慢性疾病轨迹框架在慢病管理中的应用研究进展

杨薪瑶，何春渝△，杨 惠，周海英，郑思婷

(1.成都医学院护理学院，四川 成都 610500；2.成都医学院第一附属医院 a.神经内科，b.康复科，四川 成都 610500)

2005年中国慢性疾病所致死亡占全部死亡的79%[1]，2016年占89%[2]，2017年我国因过早死亡导致人群寿命损失的最大原因是慢性疾病[3]。慢性疾病已成为国内外致死和致残的最主要因素，成为21世纪危害公众健康的重要卫生健康问题，给个人及其家庭、社会带来严重的生活和经济负担。慢性疾病发病原因复杂，起病隐匿，其发生发展是一个可防、可控、可管理的过程。WHO数据显示，至少80%的心脏疾病、卒中、2型糖尿病及40%的癌症可以通过健康饮食、改变生活方式、日常活动及戒烟等管理行为来控制和预防[1]。我国慢性病防控工作起步较晚，目前已有的慢性病自我管理模式、慢性病管理模型和慢性病创新照护框架[4]在慢病实际管理工作中的效用尚待商榷，因此还需进一步探索具有实践指导意义的科学理论模式。国外Corbin和Strauss基于多年对医院和居家慢病管理问题的研究提出了慢性疾病轨迹框架(Chronic Illness Trajectory Framework，CITF)。该框架自1991年提出，1998进行理论更新，在近30年的慢性病管理工作实践中发现基于CITF而建立的阶段性护理计划能够有效地调动卒中患者自我管理的积极性、提高参与度，并结合医护专业人员的力量，提高患者生活质量。

1 CITF概述

1.1 CITF主要观点CITF认为慢性疾病的发展、患者从发病到死亡有一个过程，随着时间的推移而变化，而这种过程是可以被塑造和管理的。在疾病的不同阶段患者的心理、生理、社会精神需求也呈现出动态的变化，因此就要求根据疾病的阶段性特点制定针对性的护理计划。慢性病护理的最终目标是帮助患者塑造疾病过程，同时保持生活质量[5，6]。

1.2 慢性病轨迹相关概念①轨迹：原指符合一定条件的点的全体所组成的集合，CITF中的“轨迹”，不仅指疾病或慢性进程，还包括参与者为塑造该轨迹所采取的行动、所做的全部组织和安排[6]。轨迹往往是不确定的，意味着疾病过程也是动态的，护理过程也应灵活且响应变化[5]。②轨迹分期：根据患者不同阶段的生理状况和临床表现将疾病定义为不同的阶段，在每个分期下还可以存在亚分期，整个阶段可能是向上(回归或好转)、向下(恶化或死亡)，甚至水平(稳定)，其发展也可能呈跳跃性[5]。③轨迹计划：为实现塑造疾病过程、控制即时症状、处理残疾等保证患者生活质量而制定的阶段性护理措施和方案，包括现代医疗技术和其他诸如中药、音乐疗法、饮食控制等治疗[5]。④轨迹管理：通过轨迹计划塑造疾病过程，包括控制症状和治疗副作用、处理紧急情况、预防并发症、处理残疾等。管理的总目标是保持患者的生活质量[5]。

1.3 CITF的发展CITF自1991年由Corbin和Strauss运用扎根理论方法建立，该框架最初将疾病轨迹定义为8个轨迹阶段[5]。到1998年为适应美国卫生服务体系、慢病以及护理的变化而进行了理论更新，在新内容中最显著的变化在于强调健康促进和疾病预防，更加关注其对全球健康系统的影响，同时精简语言以推广该框架的使用。另外在轨迹分期中增加了转归期，将疾病轨迹重新定义为9个阶段[6]，分别为发病前期、发病期、稳定期、不稳定期、急性期、危机期、转归期、恶化期、死亡/临终期，每个阶段根据其轨迹不同分别有着不同的管理目标。如在发病前期，存在发病危险因素，预防发病是此阶段的管理目标；在出现生命威胁的危机期，力求解除生命威胁。

1.4 运用CITF管理慢性疾病的实施步骤①数据收集与评估：确定护理对象和家庭，识别和确定管理问题，确定需要优先处理的问题，明确患者所处的轨迹阶段，为制定干预的具体目标提供依据[5，6]。②评估影响管理的条件：评估领域包括资源(时间、金钱、能源、人力、设备及技术等)，记忆一些经济、政治政策，明确在这些领域中哪些是轨迹管理的有利因素，哪些是阻碍因素[5]。③确定干预重点，制定适当的行动计划和目标：在制定干预措施和目标时，应充分考虑两者的现实可行性和可实现性，并寻找可利用的资源。还应考虑到疾病是一个动态发展的过程，在必要的情况下应制定好备用方案以应对紧急情况[5]。④贯彻落实干预计划：从病人的疾病相关行为、日常生活行为、自我概念行为三个维度进行干预，为患者提供支持性帮助[5，6]。⑤评估干预措施的有效性：措施落实后，评估患者的问题有没有被解决，计划的执行是否有效，过程中存在哪些问题，今后可从哪些方面进行改进[5，6]。

