邱丽燕,杨丽,廖婷婷,李家燕,朱静文,张妍欣
鼻咽癌(Nasopharyngeal Carcinoma,NPC)是国内多见的头颈部癌症,高发于广西、广东,基于放疗的综合治疗是目前NPC患者的最佳治疗方案[1]。随着放化疗技术提升,鼻咽癌5年生存率≥80%,但放化疗亦使患者遭受多种急慢性并发症状[2]。学者提出,当2种及以上症状同时发生且互相关联,呈集群现象,即为“症状群”,其具有协同、强化反应,可降低患者生存质量[3-4]。目前NPC患者症状群的研究集中于住院期间及出院早期,近年来鼻咽癌患者5年生存期得以较大改善,而关于其出院5年症状集群现象未有报道。因此,本研究旨在调查NPC出院5年患者症状群现状并分析其与生活质量相关性,为临床护理实施有效的症状管理提供参考。
1.2方法
1.2.1研究工具
1.2.1.1一般资料表 自行设计,包括性别、居住地、年龄、婚姻状态、文化程度、职业、临床分期、治疗方案。
1.2.1.2M.D.Anderson症状调查表-头颈部(The MD Anderson Symptom Inventory for Head & Neck Cancer,MDASI-HN) 调查头颈部癌症患者过去24 h症状困扰程度及对生活妨碍状态。第一部分为症状困扰,共22个条目,每条评分为0(无)至10(能想象的最严重程度);第二部分为症状对患者生活的妨碍,包括6个条目,每条评分为0(无)至10(能想象的最严重程度)。韩媛等[6]将其翻译后行临床调查,Cronbach′s α系数为0.80~0.88。基于NPC放化疗不良反应特异性及患者出院后急慢性并发症的发生转归趋势[7-8],本研究调查时间是患者出院5年且为“慢性临床期”,故在韩媛等[6]增补的条目上进行修改,选取增补条目中慢性并发症状的8个条目:即颈部硬化、张口困难、听力下降、耳鸣、鼻塞、视力模糊、头痛、头晕。本研究问卷Cronbach′s α系数为0.84。
1.2.1.3生活质量调查量表(EORTC QLQ-C30) 量表共有30个条目,5个功能领域(躯体、角色、情绪、认知、社会)、3个症状领域(疲劳、疼痛、恶心呕吐)、1个总体健康和6个单一条目。第29、30条目计分为1~7分,其余采用Likert 4级计分:没有=1分、有一点=2分、有一些=3分、非常多=4分。各个领域原始粗分(Raw Score,RS)为条目得分之和除以条目数。为便于各领域比较,将RS转化为0~100标准分SS(Standard Score,SS),功能领域SS=[1-(RS-1)/range]×100,总体健康状况领域和症状领域为SS=[(RS-1)/全距]×100。功能领域、总体生活质量分数越高,其功能状态和生活质量越好,症状领域分数越高,其生活质量越差[9]。
1.2.2资料收集方法 2019年5~10月,采用电话随访,取得研究对象知情同意后进行一对一问卷调查,采用统一用语向患者解释本调查目的及意义。电话随访15~20 min,问答完后及时核实问卷,及时补充漏项内容。
1.2.3统计方法 采用SPSS22.0软件行数据分析,采用均数±标准差描述正态分布资料,中位数和百分位数描述偏态分布资料;采用探索性因子分析法提取症状群、Spearman秩相关分析症状群与生活质量的相关性。
2.1患者一般资料情况 本研究最终调查了131例NPC出院5年患者。其中,男96例,女35例;年龄20~65(47.67±8.50)岁,其中20~岁42例,45~岁80例,60~65岁9例;居住地为城镇55例,农村76例;已婚124例,未婚7例;文化水平初中以下95例,高中或中专22例,大专以上14例;农民81例,商人或个体户17例,单位职员22例,离退休11例;Ⅱ期以下15例,Ⅲ期60例,Ⅳ期56例;诱导化疗+同步放化疗53例,同步放化疗78例。
