视力残疾儿童家庭复原力及其影响因素的个案研究

刘潇女

（长沙职业技术学院，湖南长沙 410003）

1 问题提出

特殊儿童家长在获知孩子的特殊之后，往往会经历“否认、自责和罪恶感、困惑、沮丧、接纳”5 个心理历程。部分家长能调整心态，对孩子进行有效的教育。国际上将这种在危机状态下的良好适应称之为“复原力”[1]。

关于复原力的内涵，无论是“特质论”“过程论”还是“结果论”，都离不开家庭。因而，越来越多的研究者将复原力视为家庭的特征之一。随着对普通儿童家庭复原力研究的深入，特殊儿童家庭复原力也正受到关注。

从现阶段看，视力残疾儿童的视力障碍大部分属先天性的，因而，许多事情都得依赖家长，家长在其康复和教育过程中无可替代，良好的家庭教育对其健康成长至关重要[2-5]。只有了解视力残疾儿童家庭复原力的现状及影响因素，对视力残疾家长进行指导和支持，才能创造更好的家庭氛围，促进视力残疾儿童的发展。

基于此，该研究采用个案研究方法，以H 省C市C 校一年级两位盲生的家长及家庭为研究对象，通过观察、访谈，了解家庭复原的现状、过程及影响因素，并对视力残疾儿童家庭复原的支持因素进行探讨。

2 研究设计

2.1 研究对象

男孩：微笑，女孩：音乐，两人具体情况如下。

（1）早产儿，音乐被诊断为视网膜病变、玻璃体穿孔，微笑被诊断为视网膜脱落；（2）农村家庭，家庭健全，在家排行老二，都有一个哥哥；（3）为了治疗，曾经的小康之家都已负债累累；（4）学校康复部接受一年康复训练后升入小学，均由家长陪读[6]。

2.2 研究方法

采用访谈法和观察法，对两位家长分别进行4次访谈，每次访谈的时间控制为90 min。

2.2.1 资料的整理

每次访谈都会录音，做好笔记。结束后，先填写访谈札记，再反复听录音并转誊成文稿：第一次整理出访谈的主要内容；第二次进行补充，力求与录音一致；第三次结合札记再次对文稿进行梳理，查漏补缺。

2.2.2 资料的分析

运用“扎根理论”对资料进行逐级编码，包括一级、二级、三级编码。一级编码中，研究者将资料打散，赋予概念；二级编码是发现和建立概念类属之间的联系，将意义相近的概念归纳到一个类属中；三级编码选择一个“核心类属”，最大程度上把其他类属囊括起来，形成一个有机体，参见表1。

表1 编码代号及其说明

表2 研究对象对事物看法的积极转变或认识的加深情况

表3 家庭支持情况

3 结果与分析

研究者与协同编码者归纳出自我的转变、 自我认识的发展、家庭支持、身心健康的维持、有效教育行为、社会支持和生活压力7 个主题。研究对象的反应及其发生频次如下。

3.1 自我的转变

在养育孩子的过程中，家长言语、行为及性情的变化。音乐妈妈为了培养孩子，由从前的沉默寡言变得越来越爱说话，出现了9 次。微笑爸爸原本喜欢社交、爱说笑，如今却变得沉默、忧虑，出现了7 次。

3.2 自我认识的发展

研究对象对事物看法的积极转变或认识的加深情况见表2。

3.3 家庭支持

家庭关系是否融洽，其他家庭成员对孩子是否关心，能否予以研究对象情感上的支持，调查结果见表3。

3.4 身心健康的维持

保持健康的身体和平静的心情，是更好地担负起教养残疾孩子的基本保证。为了维持心理健康，两位研究对象都采用了自我安慰、自我宣泄的方法。其中，音乐妈妈身上出现了13 次，微笑爸爸身上出现了2 次，主要出现在培养孩子遇到困难或不顺心导致心情差、脾气躁的时候[7-9]。

3.5 有效教育行为

研究对象为了让孩子更好地发展，依据孩子身心发展的特点采取教育措施，对孩子的言行举止、性格品质进行塑造。音乐妈妈提到，盲孩子应该多接触大自然，培养良好心态，并采取了各种有效的教育措施，出现了48 次。微笑爸爸表示孩子出生后一直给别人在带，5 岁之后才把孩子带在身边，并不清楚应如何培养孩子，出现了10 次。

3.6 社会支持

就社会支持而言，来自农村地区的两位研究对象已经对残联这类的机构失去了信心，对于经济上的救助并没抱太大的希望。他们更希望社会各界人士能够理解和关怀残疾人，让残疾人有个更舒畅的生活环境。两位研究对象的此类反应共出现了3 次，均是在养育孩子，尤其是接触到越来越多的残疾孩子之后。

3.7 生活压力

生活压力大是面临的共同问题。这压力不仅来自经济重荷，同时也源于心理负担，音乐妈妈和微笑爸爸对于生活压力的感慨各出现了26 次，他们均表示从孩子出生到现在生活压力一直存在[10]。

