张妍欣 杨 丽 李家燕 朱静文 邱丽燕 廖婷婷 邓 岚 卢佳美
(广西医科大学第一附属医院1 护理部,2 放疗科,南宁市 530021,电子邮箱:772494515@qq.com;3 广西医科大学第二附属医院放疗科,南宁市 530007)
随着医疗技术的不断发展,鼻咽癌患者5年生存率不断提高[1],老年鼻咽癌患者也不断增多[2]。由于老年鼻咽癌患者身体功能退化、合并多种慢性疾病等原因,对放化疗耐受性低,治疗效果较差,治疗引起的并发症多[3]。繁重的照护任务对照顾者来说是一种压力、负担,需要一个适应过程[4]。有研究发现,在对患者的照护过程中,照顾者既有负面反应,也有一定的积极体验,如创伤后成长、价值感提升等[5]。照护反应是指能够全面评估照护者压力水平和积极反应的主观感[6],是衡量照护经历的多维指标[7]。本研究探讨老年鼻咽癌患者照顾者的照护反应及其影响因素,为提高照顾者照护准备度、缓解患者困扰提供理论依据。
1.1 临床资料 采用便利抽样方法,选取2020年9~12月在广西3家三级甲等医院放疗科治疗的老年鼻咽癌患者及其照顾者各230例作为研究对象。患者纳入标准:(1)经病理检查确诊为鼻咽癌,并行放化疗治疗;(2)年龄≥60岁,具有小学及以上文化程度、听说读写能力正常;(3)患者及其照顾者均知情同意,愿意配合者。排除标准:(1)各种原因无法配合完成本研究者;(2)合并重大器质性疾病、精神疾病或意识障碍者;(3)无照顾者的患者。照护者纳入标准:(1)患者的子女、配偶或兄弟姐妹等亲属;(2)年龄18~60岁,与患者共同生活,承担主要照护任务,每天照护时间≥4 h;(3)每例患者固定一名照顾者;(4)具有小学及以上的文化程度,无认知功能障碍,沟通、交流能力正常,愿意配合调查。排除标准:(1)认知功能障碍,或各种原因无法配合完成本研究者;(2)收取费用或非亲属的照顾者,如朋友、护工等。
1.2 方法
1.2.1 调查工具:(1)一般资料调查表。内容包括患者的性别、年龄、疾病分期等,照顾者的性别、年龄、与患者关系等。(2)照顾者反应评估(Caregiver Reaction Assessment,CRA)量表。该量表由Given等[8]提出,由我国学者郑亚萍等[9]编译并验证,用于评估照顾者在照护过程中的积极感受和照顾负担。该量表包括5个维度,24个条目,即自尊(7个条目)、经济问题(3个条目)、时间安排受打扰(5个条目)、健康问题(4个条目)、缺乏家庭支持(5个条目),除自尊维度为积极反应外,其他维度均为消极反应;自尊维度得分越高,说明照顾者积极感受越强烈,其他维度得分越高,说明照顾者负担越重。该量表采用Likert 5级计分法,从“非常不同意”到“非常同意”依次计1~5分,总分为24~120分。总分越高,表示照顾者的照护反应越强烈,除条目3、7、13、15、19为反向计分外,其余条目均正向计分。量表的Cronbach α系数为0.612~0.732。(3) 照护者准备度量表(Caregiver Preparedness Scale,CPS)。该量表由Archbold等[10]编制,我国学者刘延锦等[11]进行汉化和验证,用于评估照顾者准备度情况。该量表共有8个条目,采用Likert 5级计分法,从“非常不符合”到“非常符合”依次计0~4分,总分为0~32分,得分越高表明照顾者准备度越好。量表的Cronbach α系数为0.925。(4)安德森症状评估量表-头颈&颈部模块(M.D.Anderson Symptom Inventory-Head and Neck Module,MDASI-HN)。该量表由韩媛等[12]进行汉化和验证,用于评估患者症状困扰程度。该量表分为2个部分,共28个条目,第1部分用于评估患者症状严重程度,共22个条目;第2部分用于评估症状对患者日常生活的影响程度,共6个条目。评分从无症状到症状最严重依次计0~10分,量表总分为0~280分,总均分为0~10分;量表评分按症状严重程度分为:无(0分)、轻度(1~4分)、中度(5~6分)、重度(7~10分),得分越高,表明患者症状困扰越严重,对生活妨碍越大。Cronbach α系数为0.80~0.88。
