王 晖 梁海莉 陶军秀 谢文勤 李秋兰 郭慧丽 程焱文
(1.湖北省中医院 武汉 430061;2.湖北省中医药研究院 武汉 430074)
我国是慢性乙型肝炎(CHB)高发区,患者生存质量(quality of life,QOL)普遍偏低[1~2],QOL是顺应医学模式向“生物-心理-社会”医学模式转变而产生的一种新的健康指标,系个体在生理、心理和社交方面的主观感觉和满意程度。目前,CHB患者QOL的研究多与药物治疗有关[3],缺乏系统的健康管理,本研究依托湖北省中医院肝病门诊的健康管理平台及随访团队,通过对门诊就诊的CHB患者建立健康档案,进行健康管理,以达到提高患者对疾病知识的认识,改变生活方式,提高治疗依从性,形成良好心态,提高QOL。
选取2012年6月~2016年8月参加湖北省中医院肝病中心临床药物研究、诊断符合《慢性乙型肝炎防治指南》(2010年版)[4]的受试者。
1.2.1分组方法
按随机数字表法,将入组临床药物研究的CHB患者随机分为观察组和对照组。要求患者分别于入组后(12周、24周)±7d按时到访,并进行统一的健康教育指导。
1.2.2健康管理方法
1.2.2.1对照组
(1)病情观察:有病情变化及时上报研究者;(2)常规健康教育:集中宣讲疾病相关知识,指导患者合理运动和饮食,做好自我管理,并进行一致的服药依从性教育。
1.2.2.2观察组
在对照组的基础上,增加如下内容:(1)收集资料:调查患者对疾病知识了解程度、经济状况、家庭成员关系、文化程度等,对疑有焦虑或抑郁的患者进行焦虑抑郁自评量表评分;(2)制定计划:针对患者年龄、性别、职业、文化程度、对疾病知识认知程度、病情严重程度、家庭成员关系是否紧张、焦虑和(或)抑郁程度等,制定个性化健康教育内容;(3)实施:①按个性化健康教育计划,宣讲疾病相关知识,提高患者对疾病知识的认知;②宣讲养成良好生活习惯、保持心情舒畅的重要性;③与家属进行沟通,督促患者服药;④了解患者病情、心理、家庭成员关系的动态变化,及时修改健康教育内容;⑤反馈检查结果并解释检查结果意义,增强患者治疗信心。
1.2.3评估方法
使用统一指导语采用面对面访谈方式收集资料,调查问卷由患者自评完成,有疑问的当场解答,问卷当场收回并检查。
(1)慢性肝病生存质量问卷(CLDQ)[5]:该量表共29个条目,6个领域:腹部症状、乏力、全身症状、活动、情感功能、焦虑,每个条目由7个选项组成,从“总是如此”到“从来没有”,依次记为1~7分,得分越高,生存质量越高。
(2)健康状况问卷(SF-36)[6]:该量表共36个条目,8个维度:生理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、精神健康、情感职能、社会功能、精力。前4项之和得到生理综合分,后4项之和得到心理综合分[7]。问卷的计分是先计算原始分数,后经标准化公式计算转化分数,得分越高表明生存质量越高,反之越差。得分换算公式:换算得分=(实际得分-该方面可能的最低得分)/该方面的可能的最高得分与最低得分之差×100。
1.2.4统计学方法
参与临床研究的CHB患者CLDQ量表、SF-36量表评分,两组患者健康管理前后比较,见表1~2。
表1 两组患者健康管理前后CLDQ比较
表2 两组患者健康管理前后SF-36比较
观察组CLDQ的全身症状、情感功能、焦虑以及SF-36的生理机能、健康状况、精力、社会功能、精神健康得分比较优于对照组,表明健康管理能改善CHB患者CLDQ的3个维度得分、SF-36的多个维度得分。患者年龄、性别、职业、婚姻状况、经济收入、社会支持中的主观支持及对支持的利用度[1]、疾病本身的严重程度、并发症、治疗过程中的依从性及家属的配合[2]等对CHB患者的QOL均有影响。有研究表明[8]:缺乏疾病知识及对药物的认识是影响CHB患者治疗依从性的主要因素。其中提高患者对疾病的认知、提高治疗依从性,促使疾病转归[9]是医务人员的职责。但受文化程度、年龄、治疗态度等因素的影响,集中宣讲或就诊过程从医生处获得的疾病知识,患者往往不能全部理解接受并遵医执行,需要个性化健康教育。有研究[10]认为:抗病毒治疗能改善CHB患者的身体健康,但对心理状况没有明显改善。因此,抑郁、紧张、过度思虑、悲哀忧愁等情志过激行为需要通过情志管理来调节;同时,通过对家属宣讲,取得家庭支持让患者获得尊重和理解,给患者更多主观支持,提高患者的社会功能及情感功能,从而达到提高CHB患者QOL的作用。