复杂先天性心脏病患儿父母心理状况和干预的研究进展

赵敏 冯颖璐 赵焰

（1.贵州医科大学附属医院，贵州 贵阳 550004；2.遵义医学院）

先天性心脏病（简称先心病），是胎儿心脏及大血管在母体内发育异常而导致的先天畸形，是小儿最常见的心脏病[1]。我国每年约有15万新生儿被检出有先心病，发生率约为0.7%～0.8%[2]。先心病本身不仅严重影响到患儿的健康和学习，而且给家属带来了沉重的精神心理问题及经济负担；患儿父母需要时间和空间去处理负面情绪，并不断适应当前处境［3］。生物－心理－社会医学模式要求护士要关注患儿疾病治疗和心理状况，同样对患儿家属也应当关注其心理变化情况［4］。 Eveline M Levert等［5］研究表明在特定的时期，患儿家属面临极大的心理压力，常表现出强烈的无奈、无助,进而影响其对患儿的日常照顾，导致患儿预后受到影响［6］。因此，心理社会关怀对患儿父母来说是非常重要的。现就国内外先心病患儿父母存在的心理问题及影响因素及有效的干预措施进行综述，以期为缓解先心病患儿父母的心理压力提供有效的指导。

1 先心病患儿父母产生心理问题的时期

先心病患儿父母所承受的心理压力和困难的情绪体验远大于慢性病患儿的父母，常面临人际关系紧张、抑郁、焦虑、敌对和偏执等负性情绪。在患儿疾病的不同时期，心理问题各有不同或表现为以某一问题为主导，提示护理人员在不同时期对患儿父母实施心理指导或护理干预时要把握主要矛盾，有所侧重。Kolaitis Gerasimos A等［7］指出在疾病诊断时期，与患有其他疾病或健康儿童的父母相比，先心病患儿父母更有心理病理倾向，焦虑、抑郁和躯体化、痛苦等是这一时期常见的心理问题。心脏外科手术围术期患儿父母主要的心理问题包括焦虑、恐惧、无助。Diffin J等［8］研究认为患儿入住ICU时期，父母角色的改变是最具压力的方面，焦虑和抑郁的得分均较高，这也常常导致患儿父母照顾患儿能力下降，不能全身心的投入到对患儿的治疗照顾中来，母婴依恋水平下降，不利于患儿与父母亲子关系的建立。

1.1 疾病诊断时期 由于对疾病缺乏了解，患儿父母常感到无助、孤立无援，面对各种检查，常感到不知所措与茫然。在该时期，焦虑和抑郁是主要的心理障碍，对疾病缺乏认识也使得所感知的焦虑和抑郁情绪更明显。在先心病的诊断时期，如产前、产后，患儿父母常有不同程度的压力感、焦虑、抑郁等。与父亲相比，母亲焦虑和抑郁的程度更重，同时还常伴有自责的表现。深度自责可能影响母亲自身日常生活，进而影响对患儿的照顾质量［9］。 Solberg O 等［10］研究表明，在产后6、18、36个月，母亲抑郁和焦虑症状加重。这在一定程度上影响了母婴的依恋水平，Boztepe Handan 等［11］研究发现，与健康儿童相比，先心病患儿的母婴依恋水平较低，这在一定程度上影响了父母照顾患儿的能力和亲子关系，不利于患儿的生长发育。

1.2 围手术期 先心病手术治疗大多在体外循环、全麻、心内直视下进行，所面临的创伤大、风险高。接受体外循环手术患儿的父母，心理障碍的风险会增加。对于父母来说，接受心脏手术的住院治疗是一种压力性的经历［12］。因而容易产生焦虑、抑郁等不良情绪［13］。父母在应对孩子患有先心病并且需要手术治疗这一事实后出现不良的情绪反应，对手术缺乏深入具体的了解、高额的手术费用、缺乏社会支持系统等都会加重患儿父母的焦虑、抑郁、恐惧、无助感等。当父母倍感压力和焦虑时，不但会对自身的健康造成不良影响,还会影响患儿身心健康和照顾患儿能力的下降。

1.3 患儿术后入住PICU时期 先心病手术后大多数需要转入PICU治疗，这也意味着患儿要与父母暂时分离，父母不能随时照顾、探视患儿。由于担心患儿身体状况和手术远期效果、不能及时了解患儿病情变化、父母角色改变、再加上较重经济负担的困扰等，都会给患儿父母带来非常大的心理影响。由于常和父母隔离、频繁的侵袭性操作、机械辅助通气、饮食睡眠被打断、大量陌生面孔使得入住PICU的患儿较普通病房更加焦虑、恐惧和疼痛。先心病患儿母亲面临着心理负担过重、照顾任务繁重、应对态度不同等心理压力，加上采用隔离式照顾，角色的缺失感是其心理状态变化的主要来源之一，这些不适的情感变化包括内疚、痛苦、敌意、愤怒、恐惧、焦虑、无助感、挫败感等［14］。