1.2.2 调查方法:调查前对研究人员进行统一培训。研究人员向患者及其照顾者说明本次调查的目的、方法,取得其同意后签署知情同意书,发放调查问卷,被调查者如有疑问,研究人员给予解释,给予被调查者充足时间填写问卷,问卷填写完成后研究人员当场回收。本次调查共发放并回收问卷245份,剔除填写不完整的无效问卷15份,有效回收率为93.9%。
1.3 统计学分析 采用SPSS 25.0软件进行统计学分析。计量资料以(x±s)表示,组间比较采用t检验或单因素方差分析;计数资料以例数(%)表示,比较采用χ2检验;相关分析采用Pearson分析;采用多元线性回归分析影响照护反应的因素。以P<0.05为差异有统计学意义。
2.1 老年鼻咽癌患者和照顾者的一般资料及照顾者CRA得分情况 230例老年鼻咽癌患者中,男性146例、女性84例,年龄60~71(66.27±2.95)岁;230例照护者中,女性151例、男性79例,年龄21~60(40.17±10.51)岁。单因素分析结果显示,患有不同症状种数、不同日常生活能力的患者对应的照顾者其CRA量表得分比较差异均有统计学意义(均P<0.05),见表1。不同学历、需同时照护人数、不同家庭人均月收入、不同照护经验、不同自觉健康状态的照护者的CRA量表得分差异均有统计学意义(均P<0.05)。见表2。
表1 不同特征患者对应的照顾者的CRA量表得分的单因素分析(x±s,分)
表2 不同特征照顾者CRA量表得分的单因素分析(x±s,分)
2.2 照顾者CRA量表、CPS得分及患者MDASI-HN量表得分情况 230例照顾者CRA量表总分为(75.14±8.16)分,各维度均分由高到低依次为经济问题、自尊、时间安排受打扰、健康问题、缺乏家庭支持;230例照顾者CPS总分为(22.47±5.55)分;230例患者MDASI-HN量表总均分为(6.34±1.43)分。见表3。
表3 230例照顾者CRA量表、CPS得分及230例患者MDASI-HN量表得分情况(x±s,分)
2.3 照顾者的照护反应与照顾者准备度、患者症状困扰的相关性分析 Pearson相关分析结果显示,CRA量表总分及健康问题、时间安排受打扰、经济问题和缺乏家庭支持维度得分与CPS总分呈负相关(均P<0.05)、与MDASI-HN量表总分及症状严重程度得分和症状影响程度得分呈正相关(均P<0.05);CRA量表的自尊维度得分与CPS总分呈正相关(均P<0.05)、与MDASI-HN量表总分及症状严重程度得分和症状影响程度得分呈负相关(均P<0.05)。见表4。
表4 照顾者的照护反应与照护准备度、患者症状困扰的相关性分析
2.4 影响照顾者照护反应的多因素分析 将照顾者的照护反应作为因变量(原值带入),将表1、表2单因素分析中有统计学意义的变量(患者患不同症状数、日常生活能力及照顾者学历、协同照护人数、家庭人均月收入、照护经验、自觉健康状态)作为自变量(自变量赋值见表5),进行多重线性回归分析。结果显示:患者症状种数、MDASI-HN量表总分及照顾者学历、共同照护人数、照护经验、CPS总分是影响照顾者照护反应的因素(均P<0.05)。见表6。
表5 自变量赋值方式
表6 照顾者的照护反应影响因素分析
3.1 老年鼻咽癌患者照顾者照护反应现状 本次调查结果显示,230例照顾者CRA量表总分为(75.13±8.16)分,总体处于中上水平,其自尊维度均分稍高于经济问题、时间安排受打扰、健康问题、缺乏家庭支持维度均分,这与Copley等[13]的研究结果有差异,其原因可能与研究对象、经济文化及医疗保障体系不同有关。在中国传统文化中,亲情是维系家庭的纽带,照顾者在照护患者过程中的积极感受,如成就感、价值感较高[14],因此,照顾者的积极反应高于消极反应。本研究结果还显示,照顾者消极反应各维度均分由高到低依次为经济问题、时间安排受打扰、健康问题,缺乏家庭支持,原因可能是:(1)本次调查中,患者家庭人均月收入水平较低(人均月收入<3 000元有115例),而患者的医疗付费方式是以新农合为主,医疗费用报销比例低,因此照顾者经济负担较重。(2)有43.9%(101例)的照顾者每天照护时间长达8~16 h,影响日常正常工作和生活,照顾者能够自由支配的时间较少。(3)有的照顾者(在职)既要工作,还要照护患者,有的照顾者自觉身体健康状况一般,因此在照护患者的过程中其身心健康问题较为突出。(4)受我国传统文化影响,认为照护患者是每个家庭成员的责任和义务,照顾者通常能得到其他家庭成员的支持和帮助,因此,缺乏家庭支持的照顾者照护反应最轻。政府部门应完善医疗保障制度,帮助照顾者及患者构建完善社会支持体系,协调其他家庭成员参与照护,提高照顾者的照护积极性,以减轻照顾者的经济负担和照护压力。