2.2鼻咽癌出院5年患者症状情况
2.2.1鼻咽癌出院5年患者症状困扰程度得分及发生情况 见表1。
表1 鼻咽癌出院5年患者症状困扰程度得分及发生情况(n=131)
2.2.2症状对患者生活的妨碍方面 症状对患者生活的妨碍得分(3.41±1.21)分,对患者生活各方面的妨碍得分分别是工作(4.85±1.98)分、情绪(4.21±1.80)分、行走3(2,4)分、生活乐趣2(2,4)分、与他人关系2(0,3)分、一般活动2(0,3)分。
2.3鼻咽癌出院5年患者症状群情况 本研究经球形检验KMO值为0.743,Bartlett值为989.385,P<0.01,说明可进行因子分析。为控制干扰,发生率<20%的症状不列入此分析。本研究“恶心、呕吐、麻木、便秘、发音困难、味觉改变、口咽疼痛、视力模糊、头晕”共9个症状发生率<20%,剩余症状纳入探索因子分析,提取特征值≥1.0的因子,因子载荷≥0.4的症状组成症状群,如同时有2个或多个因子上载荷值>0.4,且差值<0.2的双载荷则排除。本研究中“疲劳”为双载荷,排除该条目;气短、悲伤在所有因子上的载荷均<0.4,未能归入任何因子,亦予以排除。本研究累积方差贡献率为60.05%。学者根据放疗不同时期命名,将放疗后1年至5年称“慢性临床期”[8]。因此将5个因子对应症状群分别命名为:慢性口咽部症状群、慢性病态感症状群、慢性放射肌群症状群、慢性放射耳部症状群、慢性疼痛症状群。各个症状群的Cronbach′s α系数为0.774、0.725、0.731、0.675、0.772;各个症状群得分分别为13(10,18)、12(6,15)、7(0,12)、13(8,17)、0(0,6)分。见表2。
表2 鼻咽癌出院5年患者症状群探索性因子分析结果(n=131)
2.4鼻咽癌出院5年患者生活质量得分情况 见表3。
表3 鼻咽癌出院5年患者生活质量得分情况(n=131)
2.5鼻咽癌出院5年患者症状群与生活质量的相关性 本研究将各个症状群总得分与生活质量行Spearman相关分析,结果显示,5个症状群与总体生活质量呈负相关性,与躯体、角色、情绪、认知、社会功能呈负相关性,与疲劳、疼痛症状呈正相关性。见表4。
表4 鼻咽癌出院5年患者症状群与生活质量的相关性(n=131) rs
3.1鼻咽癌出院5年患者症状体验 症状体验可反映患者对疾病的适应性、功能状态、生活质量等结局指标。本研究中疲劳、口干、健忘、口腔黏稠度、苦恼发生率和程度较高;与Lachlan等[10]研究结果相似 ,提示鼻咽癌出院5年患者仍经历多种症状困扰体验,分析可能与慢性放疗不良反应有关,尽管患者生存期得以延长但仍伴随着治疗毒性的并发症进而妨碍其生活状态[11]。而症状对患者生活的妨碍程度得分为(3.41±1.21)分,略高于韩媛等[6]调查得分。其中工作是因症状影响严重的内容,分析原因是本研究患者多数为40~50岁中年患者,该阶段患者承担着重大的家庭责任,需重返工作岗位分担家庭经济负担,而慢性并发症的集群伴发可造成患者躯体功能状态下降,进而影响其工作状态。鉴此,临床护理人员不应忽视鼻咽癌出院5年患者慢性症状的发生及其对生活的影响,应重视症状群的识别和评估,有效地实施症状管理,提高患者生存质量。
3.2鼻咽癌出院5年患者症状群现状
癌症症状群的提出是症状管理领域的探索革新,正确评估、辨别症状群可为准确、有效、系统地实施症状管理提供理论依据[12]。本研究结果显示,鼻咽癌出院5年患者存在5个症状群,分别为慢性口咽部症状群、慢性病态感症状群、慢性放射肌群症状群、慢性放射耳部症状群、慢性疼痛症状群,逐一分析如下。
