脑瘫患儿主要照顾者疾病不确定感与社会支持及心理弹性的相关性研究

孙 琴

脑性瘫痪即脑瘫，是一组持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限的症候群，以运动障碍为主要表现，伴或不伴感知、智力缺陷以及癫痫和继发性骨骼、肌肉问题[1]。脑瘫为严重影响儿童身心发育的致残性疾病，可给患儿家庭和社会带来沉重负担。流行病学数据[2]显示，我国1～6岁小儿脑瘫发病率为2.48‰，患病率为2.46‰。脑瘫患儿由于运动和发育受限，需要长期依赖他人照护。由于脑瘫的病因复杂，临床表现多样，治疗及康复效果有限，照顾者对脑瘫患儿的治疗方式及预后存在不确定感，易出现紧张、无助、焦虑等不适心理体验[3]，不利于患儿身心健康。疾病不确定感是患者及家属对疾病相关症状、诊断、治疗及预后等所感受到的不确定感觉[4]。研究[5-6]发现，疾病不确定感与社会支持、心理弹性呈负相关，提升家属的心理弹性和社会支持水平可降低其疾病不确定感，但该结论在脑瘫患儿主要照顾者中缺少实证研究，故本研究拟调查脑瘫患儿主要照顾者的疾病不确定感现状，探讨其与社会支持、心理弹性的关系，旨在为降低脑瘫患儿主要照顾者的疾病不确定感提供理论依据及干预方向。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采取方便抽样法，选取2018年7月-2019年2月在湖南省岳阳市某三级甲等妇幼保健医院接受治疗的300例脑瘫患儿的主要照顾者为研究对象。纳入标准：①患儿确诊为脑瘫；②照顾者为照顾患儿时间最长的家属(照顾时长≥1年)；③年龄≥18岁；④理解、阅读能力正常；⑤自愿参与本研究，签署知情同意书。排除标准：①与患者存在雇佣关系的亲属；②既往有精神病史或存在认知障碍者。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查问卷

自行设计一般资料调查问卷，包括患儿性别、年龄、是否为独生子女、病程、医疗费用支付方式及其主要照顾者的年龄、学历、家庭月收入。

1.2.2 中文版疾病不确定感家属量表

该量表用于评估患儿主要照顾者的疾病不确定感，包括不可预测、信息缺乏、缺乏澄清、不明确性4个维度，共25个条目。每个条目采用Likert 5级评分法评分，总分25～125分，得分越高表示疾病不确定感越强。该量表Cronbach′s α系数为0.923[7]。

1.2.3 社会支持评定量表

采用刘继文等[8]编制的社会支持评定量表进行评价，量表包括支持利用度、主观支持和客观支持3个维度，共10个条目，采用Likert 4级评分法评分，总分10～40分，得分越高表明患者社会支持利用度越好。该量表 Cronbach′s α系数为0.932。

1.2.4 心理弹性

采用姚桂英等[9]编制的心理弹性量表进行评价，量表包括乐观性、自强性、坚韧性3个维度，共25个条目，每个条目采用 1～4 级评分法，总分25～100分，分值越高提示患者心理弹性越好。本量表 Cronbach′s α系数为 0.925，提示该量表具有良好信效度。

1.3 调查方法

脑瘫患儿入院3天后，由研究者在本科室对脑瘫患儿主要照顾者进行一对一问卷调查。调查前由研究者向脑瘫患儿主要照顾者讲解本次调查目的及意义，并指导其正确填写问卷，如遇不理解或不明白的条目时由研究者采用统一指导语进行讲解。问卷当场发放，当场回收，回收时注意核查填写完整性，如漏填则请研究对象及时补充。本次共发放问卷300份，回收有效问卷300份，有效回收率100%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 一般资料

300例患儿，男166例，女134例；年龄<6月178例，≥6月122例；独生子女164例，非独生子女136例；病程<1月120例，≥1月180例；医疗费用支付方式为自费57例，医保183例，商业保险60例。患儿主要照顾者为父亲126例，母亲174例；年龄<35岁142例，≥35岁158例；小学文化程度35例，初中122例，高中83例，大专或以上60例；家庭月收入<5 000元/月116例，≥5 000元/月184 例。

2.2 脑瘫患儿主要照顾者不确定感现状

脑瘫患儿主要照顾者的疾病不确定感得分为(71.25±8.38)分，条目均分为(2.85±0.45)分，其中缺乏澄清维度得分最高，信息缺乏维度得分最低。具体见表1。

表1 脑瘫患儿主要照顾者疾病不确定感得分情况 (n=300)

2.3 脑瘫患儿主要照顾者社会支持情况

脑瘫患儿主要照顾者的社会支持得分为(28.12±5.56)分，条目均分为(2.81±0.35)分，其中主观支持维度得分最高。见表2。

表2 脑瘫患儿主要照顾者社会支持得分情况 (n=300)

2.4 脑瘫患儿主要照顾者心理弹性得分情况

本研究结果显示，脑瘫患儿主要照顾者的心理弹性得分为(62.98±4.22)分，条目均分为(2.52±0.18)分，其中乐观性维度得分最高。见表3。

表3 脑瘫患儿主要照顾者心理弹性得分情况 (n=300)

