华兴龙,郑粉善
1延边大学护理学院,吉林 延吉 133002 2延边大学附属医院肝胆乳腺外科,吉林 龙井 133000
2020年世界卫生组织发布的研究结果显示,全球新增乳腺癌女性患者约230万例,其中死亡约68.5万例,截至2020年底累计确诊的乳腺癌女性患者约为780万例,是世界上发病率最高的肿瘤。随着医疗技术水平的提高,各阶段的乳腺癌患者需求内容也可能随时发生变化,因此,对乳腺癌患者的需求水平进行全面的、有效的评估,不仅能帮助乳腺癌患者解决不同阶段的健康困扰,还能促进其照护系统的发展,提高医务人员的工作效率,从而提高患者的生活质量。目前,关于乳腺癌患者需求的评估工具类型多种多样,广泛使用的主要为信息需求量表、支持性照顾需求量表、未满足需求量表和灵性需求量表。本文旨在对国内外广泛使用的乳腺癌患者需求评估工具的维度、条目数、优点、缺点等方面进行综述,以期为临床医务人员提供参考依据。
信息需求指在做出某些决定时,对自身缺乏的、不完善的或认为尚有缺陷的信息的需求,即关于疾病相关知识方面的需求。肿瘤患者的信息需求指从诊断到后期生存的需求,主要与治疗有关,具有很强的时间依赖性。满足肿瘤患者的信息需求使患者充分享有知情权,令其积极地配合医务人员的治疗方案,从而提高患者的满意度、自我控制感,使其具有较高的治疗依从性,并减少了负性情绪的发生情况。信息需求评估工具是临床医务人员了解患者信息需求的第一步,与此同时也有助于患者了解肿瘤相关知识,帮助其做出决定,并积极参与管理治疗。
支持性照顾需求指提供基本服务以满足肿瘤患者在整个疾病过程中生理、心理、社会、信息和精神方面的需求,主要方面包括社会关怀、信息需求、心理支持和精神需求。乳腺癌患者从积极治疗到正常生活的过程中,支持性照顾需求可能会随时发生变化。使用支持性照顾需求量表可以准确评估乳腺癌患者的相关需求,帮助患者改善不良情绪并及时进行相应功能的调整,从而提高患者的生活质量。
未满足需求是指对于改善患者健康状况有效的、可用的治疗方式没有得到满足。国外学者将未满足需求分为5类,即未察觉的、主观选择的、主观未选择的、主观未接受医师推荐方案的以及主观上未满足的需求,了解乳腺癌患者未满足需求的普遍性至关重要。因此,乳腺癌患者未满足需求评估工具很重要,可以帮助临床医务人员及时为患者提供有效的干预措施,提高乳腺癌患者的生活质量。
灵性需求是人类经验的组成部分,属于一种多维概念,反映了过去经验、哲学观点和文化的差异。通过对灵性的概念分析,确定了灵性的3个属性,即联系性、超越性、人生意义,其可在应对恐惧和痛苦的能力中发挥重要作用,这种能力可以减少与肿瘤相关的负性情绪影响。
研究结果显示,乳腺癌患者均有较高的信息需求,个性化信息支持干预可促进患者的身体康复,改善患者的生活质量,同时还可提高患者的免疫功能。目前,国内外学者对乳腺癌患者信息需求进行了较为全面的研究,形成了一系列信息需求评估工具。(表1)
表1 乳腺癌患者信息需求评估工具
满足乳腺癌患者的支持性照顾需求能够有效缓解患者的病情,帮助患者获得生活满足感,提高患者的生活质量及护理满意度。目前,国内外学者对乳腺癌患者支持性照顾需求进行了较为全面的研究,形成了一系列支持性照顾需求评估工具。(表 2)
表2 乳腺癌患者支持性照顾需求评估工具
研究结果显示,当乳腺癌患者从诊断至恢复期间的需求未得到满足时,乳腺癌患者会面临生理、心理各种问题,如躯体疼痛、治疗伴随的不良反应、对死亡的恐惧感等,提供患者未满足需求的支持,可以有效改善患者的生活质量。运用乳腺癌患者未满足需求评估工具,可有效改善乳腺癌患者的负性情绪,缓解其不适症状,从而促进医患关系更好发展。目前,国外学者对乳腺癌患者未满足需求的研究较多,具有代表性的乳腺癌患者未满足需求评估工具见表3。
表3 乳腺癌患者未满足需求评估工具
满足乳腺癌患者的灵性需求可以有效帮助患者在经受疾病折磨时寻找人生意义与目的,从而帮助乳腺癌患者获得精神上的舒适和安宁。目前,国内外学者对乳腺癌患者灵性需求进行了较为全面的研究,形成了一系列灵性需求评估工具。(表 4)
表4 乳腺癌患者灵性需求评估工具
乳腺癌患者信息需求评估工具的研究相对较早,20世纪80年代,Cassileth等编制的信息方式问卷已经开始被广泛应用,其通过简单的问答方式对乳腺癌患者的信息需求水平进行测量,但存在科学性不足和内容欠缺的问题。在Harrison-Woermke和Graydon编制的乳腺癌患者需求问卷基础上Galloway等编制并开发出目前被国内外学者广泛认同和使用的TINQ-BC,包括5个维度52个条目,该问卷的整体信度为0.96,5个维度的Cronbach’s α系数为0.81~0.93,表明其能有效评估近期确诊的乳腺癌患者信息需求。李津等和黄雪薇等编制的乳腺癌患者相关信息需求评估工具虽然符合中国的国情及文化,但在内容及推广上仍需进一步改善和深入。
1995年Foot和Sanson-Fisher编制的肿瘤患者需求问卷包含5个维度,52个条目,为普适量表,适用于所有肿瘤患者。2004年Cossich等将其简化,但在国内运用较少。2009年Boyes等编制的支持性照顾需求问卷包含5个维度34个条目,各维度的Cronbach’s α系数均大于0.86,具有良好的信效度。2010年香港学者Au等对支持性照顾需求问卷进行汉化,使之成为国内外广泛运用的支持性照顾需求评估工具,同时也可用于中国乳腺癌患者未满足需求的评估。
2000年Bonevski等编制的支持性护理需求调查量表包含5个维度59个条目,各维度的Cronbach’s α系数为0.87~0.97,具有条目简单且通俗易懂、心理测量特性较好的特点,使其成为目前所有成年肿瘤患者最常用的需求评估量表,但针对乳腺癌患者的特异性相对不足。2015年Todd等开发的CSPro-BC是一项针对乳腺癌患者的特异性未满足需求评估工具,国内学者刘翔宇等对其进行汉化并于445例乳腺癌患者中进行评估,具有较好的信效度,各维度的 Cronbach’s α系数为 0.65~0.93,符合中国文化背景,能有效协助乳腺癌患者改善其生活质量。
乳腺癌患者灵性需求是近几年的热点话题,在2008年Yong等编制的灵性需求量表基础上成琴琴等编制了中文版,包含5个维度23个条目,量表的Cronbach’s α系数为0.908,是中国乳腺癌患者应用效果较好的灵性需求评估工具。
纵观国内外乳腺癌患者相关需求评估工具的研究中,各种需求类型的评估工具开发及应用相对成熟,但评估内容相对局限于某一方面。目前,针对乳腺癌患者整体需求的评估工具相对缺乏,中国学者应该依据国内外需求评估工具开发的趋势,合理借鉴成熟的工具,结合中国国情,进一步开发、推广有利于中国乳腺癌患者整体需求的综合性评估工具。