3.2.1慢性口咽部症状群 本研究慢性口咽部症状群包括胃口差、口干、口腔黏稠度、咀嚼困难。与Lachlan等[10]调查鼻咽癌出院>4年患者结果一致。原因可能与腮腺、唾液腺、味觉等放射性损伤有关,唾液腺所致的口干是鼻咽癌最常见的慢性不良反应,放疗5年口干发生率高达50%;唾液腺受损可增加口腔黏稠度、吞咽、咀嚼动作障碍,进而影响患者胃口及进食状态[13-14]。以上症状协同伴发,目前临床上建议通过多饮水、刺激唾液腺、食物搭配、中医治疗缓解此类症状。
3.2.2慢性病态感症状群 本结果中慢性病态感症状群包含睡眠障碍、健忘、瞌睡。本次调查发现疲劳仍是NPC出院5年患者发生程度较严重的症状,同时年龄>45岁患者占比68.0%,面临个人角色增多、家庭负担加重、激素水平改变等问题,进而影响患者睡眠,多数患者存在睡眠质量较低、时长减少等睡眠障碍。而睡眠障碍又可促使瞌睡、健忘症状的发生[15]。鉴此,患者疲乏、睡眠问题亦是延续护理需攻克的难点。
3.2.3慢性放射肌群症状群 本研究慢性放射性肌群症状群包含呛咳、皮肤问题、颈部硬化、张口困难。颈部硬化及张口困难的机制可能是:颈部皮肤及附带肌肉经放射治疗后血管内皮细胞损伤、坏死、血管通透性增加,皮肤和肌肉出现病理性机化、纤维化[16-17]。张口困难是因颞颌关节及咀嚼肌群病理性渗出、硬化、纤维化使关节及肌群活动受限而致,张口困难又是呛咳或误吸障碍发生的主要原因[8,18]。因此,临床需制定有效可行的鼻咽癌功能锻炼方案,提高锻炼依从性,减轻并发症。
3.2.4慢性放射耳部症状群 本研究慢性放射耳部症状群包括:苦恼、听力下降、耳鸣。与Lachlan等[10]结果一致。原因是放野区临近耳部组织结构,放射线和顺铂等化疗药物具有耳毒性及协同作用,研究显示,放疗后5年左右慢性耳部症状,听力下降、耳鸣发生率约为50%以上,严重影响患者生活状态,使其产生苦恼等负性症状[19]。
3.2.5慢性疼痛症状群 本研究慢性疼痛症状群由疼痛、头痛构成。放射性脑损伤亦是鼻咽癌长期幸存者较为严重的慢性并发症,以颞叶损伤为主,头痛是常见症状之一。同时颈部肌肉纤维化、年龄、自身基础疾病也可增加放射性脑病发生率及程度[20]。故患者常伴头痛、疼痛的症状感。
3.3症状群与生活质量的相关性 本研究出院5年患者总体生活质量水平为(68.40±12.55)分。与国外调查NPC出院>4年患者的生活质量评分持平[10],提示NPC长期生存者生活质量不容乐观。各个症状群与总体生活质量呈负相关,其中慢性口咽部、病态感、放射肌群、耳部4个症状群为中等负相关,症状群总分越高,生活质量越差,与Dong等[21]结果一致。同时慢性病态感症状群与患者躯体、角色、认知功能、疲劳症状相关性较高,提示其严重影响患者身心状态、角色转变及认知能力;而慢性耳部症状群与患者情绪、社会功能相关性最高,说明慢性耳部症状对患者心理情绪及社会适应影响至深。因此,在今后延续护理中应着重关注NPC患者慢性病态感及耳部症状群的发生发展及其对患者生活质量的影响,同时兼顾慢性口咽部、放射肌群、疼痛症状群的评估及护理,从而有效地改善鼻咽癌长期生存者的生活质量。
本研究调查显示,鼻咽癌出院5年患者仍具有症状集群现象,并且症状群与生活质量呈负相关,严重影响患者生活质量。此结果为今后延续护理实施症状管理提供了理论依据。但本研究仅针对出院5年患者进行单中心,小样本调查;且未对出院患者的症状给予纵向长期追踪。同时本研究中疲乏、悲伤、气短等发生率>20%,但是未能归类于症状群中,且各症状群Cronbach′s α系数均不高,可能与样本量较小有关,使上述症状未能在症状群中体现以及症状群的信度稍低。今后需进一步扩大样本量,提高各类症状群的信度,并可开展患者出院后不同时间段症状群的纵向研究,为制定系统、全程、动态、有效的症状管理方案提供理论依据。