特殊儿童家庭社会支持调查研究

曾树兰，申仁洪，田波琼，李 娇，修云辉

（1.贵州工程应用技术学院师范学院，贵州毕节551700；2.重庆师范大学教育科学学院，重庆401331；3.玉溪市特殊教育学校，云南玉溪653100）

一、问题提出

特殊儿童在狭义的理解中专指残疾儿童[1]，他们在精神、生理、人体结构上，某种组织、功能丧失或障碍，全部或部分丧失从事某种活动的能力，包括智力残疾、精神残疾、视力残疾、听力残疾等类型。特殊儿童群体身心发展、学习和生活等各方面长期或一定时间内需要持续的、不间断的照顾、教育和康复，这引起了家庭产生某些强烈的需求，如职业技能提升、个人心理疏导服务[2]、社会资源[3]等。随着需求的产生，人们主观能动地去寻求外界环境人、事、物的协助，接受并使用这些物质协助或心理支持等去解决问题[4]，我们称这些协助为社会支持。当社会支持无法满足需求时，特殊儿童父母就会出现心理问题[5-7]，增加家庭所面临的压力。有研究证实，特殊儿童家庭面临的压力显著高于正常儿童家庭[8]，但是如果家庭获得的社会支持水平越高，应对压力的方式就会越积极[9]，感受到的压力就会越少，幸福感就会越强。因此，社会支持对特殊儿童家庭而言是至关重要的[10]。目前关于特殊儿童家庭社会支持的研究多集中于某一区域或某一类型。如陶叡、陶学荣对广州市脑瘫儿童家庭的政策支持进行了分析[11]；高飞、杨静对河北省的自闭症儿童家庭的社会支持进行了调查[12]；倪赤丹、苏敏对深圳的自闭症儿童家庭支持网进行了分析[13]；谌梦玲对北京市民办孤独症服务机构模式进行了研究[14]；刘战旗对上海市的智障儿童家庭社会支持体系进行了探索[15]；秦秀群、彭碧秀、陈华丽、黄辛隐、张锐、邢延清对自闭症家庭社会支持现状进行了调查研究[16-17]。这些研究较多集中于一种类型的探究，对于跨地区、多种障碍类型的家庭社会支持研究非常少[18]，而不同省市、不同障碍类型的家庭所获得的支持是不同的。如不同省市的康复机构数量、宣传力度等方面是不同，这是否会导致特殊儿童家庭所获得的社会支持具有显著差异？同时，特殊儿童障碍类型不同，家庭所面临的挑战也会不同，这是否也会影响到社会支持的获得？因此，本研究将调查重庆、浙江、辽宁、湖南、四川、广东6个省市的多种类型的特殊儿童家庭社会支持现状，并探讨其影响因素。

二、研究方法

（一）研究对象

本研究的对象是来自重庆、广东、四川、浙江、辽宁、湖南6个省市683名特殊儿童家长。研究群体较为特殊，故采用目标抽样的方法进行。样本基本涵盖不同障碍类型、不同障碍程度、不同经济水平区域的儿童家庭，因此具有较好代表性。家长基本信息和儿童信息详见表1。

表1 被试基本情况表（N=683）

（二）研究工具

本研究的测量使用张美云修订的社会支持量表[19]。该量表有两个分量表：社会支持类型和社会支持来源。其中，社会支持类型共14个题项，包括情绪支持、工具支持和讯息支持三个维度，内部一致性为0.86-0.93；社会支持来源共19个题项，包括非正式社会支持、正式社会支持，内部一致性为0.79-0.85[20]。支持类型分数根据支持程度计为1分（没有）、2分（偶尔）、3分（很多）、4分（非常多），支持来源分数根据协助情形计为1分（完全没有帮助）、2分（有些帮助）、3分（一般）、4分（很有帮助）、5分（非常有帮助）。情绪支持表示从其他人那里获得开心并倾诉，包括安全感、信赖感等正向情感。工具支持表示获得的物质与经济、家事协助等。讯息支持表示获得的利于解决问题的相关指导、建议或者回馈等信息。非正式社会支持指来自家庭内外部非政府人员的支持，如朋友、家人等。正式社会支持指来自学校教师、康复人员、医生、残联和其他政府部门人员的支持。该量表较全面地构建了家庭社会支持系统，因此本研究使用该量表。

