姜明霞,许洪伟,林 萍,历 虹,孔祥颖,陈 雨(佳木斯大学附属第三医院,黑龙江 佳木斯154003)
孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder, ASD) 是一组起病于婴幼儿时期的广泛性、终身性的神经发育障碍性疾病,其基本临床特征是社交障碍、交流障碍、兴趣范围狭窄和重复刻板行为[1]。根据第二次全国残疾人抽样调查结果,我国0~6岁特殊障碍儿童约为11.1万人, 其中ASD引起的精神残疾儿童占36.9%,约为4.1万人[3]。由于病因复杂,缺乏特效药物,主要依靠长期的特殊教育干预为主要的康复治疗方法[4]。SWOT分析法由旧金山大学教授韦里克提出,四个英文字母分别代表优势(Strength)、劣势(Weakness)、机会(Opportunities)和威胁(Threats)。本研究将SWOT分析法应用于ASD儿童康复护理中,基于ICF-CY理念全面分析ASD儿童的优势、劣势、机会及威胁等因素,并提供有效的综合康复护理策略。
2018-04~2019-03选取我科室收治的ASD患儿56例,其中男46例,女10例,年龄3~4岁,平均3.86岁。将56例患儿随机分成观察组和对照组各28例。两组年龄、性别、病情等比较,差异无统计学意义(均P>0.05),具有可比性。
所有患儿家长均对本次研究知情同意并签属知情同意书。纳入标准:(1)所有患儿均符合西医ASD的诊断[2]。(2)排除标准:①除孤独症外合并有心肺疾患或其他类型精神疾病的患儿。②合并癫痫的患儿。③治疗依从性差不能坚持治疗或接受其他治疗患儿。
对照组采用传统康复护理,包括基础护理、饮食指导、安全宣教、病房延伸训练、健康教育等。观察组在此基础上由医生、护士和治疗师组建康复团队,并邀请患儿家属积极参与,共同制定家庭康复护理计划,实施SWOT分析及对策的综合护理措施。设置康复护理专职护士,负责病案管理、沟通协调、数据收集、出院随访等工作。具体分析及措施如下。
1.3.1 ASD儿童康复护理的SWOT分析
(1)优势(S):我们利用ICF-CY(《国际功能、残疾和健康分类》儿童和青少年版)和PEP-3发展及行为测验的结构性和系统性分析ASD患儿日常生活功能障碍及社交语言沟通能力,及时反映ASD患儿在不同时期、不同状态下的表现,为康复方案及护理计划的制定和选择提供依据[5],形成治疗、康复、护理、家庭教育四位一体的综合康复护理体系。
(2)劣势(W):许多ASD患儿家庭的主要矛盾常表现在社会及家庭支持系统不完善、家长对疾病的认知程度差、心理压力大等方面[6],迄今为止对ASD的病因还没有明确的结论,一些父母之间互相指责和抱怨,导致家庭矛盾。
(3)机会(O):①现阶段国家高度重视残疾儿童康复工作,于2018年6月21日提出全面实施残疾儿童康复救助制度。②领导高度重视康复护理工作,提供不同层次的培训和学习机会,康复护理理念及技术不断更新。
(4)风险(T):很多家长一旦得知孩子罹患ASD,心理上很难接受,久而久之易出现很多的心理问题,最为明显的就是紧张和焦虑;家长对ASD儿童康复训练的不同态度和在照顾过程中角色的不明确会导致家庭关系的不平衡和混乱,从而耽误ASD儿童的康复进程。
1.3.2 SWOT策略
(1)S-O策略(利用机会,发展优势):基于ICF-CY理论框架,设计ASD儿童日常生活活动能力评估量表,进行全面、客观的评估;利用PEP-3发展及行为测验评估患儿沟通、语言和行为,根据评估结果制定个性化护理计划;利用微信群等线上工具、家长培训班等发布国家及各省市有关儿童康复政策信息,让家长通过多种渠道及时了解相关信息,争取有利的政策环境,以有效缓解家庭经济负担。
(2)W-O策略(把握机会,回避劣势):与医生、治疗师、家长共同制定康复计划,明确康复目标,把握患儿在不同场景的康复机会;制定家庭支持计划,缓解患儿及家长的身心压力。
