白塞综合征患者疾病活动性的相关因素分析

朱 珠，葛文静，钱丽萍，栾 伟

上海交通大学医学院附属仁济医院南院护理部，上海 201112

白塞综合征（白塞病，Behcet disease，BD）是一种全身性、血管炎性且潜伏期较长的疾病，临床上以口、眼、生殖器溃疡为主要突出表现，又称为口-眼-生殖器综合征、贝赫切特综合征[1]。该病常累及消化道、神经系统、肾、肺以及附睾等器官，病情呈反复发作和缓解的交替过程。有临床报道[2-4]称，该病的症状表现存在地域差异及性别差异，且各种症状不同时出现，间隔可长达数十年。目前尚缺乏特异的实验室检查诊断指标，导致临床误诊率较高。疾病活动性评价是患者治疗中的一个核心问题。由于目前尚缺乏与BD 疾病活动性相关的实验室标志物，研究者们设计了多种BD 的疾病活动性评价体系，其中韩国学者研究的电子病历疾病活动性指数（electronic medical record-based activity index，EMRAI）评分系统[5-6]使用简便，且包含实验室炎症指标，能比较客观地反映疾病活动性，已在临床开展应用。本研究收集了上海交通大学医学院附属仁济医院南院178 例BD 患者的临床病历资料，分析其临床表现及疾病活动性评分的影响因素，报道 如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

收集2013 年1 月—2018 年12 月在上海交通大学医学院附属仁济医院南院住院的BD 患者。纳入标准：①符合2013 年国际白塞病研究组（International Study Group for Behcet's Disease，ISGBD）制定的BD 国际标准（International Criteria for Behcet's Disease，ICBD）[7]。②病史和护理记录资料完整。排除标准：合并其他严重终末期疾病。最终共178 例患者纳入研究范围。

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集 查阅178 例BD 患者的病历资料，包括：①性别、年龄、学历、婚姻等一般资料。②医嘱单、现病史、既往史、体格检查。③体温单、护理记录单。④ 实验室指标。⑤治疗用药情况。

1.2.2 疾病活动性评价 EMRAI 评分系统包括9 个症状和2 个实验室指标，9 个症状分别为口腔溃疡、生殖器溃疡、眼部症状、皮肤损害、附睾炎、关节症状、消化道症状、血管病变、中枢神经系统损害，2 个实验室指标分别为红细胞沉降率（erythrocyte sedimentation rate，ESR）和C 反应蛋白（C-reactive protein，CRP）。根据每种症状存在与否，得分分别为1 或0；根据ESR 和CRP 正常与否，得分分别为0 或1；EMRAI 总分为0 ～11 分。

1.3 统计学方法

采用SPSS 22.0 软件进行统计分析。所有定量资料均服从正态分布和方差齐性，以±s 表示，组间比较采用独立样本t 检验或单因素方差分析；定性资料采用频数（百分比）表示，组间比较采用χ2检验。相关性分析采用多因素Logistic 回归。P＜0.05 认为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料

178 例BD 患 者 中 男 性111 例，女 性67 例，男 女比例为1.67:1；发病年龄为17 ～78 岁，平均发病年龄为（39.61±14.31）岁，其中男性平均发病年龄为（39.91±11.29）岁，女性平均发病年龄为（39.11±15.94）岁。 患者的临床表现排名前5 位的是口腔溃疡、生殖器溃疡、皮肤红斑、皮疹及视力下降。

2.2 疾病活动性评分差异的单因素分析

将EMRAI 评分作为因变量，人口学因素、临床表现、实验室指标和用药方案作为自变量进行单因素分析，结果发现男性患者评分略高于女性患者；随着受教育程度的增高，评分呈现下降趋势；随着病程时间的延长，评分呈现上升趋势；CRP 异常患者的评分较高；有阵发性腹痛或体温升高的患者，其评分高于无相应症状的患者（均P＜0.05）（表1）。

