食管癌患者支持性照护信息平台的构建与应用

刘丽芬，刘莉，蓝精灵，张玥

食管癌为消化系统常见恶性肿瘤，是世界第八大常见癌症[1-2]，其治疗具有创伤大、手术后遗症明显、预后差等特点[3]。有研究报道，食管癌术后康复期患者普遍存在多种症状，存在多方面支持性照顾需求[4]。然而现阶段，针对食管癌术后照护采用出院前的健康教育，内容复杂繁多，患者及家属接受度有限；居家康复时期难以获得及时的、针对性的有效照护指导。信息平台在依托“互联网+”纽带的基础上，有效促进信息的整合和交换，具有灵活多样、互动性强、方便快捷等优势。为使患者能便捷地获取健康资讯及专业的康复护理指导，满足不同层次患者支持性照护需求，本研究基于信息平台建设，对食管癌出院患者进行系统的护理管理，取得良好效果，报告如下。

1 资料与方法

1.1一般资料 本研究经医院伦理委员会审核通过。选取2018～2019年收治的食管癌患者为研究对象，纳入标准：①符合食管癌的诊断标准[5]，均行手术治疗；②精神状态良好；预期生存期>6个月；③会使用微信；④对本研究知情，自愿参与。排除合并其他严重器质性疾病和精神疾病患者。共纳入83例，按时间段分组，将2018年1～12月的41例设为对照组，2019年1～12月42例设为观察组。研究过程中观察组脱落2例、对照组因疾病恶化死亡1例，最终两组各40例完成全程研究。两组一般资料比较，见表1。

表1 两 组 一 般 资 料 比 较

1.2方法

1.2.1干预方法

对照组患者术后达到3项标准，由主管医生开具出院医嘱：①可顺利进食半流质；②切口愈合良好，或切口未痊愈但门诊可处理；③体温正常，胸片提示无明显感染征象。出院前1 d对患者进行出院指导，指导内容包括饮食、用药、康复锻炼、复查指导，保持心态平稳的重要性等。出院后7 d护理人员通过电话回访，询问患者身体状况、执行医嘱和护嘱情况，发现问题及时纠正，并做好记录，每周1次。患者返院复查时进行询问并解答患者疑惑。观察组在对照组的基础上采用食管癌患者支持性照护信息平台(下称照护信息平台)进行护理管理，具体如下。

1.2.1.1成立研究小组 由主治医师2人，副主任护师1人，主管护师1人，护师2人共6人组成，由副主任护师任小组长。前期由研究小组成员联合软件开发商构建照护信息平台，以微信小程序形式呈现。应用阶段：主治医师指导患者的康复管理服务及线上指导，副主任护师负责平台监控，主管护师负责相关量表的收集及统计，后台关注患者的使用情况；护师负责在线咨询，指导患者通过微信扫描二维码添加平台，确保所有患者均进入平台并学会使用，同时建立微信群，在群里提醒患者及时登录平台学习，提醒患者按时复检。

1.2.1.2照护信息平台的构建 由研究小组成员讨论归纳本病区以往出院患者诉求、总结支持性照护经验，参考相关文献[6]，拟订照护信息平台构建框架与内容，共4个模块：康复管理，心理疏导，线上咨询，调查与研究。①康复管理。包含患者饮食指导、运动指导、健康的生活习惯指导、用药指导及常见并发症护理指导5个类别；精选科普文章42篇，相关教育视频10个，知识测评试卷4份。②心理疏导。包含食管癌常见心理问题及对策，精选科普文章12篇。③线上咨询。护师安排和通知答疑时间，每日由本病区医生或护士于固定时间(10：00～11：00、14：00～17:00)在线答疑。④调查与研究。包含食管癌手术患者出院后支持性照护需求量表、心理测评等问卷调查，患者参与问卷的填写，提交到后台由医护人员进行查看分析。初稿呈送4位专家(胸外科主任医师、副主任医师各1人，副主任护师2人)审核、提出修改建议，经研究小组成员再修改讨论后形成最终方案，然后以微信小程序呈现。

1.2.1.3照护信息平台的应用 医护人员应用：患者入组时，指导患者扫描二维码加入微信群，并指导患者学会使用照护信息平台。患者出院时，指导患者进入“调查与研究”板块，填写食管癌手术患者出院后支持性照护需求量表，确保每例患者填写。患者出院后，定期发送信息，提醒患者登录信息平台签到、学习相关内容。开展线上门诊，及时与患者进行在线沟通交流。患者应用：登录信息平台，查看平台信息内容，定时参与线上咨询，与医护人员及患者间进行分享与交流。

