干燥综合征合并视神经脊髓炎谱系疾病病人的护理

李晓宇

首都医科大学宣武医院，北京100053

干燥综合征（sjogren syndrome，SS）是以侵犯外分泌腺，尤其是以唾液腺和泪腺为主的慢性自身免疫性疾病[1]。视神经脊髓炎谱系疾病（neuromyelitis optica spectrum disorders，NMOSD）是以视神经炎和脊髓炎为主要临床表现的自身免疫性中枢神经系统脱髓鞘疾病[2]。SS 合并NMOSD 的病人在我国临床少见，病情复杂且易复发，治疗、护理难度大。我院2017 年10 月—2019 年9 月收治4 例SS 合并NMOSD 病人，经 积极治疗和精心护理，病人病情好转出院，现将护理经验总结如下。

1 临床资料

本组4 例病人，均为女性，年龄28～62 岁，均以出现NMOSD 相关症状来医院就诊。住院期间发现或早期已有SS 相关症状，4 例病人均有明显口干，2 例病人有眼干、猖獗齿，1 例病人有关节痛。4 例病人均伴有明显的视神经损害，其中视物模糊2 例，视力下降1 例，视野缺损1 例。3 例病人出现脊髓损害表现，如肢体麻木、肌力下降、排尿障碍、肢体痛性痉挛。1 例病人同时出现吞咽困难，2 例病人伴有焦虑状态。

2 治疗方法

急性期3 例病人行糖皮质激素冲击治疗3 d，以后逐渐减量至口服小剂量糖皮质激素维持治疗，同时加用免疫抑制剂治疗；1 例病人行丙种球蛋白冲击治疗5 d，病情缓解后使用小剂量激素联合免疫抑制剂治疗。护士对病人进行全程护理干预，有效改善急性期病人的症状，提高生活质量，预防疾病复发。

3 护理

3.1 心理护理 SS 目前还无法根治，加之病人合并NMOSD，多种症状反复出现，辗转多处就医，影响正常生活，产生焦虑、消极情绪，不利于疾病的治疗和康复。因此，做好病人的心理护理非常重要[3]。医护人员应耐心与病人沟通，告知病人保持良好的情绪有利于疾病康复，使其增强治疗疾病的信心。

3.2 用药护理 SS 合并NMOSD 的治疗分为急性期治疗和缓解期治疗。急性期治疗目标是帮助病人减轻症状，缩短病程，改善残疾程度和有效防治并发症。推荐大剂量糖皮质激素冲击治疗，也可采用丙种球蛋白治疗等方法[4]。缓解期的治疗目标是减少复发、延缓残疾进展速度。主要应用免疫抑制剂治疗，临床常用的药物有环磷酰胺、氨甲蝶呤等[5]。本组4 例病人中，3 例病人急性期给予大剂量糖皮质激素冲击治疗，2 例病人缓解期加用小剂量环磷酰胺，2 周1 次，静脉输注；1 例病人每周小剂量氨甲蝶呤口服维持治疗。1 例病人急性期给予丙种球蛋白冲击治疗，经过治疗病情逐渐稳定，改为口服小剂量糖皮质激素、免疫抑制剂治疗，预防疾病复发。大剂量糖皮质激素冲击治疗可加速急性期球后视神经功能恢复，终止或缩短视神经脊髓炎的急性发作或恶化[6]。但冲击治疗可引起水钠潴留、高血压等不良反应。本组4 例病人中，1 例病人出现血糖升高，1 例病人出现血压升高，2 例病人出现胃部不适。冲击治疗期间护士应密切观察病人病情，每日4 次监测血糖变化，指导病人合理控制日常饮食；定期测量血压，血压高时遵医嘱加用降压药物，避免因血压高加速视力下降。进食易消化软食，减轻对胃黏膜刺激。定时检测电解质、肝肾功能，预防感染。冲击治疗激素用量大，可能引起心律失常，注意控制输液速度，给予心电监护。丙种球蛋白有调节体液免疫的作用[7]。大剂量冲击治疗时注意输注速度，密切观察病人有无寒战、皮疹甚至休克等反应。本组应用丙种球蛋白治疗的病人未出现明显不良反应。缓解期使用小剂量糖皮质激素、免疫抑制剂等药物控制病情[6]，免疫抑制剂可引起胃肠道反应、血小板减少及肝功能损害等，静脉输注免疫抑制剂时要加强巡视，观察病人的尿量及其颜色，嘱其适量饮水，以减轻对心血管和肾脏的不良反应。