(3)S-T策略(利用优势、降低威胁):时刻关注家长的心理变化,给予有针对性的干预措施:①从入院开始,护理人员热情地接待患儿及其家长,与其初步建立信任感,为良好的护患关系奠定基础。②与家长无缝对接,以保障护理服务的连续性。每周三次每次30min的家庭指导,让家长学习各种护理方法,指导家长设计不同的有针对性的家庭游戏,让其感受患儿每天的进步,以增强信心,减轻焦虑。③利用每天的家庭教育微课堂,针对孩子教育存在的一些热门问题进行答疑和讲解,帮助家长保持健康、良好的心理状态,提升治疗的配合度。
(4)W-T策略(弥补劣势、降低风险):康复护理中以可泛化为原则设计个体化游戏,使患儿能够将所获得的行为变化维持、转化到其它环境和情况,并扩展到其它行为。①身体结构和功能:如针对身体协调性较差的患儿,采用大肌肉游戏(带小动物过河)、小肌肉游戏(手指操)及生活游戏(喂喂你)等,每日一次,每次30min,反复、多次练习,以提高手的精细功能,为患儿更好地适应日后的学习生活打好基础。②活动和参与:针对患儿的语言及沟通障碍,每周举办二次集体游戏或小比赛,如丢手绢、投球、踢球、传球之类的游戏,用比赛的方式来增加患儿主动参与沟通的积极性,同时提高其注意力。比赛时让家长参与其中,责任护士做护理效果的追踪,使护理更有针对性。③提高患儿ADL能力和水平:自制自理流程图,将生活自理活动(洗漱、穿衣、如厕等)的动作进行分解,指导患儿按自理流程图进行训练。如洗手的动作可以按照挽起小袖子-打水龙头-弄湿小小手-搓差小香皂-冲冲小小手-关上水龙头-擦擦小小手的顺序来制作。训练过程中认真观察、随时记录,了解每次训练时患儿的学习程度,如模仿、动作辅助、言语辅助等,有进步时要及时给予强化。
①使用PEP-3发展及行为副测验部分,内容包括沟通、体能、行为三部分10大项与172小项。所有项目分数以2、1、0评定,2分为没有出现问题,1分为轻微或中度,0分为未通过[7]。②日常生活活动能力(ADL)量表评估日常生活活动能力。③SWOT 分析及策略前后康复护理知识知晓率(以患儿家长能复述康复护理服务内容的80%以上为知晓),健康教育知晓率(运用自行设计的调查问卷,分为健康知识和健康行为两部分,共30个问题,以是或否回答,正确率达90%为合格),住院儿童家长对责任护士满意度(采用自行设计的调查问卷进行调查,涉及10个项目,结果为满意和基本满意)。以上调查问卷在患儿出院时,由责任护士指导患儿家长填写后收回。
采用SWOT分析法前后观察组与对照组各项护理指标变化情况:①两组治疗后观察组患儿PEP-3评分明显高于对照组患儿(P<0.05),见表1。②两组患儿ADL能力评分干预前后对比,干预后ADL评分在对照组、观察组间的差异有统计学意义,干预措施有效果,见表2。③观察组采用SWOT分析法后康复护理知晓率98%,健康教育知识知晓率97.6%,住院儿童家长满意度98%,见图1。对照组优质护理服务调查结果满意度上升不明显,见图2。
图1 SWOT分析法前后各项护理指标对比情况(观察组)
图2 SWOT分析法前后各项护理指标对比情况(对照组)
表1 两组患儿干预前后PEP-3评分比较
表2 两组患儿干预前后ADL评分比较
3.1 本次研究显示,观察组采用SWOT分析法针对孤独症儿童及家庭护理质量的优势、劣势、机遇及挑战进行综合分析,组建康复护理团队,制定个体化康复护理措施,疗效显著。我们选择了与患儿日常生活关系密切的身体功能和结构活动训练、ADL训练、营造适宜活动和参与的环境等康复护理措施,帮助其最大限度回归家庭,实现自身价值。结果显示患儿语言沟通、社会交往及日常生活活动能力均有提高。同时我们通过多形式、多渠道的健康教育方式帮助家长减轻焦虑、掌握促进患儿康复的相关知识[8],更好理解和接受SWOT分析的相关举措,提高患儿及家长满意度及医从性,促进各项措施有序进行。
3.2 当前国内外针对ASD儿童的康复护理开展的比较少,且开展内容比较单一、片面,缺乏系统性,不完善,并未形成完整的体系和模式。本项目通过全面分析ASD儿童的优势、劣势、机会及威胁,并根据结果利用团队优势进行综合的康复护理干预,同时注意团队的相互协作与沟通,有效克服患儿康复过程中的负面因素,扩大和提升积极因素,全面体现ASD儿童康复护理优势。