癌症患者重返工作适应体验及应对资源的扎根理论研究

许嘉硕，季红娟，李佳镁，唐珏，胡潇允，陈亦凡，郭瑜洁，苏晓琴

(1.南通大学医学院 护理学院，江苏 南通 226001；2.南通大学附属医院 康复医学科，江苏 南通 226001；3.南京医科大学 药学院，江苏 南京 211166)

重返工作指个体因某种原因离开工作岗位后，重新返回原有或类似工作[1]。癌症患者工作缺失会导致其社会隔离、生活质量下降，加重家庭社会负担[2]。国外研究[3]表明，重返工作能提高癌症患者生活质量、改善其身心健康，已被视为完整康复象征。但国内癌症患者重返工作情况并不理想[4]，有必要引起重视。癌症适应(一般指心理社会适应)是指患者对于癌症生存期中各种复杂问题的应对反应[5]。尽管已有研究[6]证明，癌症心理社会适应的重要性，但其在癌症患者就业方面却鲜受关注[7]。本研究聚焦已成功重返工作的癌症患者，探索其重返工作适应体验及应对资源，以期为开展癌症患者重返工作干预研究提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 在南通市癌友协会帮助下，研究者先运用目的抽样选择可能提供丰富信息的研究对象，然后运用滚雪球抽样获得更多潜在研究对象，随着分析进展，运用理论抽样选择访谈具有某些特征的患者以丰富范畴属性及概念间关系,达到理论饱和后研究者停止理论抽样。纳入标准为:(1)病理诊断为恶性肿瘤;(2)已完成抗肿瘤的常规治疗;(3)治疗前有工作且参与本研究时已重返工作;(4)年龄18～60岁;(5)了解自身病情。排除标准为:(1)合并其他系统严重并发症;(2)癌症分期Ⅳ期。最终纳入30位患者，按照访谈顺序分别用N1,N2,…N30表示。患者的平均年龄为(47.10±8.30)岁，结束治疗时间中位数为 61.00(41.50,73.75)个月。访谈对象的一般资料见表1。本研究已获得南通大学伦理委员会批准(201915)，所有参与者在参与研究前均给予书面知情同意。

表1 访谈对象基本信息

1.2 资料收集 本研究采用面对面深度访谈。由访谈对象指定安静私密场所，每次访谈约30 min。访谈开始前，研究者先用约5 min营造氛围，待患者放松填写一般信息调查表和知情同意书后访谈正式开始。初拟的访谈提纲是通过文献回顾和预访谈确定的，主要包括“您如何看待罹患癌症后重返工作？”“您是如何适应患癌后重返工作岗位的？”“有哪些资源可以帮助您适应重返工作？”等问题。在实际访谈中，研究者不受访谈提纲限制，紧跟被访者思路以发现潜在主题并不断完善访谈提纲。访谈的同时观察被访者的面部表情、肢体语言等。

1.3 资料分析 访谈结束后，研究者及时将录音逐字转录文本，共转录文字119 980个，被访者语气、停顿等信息也被用来辅助分析。使用MAXQDA[8]软件，遵循Charmaz建构主义扎根理论[9]对资料进行分析。研究者反复聆听录音，阅读转录文本，采用逐行编码的方式进行初始编码，对最频繁出现和最重要的初始编码进行分类整合形成聚焦编码，结合理论抽样与备忘录信息对聚焦编码进行更为抽象化的理论编码。在理论编码阶段，本研究借助图表直观表达结果以发现不足促进分析，共绘制24版。持续比较法贯穿分析始终不断完善分析结果。

1.4 质量控制 在研究设计阶段，研究者阅读建构主义扎根理论相关方法学文献并学习访谈技巧。在数据收集阶段，研究者撰写访谈笔记记录与被访者互动过程。在数据分析阶段，研究者悬置自身观点并坚持撰写备忘录，运用多元交叉法确定研究者共识，运用参与者检验确认结果真实性。