2.5 脑瘫患儿主要照顾者不确定感与社会支持、心理弹性的相关性分析

Pearson相关分析显示，脑瘫患儿主要照顾者的疾病不确定感总分及信息缺乏维度与社会支持总分及支持利用度维度、心理弹性总分及乐观性维度均呈负相关。见表4。

3 讨论

3.1 脑瘫患儿主要照顾者疾病不确定感现状

本研究结果显示，300例脑瘫患儿主要照顾者疾病不确定感得分为(71.25±8.38)分，处于中等水平。说明脑瘫患儿的主要照顾者对患儿疾病相关的症状、诊断、治疗和预后等存在一定程度的不确定感。这可能与脑瘫的病因复杂、类型多、疾病严重程度不同、治疗方式多样及预后存在个体差异，而患儿主要照顾者缺乏疾病相关知识，无法明确疾病的发展和预后有关。本研究中患儿的主要照顾者为其父母，而林梅等[10]对84例脑瘫患儿父母的调查发现，44.0%的患儿父母对脑瘫知识掌握程度合格，对各项脑瘫知识的学习需求均在90%以上。彭光阳等[11]研究显示，脑瘫高危儿家属对脑瘫的概念、高危因素及早期症状缺乏了解，29.50%的家属知晓早期的干预方法，约50%的家属未意识到脑瘫早期干预的重要性和必要性。可见，脑瘫患儿主要照顾者对患儿疾病认知尚有不足，对知识的需求较高。同时，本研究还显示，主要照顾者疾病不确定感的缺乏澄清维度得分最高，说明其疾病不确定感主要与患儿复杂的治疗和护理相关，提示医护人员应注重对脑瘫患儿主要照顾者进行脑瘫患儿治疗及日常护理相关知识的健康宣教，以提升患儿家属对脑瘫的治疗方式、预后及日常护理重点等问题的认识，降低其疾病不确定感。

3.2 脑瘫患儿主要照顾者社会支持分析

有效的社会支持能减轻个体心理应激反应，消除个体消极情绪，提高个体对应激事件的信心，使个体能采取积极的态度面对应激事件[12]。本研究中，脑瘫患儿主要照顾者的社会支持得分为(28.12±5.56)分，处于中等水平，其中社会支持利用度维度得分最低，这表明脑瘫患儿主要照顾者利用社会资源的能力较差，提示医护人员在给予脑瘫患儿身心护理的同时，应积极帮助患儿主要照顾者建立、调动和利用其社会支持系统，如鼓励其参与医护人员组织的知识讲座，积极与其他患儿家属进行病情、经验交流，以扩大信息获取渠道，减轻患儿家属疾病不确定感。

表4 脑瘫患儿主要照顾者疾病不确定感与社会支持、心理弹性的相关性分析 (n=300,r)

3.3 脑瘫患儿主要照顾者心理弹性分析

心理弹性是指个人在面对困难、挫折时的心理适应能力[13]。脑瘫患儿主要照顾者易受患儿身心健康、社会歧视及经济压力等多重消极因素影响，这些压力会影响其心理弹性。本研究中，脑瘫患儿主要照顾者心理弹性总评分为(62.98±4.22)分，低于我国正常成人的心理弹性水平[(70.52±13.48)分][14]，提示脑瘫患儿父母存在心理弹性水平低的现象。研究[15-16]发现，照顾者心理弹性与其采取的应对方式密切相关，心理弹性水平与积极应对呈正相关，与消极应对及照顾负担呈负相关。提示医护人员在治疗脑瘫患儿时，应关注患儿主要照顾者的心理弹性水平，帮助家属采取积极的应对方式，减轻其心理负担。

3.4 脑瘫患儿主要照顾者的疾病不确定感与社会支持、心理弹性呈负相关

Pearson相关分析显示，脑瘫患儿主要照顾者的疾病不确定感总分及信息缺乏维度与社会支持总分及支持利用度维度、心理弹性总分及乐观性维度均呈负相关。与相关研究结论[5,17]一致。表明脑瘫患儿主要照顾者疾病不确定感与社会支持、心理弹性有密切的关系。社会支持是个体通过与他人或群体接触，获得的信息、安慰及保证[5]。拥有良好社会支持系统的患者或照顾者可以通过多种途径了解疾病相关知识，并且能调动或获得来自亲朋好友等的物质及精神支持，较少产生疾病不确定感等负性情绪[17]。心理弹性实质是面对困难与挫折时的反弹能力，当脑瘫主要照顾者的心理弹性较差时，其应对能力、抗压能力也会因此降低，不愿面对疾病带来的一系列痛苦，采取消极应对的方式，使其疾病不确定感增加。护理人员应给予患儿主要照顾者疾病相关的知识宣教，提高其治疗信心，评估其社会支持系统并协助其积极主动寻求帮助，充分利用其社会支持系统，提高其心理弹性水平，减少疾病不确定感。

4 结论

脑瘫患儿主要照顾者存在较明显的疾病不确定感，且与其社会支持和心理弹性负相关。医护人员除应关注患儿身心健康外，还应关注与患儿身心健康密切相关的主要照顾者的疾病不确定感水平，给予家属信息及情感支持，提高主要照顾者心理弹性水平，减轻其疾病不确定感。