[9]显示，美国每年约有4400万人为居住在社区的老人和残疾人提供照顾，这为美国医疗保健系统每年节省了至少3060亿美元。在我国，由于医疗资源的紧张，家庭照顾者在患者的护理中扮演着不可或缺的角色，被认为是长期护理、居家护理和社区护理的支柱。由于大多数癌症治疗是基于门诊，且治疗方案复杂，因此癌症患者更依仗家庭照顾者的护理，照顾者承受的负担更重。

2 家庭照顾者对患者疼痛的影响

2.1 关注度 家庭照顾者的过度关注可能会加重患者疼痛报告程度。Mohammadi等[10]研究显示，患者疼痛行为和疼痛强度之间的联系取决于家庭照料者的疼痛相关反应。当患者表现出疼痛行为时，家庭照顾者表现出相对高水平的关心反应，则患者报告的疼痛程度更高。Connelly等[11]研究也证实，当照顾者给予最小反应时，患儿对于疼痛的反应减轻。这可能是由于当家庭照顾者表现出关心，出现例如要求患者休息等关心行为，可向患者传达出一种疼痛情况严重的观念，这种观念可以增加他们对疼痛和身体感觉的关注，使其倾向于将其他身体暗示解释为疼痛，并感知到更强烈的疼痛。但研究[12]显示，患者自我报告的疼痛强度偏高，并不会影响照顾者和医护人员对疼痛信号的高估。

2.2 精神健康状态 家庭照顾者的精神健康状态对于患者的疼痛强度报告也有显著影响。研究[13]显示，癌症患者家庭照顾者的苦恼、焦虑和担忧程度与患者的疼痛程度呈正相关，照顾者报告的情绪问题数量越多，患者的疼痛程度越强，家庭照顾者的个人困扰可能间接导致患者的社会情感联系和支持缺乏(或质量下降)，进而导致患者的孤立感与无助感增加，从而导致患者身体疼痛强度增加。

2.3 自信心 家庭照顾者有足够的信心在患者疼痛时给予帮助时，患者的疼痛感受减轻。当家庭照顾者具备准确的疼痛管理相关知识与技能，并对疼痛管理有信心时，患者自我报告的疼痛强度通常偏低。这一方面是由于较好的疼痛管理知识可帮助患者缓解疼痛；另一方面照顾者本身的知识和态度可造成报告患者疼痛的38%的差异[14]。Tutelman等[15]研究也证实，家庭照顾者对于疼痛控制的信心与患者疼痛程度成反比，即家庭照顾者越有管理疼痛症状的信心，患者疼痛程度越低。

3 家庭照顾者在疼痛管理中的作用

3.1 评估与报告 家庭照顾者在患者疼痛评估中具有重要作用。照顾者不仅可帮助医护人员增加疼痛评估的准确性，在评估疼痛的严重程度时，照顾者提供反馈意见还有助于适当地控制疼痛[16]。土耳其一项研究[17]显示，由家庭照顾者和患者评定的患者经历的疼痛严重程度分别为(7.1±2.8)分和(7.3±2.4)分，提示患者及其家庭照顾者对疼痛严重程度的评分几乎相同，家庭照顾者可准确评估患者疼痛，这与Akin等[18]的研究结果相似。于秀丽等[19]选取108名妇科肿瘤手术患者的家庭照顾者作为研究对象，指导家庭照顾者参与患者疼痛的干预与术后常规疼痛评估，结果显示，照顾者参与疼痛管理，有助于消除患者术后疼痛的恐惧，减轻患者术后疼痛。由于家庭照顾者与患者共同的生活经历，使得他们对于患者疼痛出现的信号更为敏感，也更易于正确报告癌症患者的疼痛程度，并且能够有效协助护士对患者疼痛进行护理。