2 结果

经过对资料的持续分析，得出癌症患者重返工作适应体验的范畴为专注康复、重建效能、调整规划，提炼核心范畴为重建自我。癌症患者适应重返工作的应对资源有个人资源和外部资源，提炼核心范畴为资源优势。根据以上结果构建癌症患者重返工作适应体验和应对资源模型，见图1。

图1 癌症患者重返工作适应体验和应对资源模型

2.1 适应体验

2.1.1 专注康复 癌症及其治疗给患者带来较大身心创伤，为了适应重返工作患者首先会专注康复，这是患者重返工作的起点并贯穿整个重返工作适应过程。具体包括“疗愈”“内省与调整”和“加强学习”等。

2.1.1.1 疗愈 治疗结束后，患者在躯体方面承受的创伤不尽相同，但可以被一个高频词概括为虚弱。患者通过积极疗愈改善机体虚弱状况。N1:“刚化疗完走路脚像踩在棉花上，休息了两个多月后才慢慢好了。”N2:“人很容易累，我就加强营养和休息，适当锻炼。”

2.1.1.2 内省与调整 罹患癌症后患者会不断反思有可能导致癌症的不良生活习惯、性格缺陷等，并积极调整，生活方式更趋健康。N9:“(我)原来熬夜是家常便饭，现在到了九点就休息。”N26:“之前别人不按我的想法做事我就会发火，现在意识到这是一种偏执，我慢慢改变，放过别人也放过自己。”

2.1.1.3 加强学习 患者对疾病的康复知识有强烈的求知欲，身体不适或受情绪困扰时更加激励患者加强学习。N3:“我参加了心理课程，学习如何管理情绪。”N25:“稍有不适我就马上咨询我在美国的导师，自己也会查阅相关文献了解。”

2.1.2 重建效能 经历癌症治疗后，患者会表现为明显的自我效能降低。为了适应重返工作,患者积极重建效能，这也是成功重返工作的关键。具体包括“接受榜样影响”“感受情感支持”和“自信心训练”。

2.1.2.1 接受榜样影响 本研究中大多数患者非常强调积极正面的抗癌事例对他们的影响，更愿意和那些已重返工作的病友相处，以获取间接经验提升信心。N16:“和已经重返工作的病友在一起，我的心态会变得更积极，对回去工作也有了信心。”N28:“看到很多回去工作的病友不仅没有复发，精神面貌也有很大改变，我很受鼓舞，我很喜欢听他们讲重返工作的经验。”

2.1.2.2 感受情感支持 在康复期，患者感受到亲人、朋友、医生等的陪伴、鼓励和劝导后，激发了实现自我价值的愿望，增强了重返工作信念。N6:“家人都劝我回去工作，我父母还特地搬过来住做我的后盾。”N15:“我的医生和我说，我给你看病的目的是希望你能恢复正常人的生活，不是让你天天在家的。”N23:“有一次我特别焦虑，一个病友给我打电话说回去工作让生活充实起来就好了，我们电话聊了4个小时，说不感动是假的。”

2.1.2.3 自信心训练 患者通过获取直接经验对自己产生积极评价，减轻对重返工作的焦虑，提升信心。N12:“病假期间有同事来咨询我工作上的事情，帮助她的同时我也找回了工作时的状态，对自己恢复了信心。”N28:“我在家先按工作时间作息，再慢慢做一些和工作类似的事，一开始很不习惯，但适应之后感到很开心。”

2.1.3 调整规划 本研究发现，虽然经历重建效能，但由于癌症阴影，患者自我效能还是低于患病前水平，因此较难毫无改变地回到原工作岗位。为保持健康与工作的平衡，患者调整规划以减轻工作压力。具体包括“寻求支持”和“循序渐进”。