3.3 视神经损害护理 病人入院后，护士应帮助病人尽快熟悉周围环境。病人出现眼干等不适时，护士应指导病人用毛巾湿敷眼部或滴人工泪液，保持眼部清洁干燥，避免阳光直射、用力眨眼、过度用眼的刺激性行为。经常进行眼部按摩，做眼保健操，防止视力下降。

3.4 肢体康复护理 急性期病人卧床休息，保持关节功能位，下肢中间部位放软枕，防止髋关节扩张和旋转；膝关节下垫折叠浴巾，防止膝关节屈曲，不宜过度拉伸[8]。缓解期鼓励病人适度进行肢体活动，肌力下降病人，循序渐进地进行关节功能锻炼。肢体麻木病人，给予按摩，促进血液循环。操作方法：用手掌或手指在病人的皮肤上轻轻地做直线或圆形的轻缓按摩，每次10 min；指导病人做“石头、剪刀、布”动作，每日3 次，每次5 min；做提脚跟、抬脚尖等运动，每天20 次。经过治疗及上下肢功能锻炼，病人肢体麻木症状明显减轻，1 例病人的肌力由Ⅳ级转为Ⅴ级。

3.5 并发症护理

3.5.1 痛性痉挛护理 1 例病人住院期间发生左下肢痛性痉挛，给予奥卡西平、巴氯芬缓解肌肉痉挛。嘱家属勿按压病人肢体，予床档等安全设施保护，以防病人坠床。保持病房环境舒适安静，减少各种应激因素。

3.5.2 排尿障碍护理 1 例病人出现排尿障碍，首先要安慰病人，减轻其焦虑情绪，协助病人采取习惯的姿势排尿，采用听流水声、热毛巾湿敷或按摩腹部等方法促进排尿。诱导排尿无效，遵医嘱留置导尿管，夹闭尿管，3～4 h 开放1 次，指导病人做提臀收腹运动，训练膀胱功能。嘱病人排尿后多饮水，预防尿路感染。经过护理和膀胱功能训练，出院时拔除尿管，可自行排尿。

3.5.3 吞咽困难的护理 1 例病人出现吞咽困难，进食时协助病人取坐位或半卧位，从流食、糊食、软食逐渐过渡到普食。协助病人进行颈部运动和吞咽训练。病人吞咽困难有所好转，可缓慢地进软食。

3.6 口腔护理 4 例病人长期口干，唾液腺分泌减少，抗感染能力明显下降，指导病人保持口腔清洁，三餐后刷牙，避免咀嚼坚硬食物，多饮水及生津饮料，戒烟、限酒，可用制霉菌素溶液或生理盐水漱口。

3.7 饮食护理 长期糖皮质激素治疗会引起体内水钠潴留，指导病人低盐饮食。应用利尿剂可引起低血钾，指导病人进食含钾高的食物或加用保钾利尿药。糖皮质激素能增加体内钙、磷排泄，减少对钙的消化、吸收，指导病人口服补钙[9]，注意均衡饮食。

3.8 安全护理 病人视物模糊，视野缺损，影响对周围环境的观察和正确判断，加之肌力减退，糖皮质激素的应用可使病人出现激动、幻觉、失眠等多种症状，可能出现跌倒、坠床等一系列的安全问题。所以应在病人入院时提醒和帮助病人熟悉医院、病房环境，告知楼道、卫生间扶手的正确使用方法，床头贴警示牌，教会病人呼叫器、床档的使用方法。本组4 例病人未出现意外事件。

3.9 出院指导 指导病人遵医嘱按时、按量服药，2 周门诊复查1 次,合理调整药量，监测病情变化。适量饮水，保持口腔及眼部清洁湿润。注意保暖，少饮酒、吸烟，尽量减少到户外公共场所，避免感染，坚持适度功能锻炼。嘱家人多关心病人，减轻负性情绪。

4 结果

经积极治疗和全程护理干预，4 例病人症状减轻，病情基本控制，出院继续维持治疗。

5 小结

SS 合并NMOSD 的病人治疗和护理难度大，复发率高。因此，早期诊断、治疗及护理是减少复发，改善预后的关键。加强心理护理、用药指导、功能康复及并发症预防，对有效提高病人的生活质量、减少复发至关重要。