膀胱癌永久性回肠代膀胱手术患者伤残接受度及创伤后成长调查

周西米 刘 窈

膀胱癌是我国常见的泌尿系统肿瘤之一[1]。目前临床上治疗膀胱肿瘤大多采用手术治疗，膀胱全切加回肠代膀胱术是主要的手术方式[2]，但手术会改变泌尿系统生理结构改变，影响患者排尿习惯和生活质量，造成患者自我形象紊乱、术后自尊低下、社交活动减少，甚者发展为社交恐惧、抑郁等心理疾病。残疾接受度(acceptance of disability，AOD)是指基于生活的价值观、社会适应能力、对负面刺激的接受程度、承认自我身体缺失等方面，残疾个体仍正面评估和承认自己的社会价值、意义和生活能力[3]。随着积极心理学理论和框架的不断完善，有学者[4]发现创伤事件具有双面性，个体在遭遇打击或伤害等负面刺激后会产生消极心理，但也会伴有积极的心理反馈，从而减轻或消退负面影响，进而形成积极的心理成长。Silva等[5]的研究也证实，患者经历创伤后成长，从正面态度思考治疗体验和过程，从而建立健康认知行为，有助于改善慢性疾病后社会适应能力。因此，本研究对行膀胱癌永久性回肠代膀胱手术的患者进行调查，了解患者残疾接受程度，并评估患者创伤后的成长水平，旨在为该类患者重建术后健康心理提供理论支持。

1 对象与方法

1.1 研究对象

应用便利抽样法，选取2018年1月-2019年5月在我院泌尿外科住院的122例行膀胱全切加回肠代膀胱手术的膀胱癌患者。纳入标准：(1)年龄≥18周岁；(2)行膀胱全切加回肠代膀胱术后2周以上，病情稳定；(3)意识清楚，表达能力正常，能和调查员正常交流，且自愿参与本研究。排除标准：(1)存在精神方面疾病或者认知障碍；(2)有身体残缺和失用性；(3)伴随其他系统严重疾病，需进一步进行重症治疗的患者。

1.2 研究工具

1.2.1 残疾接受度量表(修订版)(adaptation of disability scale-revised，ADS-R)

该量表主要用来评估伤残患者对自身残疾的接受程度。原量表由Groomes等[6]制订，校订后为修订版量表ADS-R。本研究使用版本为2010年台湾学者Chao等[7]汉化后版本，该量表的Cronbach′s α值为0.910，信效度较好，被广泛应用于消化系统肿瘤患者心理测量中。量表包括扩大维度(价值观范围的扩大)、从属维度(躯体形态的从属性)、转变维度(由对比价值向固有价值的转变)和包容维度(对残疾影响的包容)4个维度，共计32个条目。采用Likert 6级评分法进行正向计分，即“非常不同意”到“非常同意”分别计1～6分，得分范围是32～128 分，各维度相加总得分即为残障接受度总评分，分数越高表示残疾接受度越高。根据量表总得分，将患者残疾接受度分为3个等级：32～64分为低接受水平；65～96分为中等接受水平；97～128分为高接受水平。

1.2.2 创伤后成长量表(posttraumatic growth inventory, PTGI)

该量表由美国学者Tedeschi等[8]研发设计，主要用于评估个体创伤后成长程度。量表共包含21个条目，分为生活的欣赏、与他人关系、新可能性、个人力量、精神改变5个维度。本研究采用董璐等[9]进行汉化翻译后的版本进行测量，量表Cronbach′s α为0.90。采用Likert 6级评分法进行评分，即从“创伤后完全没有体验到这种改变”到“创伤后这种改变非常多”分别计0～5分，总分为105分，量表总得分越低，则说明个体创伤后成长越小，创伤对其的正面影响越小。

1.3 资料收集方法

由经过科室统一培训的研究者发放并收集调查问卷。遵循研究保密性原则，对发放的问卷进行标号，以编号代替每位研究对象身份。发放调查问卷前，采用统一指导讲解本次调查的目的及注意事项。问卷填写完毕后，由研究者现场收回，若发现遗漏或空白选项，及时请研究对象填写完整。本次调查发放问卷122份，回收有效问卷110份，有效回收率为90.16%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 患者AOD得分情况

研究结果显示，110例患者中，男性88例，女性22例，年龄52～78岁，患者AOD平均得分为(78.18±15.81)分，有5例患者为高水平接受，69例为中等水平接受，36例为低水平接受。为了准确比较AOD各维度的得分情况，采用标准化评分，计算公式：标准化得分(%)=(量表或其维度的实际得分/量表或该维度的满分)×100%。结果显示，扩大维度得分最高，从属维度得分最低。见表1。

