原发性肝癌术后病人恐惧疾病进展现状与影响因素分析

柳书悦，陈梅先，吴晓丹，张 玫，刘 莉

原发性肝癌(primary liver cancer,PLC)在全球癌症发病率排名中居第6位，其病死率在所有癌症中位居第四[1]。我国是肝癌的高发国家，根据最新公布的2015年《中国肿瘤登记年报》，全世界每年新增和死亡的肝癌病人超过一半发生在中国[2]。肝癌诊断后生存5年以上者仅5%～9%[3]，即使获得外科根治性切除，5年内仍有60%～70%的病人出现转移或复发，因此原发性肝癌一旦确诊，病人在其治疗和生活过程中极易产生对于疾病进展的恐惧心理[4]。恐惧疾病进展(fear of progression,FoP)是指个体对于一切与其现实存在疾病相关的恐惧心理，具体定义为恐惧疾病进展所带来的各种生物、社会、心理后果或者恐惧疾病的再次复发[5]。对于疾病进展的恐惧已成为癌症病人最重要的压力源，而且会引发一系列不良后果，严重者可失去控制[5-7]。目前我国原发性肝癌术后病人恐惧疾病进展的相关研究不多，因此本研究旨在了解原发性肝癌术后病人恐惧疾病进展的现状，明确其主要影响因素，以引起医务人员对该人群恐惧疾病进展的关注，以期为原发性肝癌术后病人的心理干预提供一定的参考和依据。

1 对象和方法

1.1 研究对象 采取便利抽样的方法，选取2019年3月—2019年5月在广州市某三级甲等肿瘤医院肝脏外科治疗的原发性肝癌术后病人作为研究对象。纳入标准：①符合原发性肝癌的诊断标准[8]；②年龄≥18岁；③具有小学或以上文化程度；④知晓自身的癌症诊断；⑤同意参与本研究。排除标准：①存在认知障碍或精神障碍；②出现肿瘤复发或远处转移；③合并其他肿瘤或严重疾病。研究期间共发放问卷187份，其中有效问卷175份，有效率93.09%。175例病人年龄为21～81(52.49±12.37)岁。

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查问卷 该调查问卷用于调查研究对象的一般资料。由研究者自行设计，主要分为2个部分，即社会人口学特征资料、疾病及治疗特征资料。社会人口学特征资料包括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、患病前后职业、经济状况、医疗费用支付方式、病人居住地；疾病及治疗特征资料主要包括肿瘤部位、手术方式、病理类型、肿瘤的临床分期、是否做过肝脏手术、有无术后并发症、是否复发或转移和肝功能分级等。

1.2.1.2 汉化版恐惧疾病进展简化量表(FoP-Q-SF) 德国Mehnert等[9]于2006年对FoP-Q进行简化，形成了FoP-Q-SF，包括12个条目，2个维度，即生理健康方面和社会家庭方面，量表采用Likert 1～5分评分法，由病人自己选择，“从不”计1分，“总是”计5分，总分12～60分，分数越高表明病人对于疾病进展的恐惧程度越高。我国学者吴奇云等[10]于2015年对FoP-Q-SF进行首次汉化并完成文化调适，形成汉化版癌症病人恐惧疾病进展简化量表，包含生理健康和社会家庭2个维度，共12个条目。应用于678例原发性肝癌病人中，结果显示量表具有较好的信度，Cronbach′s α系数为0.883，可作为我国原发性肝癌病人疾病进展恐惧水平的评估工具[10-11]。

1.2.1.3 一般自我效能感量表(GSES) 该量表为单维量表，共有10个条目，各条目均采用4级计分，“完全不正确”计1分，“有点正确”计2分，“多数正确”计3分，“完全正确”计4分，得分越高自我效能感越强。研究发现中文版的一般自我效能感量表的Cronbach′s α系数为0.87，10 d后重测信度为0.83，折半信度为0.90。

1.2.1.4 医院焦虑抑郁量表(HADS) 该量表为14个条目的自评量表，由2个分量表组成，7个条目评定焦虑(HADS-A)，7个条目评定抑郁(HADS-D)。每个条目均采用Likert 4级计分(0～3分)，每个分量表的计分范围为0～21分。0～7分属无症状；8～10分属可疑存在；11～21分属肯定存在；在评分时以8分为起点，即包括可疑及有症状者均为阳性。张伟等[12]将该表应用于我国住院癌症病人，测得总量表内部一致性信度Cronbach′s α系数为0.890，焦虑及抑郁分量表的Cronbach′s α系数分别为0.820和0.807。

1.2.2 资料收集与质量控制 本研究获得了医院伦理委员会的批准，调查对象均对本研究知情同意。采用统一指导语解释问卷填写方法和注意事项，要求调查对象独立完成量表的填写。问卷填写完毕当场回收，立即检查完成情况，及时补漏和纠正错误，保证资料的质量。