3.2 管理药物与不良反应的报告 家庭照顾者通常承担着居家治疗的癌症患者的止痛药物管理与不良反应报告的责任。癌症患者的止痛药管理程序包括了解、存储、安排、记忆和服用药物，大部分照顾者与患者一同了解止痛药物的作用与不良反应，并负责保管患者的止痛药物，且在为患者的记忆服药提供支持，提醒患者服用止痛药方面起关键作用[16]。除此之外，居家癌症患者的疼痛管理对家庭照顾者的决策能力提出了更高的挑战，照顾者需要评估患者的疼痛，决定要使用的药物和剂量，并根据需要调整剂量，在出现药物不良反应时进行对应处理，并向护士与医师报告患者服药后的反应[20]。

3.3 与医护人员沟通 由于患者的个人经历及疼痛无法概念化，因此实现疼痛缓解的最重要步骤是在医疗团队、患者及其照顾者之间就疼痛达成共识。家庭照顾者在不同的医护人员之间担任各种问题的“协调人”。当医生为患者开具的药物出现变动时，常常是由照顾者与医生沟通，对于止痛方案的有效性反馈也常常由家庭照顾者来完成[20]。对于无法用语言进行交流的重症癌症患者，照顾者更是完全承担着与医护人员沟通解决疼痛问题的责任，照顾者和医护人员之间良好的沟通不仅对于患者的疼痛管理有帮助，对于家庭照顾者自身的能力与精神健康也有益[6]。

4 家庭照顾者在疼痛管理中的障碍因素

4.1 照顾者与医护人员沟通不畅 家庭照顾者与医护人员之间的沟通不畅是照顾者在管理癌症疼痛中的主要障碍之一[6]。在许多情况下，家庭照顾者参与疼痛管理的机会有限，与护理团队的沟通和信任度不高，就会导致家庭照顾者和护理团队对疼痛管理的期望存在差异。Saifan等[21]对246名癌症患者家庭照顾者疼痛管理态度障碍进行研究，发现超过一半的家庭照顾者同意患者不报告疼痛，而这种疼痛管理的不依从正是由于沟通不畅引起的。Oliver等[22]研究表明，将家庭照顾者纳入医疗团队小组会议，通过建立家庭照顾者、患者以及医疗团队之间的信任，提高沟通交流度，可提高家庭照顾者疼痛管理能力。目前，很少有研究集中在医护人员与照顾者如何互动解决疼痛问题上[23]，建议以后加强此方面研究，使家庭照顾者可更好的在家中为癌症患者提供护理，同时可提高医护人员评估和监测疼痛的能力，提升医院疼痛管理策略的有效性。

4.2 照顾者缺乏疼痛管理知识与技能 家庭照顾者面临的最常见挑战是由于疼痛管理知识和技能缺乏导致的疼痛评估和止痛药管理障碍。Konstantis等[24]关于家庭照顾者有效管理癌症患者疼痛的信念与障碍的相关研究显示，家庭照顾者对于止痛药的知识缺乏成为其合理使用止痛药的障碍。Mehta等[25]对24位在家中接受姑息治疗的晚期癌症患者的家庭照顾者进行质性研究发现，并非所有照顾者都能准确评估患者疼痛并给予相应的处理措施，而这可能是由于照顾者缺乏相应的知识造成的，因此建议护士帮助照顾者获取正确的信息以有效管理患者疼痛。Kizza等[26]对284名癌症患者家庭照顾者进行调查研究后发现，52.1%的家庭照顾者知识水平较低，具有中等知识水平的家庭照顾者即可有效管理患者的疼痛，但大多数照顾者没有接受正规的临床培训，建议制订一份结构化的教育手册，为家庭照顾者提供有关癌症护理中疼痛评估和止痛药管理的知识、技能培训和咨询服务。

4.3 照顾者对止痛药使用的犹豫与恐惧 在临床环境中，家庭照顾者对于止痛药使用的犹豫与担忧与疼痛控制的有效性密切相关，对于照顾者而言，癌症患者本身所需服用的各种药物就已经足够复杂，评估疼痛并按需使用止痛药缓解疼痛是一项严峻的挑战，承担管理药物使亲人保持舒适的责任常常令照顾者感到恐惧[7]。Lee等[27]对122名癌症患者家庭照顾者的横断面调查显示，家庭照顾者对使用止痛药的犹豫是患者止痛药依从性与患者拒服止痛药之间的重要中介，这致使患者报告的疼痛严重程度明显更高。Mehta等[28]研究也证实，家庭照顾者常常感受到巨大的责任，这使他们感到盲目与恐惧，从而无法有效管理患者疼痛。

