膀胱癌输尿管皮肤造口患者自我隐瞒现状及影响因素分析

靳晓蒙,汤利萍,曹英,李彤

膀胱癌是泌尿系统常见的恶性肿瘤之一，约占全部恶性肿瘤的3.2%[1]，好发于50～70岁的中老年男性[2]。在全球和我国，膀胱癌分别居男性恶性肿瘤第4位和第7位，我国发病率处于上升趋势[3]。2018年美国国立综合癌症网络(National Comprehensive Cancer Network，NCCN)膀胱癌诊疗指南指出，根治性全膀胱切除加尿流改道术是膀胱癌治疗的金标准[4]。输尿管皮肤造口术作为常见的尿流改道术式之一，具有创伤小、恢复快[5]等优点，但同时该术式也存在如术后尿流方式不可控、并发症多等，输尿管皮肤造口术后的患者自我形象改变、尿液渗漏、家庭负担重等问题，给患者的身心健康带来巨大挑战。自我隐瞒是指个体主动向他人隐瞒痛苦或消极个人信息的心理倾向，反映了个体与外界的沟通行为[6]。重大疾病、痛苦经历、消极思想等使个体对日常活动和人际交往产生担忧，当个体存在被社会普遍认为是难以启齿的私密问题时，则更容易产生高自我隐瞒倾向。研究表明，高自我隐瞒倾向的个体比低自我隐瞒倾向的个体往往会报告更多的身心健康问题[7]。若膀胱癌输尿管皮肤造口患者存在自我隐瞒倾向，可能会导致或加重其出现焦虑、抑郁等心理问题，严重影响患者的身心健康，不利于康复。目前，国内关于自我隐瞒倾向的研究在癌症化疗[8]、中学生[9]人群中有所报道，但尚未发现有研究探索膀胱癌输尿管皮肤造口患者的自我隐瞒倾向。本研究拟探讨膀胱癌输尿管皮肤造口患者自我隐瞒倾向的现状并分析其影响因素，旨在为临床制订针对性干预措施提供参考。

1 对象与方法

1.1对象 本研究经医院伦理委员会批准后，采用便利抽样法，选取2020年1～9月在江西省某三级甲等医院伤口造口门诊就诊的膀胱癌输尿管皮肤造口患者为研究对象。纳入标准：①符合NCCN指南2018年更新的膀胱癌诊断标准[1]；②行根治性全膀胱切除加输尿管皮肤造口术，且术后时间≥1个月；③年龄≥18周岁；④意识清楚，具有正常的理解表达能力；⑤知情同意并自愿参与本研究。排除标准：①合并其他脏器(心、脑、肾等)严重病变；②合并其他类型的癌症；③合并其他类型造口；④既往有精神病史及认知功能障碍。

1.2方法

1.2.1调查工具

1.2.1.1一般资料调查表 由研究者在文献回顾的基础上，选取可能影响膀胱癌输尿管皮肤造口患者自我隐瞒倾向的人口社会学及疾病相关特征变量，包括患者的性别、年龄、文化程度、婚姻状况、居住地、工作状态、个人月收入、造口用品费用支付方式、造口类型、造口术后时间、有无造口并发症、患者对造口的接受程度等。

1.2.1.2自我隐瞒量表(Self Concealment Scale，SCS) 该量表由 Larson等[10]编制，本研究采用王才康[11]修订的中文版本，用于评估个体的自我隐瞒倾向。该量表是单维量表，共10个条目，采用Likert 5级评分，从“很不符合”至“很符合”依次赋1～5分，量表总分为10～50分；总分10～24分为低水平、25～36为中等水平、37～50分为高水平，得分越高表明个体自我隐瞒倾向越大。本研究中该量表的Cronbach′s α系数为0.878。

1.2.1.3事件相关反刍性沉思问卷(Event Related Rumination Inventory，ERRI) 该问卷由Cann等[12]研制，本研究采用董超群等[13]的中文版本，用于评估个体对高度应激性事件的认知加工。问卷包括侵入性反刍性沉思(10个条目)和目的性反刍性沉思(10个条目)2个维度共20个条目，采用4级评分法，从“从来没有”到“几乎总是”依次赋0～3分，总分为0～60分，得分越高提示个体的反刍性沉思水平越高。本研究中侵入性反刍性沉思和目的性反刍性沉思维度的Cronbach′s α系数分别为0.850和0.887。