2 结果

2.1 原发性肝癌术后病人的一般资料 本研究共调查了175例原发性肝癌术后病人，其中男147例，女28例。大部分病人文化程度为初中，占41.1%(72例)。住在农村的病人居多，占39.4%(69例)，其次是地级市以上城市，占30.9%(54例)。患病前在职病人占70.9%(124例)，患病后在职者只占26.9%(47例)。病人的家庭人均月收入多在3 000元以下，占53.1%(93例)。病人医疗费用支付方式为社会基本医疗保险的居多，占85.1%(149例)；医疗负担情况较重者占90.3%(158例)。仅有22.9%(40例)的病人有心理辅导的需求。肿瘤临床分期集中在Ⅰ期和Ⅲ期，分别占42.9%、40.6%；病人的病程为6～1 800(70±200)d；手术方式以肝动脉灌注化疗术为多见，占45.7%(80例)；部分病人行肝癌根治性切除术，占30.9%(54例)；有肿瘤家族病史的病人占32.6%(57例)；病人肝功能分级(ALBI分级)主要为Ⅱ级，占80%(140例)。175例原发性肝癌术后病人自我效能感总分为(2.54±0.65)分，焦虑水平得分为(9.07±3.84)分，抑郁水平得分为(7.39±4.18)分。

2.2 原发性肝癌术后病人恐惧疾病进展评分 本研究肝癌术后病人恐惧疾病进展得分为12～60(36.01±10.86)分。在调查的12个条目中，病人最恐惧的3个条目是条目1“担心疾病会进展”，为(3.51±1.07)分；条目9“担心疾病过程中会有一些大的治疗”，为(3.38±1.16)分；条目11“担心如果我发生什么家庭会怎样”，为(3.35±1.37)分，具体结果见表1。根据FoP-Q-SF总分≥34分为恐惧疾病进展心理机能失调的界限分，本组得分≥34分(高分组)的病人为98例(56%)，<34分(低分组)的病人为77例(44%)。

表1 原发性肝癌术后病人恐惧疾病进展各条目得分情况 单位：分

2.3 原发性肝癌术后病人恐惧疾病进展的单因素分析 结果显示，不同年龄、医疗负担情况、心理辅导需求、肿瘤家族史、术后并发症、焦虑、抑郁及自我效能感的原发性肝癌术后病人恐惧疾病进展得分比较差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2 原发性肝癌术后病人恐惧疾病进展的单因素分析 单位：分

2.4 原发性肝癌术后病人恐惧疾病进展的多因素分析 以恐惧疾病进展总分作为因变量，以单因素分析中有统计学意义的项目(年龄、医疗负担情况、心理辅导需求、肿瘤家族史、术后并发症、焦虑、抑郁及自我效能感)作为自变量，做多重线性逐步回归分析，纳入方程标准为0.05，剔除标准为0.10，自变量赋值情况见表3。结果发现原发性肝癌术后病人焦虑、肿瘤家族史、自我效能、心理辅导需求和抑郁共5个变量进入了原发性肝癌术后病人恐惧疾病进展得分的回归方程，总的决定系数为0.397，即进入回归方程的5个变量可以解释原发性肝癌病人恐惧疾病进展水平总变异的39.7%。详见表4。

表3 自变量赋值情况

表4 原发性肝癌术后病人恐惧疾病进展影响因素的多重线性回归分析

3 讨论

3.1 原发性肝癌术后病人对于疾病进展的恐惧普遍存在 本研究中肝癌术后病人恐惧疾病进展得分为(36.01±10.86)分；其中98例病人得分≥34分，占56%，高于Goebel等[13]在脑瘤病人研究中的42%恐惧疾病进展发生率；高于Walburg等[14]报道非霍奇金淋巴瘤和霍奇金淋巴瘤病人中44.4%的发生率；高于吴奇云[4]报道的原发性肝癌病人中47.1%的恐惧疾病进展发生率，提示原发性肝癌术后病人对于疾病进展的恐惧水平较高且普遍存在。分析原因可能是由于肝癌病人一经发现多为晚期，病人难以接受进而产生深深的恐惧；另一方面，癌症治疗是一个漫长的过程，高昂的医疗费用使病人恐惧因疾病带来的负债；并且大多数肝癌术后病人正值中年，上有老下有小，癌症的诊断使病人恐惧家庭未来的不幸。在本研究调查的FoP-Q-SF 12个条目中，病人最恐惧的3个条目是条目1“担心疾病会进展”，为(3.51±1.07)分；条目9“担心疾病过程中会有一些大的治疗”，为(3.38±1.16)分；条目11“担心如果我发生什么家庭会怎样”，为(3.35±1.37)分。Hanprasertpong等[15]报道对699例宫颈癌病人恐惧疾病进展的研究中，12个条目中得分最高的3个条目为：条目11“担心如果我发生什么家庭会怎样”；条目3“我害怕此病引起的疼痛”；条目1“担心疾病会进展”。两组研究结果的不同可能由于宫颈癌病人均为女性，而肝癌大多是男性，两者对于疼痛的忍耐力不同有关。因此，临床医务人员可对病人进行常规的恐惧疾病进展的评估，以便早期识别和及时干预，防止症状进一步加重。

