肠造口术后病人不同阶段心理特点及其影响因素的研究进展

韩馥羽 彭涛( 通讯作者)

（中央警卫局保健处 北京 100043）

结直肠癌是我国最常见的恶性肿瘤之一，直肠癌及结肠癌患者因疾病原因，需改变粪便排泄通道，通过手术将肠管提出，开口于腹部，使粪便得以排出，从而形成肠造口[1]。但造口手术在挽救生命的同时也改变了结直肠癌患者的自身形象、生活方式等，给患者的身心带来了巨大的压力，容易引起很多心理问题，严重影响患者的生活质量，同时给患者家庭和社会造成负担[2-3]。了解和把握造口患者的心理变化及影响因素，对于指导我们针对性地给予干预，维护患者心理健康，提高患者生活质量具有重大的意义。目前对于造口者的心理研究主要集中于负性影响方面，如焦虑、抑郁、恐怖和人际关系敏感等[4]，近几年也有部分研究者开始慢慢关注到造口者后期心理上出现的积极改变。结合众多肠造口患者术后心理变化的研究情况，笔者认为应该把造口病人术后心理状态分为调整期和协调期两个阶段来分析讨论。

1.调整期的心理特点及影响因素

造口手术改变了结直肠癌患者的自身形象和生活方式，留有造口之后，粪便从腹部排出，只能用造口袋来承接粪便。肠造口的存在会给患者带来较大的心理负担，尤其在术后初期，患者承受着癌症、手术、造口等多重应激，患者一方面要学习如何对造口进行护理，另一方面，排便习惯的改变所带来的气味、粪便不受控制等一系列问题，会对患者的心理产生强烈的冲击，患者容易出现一些焦虑、抑郁、恐怖和人际关系敏感等心理问题。

1.1 个人心理健康维度

肠造口手术对于患者自身的身心打击是较大的。有研究发现肠造口术后30 天内，患者通常表现出较多的睡眠障碍，患者的睡眠质量很大程度上是受到术后疼痛，饮食结构，腹胀，腹痛，便秘或腹泻等因素的影响。而睡眠障碍同样会影响甚至加剧患者的消极情绪[5]。从肠造口术后到复查期间，肠造口患者内心也充满担忧，患者对于日常造口护理过程通常存在较大的疑惑，他们常常认为肠造口的护理非常复杂、难以完成[6]。

近些年对于病耻感的研究比较多见，病耻感是指病人因疾病而产生的一种内心耻辱感，可表现为被标签化、被歧视和贬低、被疏远和回避、不被理解和接纳等[7]。诸多研究发现[8-11]，肠造口患者存在普遍存在中高水平的病耻感。有许多客观因素会对病耻感产生影响，如年龄因素、经济状况造口保留时间、是否参加过造口人活动、漏味频率、排气声响频率、粪便泄漏频率等[9-11]，同时患者本身的应对方式、内在羞耻感也会影响病耻感的高低[10-13]。

除病耻感外，有的学者用自我效能感来描述造口患者的心理状态。不同的手术方式会对其产生影响，临时性造口者的自我效能感低于永久性造口者[14]。究其原因，可能是由于永久性造口的患者知道肠造口会一直永久存在，所以才更有意识地主动参与去接受它，适应它。而临时性肠造口患者正由于清楚腹壁造口会回纳，所以认为忍一忍就把这段时间度过去了，从而在造口期间封闭自己，从内心里排斥造口的存在，躲避社交活动，视造口为羞耻。所以临时性肠造口患者反而不如永久性肠造口患者适应得好。

另有学者认为肠造口术后患者会出现一定程度的述情障碍，述情障碍又称“情感表达不能”或“情感难言症”，指个体无法正确辨别和适当表达自身情绪[15]。国外研究发现年轻患者对于造口产生的尴尬情绪、述情障碍较年长患者更严重[16]。国内研究认为造口护理技巧的掌握程度会影响到患者是否愿意正视造口的存在。如果造口护理技巧不佳，粪便泄漏散发异味频率更高，则其述情障碍得分也更高[17]。

虽然术后初期，造口患者通常体验了较大的心理压力，但是也有研究表明造口患者处于中等水平的希望状态[18]。虽然伴随着疾病的打击，患者产生了中高水平的焦虑和压力，但是对于疾病的治疗和生活他们仍然报有很高的期望。综上所述，肠造口手术术后初期的患者，他们缺乏相关的护理知识，认为肠造口的护理是困难的，对于肠造口的接受水平是偏低的，但是同时他们仍对生活保持着很高的期望，这样期待与现实造成的心理落差会对患者的心理健康产生显著的影响，若能及时予以关注和改善，将能大大提高肠造口患者的身心健康。