3.2 老年鼻咽癌患者受症状困扰明显,照顾者的照护准备度有待提高 本调查结果显示,230例患者MDASI-HN量表总均分为(6.34±1.43)分,呈中等困扰水平,与邱丽燕等[15]的研究结果相似。相关性分析结果显示,CRA量表总分与MDASI-HN量表总分呈正相关,其中的自尊维度得分与MDASI-HN量表总分及其症状严重程度得分、症状对生活影响程度维度得分均呈负相关,健康问题、时间安排受打扰、经济问题、缺乏家庭支持维度得分与MDASI-HN量表总分及其症状严重程度得分、症状对生活影响程度维度得分均呈正相关(均P<0.05),说明老年鼻咽癌患者受症状困扰越严重,其照顾者的消极反应越显著。原因可能是患者受症状困扰越严重,治疗效果越差,照顾者需要花费更多的时间、精力、情感去照护患者,因此照顾者负担更重、压力更大,会增加照顾者的消极反应。这提示临床医务人员在关注老年鼻咽癌患者受症状困扰的同时,也要全面评估照顾者的照护反应,尤其是消极反应,应该将患者及其照顾者当成一个整体,共同进行护理干预,根据患者受症状困扰情况及照顾者的照护反应情况制订个性化的照顾者、患者的二元支持策略,帮助照顾者调整身心状态以适应繁重的照护任务。
本调查结果显示,230例照顾者CPS总分为(22.47±5.55)分,高于ICU转出患者的主要照顾者得分(13.87±4.78)分[16],但仍有待提高。相关性分析结果显示,CRA总分与CPS总分呈负相关,CRA量表的自尊维度得分与CPS总分呈正相关,健康问题、时间安排受打扰、经济问题、缺乏家庭支持维度得分与CPS总分呈负相关(均P<0.05)。其原因可能与照顾者缺乏照护经验,在照护过程中往往只能满足患者生理、情感方面的需求,对疾病医疗信息资源、处理患者紧急情况及照护角色的转换和应对能力的照护准备程度相对不足,因此照顾者在照护过程中遇到困难或出现应激状况时的照护反应较大。因此,需进一步推进网络医疗护理平台在鼻咽癌患者家庭健康管理中的应用,利用互联网+进行线上、线下家庭护理干预,拓宽患者及其照护者获取鼻咽癌相关护理知识的渠道,从而提高照顾者的照护准备度,减轻照护过程中的消极反应[17]。
3.3 照顾者照护反应的影响因素 有研究显示,照顾者的照护反应对患者治疗效果、预后起重要作用[18]。本研究的多元线性回归分析结果显示,患者症状种数、MDASI-HN量表总分、照顾者学历、共同照护者人数、照护经验、CPS总分是影响照顾者照护反应的因素(均P<0.05)。患者症状种数越多、受症状困扰越严重、同时照护人数越多,照顾者的照护反应越强烈;照顾者学历、照护经验和照护准备程度越高,其照护反应越小。其原因可能是:(1)患者症状种数越多、受症状困扰越严重,患者的自我管理能力越弱,对照顾者的依赖性越强,因此照顾者的照护反应越重。(2)照顾者的文化程度越高、同时照护人数越少、固定照护者陪护患者时间相对越长,能够获取和共享的医疗信息、社会支持更多,掌握照护技巧、应对和调节等方面的能力也更强。(3)具有照护经验、照护准备度高的照顾者,其适应照护角色快,能及时为患者提供各方面支持,其照护反应较小。在今后的临床护理工作中,应重点关注症状种数多和受症状困扰严重的老年鼻咽癌患者,以及学历较低、同时照护人数多、无照护经验和照护准备度低的照顾者,并根据照护者具体情况制订个性化的家庭照护方案,减轻照顾者的消极反应。
综上所述,老年鼻咽癌患者照顾者的照护反应水平仍需提高。患者症状种数、MDASI-HN量表总分及照顾者学历、同时照护人数、照护经验、CPS总分是影响照顾者照护反应的因素。未来可以通过构建患者、照顾者二元支持体系,充分挖掘照顾者积极体验,提高照顾者的照护准备度,以更好地处理照顾者应对患者受症状困扰和繁重的照护任务,提高患者生活质量。但本研究存在一些不足,如研究对象局限、缺少客观观察指标等。将来可以采用纵向研究等方式,深入探讨老年鼻咽癌患者照顾者照护反应的影响因素。