青少年1 型糖尿病患儿生活质量与家庭亲密度和适应性的相关性研究

王亚丽

朝阳区豆各庄社区卫生服务中心内科，北京 100121

1 型糖尿病为青少年常见慢性病，该病在当前的控制效果不理想，因社会心理原因、注射治疗疼痛等多种因素会导致经济上的沉重负担，疾病难以控制，无形中对青少年的生理与心理干扰较大，家庭结构、功能通常会影响血糖控制效果，不利于心理健康[1]。 鉴于此，有必要了解患儿生活质量与家庭亲密度和适应性状况，家庭适应度与亲密度良好则代表生活质量高， 患儿的病情控制更为有效[2]。 家庭是青少年身心健康的第一环境与要素， 也是支撑青少年情感的源头。 家庭亲密度越高，适应性则越佳，患儿生活质量越高。 陪伴教育是运用诸多亲子互动教育，为患儿与家属开展健康教育，在提高患儿治疗依从性的基础上， 强化其与患儿和家属的沟通，使家庭适应性与亲密度提高，优化患儿生活质量。 现对2020 年1—12 月收治的60 例青少年1 型糖尿病患儿的家庭亲密度、生活质量、适应性做好调查，分析生活质量、家庭支撑关联，开展以家庭为中心的医疗数据参考。 现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选择青少年1 型糖尿病患儿60 例为研究对象，平均年龄（15.21±3.20）岁；病程1～15 年，平均（4.53±1.20）年；糖化血红蛋白5.2%～19.5%，平均（9.39±2.31）%。 该研究常模病例共120 例，患儿家庭亲密度、生活质量评分和心理社会功能之间呈正相关关系， 家庭适应性与各功能之间同样呈正相关关系。

1.2 调查工具

1.2.1 儿童生存质量测定量表 量表由Varrn1 研发，我国采用量表，经信度、效度验算，能够对健康儿童与患儿的生活质量进行测定。 量表包含的项目众多，生理功能条目有8 个， 情感功能5 个条目， 学校功能条目5个；4 个维度，条目23 个，信度系数0.74～0.82。 心理社会功能包括学校、社会与情感。 PedsQL 4.0 等条目体现1 月以来某事件出现的频率，不同项目计分按5 个等级执行，计分时由0～100 分。生活质量、各维度分值0～100分，分值高低与患儿生活质量呈正比关系。

1.2.2 家庭亲密度、 适应性量表 此量表是常用的家庭功能评估工具，是首次提出按适应性、亲密度对家庭功能进行评价的自评性量表。 数据说明量表比较适合于我国应用，信度良好。 FACESⅡ囊括分量表2 个，条目30 个，亲密度条目16 个、适应性条目14 个。 不同条目选项为5 个等级，分值按1～5 分。 是：1 分；偶尔：2 分；有时：3 分；经常：4 分；总是：5 分。

1.2.3 调查方式 用问卷调查方式，患儿和家属均同意，发放试卷前， 先说明填写问卷的方式， 由患儿独自完成，若填写中有不清楚处，可以请教，不过调查人员不可提示答案，也不可暗示。完成调查后，将问卷回收。该研究共发放60 份问卷，回收60 份，回收率100%。

1.3 观察指标

①观察青少年1 型糖尿病患儿生活质量与常模状况。②观察青少年1 型糖尿病患儿家庭亲密度、适应性、常模。 ③观察患儿血糖控制状况，测量内容包括糖化血红蛋白（HbA1c）、空腹血糖（FPG）、餐后2 h 血糖（2 hPG）。④观察青少年1 型糖尿病患儿生活质量与家庭亲密情况与适应情况之间的联系。

1.4 统计方法

采用SPSS 20.0 统计学软件系统用于分析数据，计量资料以（±s）表示，组间差异比较以t 检验，P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 患儿生活质量与常模比较

青少年1 型糖尿病患儿各指标分值较常模低，差异有统计学意义（P＜0.05）。 见表1。

表1 两组生活质量和常模比较[（±s），分]

表1 两组生活质量和常模比较[（±s），分]