1.2.1.4社会影响量表(Social Impact Scale，SIS) 该量表由Fife等[14]编制，用于测量艾滋病患者和癌症患者病耻感。本研究采用由我国台湾学者Pan等[15]翻译的中文版本，量表包括社会排斥(9个条目)、经济不安全感(3个条目)、内在羞耻感(5个条目)、社会隔离(7个条目)4个维度共24个条目，从“极不同意”至“极为同意”依次赋1～4分，总分24～96分，得分越高表明患者感知的社会影响程度越高，病耻感水平越强。本研究中量表的总Cronbach′s α系数为0.872，4个维度的Cronbach′s α系数分别为0.941、0.881、0.898、0.931。

1.2.2资料收集方法 调查前取得医院相关部门同意，在患者完成相关诊疗后，由研究者向患者介绍调查目的及意义，并告知调查的匿名性、保密性和自愿性，征得研究对象同意并签署知情同意书后，研究者发放问卷并采用统一指导语指导患者独立填写，对于无法独立填写者，由研究者以问答方式协助其完成，问卷现场发放当场回收。根据多元回归方程中样本含量至少应是自变量个数的5～10倍原则[16]，考虑10%～20%的失访率，本研究的样本量为94～204例。共发放问卷190份，回收有效问卷184份，有效回收率96.84%。

1.2.3统计学方法 双人核对录入数据，采用SPSS26.0进行数据处理和分析。行统计描述性分析、t检验、F检验、Pearson相关分析及多元逐步线性回归分析。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1患者一般资料 184例中，男157例，女27例；年龄28～84(62.83±9.46)岁；婚姻状况：无配偶17例，有配偶167例；工作状态：在职29例，退休50例，待业或务农105例；个人月收入：<1 000元81例，1 000～元53例，3 000～元29例,≥5 000元21例；造口用品费用支付方式：自费22例，医保139例，公费23例；造口类型：单侧23例，双侧161例；有造口并发症55例，无造口并发症129例。

2.2患者自我隐瞒得分情况 患者自我隐瞒得分21～41(30.97±6.27)分，条目均分(3.10±0.63)分，处于中等水平；其中38例(20.65%)呈低水平，99例(53.80%)呈中等水平，47例(25.55%)呈高水平。得分最高的2个条目依次是“我对自己有一些负面的想法，这些我不会同任何人讲”(3.59±1.18)分、“我自己有很多事情只有我自己知道”(3.58±0.94)分。

2.3患者自我隐瞒得分单因素分析 对12项单因素进行比较分析，结果不同性别、婚姻状况、工作状态、个人月收入、造口用品费用支付方式、造口类型及造口并发症7项自我隐瞒得分比较，差异无统计学意义(均P>0.05)。有统计学意义的5项见表1。

表1 不同特征患者自我隐瞒得分比较

2.4患者反刍性沉思、病耻感得分及与自我隐瞒的相关性 见表2。

表2 患者反刍性沉思、病耻感得分及与自我隐瞒的相关性(n=184)

2.5影响患者自我隐瞒的多因素分析 以患者自我隐瞒总分为因变量，以单因素分析中差异有统计学意义的变量、反刍性沉思各维度得分、病耻感总分为自变量进行多元逐步线性回归分析。结果有6项自变量进入回归方程，可解释总变异的58.9%。赋值：年龄，28～岁=1，51～岁=2，61～岁=3，71～84岁=4；文化程度，小学以下=1，初中=2，高中或中专=3，大专以上=4；造口接受度，完全不能接受=1，部分接受=2，完全接受=3；反刍性沉思各维度、病耻感总分为原值输入。结果见表3。

表3 患者自我隐瞒影响因素的多元线性逐步回归分析结果(n=184)

