炎症性肠病患者经济负担与健康保险政策研究

张海银

（南通市第三人民医院，江苏 南通 226000）

0 引言

炎症性肠病（inflammatory bowel disease，IBD）包括克罗恩病（Crohn's disease，CD）和溃疡性结肠炎（ulcerative colitis，UC），具有进行性慢性复发和迁延性疾病过程，影响着越来越多的人群[1]。在过去十年中，每年约出现1万例新病例[2]，我国确诊的克罗恩病病例，是前一个十年的10～15倍。IBD全球疾病负担正在迅速增加。据美国报道，平均每位患者每年的支出估计8.265～11.129美元左右，比糖尿病、中风、冠状动脉疾病、慢性阻塞性肺疾病或多发性硬化症这些非IBD治疗费用更多[3-4]，给患者、家庭和社会带来沉重的负担。

1 IBD患者的疾病经济负担

疾病经济负担是从经济学角度看待疾病负担，包括3方面的内容：①疾病的直接经济负担（直接医疗费用及直接非医疗费用）；②疾病间接经济负担（因耽误了劳动而产生的社会生产力损失）；③无形的负担（精神上的痛苦或忧虑等）[5]。在美国和欧洲，每年的炎症性肠病（IBD）医疗花费已经达到数十亿美元，主要归因于药物、住院和手术。美国近期研究显示，约43.6万美国人有CD；51.2万人有UC，估计在美国的年度用于IBD疾病的直接成本为63亿美元（CD为36亿美元，UC为27亿美元）[6]。根据爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）近期完成的一项纳入全国3002例IBD患者的经济调查显示，在过去的一年内，有41.9%的IBD患者门诊费用超过2万元，43.4%患者住院费用超过5万元，41%患者手术费用超过5万元[7]。尽管上述用于IBD的花费很多，但费用仅占IBD社会的总成本的一小部分，疾病造成的间接成本比直接成本要广泛得多，IBD高发于青壮年，跟老年慢病患者相比，没有相对丰厚的储备资金和休息时间，很多患者是家庭重要的经济支柱，不少患者在疾病中重度活动时不得不待业，或只能打零工维持生活。而在疾病缓解后，重新寻找工作也成为困难，不少岗位在招聘时将IBD纳入重大疾病范围内，这些不仅导致患者出现工资损失、债务，家庭收入减少，还可间接给社会带来经济损失[8]。

2 IBD患者的保险现状

健康保险主要是为投保人应付无法预测的医疗服务需求及财务风险。它不仅补偿由于疾病给人们，带来的直接经济损失，即医疗费用，还补偿由于疾病带来的间接损失，如误工工资，对分娩、残疾和死亡等也给予经济补偿。在我国，医疗保险基本以费用控制为目标，是阶梯状的报销比例：而且要求个人账户支付平时的门诊费用，实质就是要求个人自己来解决基本医疗服务问题。炎症性肠病的治疗手段包括药物治疗、手术治疗等。目前治疗的主要药物费用极高，一个疗程下来通常需要十多万，目前许多省份虽将IBD纳入门诊慢性疾病，英夫利西单抗也已纳入医保，减轻了部分患者的经济负担，但对于大多数IBD患者来说，目前我国的社会医疗保险制度设计，难以应对高额的IBD医疗费用。

国务院《关于建立城镇职工基本医疗保险制度的决定》中提出：“超出最高支付限额的医疗费用，可以用商业医疗保险等途径解决。”商业保险作为社会保险的补充险，给患者带来了福音，购买了商业保险的IBD患者自付比例支出明显要低于未购买者[9]。炎症性肠病作为一个高赔付率的疾病，被很多保险公司拒保，目前，只有住院医疗险没有将炎症性肠病列入免责条款，仍未列入商业重大疾病保险范畴，但医疗险的免责条款中有遗传性疾病。如果克罗恩病是遗传导致的，将无法获赔；有些患病前虽然已经购买了住院医疗险，但发病后将炎症性肠病或其引起的相关疾病及并发症排除在保险范围；有些在医疗险被保范围的患者，需要额外增加附加费，一般至少增加原保费的50%。这些政策都无法未IBD患者提供较好地保障。

3 对策

IBD是一种慢性、进展性、破坏性肠道炎症性疾病，反复的门诊检查、住院治疗、昂贵的药物以及内镜和外科手术等，给患者带来了严重的疾病经济负担。经济负担受多层面多因素的影响，主要包括疾病本身状况、个人情况以及医保政策等[10]，针对IBD的疾病特点，从以下几个方面提出缓解患者经济负担的对策：

3.1 患者的自我管理。目前，尚无治愈IBD的方法，面对疾病的反复复发和治疗，学会自我管理来控制疾病显得非常必要。患者通过管理日常饮食、运动、服药等行为来控制疾病，最大限度地降低疾病对生理功能和心理造成的影响，可以缓解症状的严重程度和疾病的发作频率，使患者的门急诊及住院就诊次数减少，从而降低了患者疾病的支出，减轻其经济负担。因此，我们应该多途径的对患者进行健康教育帮助患者提高自我管理能力。

3.2 医护人员。医护与患者通过有效沟通，让患者参与到治疗决策过程中，引出他们的财务问题，有助于医护更好地了解患者可用的财务资源，研究出更适合患者的高价值治疗和护理。患者治疗阶段，医生会告知患者治疗过程中的治疗费用，并尽可能地帮助患者节省医疗支出，例如选择性价比高的药物，制定尽量不影响患者日常生活和工作的治疗方案等；患者疾病缓解阶段，护理人员对患者进行健康教育和延续性护理等服务，提高患者的依从性，从而避免疾病复发的相关因素，减少就诊频率，最终，帮助患者减轻疾病痛苦和经济负担。

3.3 政策。医疗保险类型和保险覆盖的范围是影响患者自付比例的重要因素，如果患者没有充足的经济储备，自付费用的支出会导致患者巨大的经济困难。近年来，随着我国炎症性肠病发病率的增加，IBD相关的医疗保健负担和患者的经济负担也随之增加。政府应该重视患者的经济负担，支持医药公司研发昂贵药物的替代药和降低药品价格从而减轻经济负担带来的负面影响；将社会医疗保险和商业保险有效衔接，扩大IBD相关的保险范围，如完善其大病、重疾险，将更多的相关治疗药物和耗材列入医保目录，加大医保支付比例等；发动社会支持建立福利援助机构等更好地解决患者经济支出问题。炎症性肠病好发于青壮年，部分患者还未计划到购买社会保险及医疗险就已经发病，导致患者无法再参与炎症性肠病相关的保险政策，而且对绝大多数人群而言，商业健康保险就像奢侈品，每年都要上交昂贵的保费，这使IBD患者的医疗需求难以得到制度化的保障，个人及家庭面临的医疗风险难以化解，使患者面临更坏的疾病结果和经济困境，IBD患者的高额医疗费用和医疗资源的获得已经成为一个显著的社会问题，患者应该更好地被理解和获得社会的支持，制定政策解决方案，以改善其对炎症性肠病的影响。