（三）研究过程

研究者对广东、四川、湖南、浙江、辽宁、重庆六省市进行问卷发放，随后将回收的703份问卷按照题项有规律作答、回答缺失或有误的标准进行剔除，共得到683份有效问卷。录入相关数据后使用SPSS21.0对问卷的信效度进行检验，进行描述性分析社会支持现状，采用独立样本t检验和单因素方差分析特殊儿童家庭社会支持的影响因素。

三、结果分析

(一)信度检验

采用L.J.Cronbach所创的a系数进行衡量。特殊儿童家庭社会支持量表总体、分量表及分量表各维度的同质性信度见表2。社会支持来源总体系数为0.92，两个维度的系数分别是0.86和0.91；社会支持类型总体系数为0.92，三个维度的系数在0.79-0.91之间。各信度系数都符合测量学要求，因此该社会支持量表具有较高的信度。

表2 特殊儿童家庭社会支持量表信度

（二）效度检验

使用皮尔逊的相关系数检验社会支持类型与各维度以及各维度之间、社会来源与各维度以及各维度之间的关系。如表3所示，社会支持类型各维度与类型总分之间的关系高于各维度之间的关系。因此社会支持类型量表效度较好。

表3 特殊儿童家庭社会支持类型各维度与类型总分的相关系数

如表4所示，社会支持来源各维度与来源总分之间的关系高于各维度之间的关系。因此社会支持来源具有较好的效度。

表4 特殊儿童家庭社会支持来源各维度与来源总分的相关系数

综上所述，该量表具有较好的效度。

（三）特殊儿童家庭社会支持整体情况及影响因素

为了解特殊儿童家庭社会支持现状，研究者采用社会支持量表对683名特殊儿童家长进行调查，特殊儿童家长根据题项描述作答，得分越高，表示其接受的社会支持水平越高。具体结果如下：

1.特殊儿童家庭社会支持整体状况

（1）社会支持类型情况

由表5可知，特殊儿童家庭获得的社会支持类型中，只有情绪支持在2分（偶尔）以上，工具支持和讯息支持都低于2分；社会支持类型总体上处于“偶尔”获得的水平。

表5 特殊儿童家庭社会支持类型情况（N=683）

（2）社会支持的来源情况

由表6可知，特殊儿童家庭获得的正式社会支持和非正式社会支持都在2分（有些帮助）以上，趋向于3分（一般）；社会支持来源总体上处于“有些帮助”水平。

表6 特殊儿童家庭社会支持来源情况(N=683)

2.特殊儿童家庭社会支持的主要影响因素

（1）家长文化程度

如表7所示，文化程度在大专及以上的家长所获得的情绪支持、工具支持、社会支持类型和正式社会支持显著高于高中及以下的家长。

表7 家长文化程度对特殊儿童家庭社会支持的影响(N=683)

（2）家庭月收入

如表8所示，家庭月收入在6000元以上的家长所获得的情绪支持、工具支持、社会支持类型显著高于6000元以下的家长。

表8 家庭月收入对特殊儿童家庭社会支持的影响(N=683)

（3）家庭形态

如表9所示，非核心家庭所获得的工具支持和社会支持类型显著高于核心家庭。

表9 家庭形态对特殊儿童家庭社会支持的影响(N=683)

（4）儿童年龄

如表10所示，学龄前儿童的家庭所获得的正式支持显著高于学龄期儿童家庭。

表10 家庭形态对特殊儿童家庭社会支持的影响(N=683)

（4）障碍程度

如表11所示，障碍程度在特殊儿童家庭社会支持来源、正式社会支持、非正式社会支持中均表现出显著性差异。多重事后比较发现，重度及极重度儿童的家庭的社会支持在以上维度的得分均显著低于轻中度家庭。

（5）区域

如表12所示，区域的不同在社会支持来源中具有明显的差异。多重事后比较发现，在社会支持来源方面，重庆地区显著低于广东、四川、浙江、辽宁，辽宁地区显著高于湖南；在正式社会支持方面，四川显著高于湖南、广东、重庆，广东显著高于重庆；在非正式社会支持方面，辽宁显著高于重庆、广东、四川和湖南。

表12 区域对特殊儿童家庭社会支持的影响(N=683)