4.4 照顾者自我效能低下 Keefe等[29]研究显示，当家庭照顾者感知到自己有能力帮助减轻患者的痛苦时，可表现出更好的心理状态，从而提升疼痛管理的有效性。Kizza等[26]研究显示，照顾者的自我效能与感知照护对于患者健康的影响显著相关，需要有针对性的干预措施来增强家庭照顾者自我效能，帮助其在家中进行疼痛管理，这是改善癌症疼痛管理的方法之一。

5 照顾者疼痛管理障碍的干预策略

5.1 教育指导 研究[30]显示，对家庭照顾者提供面对面的个性化教育指导可改善照顾者的止痛药管理方面的知识和自我效能及改变照顾者对癌症止痛药和药物的误解。Kizza等[31]针对54名癌症患者家庭照顾者进行基于家庭的教育干预，结果显示在患者及照顾者家中对家庭照顾者进行教育干预，对照顾者疼痛管理的知识和效能产生了积极影响。

5.2 癌痛自我控制计划项目(PRO-SELF© Pain Control Program) 癌痛自我控制计划项目是包括提供相关信息、持续的护士指导以及互动式护理支持等步骤的干预措施[32-33]。Valeberg 等[32]对肿瘤门诊患者的112位家庭照顾者进行基于PRO-SELF疼痛控制项目的随机对照实验，具体干预措施包括护士指导、家访访谈和维持6周的电话随访，最终发现PRO-SELF组的照顾者在照顾者疼痛管理知识问卷的所有单个项目上的知识得分都高于对照组，这证实基于疼痛控制程序的照顾者疼痛管理障碍干预是有效的，Valenta等[33]研究亦验证了此结果。

5.3 癌症行为和环境传感技术 癌症行为和环境传感技术是一种新兴智能健康技术，这项技术需要患者和家庭照顾者都佩戴智能手表，每款智能手表均配有其应用程序，用于患者和照顾者独立标记和评估患者经历/感知到的疼痛事件，定制的环境传感器布置房间中，以收集有关房间温度、光线、湿度、大气压力和环境噪声的数据[34]。这一技术可在家庭环境中可靠地测量和描述与癌症疼痛相关的变量，并更好地了解患者和家庭照顾者之间疼痛的二元效应。癌症行为和环境传感技术具有监测和预测疼痛的巨大潜力，同时可增强癌症患者及其家庭照顾者沟通能力与自我效能，提高其生活质量，这项研究也为提供个性化的症状管理策略提供了思路[34]。

5.4 在线视频 一项系统评价[35]显示，当运用在线视频解决照顾者疼痛管理障碍时，尽管大多数视频满足了照顾者疼痛评估的需求(35%)和照顾者教育的需求(23%)，但很少有视频真正解决了照顾者特定的疼痛管理障碍，虽然基于在线视频的干预可对照顾者的疼痛管理能力有积极影响，但研究质量普遍较低，未来仍需高质量的研究。

6 展望与小结

随着癌症患者开始转向在家庭中进行治疗，家庭照顾者在癌症患者疼痛管理者不可避免地扮演着越来越重要的角色，现有的针对癌症患者家庭照顾者疼痛管理的干预较少，且现存研究主要围绕照顾者的疼痛管理知识缺乏与自我效能低下展开，未来亟待开展对照顾者的不良心理状态以及照顾者与医护沟通交流不畅进行干预以克服照顾者疼痛管理障碍的相关研究。并且，应为家庭照顾者设计针对性教育计划和材料，以提高他们的疼痛管理知识和技能，沟通和参与疼痛护理的水平，还可进一步开发供家庭照顾者使用的疼痛评估工具以协助其对患者疼痛进行评估。