3.2 原发性肝癌术后病人恐惧疾病进展的影响因素

3.2.1 心理辅导需求 心理辅导需求越高，恐惧疾病进展水平越高，这一结果与甘飞儿等[16]的研究结果一致。可能原因是原发性肝癌术后病人的不适经历，如疼痛、恶心、呕吐、疲倦乏力以及社会关系、手术费用等问题都会给病人带来困扰，增加病人对于心理辅导的需求，也进一步加重了病人对于疾病进展的恐惧程度。因此，医务人员应鼓励病人进行倾诉，对情感上有支持需求的病人，主动予以关心，重视病人的信息反馈，建立相互信任的医患关系，必要时邀请心理专科护士介入，使病人心理需求得到满足，身体不适得到缓解，获得安全感，满足病人“爱与归属”的需要，降低其对于疾病进展的恐惧。

3.2.2 肿瘤家族史 本研究结果显示，病人肿瘤家族史与其恐惧疾病进展水平有关，有肿瘤家族史的病人恐惧疾病进展水平明显高于无肿瘤家族史的病人。特别是家族中有两位或两位以上成员患癌的病人，其恐惧疾病进展的程度更高，这一研究结果与宿婷等[17]关于侵入性思维对恐惧疾病进展的研究结果相似，侵入性思维不仅与癌症创伤后心理应激障碍症状相关，也与未来导向的恐惧有关[18]。家族成员的患癌、抗癌经历作为一种心理应激，不可避免地会引发病人的情感压力，对于癌症复发反复的思考或想象对病人来说是一种严重的心理困扰。在某种程度上，肿瘤家族史作为一种侵入性思维刺激带给病人的影响可能比恐惧疾病进展更严重[19]。因此，医护人员应加强病人的治疗信心，尽量减弱因家族成员癌症治疗失败的结局带给病人的心理冲击，降低其负性情绪。

3.2.3 焦虑抑郁情绪 本研究结果显示，病人的焦虑、抑郁水平越高，其恐惧疾病进展水平越高。可见，焦虑、抑郁是肝癌术后病人恐惧疾病进展的重要影响因素。国内外有关焦虑、抑郁对恐惧疾病进展影响的报道较多，张阳等[20]报道乳腺癌病人焦虑、抑郁状况越严重，病人恐惧疾病进展水平越高；Goebel等[13]研究指出恐惧疾病进展水平高的病人有可能遭受焦虑、抑郁等情绪困扰和未得到满足的支持性护理需求。Walburg等[14]研究结果也显示基线焦虑、抑郁和低生活质量与临床明显的恐惧疾病进展水平相关。焦虑、抑郁状态对原发性肝癌病人的细胞免疫及体液免疫功能均有明显的抑制作用[21]，其作用机制可能为癌症病人的负性心理情绪可以作为应激原通过神经-内分泌-免疫轴作用改变机体免疫功能，影响神经递质和激素的水平和作用，使其机体免疫功能降低有关[22]。而肝癌病人免疫力的下降，会使病情反复，令病人持续恐惧癌症的复发或转移，进而加重焦虑、抑郁等负性情绪，出现恶性循环，对癌症治疗及预后都会造成严重影响。因此，恐惧疾病进展与焦虑、抑郁互相影响促进，持续存在。

3.2.4 自我效能感 本研究结果显示，病人一般自我效能感与恐惧疾病进展得分呈负相关，说明原发性肝癌术后病人自我效能感越低，其对疾病进展恐惧水平越高，这与国内外的研究结果一致[23-25]。自我效能感是个体健康状况的预测因子，与癌症病人恐惧疾病进展程度相关[26]。在癌症治疗过程中，自我效能感反映病人应对癌症的信心，在很大程度上决定病人是否实施自我健康管理行为，克服对于癌症进展的恐惧心理[27]。因此，医务人员有必要依据自我效能感理论，引导原发性肝癌病人术后进行自我比较和自我鼓励，增强其战胜癌症的信心，促进其潜能的发挥，帮助其形成积极的态度改善其恐惧疾病进展的不良情绪。

综上所述，肝癌术后病人普遍存在恐惧疾病进展的情况，心理辅导需求、肿瘤家族史、焦虑、抑郁、自我效能感是肝癌术后病人恐惧疾病进展水平的重要影响因素。因此，有必要结合恐惧疾病进展理论和自我效能感理论，采取针对性的措施控制原发性肝癌术后病人的恐惧疾病进展水平，从而促进和维护原发性肝癌术后病人的身心健康。