对象常模（n=120）糖尿病患儿（n=60）t 值P 值生理功能88.29±11.28 83.47±11.15 3.075 0.001情感功能社会功能学校功能79.39±17.70 75.04±16.26 1.880 0.030 86.94±15.29 80.61±9.54 4.243＜0.001 82.71±14.54 68.91±11.08 8.419＜0.001心理社会功能 生活质量总分82.99±12.69 74.85±9.38 5.823＜0.001 84.94±10.79 77.16±9.14 5.889＜0.001

2.2 患儿家庭亲密度、适应性与常模对比

青少年1 型糖尿病患儿家庭亲密情况与适应性比常模低，差异有统计学意义（P＜0.05）。 见表2。

表2 青少年1 型糖尿病患儿与常模的家庭亲密度、适应性[（±s），分]

表2 青少年1 型糖尿病患儿与常模的家庭亲密度、适应性[（±s），分]

对象亲密度 适应性常模（n=120）糖尿病患儿（n=60）t 值P 值63.91±8.02 50.51±7.92 10.656＜0.001 50.91±6.19 44.06±6.34 6.887＜0.001

2.3 两组血糖变化对比

常模与糖尿病患儿的血糖比较， 差异有统计学意义（P＜0.05）。 见表3。

表3 两组的血糖控制效果对比（±s）

表3 两组的血糖控制效果对比（±s）

对象 HbA1c（%） FPG（mmol/L） 2 hPG（mmol/L）常模（n=120）糖尿病患儿（n=60）t 值P 值8.07±1.17 9.87±1.58 8.619＜0.001 5.90±1.50 9.77±1.43 16.571＜0.001 8.81±2.83 12.81±3.02 8.739＜0.001

2.4 患儿生活质量与家庭亲密度和适应性之间的关系

患儿家庭亲密度与生活质量评分、 心理社会功能之间是正相关关系（P＜0.05）。家庭适应性与各功能之间呈正相关（P＜0.05）。 见表4。

表4 患儿生活质量与家庭亲密度和适应性相关性（n=60）

3 讨论

1 型糖尿病是一类慢性代谢性疾病，疾病的控制机制比较复杂，包含饮食干预、运动干预、测定干预，加上患儿使用胰岛素终生替代疗法， 无形中会影响患儿日常生活。 家属多担心糖尿病对子女升学与就业，甚至婚姻与生育受到干扰。 既往家属与学生对附近亲朋好友隐瞒疾病， 家属这种看似保护的行为反而无形中会加重患儿的心理负担。 陪伴教育的产生，不仅能够提高患儿对疾病的认识，患儿与家属之间的沟通可得以提升，平衡疾病管理，确保正常家庭功能间管理，有效对疾病进行控制，改善患儿的生活质量。

3.1 青少年1 型糖尿病患儿生活质量低下

青少年1 型糖尿病患儿因胰岛素缺乏， 需依据外源性胰岛素来代替治疗，胰岛素注射占比较高，患儿在胰岛素的多次注射下血糖会产生波动， 舒适度会受到较大影响。 另外，患儿应平衡好运动、饮食和胰岛素注射之间的关系，以免血糖出现较大的波动，会引发并发症，这在无形中会对患儿的生活与学习造成影响，生活质量会受到干扰[3-4]。 从该研究数据中发现，青少年1 型糖尿病患儿学校功能维度分值低下， 多数患儿会在疾病的影响下耽误功课。

3.2 患儿亲密度与适应能力低下

家庭是儿童成长的主要场所，能够取得情感支撑。研究发现，糖尿病家庭矛盾性、控制性较高，知识性较低，患儿生活质量、控制性与家庭知识性是相关关系[5-6]。适应性为家庭体系由于家庭环境与家庭发展过程产生的问题所区别的变化能力，亲密度是家庭成员之间情感上的联系与自主性。 由于1 型糖尿病胰岛素不足，家长应监督帮助患儿注射胰岛素，对其血糖做好测定，对饮食和血糖控制管理，家长对治疗的过度注重，会增加患儿的心理负担[7]。 该研究的研究对象是青少年，儿童在成长过程中受到激素的影响，加上叛逆的影响，不喜欢听从父母的安排，容易增加糖尿病的治疗矛盾，家庭亲密度低下。 因生长发育，胰岛素功能弱化，应对这个年龄段的患儿胰岛素用量做好规划，避免血糖的波动。 患儿因为经常就医， 会影响到学习， 还会打乱其工作计划，给学生造成过大的精神负担，家庭适应性会受到严重的影响。