4 结论

4.1 复原的现状

当务之急是解决经济问题。知晓孩子出现视力问题之初，求医是首选。多年求医无果后，小康之家已债台高筑。怎样重建家庭的经济基础，始终困扰着两个家庭。

家庭情感问题是家庭复原面临的第二大问题。主要原因是家长尚未接受孩子成为盲人的现实。家长的无法接受和不得不面对之间的矛盾，使得心理上和孩子产生一定距离感，也容易引发夫妻间的矛盾冲突。

对孩子未来的过分担忧是第三大问题。想起未来的种种，视力残疾儿童的家长表示很担忧，这增加了自身的焦虑，同时也让原本敏感的孩子变得更加不安[11]。

4.2 复原的过程

复原前期，家长不敢相信、不愿接受，当被一再告知事情的真实性后，悲伤和痛苦接踵而至。

复原中期，家长逐渐将重心转移到日常生活上，为了孩子有更好发展，在亲友开导和家人支持下，慢慢调整心态。

复原后期，生活步入正轨，孩子各方面得到发展，家长在此过程中成长，勇敢面对生活，对未来持有信心。

研究发现，复原过程呈现三大特点：一是各阶段交替出现，呈整体向上的螺旋状；二是复原初期，融洽的家庭关系和家人的情感支持尤为重要，后期主要是依赖家庭成员将前期的支持转化为内在动力；三是整个过程，既是家庭和个人获得良好发展的过程，也是家庭、个人、环境三者之间良性互动的过程。

4.3 复原的保护因素

4.3.1 自我支持

自我支持是最重要的保护因素。坦然接受现实，相信并肯定自己的孩子，认为孩子的能力得到了培养，并不断认可自己。此外，家长对残疾有了进一步的接触和了解，掌握了更多的知识和技能。

4.3.2 家庭支持

家庭支持中最主要的是夫妻间的情感支持，不仅能够及时就孩子的教育问题进行交流，而且在遇到个人问题时愿意与对方倾诉，为对方分忧解难。

4.3.3 学校支持

学校提供平等的入学机会，积极开展家校协同工作，对家长进行培训。此外，学校积极争取社会资助，一定程度上减轻家庭负担。

4.4 复原的危险因素

4.4.1 自我否定

自己在琐碎的日常生活中负向发展，渐渐失去从前性情上的积极与乐观。因为看不到及时的回报，家长认为所做的一切毫无价值，总在与明眼孩子的不断对比中变得失望。

4.4.2 家人漠视

主要是情感上的漠视。由于家长无法接受现实，因而当一方表现出自我否定时，另一方则是情感漠视。多子女家庭中，因为父母对视力残疾子女更多的关注和照顾，导致明眼子女心理上的落差和不平衡。若不及时疏导，易致使明眼子女产生叛逆心理。

4.4.3 经济负荷重

不论是访谈或平日与家长的交谈，“钱” 是每个家庭提到的最多的一个词，谈及此都表示很无奈。

4.4.4 社会支持力度不够

家长们期待社会能平等对待残疾孩子，予以更多的关注和帮助，不要可怜甚至鄙视他们。信息咨询的匮乏，致使视力残疾儿童家长在遇到难题时手足无措。地方政府及福利部门支持的疲软，让家长屡次碰壁，觉得形同虚设[12]。

5 建议

5.1 社会的观念支持

视力残疾儿童家长希望社会能够正确对待残疾，平等看待残疾儿童。因而，“接纳”与“融合”是社会支持的目标。利用互联网、电视传媒、手机信息平台、报纸杂志等，加大对残疾的宣传力度。广泛宣传优生优育、 视力保护以及视力残疾儿童康复的相关知识，做到无病防病、有病防疾、有疾防残。

5.2 政府的政策支持

充分发挥残联“代表、服务、管理”的职能：始终代表残疾人的共同利益，维护残疾人的合法权益，尊重残疾人及其家属；积极开展各项业务和活动，为残疾人提供支持服务，同时加大对残疾人服务工作的宣传力度；承担政府委托的部分行政职能，依法管理并发展残疾人事业，尤其是残疾幼儿的康复、残疾儿童的教育以及成年残疾人的就业问题。

成立视力残疾儿童亲友会，作为家长和政府沟通的桥梁、和残联交流的纽带。委员会定期举办专题讲座、开展交流会、组织各种户外或亲子活动。此外，为当地的视力残疾儿童建立档案，提供康复治疗，根据孩子的情况选择适宜的教育安置方式，并对经济困难家庭予以援助。

5.3 学校的教育支持和机构的专业支持

5.3.1 加大早期康复的专业支持

包括动作技能训练、言语训练、感觉训练、生活技能训练以及人际交往训练等，不仅有特教教师和其他专业人士的参与，也有家长的陪护。

5.3.2 加强家长的亲职教育

亲职教育围绕心态的调整和视力残疾儿童的教育康复这两部分进行。心态的调整包括如何帮助家长面对现实、接受现实；教育康复涉及视力残疾儿童身心发展的特征、早期康复等。

5.3.3 建立专门的家长咨询室

提供信息咨询，让家长及时了解视力残疾儿童求学、就业、经济救助等方面的信息，同时提供心理咨询，帮助家长解决心理难题。