523 例住院脑卒中患者自我概念与病耻感的相关性分析

王亚男，刘化侠，张淑香，何静，袁迎迎

（1.山东第一医科大学 护理学院，山东 泰安271000；2.山东第一医科大学第一附属医院，山东 济南250014）

《2019 年中国脑卒中防治报告》指出，脑卒中已成为成年人致死、致残的首要原因[1]。 脑卒中给患者带来的长期肢体或认知功能的改变， 及对辅助器械和照顾者的依赖[2]，使其产生严重的心理或情绪障碍。 病耻感是指因疾病而产生的一种羞耻的情绪体验，作为一种消极的疾病应对方式，制约了脑卒中患者参与社会的主动性和公平性， 影响其疾病康复信念和疾病转归[3]。 因此，探讨脑卒中患者的病耻感，对于提高其治疗依从性、激发康复动力、调动参与社会活动的积极性具有重要意义。 自我概念是指个体对自己的生理状况、 心理状况及社会属性等的认知和评价[4]，对个体的行为活动起引导作用，也是评价心理健康的重要指标[5]。 据报道，病耻感是患者因疾病而继发的一种心理应激反应[3]，而自我概念是心理应激反应的重要调节机制[6]。 目前国内针对脑卒中患者自我概念的研究较少， 自我概念和病耻感之间是否存在相关性， 是否能够从自我概念层面降低脑卒中患者的病耻感尚未明确。 本研究拟调查脑卒中患者的自我概念及病耻感现状， 并分析两者的相关性， 以期为从自我概念角度降低脑卒中患者的病耻感提供一定的参考和依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法，选取2019 年4—10 月山东省某三级甲等医院神经内科诊疗的脑卒中患者作为研究对象。 纳入标准：（1）符合全国第4届脑血管病学术会议上通过的脑卒中诊断标准[7]，经头颅CT 或MRI 确诊为脑卒中者；（2） 年龄≥18岁，意识清楚者；（3）经脑卒中急性期治疗后，生命体征稳定，能口头或书面配合完成调查者；（4）知情并自愿参与本研究者。 排除标准：（1）合并其他心、肝、肾等器官功能严重障碍；（2）有失语、失聪、肢体严重残疾。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料表 自行编制，包括性别、年龄、学历、疾病类型、发病次数、病程。

1.2.2 一般自我概念量表（Self-concept Scale，SCS）由方晓义等[8]于2012 年编制，用于评估成年人的自我概念情况，量表的Cronbach α 系数为0.942，3 周后的重测信度为0.832[8]。 该量表包括积极性（11 个条目）、清晰性（10 个条目）、悦纳性（9 个条目）和调节性（13 个条目），共4 个维度43 个条目。 采用Likert 4 级评分，从几乎完全不符合～几乎完全符合分别赋值1～4 分。 总分为43～172 分，得分越高表明受试者的自我概念越积极。 本研究中该量表Cronbach α 系数为0.947。

1.2.3 脑卒中患者病耻感量表（Stroke Stigma Scale，SSS） 由朱敏芳等[9]于2019 年编制，用于评估脑卒中人群的病耻感，量表的Cronbach α 系数为0.916[9]。该量表包括自我感受（5 个条目）、躯体障碍（4 个条目）、受歧视经历（4 个条目）及社会交往（3 个条目），共4 个维度16 个条目。 均采用Likert 5 级评分，按从不～总是分别赋值1～5 分。 总分16～80 分，得分越高表明受试者的病耻感程度越高， 本研究中该量表Cronbach α 系数为0.874。

1.3 调查方法 本研究采用问卷调查法，获得学校及医院相关人员同意后， 由研究者本人到神经内科5个病区发放问卷。首先采用统一指导语向患者本人及其家属解释调查目的、意义和问卷填写方法，征得受试对象知情同意后发放问卷， 由其根据自己的实际情况如实填写。 若因文化水平或视力问题等无法自行填写者， 则由研究者将问卷题目逐条转化为非引导式提问，并根据受试对象的意愿协助其填写；涉及疾病信息的内容由研究者翻阅病历后填写。 问卷当场发放，并当场回收。 共发放问卷540 份，回收有效问卷523 份，有效回收率为96.9%。

1.4 统计学方法 采用SPSS 23.0 分析数据， 计数资料采用频数、构成比描述，正态分布的计量资料采用±S 描述； 采用Pearson 相关分析探讨自我概念与病耻感之间的关系。 检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 本组患者一般资料 523 例脑卒中患者， 年龄（62.81±10.25）岁，其中男性351 例（67.1%），女性172 例（32.9%）；学历：小学及以下179 例（34.2%），初中156 例（29.8%），高中121 例（23.1%），大专41例（7.8%），本科及以上26 例（5.1%）；多为缺血性脑卒中，501 例（95.8%）；发病次数：1 次261 例（49.9%），2 次160 例（30.6%），≥3 次102 例（19.5%）；病程多＜1 年，366 例（70.0%）。