1.2 社会支持维度

排泄粪便的方式发生变化，不仅对患者本人，也会对其家庭成员造成影响。有研究者对肠造口患者的家庭亲密度进行了调查，发现患者对于接受肠造口术已经做了一定的心理准备，对其家庭应对能力的期望水平并不高。但即使这样，其家庭适应性的现状仍然让患者觉得很不满意[19]。患者及家属的焦虑抑郁情况存在不同的变化趋势：术前，患者和家属之间的焦虑抑郁差异并不明显，术后3 天，患者的焦虑水平下降，而家属焦虑水平达到高点。而到术后6 个月，家属的焦虑抑郁逐渐缓慢走低，患者的焦虑水平逐渐提高[20]。术后3 天家属更焦虑可能是由于担心患者术后的病情变化、伤口能否能够顺利愈合。术后6 个月患者更焦虑可能是由于术后疼痛逐渐减轻，患者逐渐从手术的打击中恢复过来，精力逐渐恢复，对造口带来的生活改变的关注开始逐渐增加，开始考虑今后生活质量等方面的问题。

临床上常用照顾负担来描述患者家属等相关照顾者在照顾病人的过程中体验到的心理压力。照顾者不仅需要照护患者，而且还要承受亲人患癌症和造口的双重打击，会比患者承担更大的负面情绪和情感压力。临床研究显示造口照顾者普遍存在照顾负担[20-22]，而且照顾者的责任负担随着患者处于不同的阶段而不断发生变化[21]。造口术后1 ～6 个月，肠造口患者照顾者的负担明显下降；而在术后6 ～12 个月，照顾者负担又转而上升[22]。1 ～6 个月时照顾负担的下降可能与逐渐熟悉与掌握肠造口的护理技巧有关，6 个月以后照顾负担开始上升可能是因为费用问题开始浮现，照顾者开始对于长久的、遥遥无期的肠造口护理表示担忧。

对肠造口病人照顾者的心理状况进行研究，不仅有助于帮助和指导照顾者这一人群的心理健康，而且对于患者同样具有积极的意义。同伴的支持教育可以改善照顾者的心理状态，降低其家属焦虑抑郁的发生[23]。由于照顾者是与患者最直接接触的一群人，他们良好的心理状态可以有效改善患者的心理调适状态及术后病耻感，提高患者自我护理的能力和信心，促进患者的社会心理适应能力，最终提高患者的生活质量。因此，在临床工作中，护理人员对于这一阶段的患者，可以通过传授患者肠造口居家护理相关知识，鼓励患者提高他们的总体希望水平，进行同伴支持教育等多方面入手，改善肠造口患者的生活质量。

2.协调期的心理特点及影响因素

随着造口时间延长，患者对肠造口的接受程度、适应程度及对生活积极性均逐渐增加。当患者进入这一阶段，他们逐渐适应了造口的存在，心境逐渐趋于平和。他们的心理经历了由高度紧张，到焦虑，最后达到一个和谐稳定的状态，心理调适得好的患者甚至会觉得，自己与普通人并无差异。

2.1 个人心理健康维度

有研究发现，术后1 年及1 年以上患者的压力知觉水平明显低于术后1 ～3 个月患者[24]，造口佩戴时间不足1 年的患者压力普遍比较高，佩戴时间在1 年以上患者压力相对较少。在一年以内，患者的压力来源主要是身体疾病的压力、造口护理的压力，社交回避上的压力等。一年以上的患者通常更多地感觉到来自家庭压力，因为造口患者的治疗费用高、造口相关用品的消耗量大，相关经济支出就高，经济负担成为了主要的家庭压力来源[25]。术后时长在1 年以上的造口患者其适应水平有一个明显的提升，患者对造口的适应程度随着患者对肠造口自我护理能力及造口知识水平的提高而不断提高。但是这种适应水平并没有无限制的增长，有研究发现，3 年以上的肠造口患者，其造口适应水平进入平台期。这可能预示着，随着造口年限的增加，肠造口患者开始对于自己癌症复发率和生存率出现担忧[26]。