3.3 患儿生活质量与家庭亲密度和适应性之间的关系

家庭之间的亲密关系越好，适应性越强，越有助于改善患儿的生活质量。 研究得出，家属和患儿经商议分摊疾病对应责任，能够有效改善患儿生理与心理功能，指导患儿自我护理，优化生活质量。 部分研究指出，糖尿病相关家庭矛盾为生活质量的预测因子[8]。 有学者对患儿家庭矛盾执行全面的家庭行为干预得出， 对血糖的改善极为显著，家庭环境也可得到良好的净化，使其生活质量得到良好改善。 还有研究发现，家庭护理有助于帮患儿长时间采用胰岛素泵治疗。 因此，社会与医院应注重家庭结构，加强家庭成员的交流，以家庭为主，家庭亲密度、适应性提高，促使患儿身心健康发展，患儿生活质量大大提高，社会适应能力增强。

3.4 陪伴教育可增强患儿与家属沟通

研究表明，1 型糖尿病患儿对正常家庭关系造成干扰，特别是亲密度、适应性等。 青少年正处在青春阶段双重敏感期， 因生长发育激素水平原因， 血糖波动过大，会产生低血糖昏迷等严重状况，经反复就医对治疗进行调整，会打乱患儿日常学习生活，患儿和家属会因持续性心理压力、精神负担，影响适应性[9-10]。

1 型糖尿病患儿因心理处于叛逆期，过分注重同伴认同感影响依从性，血糖控制优良。 家属对患儿有较强的控制力，缺乏和患儿的对应沟通[11]。 部分家属由于自身自责心理对患儿溺爱过度， 患儿的自我管理能力会低下，这些均会对家庭亲密度造成影响。

既往研究得出，家庭内冲突、家属控制与青少年依从性、合作性低下有关，患儿血糖控制不优。 还有研究得出，家属与患儿共同承担糖尿病疾病管理对应责任，患儿心理健康发展迅速，血糖可得到良好的控制，生活质量明显[12]。对青少年1 型糖尿病患儿冲突开展系统家庭行为护理发现，为患儿的家庭行为展开干预，可有效控制患儿的血糖水平，净化家庭氛围，优化患儿的生活质量。 实际教育时发现，部分家属对患儿耐心不足，迫切希望患儿病情得到控制，患儿和家属的矛盾会加深。所以，实际教育时应与患儿和家属加强沟通，共同制订个性化食谱， 帮助患儿和家属分享对疾病的认识和感受。 实际教育时，应对患儿家属的心理做好调节，鼓励患儿以积极的心态面对疾病，为患儿传播正能量，避免由于疾病放弃正常家庭生活， 提高患儿情感和社会功能，改善患儿生活质量。

3.5 陪伴教育可提高患儿疾病自我管理能力

家庭是促使青少年成长的重要环境， 青少年成长时，家属榜样难以忽视。 实际教育时，部分患儿家属自身生活与饮食习惯存在问题， 如饮食油腻、 缺乏锻炼等，这类家属对患儿运动、饮食缺乏管理，说服力不足。实际教育时，家属与患儿共同履行制订好运动、饮食方案，落实期间需多对患儿进行鼓励，并做好监督，要求家长发挥榜样作用， 提高整个家庭对患儿自我管理的配合度[13]。 因此，患儿在患病期间，家属应多加陪伴，适当限制患儿与朋友的来往， 这有助于减轻患儿的心理负担，耐心讲述注意的问题，嘱咐家长测定血糖，科学对患儿的血糖进行控制， 提高患儿对疾病的自我约束力，从根本上保障疾病的好转[14-15]。

综上所述，1 型糖尿病是一类慢性代谢性疾病，疾病控制难度较大，需从饮食、运动等多层面开展，加上患儿需用胰岛素终生医治，患儿日常生活会受到影响。另外，家属因对患儿各方面的担忧，如升学、就业等，很容易对亲朋好友隐瞒病情， 这种看似保护的行为反而会加重患儿的心理负担。 陪伴教育的产生，不仅可提高患儿与家属对疾病的认知水平， 还可以促使患儿与家属的有效沟通， 指导患儿与家属能够科学对疾病管理和保障正常家庭功能做好管理，科学对疾病进行控制，提高生活质量。