2 针对各个时期父母的心理问题进行护理干预

在疾病的不同时期，患儿父母常会产生不同的心理问题，护理人员在实施治疗、护理的过程中要善于观察和分析，引领患儿父母正确面对疾病，战胜自我，提高对患儿的照护能力。

2.1 疾病诊断时期 在这一时期，要及时为患儿父母提供与疾病诊断有关的知识和信息，在未诊断之前，积极协助患儿父母做各项检查并解释检查的目的、意义，耐心听取了解其感受和需求，解答他们的疑问，必要时给予安慰。一旦确诊为先心病，对父母来说无疑是个巨大的冲击，尤其是母亲，面临着心理压力、焦虑、抑郁、躯体化、绝望和创伤后应激症状的风险，而这些症状反过来又会影响母亲的反应能力［7］，应对方式、知识、主观担忧和家庭功能是父母的痛苦程度重要的影响因素。对先心病患儿父母进行积极的心理康复干预，是缓解患儿父母心理压力的有效措施［15］。护士主动与其接触，向他们介绍自己和科室环境、同病室的病友、主动了解其需求并尽量满足、为其提供所需的信息，多巡视，关心、体贴，与之进行有效的语言交流与沟通，缓解他们的恐惧和不安全感，积极提供与疾病有关的信息，耐心讲解与疾病有关的知识及目前主要治疗措施和效果，可开展个人遗传咨询课程，讲解与先心病有关的遗传信息。Blue GM等［16］认为个人遗传咨询课程对先心病患儿父母来说是非常重要的，它可提高对疾病病因的认识，增强社会心理能力。提供先心病知识宣传手册、图集等，集中播放相关视频。教会患儿父母学会观察疾病进展和照顾、喂养患儿，提供同伴教育，可组建先心病大家庭，让相同疾病患儿父母集中一起共同探讨疾病知识和互相传授照护经验，通过专项培训、组织家属集体活动、回顾照护经历、有效沟通等方式对患儿父母进行心理疏导，有助于提升其预防保健技能、缓解其心理负担，对表现出明显心理问题的父母，安排专业心理咨询师给予心理纠正[17]。

2.2 围手术期 在确定手术日期后，由于患儿父母缺乏对手术相关知识的了解，担心手术对患儿今后生活造成不良影响等使他们开始担忧手术是否会成功、孩子是否能耐受手术、承担子女的医疗、营养、照顾等费用导致患儿父母常面临着巨大的经济负担。而手术干预可以改善以前的临床症状，在心理健康方面也是有益的［17］。针对他们所担心的问题及情绪反应，护士应鼓励其说出心里担忧并给予精神支持，请主治医师系统全面的介绍手术方式、手术过程中可能会出现的问题及应对方式，阐述手术的重要性和必要性，介绍成功的病例，可邀请手术成功家庭与其交流心得，不要过分强调手术的危险性。要让家长信任医生的高超技术和高度的责任心，鼓励他们表达情感，乐观面对现实，采取有效的应对方式，引导及鼓励其战胜恐惧和烦恼，从而减轻焦虑。可让患儿家长观看相应的手术视频并解释手术的目的、意义和效果，条件允许时可参观手术室布局及设施设备。护理人员要积极为患儿做好充分的术前准备，维持体温的稳定、营养支持、协助做好各项术前检查及保持患儿情绪稳定，重视父母的不良亲子行为，当父母对治疗有高度恐惧和焦虑时，很容易传染给患儿，安慰父母以稳定患儿的情绪，使患儿得到安全感，并提高认知能力。对缺乏社会支持系统的家庭要积极的调动其社会支持系统，Jackson AC等［18］认为社会心理资源较少和支持度较低的家庭，无论是父母还是孩子，都可能面临心理上的痛苦和幸福感的降低。对经济困难的家庭要帮助他们发掘及依靠有关的社会支持系统，缓解他们的焦虑、抑郁等负性情绪。

2.3 患儿术后入住PICU时期 有研究表明，入住PICU的患儿家属，如果给予 一定的心理干预，让患儿父母了解PICU基本环境状况，各仪器设备的大致用途等，可以有效缓解压力，充分了解 PICU的病房环境对压力的缓解同样有作用［19］。在手术前，与患儿父母做好充分的沟通，并告知其术后入住PICU的情况，可由PICU护理人员带领其参观病房环境、介绍仪器设备的使用、告知探视时间，照护体制，增强其对医护人员的信心。患儿入住PICU后，医护人员应及时与患儿父母沟通患儿的病情，介绍目前主要的治疗措施及意义，设定人性化的探视制度等，及时、耐心解答患儿父母的疑惑，最大程度满足其了解患儿情况的渴望。

3 小结

先心病严重影响患儿的生活和学习，也给其父母带来了许多的心理问题。在工作中，医护人员更多关注患儿本身，而忽视了对患儿父母的心理护理。患儿父母在疾病各个时期存在的主要的心理反应及给予相应的心理护理和干预措施，在一定程度上缓解患儿父母的焦虑、抑郁、恐惧、自责、无助等心理状况，益于患儿的治疗和康复。