2 CITF在国内外的相关应用现状

自慢性疾病轨迹提出近30年来，已被国外学者应用到心脏疾病(包括心力衰竭和冠心病)[7]、脑卒中[8，9]、乳腺癌[10]、感染后疲乏/慢性疲乏[11，12]、慢性肾脏病[13]、系统性红斑狼疮[14]等领域，验证了该框架在改善患者心理状态、提升个人幸福感、提高生活质量方面的有效性。由于我国慢性病防控工作起步较晚，对慢病轨迹框架的应用还处在探索阶段[15]。目前CITF在国内的应用领域主要涉及心脏病(包括心力衰竭和冠心病)[16～18]、脑卒中[19，20]、原发性胶质瘤[21～24]、白血病[25～ 27]、结直肠癌[28，29]等，主要涉及对于慢性疾病的疾病分期、疾病阶段性特点的探索以及基于CITF构建的护理干预方案的效果研究。研究数量缺乏，应用领域窄，研究质量参差不齐。

2.1 应用于乳腺癌Read等[10]将慢病轨迹框架应用于转移性乳腺癌患者发病轨迹的研究，将其疾病轨迹提炼为发病前期、发病期、进展期、恶化期、死亡期5个阶段，并根据患者病程的不同长度，总结归纳出长程、短程、最典型3种不同类型的疾病轨迹，发现基于CITF并结合自我管理和临床治疗的护理管理，可以更好地满足患者的需求，同时通过适当治疗和减少不必要治疗等方式为医疗保健提供成本效益。

2.2 应用于脑卒中李娟[20]将急性住院期到发病1、3、6个月的急性脑梗死患者作为研究对象，发现患者心理状态、残疾水平、生活质量受不同时期的影响，其照护需求也不同。对优势需求进行分析、改进限制因素对为患者提供优质、连续的护理服务是必要的。Arntzen[8]对9例中风后中度功能损害的患者及其近亲进行反复深入访谈，追踪其卒中后1～13年的恢复轨迹，结果显示卒中恢复轨迹是一个长期的过程，幸存者在此过程中也不断实现着生活习惯和自我概念的转变。

2.3 应用于原发性脑胶质瘤学者[21]通过文献查阅及专家咨询，将原发性脑胶质瘤患者疾病轨迹划分为6个阶段，对不同疾病阶段患者进行半结构访谈，结合疾病的阶段性特点，以此构建以患者疾病动态、心理需求为导向的护理干预方案，实施以CITF为基础的干预，发现其能有效提高患者的生命质量，增强患者对疾病阶段的理解与适应，减少并发症。陈敏[30]将其应用于胶质瘤术后放疗患者，分析其不同阶段疾病特点及患者需求，在发病诊断、围手术、放化疗、稳定期进行以慢性疾病轨迹为基础的护理干预，结果显示了CITF组患者的心理弹性、疾病应对方式改善，且癌因性疲乏减轻。

2.4 CITF全领域应用特点我们可以看到，在CITF提出30余年，对它在慢病中的应用研究涉及了较多种疾病，研究内容主要涉及对患者疾病轨迹阶段划分、疾病阶段性特点的探讨、阶段性干预重点分析、干预方案的制定及效果评价。目前CITF在慢病管理中的应用涉及定量研究和定性研究，国内外都有提到对患者身、心健康需求的关注，总发文量较少。国外对CITF的研究以定性研究、探索性研究为主，应用普遍聚焦于塑造、探索患者的疾病“轨迹”本身，了解患者在日常生活中存在的实际困难及技术性问题。根据患者疾病阶段性特点，将其定义为不同的轨迹阶段，分析各阶段存在的不同问题、管理重点及目标，但缺乏对具体的管理方案及干预手段的探索。国内对CITF的应用起步较晚但逐渐受到关注，定量、定性及二者相结合的研究都有涉及，定性研究多采用半结构深度访谈，探索分析患者患病过程中的真实体验和需求，定量研究则多使用随机对照实验方式，探索CITF在疾病管理中的效用价值。干预方式与内容部分见于面对面交流、授课与指导，给予患者日常生活、疾病管理的指导，帮助其重塑疾病认知、增强心理弹性、帮助患者寻找最大化社会支持等。学者们通过随机对照实验和或定性研究的方式，验证了CITF在慢性疾病管理工作中的有效性，评价指标存在较大的差异性，涵盖治疗依从性、并发症发生率、心理状态、生活质量、护理满意度、负性情绪、临床症状、个人体验等众多方面。

在实际的研究中，对CITF的运用总体强调了重视患者疾病的阶段性、动态性特点，提出护理管理方案、干预方案应适应轨迹阶段而变化。这不但体现了“以患者的健康为中心”的管理理念，也与护理工作的灵活性相呼应。总体来看，慢性病轨迹框架为护理教育、护理实践、护理研究提供了很好的理论基础，很好地发挥了护理人员的能动性，为临床护理工作提供了结构性支持，已在国外研究中显示出效用优势。

3 展望

我国人口红利期已经过去，正式迈入了老龄化阶段，慢性疾病成为21世纪我国经济蓬勃发展需要攻克的的重大难题，未来对慢病的管理问题将持续存在。同时，慢性疾病以其本身的隐匿性、长期性、迁延性特点，决定了护理和医疗工作者为患者提供管理的局限性、不完全性，更加凸显了慢病患者居家自我管理的重要性。未来有必要拓展CITF在国内慢性病管理中的应用，对于多种慢性疾病的阶段性干预、管理模式的构建将存在很大的研究空间和研究价值，结合这一特点，对CITF与自我管理模式、方案的探索将展现研究活力。同时在实践过程中应注意充分考虑不同慢病的疾病特征及国内外文化差异，如框架的术语翻译、不同慢性疾病的疾病分期独特性等，以促进CITF的本土化应用。