3 讨论

3.1患者自我隐瞒倾向普遍存在，需要引起重视 自我隐瞒涉及多个过程，包括知晓一个令人不安或负面评价的秘密，对他人隐瞒，避免或担心自我表露。有自我隐瞒倾向的个体会经常抑制和压抑潜在的、令人尴尬的个人信息或痛苦的心理经历。本研究结果显示，膀胱癌输尿管皮肤造口患者自我隐瞒得分为(30.97±6.27)分，其中25.55%患者为高水平，53.80%患者为中等水平，说明膀胱癌输尿管皮肤造口患者普遍存在自我隐瞒倾向。分析其可能原因：膀胱癌输尿管皮肤造口术会在患者的腹壁留有泌尿造口，造口患者的排泄不受控制且不可预测，排泄方式改变、自身形象改变以及因疾病而产生的异常气味等，会使患者产生自卑感、缺乏安全感；另外，输尿管皮肤造口患者需要终身佩戴造口袋收集尿液，输尿管支架需要定期更换等问题也会给患者带来较大的经济压力，患者常处于焦虑、自我否定的状态，不愿与他人交流，担心遭到他人异样的眼光。因此，为了维护自尊和正常生活状态，避免遭受外界的排斥、歧视等负性评价，患者可能会选择向亲属、朋友等隐瞒一些事情[17]。短暂的自我隐瞒可以缓解患者的负性情绪，降低其自卑感，对患者的心理健康有积极作用，但长时间的自我隐瞒会致使患者处于一种逃避的状态，患者可能会更加不愿意面对疾病和困难，逃避等消极态度则会加重患者的心理负担，阻碍患者对健康行为的实施，不利于其身心恢复[8]。建议医护人员针对患者的自我隐瞒现状进行有效的疏导，帮助患者正确认识自我，积极应对疾病和造口所带来的挑战，增强患者应对压力的信心，树立积极的健康观念，提高运用积极应对方式的能力来及时缓解应激。

3.2患者自我隐瞒倾向受多种因素的影响

3.2.1病耻感 病耻感指患者因患有某种疾病被贴上不好的标签，遭受歧视和区别对待后产生的内心耻辱体验[18]。本研究结果显示，膀胱癌输尿管皮肤造口患者的病耻感与自我隐瞒倾向呈正相关(P<0.01)，病耻感水平影响患者的自我隐瞒倾向(P<0.01)，即病耻感水平高的患者其自我隐瞒倾向也较高。分析其可能的原因：膀胱癌输尿管皮肤造口患者由于身体形象改变、异常气味、尿液渗漏等往往受到外界排斥、社会隔离，患者易出现自卑情绪，产生内心羞耻体验，病耻感水平高的患者更加害怕由于疾病引起别人的议论和评价，而自我隐瞒可以避免或减少患者被他人排斥的经历，因此更倾向于隐瞒自己的现状以保护自我。建议医护人员在做好疾病相关知识健康宣教的同时，更要做好患者的心理疏导工作，动员和充分调动家属的积极主动性，从多个方面(家属、亲友、医护人员、病友等)提高患者的社会支持度，帮助患者及其家属正确认识疾病，减少患者的病耻感体验。可以通过认知行为干预、身份重建、远程网络护理平台等干预措施，构建大健康社会心理环境，减少因病耻感给患者带来的困扰，从而降低其自我隐瞒倾向。

3.2.2反刍性沉思 反刍性沉思是指个体经历创伤性事件后导致其成长的认知加工过程[19]。侵入性反刍性沉思常表现为患者消极、被动地对创伤性事件产生的原因或结果进行思考，是不利于心理调适的非适应性的认知加工，而目的性反刍性沉思常表现为患者积极、主动地进行思考，是有利于患者心理调适的适应性的认知加工[20]。本研究结果显示，患者侵入性反刍性沉思与自我隐瞒呈正相关，目的性反刍性沉思与自我隐瞒呈负相关(均P<0.01)；2项均为患者自我隐瞒倾向的独立影响因素(均P<0.01)，即侵入性反刍性沉思水平高的患者促其倾向于自我隐瞒，而目的性反刍性沉思水平高的患者使之降低自我隐瞒倾向。分析原因：侵入性反刍性沉思容易导致患者沉浸在固定的思维模式里，以消极、悲观的情绪应对疾病或造口，对疾病的接纳程度及应对能力欠缺，患者不能正视自己的造口，甚至是产生羞耻感，不愿与他人提及或交流，因而会产生自我隐瞒的行为或倾向。目的性反刍性沉思频率越高的患者主动思考频率就越高，越能有效将侵入性沉思转变为目的性沉思，进而减少创伤性事件带来的不利影响。提示医护人员在临床工作中应充分了解造口患者不同阶段及状态下认知加工的形式及特点，开展多种健康宣教方式，正确指导患者认识疾病及造口，进行积极的心理学干预，鼓励患者积极面对，以减少患者的侵入性反刍性沉思发生的频次，引导其目的性反刍性沉思的发展，进而降低患者的自我隐瞒倾向。