表1 EMRAI 评分相关因素的单因素分析Tab 1 Single factor analysis of factors related to EMRAI score

Continued Tab

2.3 疾病活动性相关性的多因素Logistic 回归

以5 分为分界线，将因变量疾病活动性EMRAI 评分分为2 个等级——0 ～4 分（疾病活动性程度低）和5 ～11 分（疾病活动性程度高），以单因素分析中有统计学意义的因素作为自变量（自变量赋值见表2）进行多因素Logistic 回归分析，结果显示，患者的病程、CRP、用药方案为疾病活动性EMRAI 评分的相关因素（表3）。

表2 变量赋值表Tab 2 Variable assignment table

表3 EMRAI 评分相关因素的多因素Logistic 回归分析Tab 3 Multivariate Logistic regression analysis of factors related to EMRAI score

3 讨论

3.1 BD 患者疾病活动性相关因素分析

本研究中BD 患者男女比例为1.67:1，男性患者居多；平均发病年龄为（39.61±14.31）岁，与文献[8]报道相近。本研究中，男性患者EMRAI 评分亦高于女性。BD 是多系统受累的炎症性疾病，对于BD 的治疗，医师需了解各系统的复杂临床表现，通过多学科合作诊治疑难复杂病例[9-10]。本研究结果显示，患者疾病活动性情况的相关因素为病程、CRP、治疗方案，因此临床上应对长病程患者多予以关注，并对CRP 指标进行监测，根据患者不同的临床表现情况做严密的观察与护理，及时采取干预手段，合理用药，达到缓解症状、避免器官严重损害的目的。

3.2 对BD 患者早期开展临床表现观察和疾病活动性评分的重要性

由于缺少特异性实验室检查指标，BD 的诊断主要依靠临床表现，ICBD 的更新主要体现在不断增加具有诊断意义的临床表现。在本研究中，BD 患者前3 位的临床表现依次为口腔溃疡、生殖器溃疡、皮肤红斑，与大部分国内外研究[3-5]结果一致；其余常见临床表现[11-15]主要有皮疹、视力下降、阵发性腹痛、水肿、关节痛、头痛、听力下降等。对于BD 患者开展早期临床症状评估非常重要，而疾病活动性评分是BD 患者治疗中的一个核心问题，是临床选择和调整治疗方案的重要依据[6]。

3.3 对临床护理工作的启示

本研究结果显示，患者的临床表现不尽相同，护理人员应注意对其临床表现多加观察和评估，以及加强对患者的健康宣教和自我症状观察与护理[16-17]。由于病情的进展及症状的复杂程度，医师通常予以患者多类型药物联合使用的方案，如非甾体消炎药、沙利度胺、生物制剂、免疫抑制剂等；护理人员应加强自身的学习，重视对于药物联合应用的观察和护理[18-19]，严密观察用药后反应、有无并发症等。对于疾病症状的出现，要有预见性，并能尽早开展针对性护理措施，增加患者舒适度[20-21]。对患者要加强健康教育，如饮食方面以清淡为宜，以高热量、高蛋白、高维生素、易消化饮食为主，尽量少量多餐，少吃辛辣食物，使用一定的辅助治疗手段，保护口腔黏膜[22-23]。在疾病护理的同时，更要注意对患者的心理护理，有效帮助其树立信心并积极参与治疗，增加其对治疗与护理的依从性[24-25]。

本研究仅在上海的一家三级医院中进行，且是针对既往病历记录的临床表现进行的回顾性分析，研究结果可能存在一定的局限性，有待进一步进行多中心大样本量的临床观察。

BD 患者的疾病活动性与患者的病程、CRP 及治疗方案有关。BD 目前尚无根治方法，所以早期、正确的诊断，病情观察及联合治疗尤为重要。临床工作中，应针对患者不同的临床表现做严密的观察与护理，对相关因素进行早期干预，从而达到缓解症状、延长复发周期、避免器官严重损害的目的。

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