2.1.3.1 寻求支持 为兼顾健康，重返工作前患者为减少工作量、调整岗位或重新就业而寻求支持。N13:“我主动和领导表达自己的难处，希望调到相对轻松的岗位。”N18:“我和家里商量，想让他们帮我开个服装店，自己做老板相对自由一些。”

2.1.3.2 循序渐进 对于职业规划，患者表示在一定时间内不会考虑晋升问题，未来随着身体的康复、信心的提升再考虑。N8:“按照之前的规模我可以升到总代理，但我主动把业务砍掉了一半，等身体好一些再扩大生意规模也不迟。”N29:“其实我有能力升高级职称，但一想到随之而来的压力就放弃了，现阶段还是把健康放在第一位，过几年如果身体好些会再考虑。”

2.2 应对资源

2.2.1 个人资源

2.2.1.1 信念 本研究发现，患者对恢复家庭社会角色功能的渴望，在情感纽带、责任感等作用下升华为一种信念，驱使患者努力适应重返工作。N24:“我儿子8岁，非常懂事，我一定要养好身体，好好工作供他长大。”N30:“作为领头的我对下面的员工有责任，我放弃工作了他们怎么办。”

2.2.1.2 心理弹性 心理弹性是个体面对压力时的心理反弹能力，患者面对重返工作压力，心理弹性帮助他们努力调整自身积极应对压力。N4:“我是死过一次的人，还有什么事情能难倒我？”N27:“每当遇到压力我就会想，比起化疗时躺在病床上的痛苦无助，我现在一定能行，于是立马燃起斗志。”

2.2.1.3 信仰 本研究有3位患者信仰佛教，他们会用佛教观点看待负性事件，并从中产生正性心理体验，这促进了他们重返工作适应。N11:“佛祖说坏的命运可以通过多做好事来改变，所以我愿意做志愿者奉献自己，这样做也能给我精神安慰。”N22:“工作中如果遇到烦心事，我会抄佛经让心情平静下来。”

2.2.1.4 认知 良好的认知有助于患者正确处理身体、情绪的变化，有助于患者自我调节以适应工作状态。N5:“久病成医了，身体偶尔不舒服自己多注意就能调理好。”N10:“如果感觉累我会马上意识到最近是不是工作太忙了，提醒自己多休息，不会像之前那样不管不顾的。”

2.2.2 外部资源

2.2.2.1 家庭支持 家庭为患者重返工作提供经济、情感以及行动上的支持，这种支持在重返工作适应的每个阶段都表现明显。N17:“放疗结束后我身上水肿，我老公每天帮我湿敷，陪我去公园晒太阳。”N14:“家人亲戚帮我打听找关系，我才有了现在这份工作。”

2.2.2.2 专业支持 本研究发现，患者非常重视医生对其能否重返工作以及工作环境、性质等方面的建议。N10:“我一直担心工作会影响康复，咨询医生后知道了很多注意事项，心里放心多了。”N19:“我原来在ICU工作，医生建议我换到轻松的科室，说这样有利于我身心康复。”

2.2.2.3 单位支持 本研究中有20位患者在国企或事业单位工作，在治疗及康复期间获得单位病假，并在回去上班后得到合理照顾，工作环境和谐温馨，有利于患者回归社会。N21:“当时领导让我在家好好休养，病假超了也没有催着我马上回去。”N22:“领导很少给我安排夜班，同事也很体谅我，不让我干重活。”

2.2.2.4 同伴支持 患者对重返工作的许多顾虑也许常人无法理解，但是病友能够感同身受。病友间的友好相处不仅为彼此提供社交和情感方面的支持，还促进患者落实自我管理行为，促进重返工作适应。N7:“我曾经觉得我不可能再回去工作了，我已经决定把康复作为我余生的事业，但我的病友耐心劝导我，告诉我要对自己有信心。”N20:“我们的病友群里有十几个人，都是生病后目前在工作的，发现谁最近心情不好我们就会约她出来逛逛街、聊聊天。”