3.2.3文化程度 本研究结果显示，文化程度影响膀胱癌输尿管皮肤造口患者的自我隐瞒倾向(P<0.05)，文化程度越低的患者自我隐瞒倾向越高，与王艳[21]研究结果相似。文化程度低的患者因为知识缺乏、担心害怕疾病而不愿面对，长期处于逃避或躲避状态，较少同他人交流，导致其自我隐瞒倾向较高。而文化程度越高的患者，越能借助自己的学习能力了解更多相关知识，科学客观地看待疾病和造口所带来的改变；同时面对困难善于寻找方法解决问题，应对能力较强[22]，因此其自我隐瞒倾向较低。建议医护人员对不同文化程度的膀胱癌输尿管皮肤造口患者，应采用个性化的健康指导方式，以利于患者对疾病相关知识的理解，增强患者自我护理造口的信心，降低其自我隐瞒的倾向。

3.2.4年龄 本研究显示，年龄影响患者的自我隐瞒倾向(P<0.05)，年龄越小其自我隐瞒倾向越高，这一研究结果与王芹等[23]关于癌症化疗患者的研究结果相一致。分析原因：年龄越小的患者与外界接触越多，更加注重自我形象的改变，患者自觉社交能力受到限制，更加关注朋友或同事对自己形象的评价，承受的压力越大，越易形成封闭性的心理倾向，可能就会更多的选择隐瞒自己的现状；而年龄越大的患者生活阅历丰富，社会关系相对牢固，心理压力相对小于年轻患者，遇到困难反而会主动与他人交流倾诉，积极寻求帮助，因此自我隐瞒倾向较低。提示在临床护理中应多关注年轻患者，做好心理疏导，提高患者对疾病的正确认知，鼓励患者多参与社交活动，增强患者自我效能感，降低其自我隐瞒倾向。

3.2.5造口接受程度 本研究结果显示，患者对造口的接受程度影响自我隐瞒倾向(P<0.05)，膀胱癌输尿管皮肤造口患者对造口的接受度越高其自我隐瞒倾向就越低。患者对造口的接受程度能够反映患者对自己身体状态的认知[24]。造口接受度高的患者能接受造口引起的躯体和形象改变，更多地去关注造口和生活中的积极方面，尽量减少造口产生的影响，更愿意主动参与社会交往活动，自我隐瞒的倾向也就越低。提示护理人员可以通过术前支持干预使患者在心理上对造口的形态和自身形象改变有所准备，降低术后对形象改变的抵触感；同伴教育的经验分享也能使患者正确认识到造口对正常生活和社会活动造成诸多限制的错误认知，定期开展病友交流活动，让患者之间互相交流，鼓励患者建立积极的自我评价，缓解其心理压力，更好地进行自我心理调适，积极地面对造口术后自我形象的改变，增进自我接纳，降低自我隐瞒倾向。

4 小结

本研究结果显示，膀胱癌输尿管皮肤造口患者的自我隐瞒倾向普遍存在，呈中等水平。患者的病耻感水平、反刍性沉思水平、文化程度、年龄、造口接受程度影响患者自我隐瞒倾向。护理人员应重点关注病耻感水平高、侵入性反刍性水平高、目的性反刍性沉思水平低、文化程度低、造口接受程度低的老年患者，实施个性化健康宣教，正向导引患者，助其降低自我隐瞒倾向，更好地融入社会。本研究的局限性：仅调查了1所医院的患者，样本代表性有限；为横断面调查，难以反映患者的动态状况。有待多中心、大样本研究从时间和空间双维度进一步探究患者自我隐瞒状况及其他影响因素，为实施精准干预提供参考。