表1 110例患者AOD得分情况 (n=110)

2.2 患者PTGI得分情况

110例患者PTGI总分为(66.45±15.87)分。为准确比较各维度的得分情况，采用标准化评分，计算公式为标准化得分(%)=(量表或其维度的实际得分/量表或该维度的满分)×100%。通过标准化得分计算，个人力量维度得分最高，与他人关系维度得分最低。见表2。

表2 110例患者PTGI得分情况 (n=110)

3 讨论

本研究结果显示，膀胱癌永久性回肠代膀胱手术患者AOD平均得分为(78.18±15.81)分，患者的残疾接受度为中度接受水平，与郝楠等[10-11]的研究比较，差异无统计学意义。本研究中，患者AOD量表的扩大维度得分最高，这与柴倩文等[12]的研究结果相一致。扩大维度的意义是评估患者除身体残缺外，对自身其他部分的价值认可。造成该结果的原因可能有以下几点。(1)结合残疾接受理论的阐述，手术后患者会暂时对身体缺失产生惋惜和悲伤，但同时为了弥补身体残缺带来的社会功能缺失，他们会开始关注自身其他的潜在能力和优势，来重新证明自己在社会和家庭中的地位和价值，如个人特长、经济能力等，来中和自己悲观的情绪。这种思维方式是通过树立新的生活目标、对完成治疗的信心等来建立的。(2)扩大维度是其他3个维度提升的重要因素，涉及面广且对患者的认知有更深入的影响。本研究结果提示，临床医护工作者应关注膀胱癌永久性回肠代膀胱手术患者创伤后回归社会的功能型角色的引导和建立，一方面消除癌症患者对疾病的不安和不确定感[13]，另一方面提高患者残疾接受度和心理承受能力。梁桂花等[14]的研究结果显示，结肠造口患者的从属维度得分较低，这和本研究结果相似。这可能是两个研究人群由于手术造成躯体外表的改变，逐渐适应这种生理学变化，从而更加关注其个人价值实现、自身能力、情感体验等。建议采用多种心理护理干预[15]以增加癌症患者心理康复速度和个人价值感的提升。

本研究中，膀胱癌永久性回肠代膀胱手术患者PTGI平均得分为(66.45±15.87)分，略高于王帅等[16]对直肠癌患者的调查结果，处于较高水平。分析其原因，随着膀胱癌手术治疗技术的提高和优质护理的推广，患者对膀胱癌治疗过程和治疗效果有了更全面的了解，对疾病的正确认识有助于患者术后建立正面的康复态度，从而积极的配合治疗，促进疾病康复。且术后健康教育在癌症患者的康复中占有重要地位[17]。本研究PTGI量表调查结果显示，个人力量维度得分最高，间接表明膀胱癌术后患者虽然身体缺失会影响生活功能，但是他们依然相信自己的能力，可以重新适应身体的改变，克服躯体障碍，恢复正常生活[18]。与他人关系维度评分最低，表明疾病的创伤影响了患者的交际，分析原因，患者患病后多处于休养状态，一定程度上影响了患者的交际范围；其次，因自身疾病引起的生活习惯的变化，使得患者不愿意参加公共的活动[19]。在建立良好的社会关系方面有所欠缺，提示临床医护人员在术后回访和健康教育中应注意患者及家属的教育[20]，提高他们对疾病和患者的关注度，以帮助患者尽快回归社会，适应人际关系。

医护人员在综合评估膀胱癌永久性回肠代膀胱手术患者的心理状况时，应特别关注AOD以及PTGI得分较低患者，分析其得分低的原因，从而引导其建立客观的康复态度。医护人员与患者家属实时沟通患者的病情和心理状态，通过医疗支持和社会支持两个方面，鼓励患者多倾诉和分享内心感受，同时以成功案例和家庭支持为辅助，帮助患者客观评价自身情况，并渐进性引导患者构建积极的康复治疗意识，降低身体残缺和疾病治疗带来的负面应激，从而促进患者自我接纳，使患者能够从创伤的经历中走出并成长。

综上所述，膀胱癌永久性回肠代膀胱手术患者伤残接受度处于中等水平，创伤后成长得分处于较高水平，护理人员应关注膀胱癌永久性回肠代膀胱手术患者伤残接受度以及创伤后成长水平，及时筛查手术后残疾接受水平差和创伤后成长水平较低的患者，以个人力量、对生活的欣赏、新可能性、精神改变、与他人关系等多个方面为切入点，制定患者残疾接受度目标计划，实施个体化的心理指导，改善残疾接受水平以及创伤后成长水平，促进身心康复进程，从而提高患者的希望水平，最终提高其生存质量。