2.2 本组脑卒中患者自我概念得分情况 本组脑卒中患者自我概念总分为（124.08±15.78）分，各维度得分分别为：调节性（37.00±5.09）分，积极性（31.67±4.75）分，清晰性（29.75±4.10）分，悦纳性（25.65±5.05）分。

2.3 本组脑卒中患者病耻感得分情况 本组脑卒中患者病耻感总分为（32.98±10.29）分，各维度得分分别为：自我感受（11.36±5.19）分，躯体障碍（8.75±2.93）分，社会交往（7.66±2.79）分，受歧视经历（5.22±1.88）分。

2.4 本组脑卒中患者自我概念与病耻感的相关性分析 Pearson 相关性分析结果显示， 本组脑卒中患者的自我概念总分与病耻感总分及各维度得分均呈负相关（r=-0.770～-0.501，均P＜0.01），自我概念各维度得分与病耻感总分均呈负相关（r=-0.688～-0.499，均P＜0.01）。 见表1。

表1 本组脑卒中患者自我概念与病耻感的相关性分析（n=523，r）

3 讨论

3.1 本组脑卒中患者的自我概念处于中等水平本研究结果显示，本组脑卒中患者的自我概念得分为（124.08±15.78）分，与总分中间值107.50 分比较，处于中等水平，与许媛[10]的研究结果一致，低于李娜[11]的研究结果。 本组脑卒中患者的自我概念处于中等水平，究其原因：（1）本组脑卒中患者67.1%为男性，男性患者通常是一个家庭的“顶梁柱”，脑卒中的发生会给患者带来肢体、言语等功能不全的症状，轻者会影响其劳动时间和强度， 重者甚至会限制其参与工作， 这使得多数男性脑卒中患者无法满足家庭的期望，认为自己对家庭有所亏欠，出现自我否认、自我排斥、自我价值感低等负性自我认知[12]，自我概念趋向消极化。（2）脑卒中给家庭带来巨大的经济压力和照护负担，患者会因此而产生负罪感，认为自己是家庭的“大麻烦”，难以实现自我认可和接纳。

3.2 本组脑卒中患者的病耻感处于较低水平 本研究结果显示， 本组脑卒中患者的病耻感总分为（32.98±10.29）分，根据评分标准[13]，处于较低水平，低于Sarfo[14]及童琪[15]的研究结果，可能与脑卒中患者的文化程度存在差异性有关。 本组脑卒中患者的病耻感处于较低水平，究其原因，脑卒中患者的文化程度越低，其病耻感程度越低[15]。 本组脑卒中患者64.0%为初中及以下学历，文化程度较低的脑卒中患者， 自我实现的需求较低， 无暇顾及自己的外在形象， 更不会特意担心自身形象是否阻碍自己参与正常社会生活， 在一定程度上降低了本组脑卒中患者的病耻感水平。

3.3 本组脑卒中患者的自我概念与病耻感呈负相关 本研究结果显示， 本组脑卒中患者的自我概念与病耻感呈负相关（r=-0.770，P＜0.01），即自我概念越消极的脑卒中患者， 其病耻感程度越高，与Morgades-Bamba[16]的研究结果一致。 究其原因：（1）自我概念是人格结构的核心， 也是心理健康及一系列适应性行为和社会结果的核心[17]。 面对脑卒中，自我概念积极的患者拥有较强的心理应对和角色适应能力，欣然接受生病是自然规律的思想，正视脑卒中所致的各项生理功能的改变， 因此， 其卒中后的焦虑、抑郁、自卑等负性情绪相对较少，能够在保持良好心理健康状态的基础上， 表现出较高的自我效能感及尊严感[18]，脑卒中患者的自尊得到维护，因而病耻感水平得以降低。（2）自我概念对个人的心理及行为活动起显著调节作用[5]，自我概念积极的脑卒中患者，其自我价值感高、心态乐观、行为活动积极，能够主动利用各种社会资源，例如网络、健康手册、专业咨询等，获取脑卒中相关知识，积极完成个体的重建[19]，脑卒中患者对疾病知识的掌握引导其采取健康行为，促使卒中后的躯体症状得以转归，病耻感的根源因此被斩断。

建议医护人员为脑卒中患者提供有针对性的康复指导和情感支持，以提高其自护能力，减轻其心理负担，进而降低其病耻感。提倡将自我概念作为评价住院脑卒中患者心理健康状况的一项常规指标，在入院时、住院期间及出院时分别进行该项评估，掌握脑卒中患者自我概念的动态变化情况， 对于自我概念消极者应高度警惕其出现病耻感； 由于带有病耻感的患者倾向于隐藏自己内心的想法，因此，医护人员应增进与脑卒中患者家属的沟通， 以便了解患者的真实心理体验， 将部分主动—被动型模式的医疗及护理操作， 转变为指导—合作型或共同参与型模式，使脑卒中患者不断体会到自身的作用和价值，通过强化其自我意识和能动性来降低患者的病耻感。

4 本研究局限性

本研究的不足之处在于， 脑卒中患者自我概念的评估未采用特异性量表， 今后有待于积极引进或研制适用于评估脑卒中患者自我概念的量表，同时，本研究未进行病耻感及自我概念的影响因素分析，有待于今后进一步探讨。