1.2.2评价方法 于干预前及干预3个月后由研究小组成员进行效果评价。①自我效能。采用中文版癌症自我效能感量表(Chinese-Strategies Used by People to Promote Health，C-SUPPH)[7]，该量表包括正性态度(15个条目)、自我减压(10个条目)和自我决策(3个条目)3个维度共28个条目，每个条目评分1～5分，总分28～140分，得分越高表明个体应对应激的信心越足，即自我效能感越强[8]。②生活质量。采用食管癌专用量表(QLQ-OES18)[9]，包括吞咽困难(3个条目)、进食(4个条目)、反流(2个条目)、疼痛(3个条目) 4个多条目功能领域、6个单条目症状领域，共计18个条目,采用1～4分计分法，经研究小组讨论将症状领域的6个条目由反向计分转换为正向计分，总分18～72分，得分越高表示患者生活质量越高。③统计两组干预前后血清白蛋白、血红蛋白值。

1.2.3统计学方法 采用SPSS22.0软件进行数据分析，行t检验、χ2检验，检验水准α=0.05。

2 结果

两组干预前后各项指标比较,见表2。

表2 两组干预前后各项指标比较

3 讨论

支持性照护需求指的是除医药、手术等干预措施外，癌症患者及家属可能需要的各种帮助[10]。然而患者的支持性照护需求满足情况不容乐观，医务人员提供的支持性照护服务与患者需求的不匹配等原因，导致患者出院后生活质量下降，存在严重的生理及心理问题[11-12]。传统的健康教育缺乏纵向评估，医护人员大多通过主观判断患者的信息需求，容易导致照护不全面及信息不匹配，传统的健康教育模式已不能满足患者的健康需求[13]。针对食管癌患者的信息需求具有显著性和广泛性的特点，本研究基于食管癌手术患者出院后支持性照护需求量表及专家咨询法，构建食管癌患者支持性照护信息平台，根据不同个体的需要，客观地去评估他们的康复期信息需求，进行干预，从而满足其需求。

3.1照护信息平台能有效提高患者的自我效能 照护信息平台依托微信覆盖面广、传播速度快等优势，在专家咨询的基础上，将相关护理内容全面融入信息平台，构建照护信息平台的各板块，有序分类，使患者能够根据实际需求向专业医生咨询、提问，实现一对一单独私信沟通，医护人员可以有针对地对患者提问进行分类回复、在线指导，实时答疑解惑，并做好所有问题及回复数据的全程留痕；患者可以通过收看、学习平台上关于食管癌的相关健康知识和宣教视频，相互之间分享经验心得。本研究结果显示，观察组自我效能得分高于对照组(P<0.01)，提示通过照护信息平台，能有效促进患者以正确、积极的态度面对疾病，增强其自我效能感，这与徐国英等[14]研究结果相似。

3.2照护信息平台能提高食管癌患者生活质量 改善营养状况通过照护信息平台，观察组患者不但能在信息平台里的“康复管理”板块上学习相关知识，还能通过微信群与其他患者进行同伴交流，分享经验与指导。通过学习板块里的饮食指导、运动指导、健康的生活习惯指导、用药指导及常见并发症护理指导内容，患者能有效保持良好营养状况和生活习惯，同时，通过“心理疏导”板块，及时缓解负性情绪，保持良好的心理状态。研究结果显示，观察组干预3个月后营养指标显著优于对照组(均P<0.01),分析原因为，通过照护信平台，患者在术后饮食、运动方面均得到专业指导及监督，营养逐渐恢复。由于患者心理状况改善，自我效能增强，以及营养状况好转，有效提高了患者的生活质量[与对照组比较，差异有统计学意义(P<0.05)]，与崔玉霞等[15]研究结果相似。

综上所述，食管癌患者支持性照护信息平台区别于传统的护理管理方式，它充分融合食管癌手术患者出院后支持性照护需求量表，形成集线上门诊、健康教育和视频服务等功能的系统性护理管理平台，有效提高患者自我效能和生活质量。本研究只观察至患者术后3个月，评价指标偏笼统，今后将根据本次研究经验，进一步完善平台项目，增加和细化评价指标、延长观察时间，为患者提供更便捷更全面的线上指导和照护。