原发性胆汁性胆管炎患者的生存质量现状及临床结局

王晶 江振宇 张静洁 苏日古格 苏琪浩 党彤 孟宪梅 贾燕

患者报告的临床结局(patient reported outcomes，PRO)[1]是：通过患者对疾病症状、器官功能、身体健康及健康相关生命质量等方面的感知和对治疗及医患关系的满意度进行主观评估的访谈、自评问卷或其他测评工具，进而得出数据进行加以分析的结果。为监测原发性胆汁性胆管炎(primary biliary cholangitis PBC)患者报告的临床结局，我们选取了SF-36简明健康状况调查问卷[2]评价生活质量，一般自我效能感量表(the general self-efficacy scale，GSES)[3]评价自信心及自我控制能力，并积极为改善和提高PBC患者的生活质量、延长生存时间寻求新的方法。

资料与方法

一、临床病例资料

选取2015年3月至2019年7月包头医学院第二附属医院消化科就诊的215例PBC患者作为研究对象。PBC患者组男26例，女189 例，年龄34～72(50.12±7.55) 岁；随机选取45例就诊我院健康体检者为对照组，对照组男8例，女37例，年龄 33～75(50.44±6.82) 岁，性别和年龄分布与PBC患者组无差异。本研究经包头医学院第二附属医院伦理委员会批准，所有入选者均签署知情同意书。纳入标准:(1)符合PBC的诊断标准[4];(2)病程>6 个月。排除标准:(1)精神意识障碍;(2)心、肺、肾等器官功能衰竭;(3)妊娠/哺乳期妇女。

二、研究方法

将PBC患者分按Child分级分为Child A组72例、Child B组69例、Child C组74例，均采用SF-36、GSES进行调查分析，来评判患者生活质量，自信心及自我控制能力，SF-36评估表总共36个条目，剔除 “健康变化”这一条目，综合分析剩余条目来评价PBC患者的生活质量状况，如若得分愈高，反应其生活质量水平就愈高，反之则愈低。PBC患者的自信心及自我控制能力通过GSES来评价，如若得分愈高，反应其自信心及自我控制能力就愈好，反之则愈低。

三、统计学分析

采用SPSS 21. 0软件统计分析数据。计量资料组件比较采用非独立样本t检验，当P<0.05 时表示进行比较的两者之间存在差异，P<0.01时表示有显著性差异。

结 果

三组PBC 患者SF-36及GSES得分与正常对照组比较情况由表1、表2可见：PBC患者中Child A组SF-36、GSES的评分均高于对照组，P均<0.05；Child B组SF-36、GSES的评分与对照组比较无明显差异性，P均>0.05；Child C组SF-36、GSES的评分均低于对照组P均<0.01。

表1 对照组与观察组SF-36评分、GSES评分进行比较

讨 论

目前，SF-36效度良好，能够敏感地反映普通人群及各种慢性病患者的生活质量，是评价生活质量水平的重要工具。SF-36评分越高，反应患者具有较优质的生活质量，反之亦然。据多个研究测试GSES是评价自我效能感良好的工具。自我效能感评分越高，自我管理能力就会越高,能够积极与医护配合，按医嘱改善不良情绪、均衡膳食配比、规律作息，遵医嘱按时服药、复诊，拥有较高的生活质量。

本研究发现，在PBC患者中Child A组SF-36、GSES的评分均高于对照组，说明在Child A组患者较正常人有更积极的生活态度、较高的生活质量及更好的社会适应能力，此部分患者对自身要求很高，有严格的自律性，工作积极上进、生活乐观面对，善于处理自身所遇到的各种事物；此组内得分均高于正常对照组，且部分患者表现为情绪亢奋状态。Child B组SF-36、GSES的评分与对照组比较无明显差异性，此部分患者在疾病加重过程中产生了部分紧张情绪，有一定的心理压力，但可以通过积极自我调节改善，一般生活事物可自理。而在Child C组SF-36、GSES的评分均低于对照组，此部分患者更容易烦躁、焦虑、抑郁，并且无法进行自我调节，生活中处理各种事物的能力下降，更愿意依赖于家人朋友帮助。分析其原因可能为：在Child C期由于体能下降，乏力及周身不适感较前加重，有各种并发症的频繁出现，患者身体状况较前下降；长期用药，反复住院产生了一定的经济负担；且有部分患者的症状及并发症无法纠正，产生了巨大的心理负担导致，故笔者请心理科医生对患者进行疏导，并在临床工作中对其多加鼓励，积极引导，之后再次进行健康状况调查问卷SF-36、GSES评价，部分患者的症状可改善，并且SF-36、GSES评分有较好的提高。

PBC患者Child A组内所以得分均高于正常对照组，且部分患者表现为情绪亢奋状态，那是否是这种情绪变化参与了疾病的发生呢？笔者查阅文献资料发现，情绪变化可能在参与自主神经功能调解、改变机体炎症因子水平等方面会对患者血管内皮正常功能造成一定的影响。血管内皮功能损伤使得血管内皮生长因子(vascular endothelial gorwht faotor， VEGF)释放增加[5]。VEGF具有趋化单核细胞和巨噬细胞的能力，并提升二者的黏附功能，同时VEGF使得血管壁通透性增强[6]，使得单核、巨噬细胞更容易进入血管内膜，进而促使大量炎症细胞及多种细胞因子的释放，它们共同刺激平滑肌细胞促进其增殖，促使胶原的生成增多[7]，参与疾病的发生、发展。在不同的细胞中,用VEGF刺激几分钟后,即可检测到花生四烯酸释放，促使花生四烯酸代谢产物血栓素(TAX2)生成增多。血管内皮细胞亦可释放TAX2与前列环素(PGI2)，TAX2具有收缩血管的效果，PGI2而则能够促进血管的舒张，两者通过动态平衡以维持机体微循环处于正常状态。TAX2和PGI2参与影响肝脏内血液流动状态和血管舒张与收缩状态，干扰肝脏内糖、脂肪及蛋白质的代谢，并促进肝脏的氧化应激和刺激多种细胞因子的释放等，介导了肝纤维化、肝硬化的病理生理过程[9]，所以我们考虑患者情绪变化引起病情变化。

综上所述，PBC患者在疾病进展中情绪波动很大，从Child A的情绪高涨到Child C情绪低落，无不参与疾病的发生、发展。情绪变化可通过改变血管内皮功能、释放细胞因子等参与肝病的发生、发展，具体参与过程需更深层次、更系统的研究。建议在临床工作中，当发现患者情绪高涨及情绪低落时，应及时疏导和纠正，进而预防疾病的发生及进展。