3 讨论

3.1 探讨癌症患者重返工作适应体验的意义 阶段变化模型[10]认为，有效的行为改变取决于在合适的时间做合适的事，每个作出行为改变的个人都有不同的需求和动机。因此，了解癌症患者重返工作适应体验是开展干预研究的前提。本研究发现，癌症患者适应重返工作是其利用优势资源重建自我的过程。专注康复是适应的起点,疗愈、内省与调整、加强学习是这一阶段的主要表现，这和Zamanzadeh等[11]的研究结果相似。患者的身心康复状态影响着后续适应的结果，康复越好，重返工作的信心信念恢复越快，经历重建效能的时间越短。因此，医护人员要加强康复期患者的健康教育，帮助患者养成健康的生活方式，以促进其身心康复。重建效能是患者成功重返工作的关键，接受榜样影响、感受情感支持和自信心训练是这一阶段的主要表现。医护人员应给予患者充分的鼓励和建议，帮助其减少顾虑，从而提高其重返工作的信心。身心康复状态和自我效能水平影响着患者适应工作的状态，但因癌症治疗的创伤性和预后的不确定性，患者无法像患病前一样工作，因此调整规划是患者适应工作状态的保障，寻求支持和保持循序渐进是该阶段的主要表现。医护人员应持续关注患者身心康复状况，帮助患者合理调整工作规划以维持健康和工作间平衡，这与Franche等[12]的研究结果一致。

3.2 充分调动患者个人资源以促进适应 信念是行为改变的基础[13]。作为家庭一员，患者渴望恢复到原来的角色功能。本研究中半数以上患者把长久陪伴未成年子女作为勇敢抗癌并继续生活的信念，并产生重返工作动力。后续研究可运用行为干预领域的“知信行”理论[14]激发癌症患者重返工作信念以促进适应。已有研究[15]证明，心理弹性在促进慢性疼痛和外伤患者重返工作方面有效，而在癌症患者重返工作方面的作用还尚未可知，本研究发现心理弹性能帮助患者选择积极的应对方式以适应困境，后续可进一步探索癌症患者心理弹性与重返工作适应间的关系。癌症患者在宗教信仰中获得正性心理体验以促进重返工作适应，这和之前研究[16]发现有宗教信仰的癌症患者承受力更好，生活质量较高的结果类似。本研究发现，良好的认知有助于促进患者在重返工作过程中自我调节，因此后续研究可实施认知干预，如正念减压疗法[17]帮助患者重建积极认知，促进自我调节以适应重返工作。

3.3 有效整合外部资源以促进适应 促进癌症患者重返工作适应需要多方面共同努力。首先要帮助癌症患者家属树立正确康复观并加强健康教育工作，发挥家庭支持的积极作用，帮助患者早日重返工作回归社会，这和曹慧丽等[18]关于重返工作家庭增益感的观点相似。作为适应性领导者[19]，医护人员需理解癌症患者重返工作过程中面临的适应性挑战[19]，帮助患者做出行为改变，如增强患者应对压力的知识技能储备；重视对患者的重返工作个性化指导；设立病友同伴小组提高患者自我管理等。工作单位作为癌症患者重返工作的重要决定因素[20]，应允许患者在病假期满后逐步恢复工作，对患者的合理需求给予足够支持。本研究发现，目前癌症患者重返工作缺乏制度保障，获得单位支持受单位性质影响，且需靠“人情”，部分患者缺乏单位支持面临重新就业。对此，建议有关部门应进一步建立健全癌症患者重返工作的保障制度，如比利时通过Flemish议会立法强调对患者角色的补偿和保护[21]，防止因病致贫的现象；多宣传积极的抗癌事迹，逐渐改变用人单位对癌症患者的消极印象。

4 小结

本研究结果有助于医护人员了解癌症患者重返工作的适应体验和应对资源，为今后癌症患者重返工作干预研究提供理论依据；同时，也说明了心理社会适应在癌症患者康复过程中的重要意义。