此外还有学者用残疾接受度来描述肠造口患者的心理健康水平[27]。报道显示，病人的残疾接受度会随着时间的延长而不断增高[28]。术后时间越长，病人的残疾接受度越高，原因可能是患者会通过不断弱化对躯体功能和外形改变的关注来调试自己的心态，他们会选择更加关注除疾病和造口以外的部分，认为个人价值存在于内在特质而并非外在身体的表现，从而更加关注自身特点和能力等方面。年龄越大的肠造口患者，残疾接受度越高[29]，可能是因为随着年龄的增长，老年人承担的社会责任逐渐减少，他们参与社会活动的频率也相对较少，对自我形象的要求降低，所以造口所带来的人际交往障碍就比年轻人群低，因此老年患者更容易接受肠造口。

在协调期，造口患者会出现创伤后成长的心理体验，具体表现为希望尽快地走出低谷，恢复正常的社会活动，希望提升和实现自我的价值，同时造口患者会更希望得到更多来自医院、社会、政府的支持和关注。有研究显示，患者是否进行目的性反刍性沉思、其家庭关系是否和谐是创伤后成长的主要影响因素[30]。患者的性别、精神健康、自理程度、社会支持和造口用品费用等因素会对居家康复期患者的自我效能产生影响[31-32]，在这个阶段需要对患者可能产生的积极心理变化给予更多的关注和指导。宋晓琳称这一阶段为生命价值再认识阶段，在这一阶段，患者对其社会支持的利用程度也会更高[33]。患者会表现为更热爱生活、更加珍视生命；希望保持更好的身体状态，注重自己的形象；积极地参加运动锻炼，对于得到的社会支持会表现出更多的感激。

2.2 社会支持维度

有研究表明住院期间进行短时间的干预和出院后零星的延续护理，效果并不是十分明显[26]，造口患者出院后仍然需要在漫长的时间里进行自我调适。对于他们来说，寻找合适和必要的支持资源仍然十分困难。因此要使患者得到长期的持久性照顾，完善肠造口患者信息库和社区-医院双向转诊制度，大力发展社区护理是十分必要的[34]。目前我国肠造口患者获得到的社区医院帮助率较低，尤其是家庭访视，仅占24.05%[35]。目前社区肠造口的护理需要主要集中于造口袋的更换、健康生活指导及造口并发症的处理等方面[36]。肠造口患者的社区护理需求很大，护理差距也很多，上级医院应该加强与社区医院的合作，建立造口护理专业人才的流动机制，鼓励造口专科护士应该进入社区进行专业指导。社区医院应该加强造口专业人才的培养，大力发展社区护理教育。在社会层面，政府应该加大对社区护理的支持力度，完善医疗保障制度。

3.总结与展望

造口对患者来说不是一种疾病，它是一种对机体完整性的破坏和心灵上的创伤，患者一方面要面对生理功能的部分缺失，另一方面还要承受身体形态改变给其社会交往、家庭功能造成的影响。结合众多肠造口患者术后心理变化的研究情况笔者发现：从心理发展长程来看，患者术后从完全不适应，到最终回归生活，会经历调整期和协调期两个阶段，当然并非所有的病人都必会经历这两个阶段，在临床中有的患者只体验了调整期并未进入协调期。在这两个不同阶段，患者的心理特点具有明显的差别。在调整期，患者由于不具有造口相关经验，心理上和生活上都体验到较大的不适应感，如病耻感、心理负担，焦虑、抑郁等方面。在协调期，患者对肠造口的接受程度、适应程度及对生活积极性均不断增加，并表现出一定的积极变化，如更热爱生活、更加珍视生命等。正因为在这两个不同阶段，患者的心理特点具有明显的差别，因此相应的护理重点也应该有所侧重和调整。在调整期，临床工作人员可以通过鼓励患者，教授患者肠造口相关知识，提高患者总体希望水平，改善患者生存状况，同时还需要注意提高其社会支持度，进行同伴支持性教育，降低照顾者的照顾负担，这样可以进一步提高肠造口患者的生活水平；在协调期，应注重对造口者协调期的心理引导和社会支持，大力引导和唤醒患者的创伤后成长，改进社区护理的支持体系，完善医疗保障制度，呼吁医院、社会、政府给予更多的支持和关注。

目前国内关于造口患者的心理研究主要集中在消极的方面，如病耻感、心理负担，焦虑、抑郁等方面，关于创伤后成长等积极因素的研究还比较少，如何引导患者将消极因素转变成积极认知，提高患者心理健康和生活质量还需要进行更加深入的研究。