四、讨论

（一）特殊儿童家庭社会支持的现状分析

本研究发现，特殊儿童家庭社会支持来源（M=2.61）及其各维度分值(正式支持M=2.65，非正式支持M=2.60)都在2.5以上，表明他们从政府、家人等方面都有获取过帮助，正式社会支持水平略大于非正式社会支持水平。这与以往的研究结论有所差异，如李学会、赵康发现自闭症儿童家庭获取的社会支持来源主要是非正式社会支持[21]。可能原因如下：首先，国家颁布了一系列具有保障性、可操作性的政策法规，扩大了国家对特殊群体的支持力度。以教育为例：《特殊教育提升计划(2014—2016年)》中的惠残服务——贫困孤独症儿童康复救助项目、残疾人辅助器具服务项目、聋儿（人工耳蜗）康复救助项目，这些项目让每个儿童能获得相应的服务。其次，来自家人、朋友的支持更多的是一种个人关怀，支持的多寡和个人所在的环境有极大的关系，支持程度具有不稳定性；而政府给予的支持既是一种权利，也是一种公共关怀，在一定时期具有较好的稳定性和保障性。同时，信息透明化和民众权利意识的提升进一步促使了家庭赋权增能。因此，正式社会支持略高于非正式社会支持。随着《第二期特殊教育提升计划（2017-2020年）》的颁布和实施，正式社会支持将在其广度和深度上都将达到一个新的高度。在社会支持类型中，家庭总体获取的社会支持（M=2.03）不是很多，处于“偶尔”获得阶段，其中情绪支持(M=2.29)获取最多，工具和讯息支持（M＜2）较少。因此，家庭在社会支持类型中所获得的支持是不足的，这与以往的研究结论[22]一致。在社会支持类型中，现有的社会支持已不能满足特殊儿童家庭日益增长的需求。众所周知，家庭需要花费更多的时间、精力和金钱养育特殊儿童，他们对于相关专业的信息[23]、情感[24]、经济[25]等各方面的需求更大。这些需求会随着家庭的赋权增能的提升而提高，因而即使国家的支持体系在不断完善，但仍无法满足其需求[24]。如在2015年，《国务院关于全面建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度的意见》中提出的“残疾人两项补贴制度”使各省市展开了对困难和重度残疾人的补贴工作。2019年，乳源对困难残疾人生活补贴标准是每人每月165元，重度残疾人护理补贴标准是每人每月220元[26]。但是，这些补助金额与实际花费(自闭症每年的总体花费在3-5万之间)[27]相差甚远。目前只有2.92%的社会人士非常了解自闭症[27]，所以从同类儿童家庭中获得的情感支持会多于家人和朋友[28]。随着儿童的成长，他们所需的专业信息也会有所差异，尤其是我国残障人士的职业教育目前还处于较为薄弱的阶段，这进一步提升了专业信息需求度。

因此，我国特殊儿童家庭社会支持水平不高，不能满足现在的家庭需求，但是来自政府等部门的正式社会支持的水平有所提升，表明国家的相关政策正在发挥着积极的作用。

（二）特殊儿童家庭社会支持的影响因素分析

1.家长文化程度

本研究发现，文化程度在大专及以上的家长所获得的情绪支持、工具支持、类型支持和正式支持显著高于高中及以下的家长。这与王尖尖、哈丽娜研究结论[29]一致。家长的文化程度会影响整个家庭的收入和社会资本[30]，从而影响父母获取社会支持的广度和力度[31]。家长的文化程度越高，其家庭经济条件就相对较好，家庭各方面的资源就更多，家长了解有关支持信息的渠道就会更广，更能充分地利用得到的支持[32]。因此，文化程度会显著影响家庭获得的社会支持水平。

2.家庭收入

本研究发现，家庭月收入在6000元以上的家长所获得的情绪支持、工具支持、类型支持显著高于6000元以下的家长。这与以往的研究结论一致，即家庭社会经济地位越高，特殊儿童父母获得的社会支持就越多[33-34]。家庭收入和家庭的社会经济地位相关，它反映了家庭所获取资源的差异性[35]。家庭经济条件越好，家庭社会支持总体水平就越高[36]。因此，家庭收入能够显著影响家庭获得社会支持的程度。

3.家庭形态

本研究发现，非核心家庭所获得的工具支持和类型支持显著高于核心家庭。这与以往的研究结论有些差异，王尖尖、哈丽娜研究表明核心家庭社会利用度高于大家庭[29]。可能原因有：特殊儿童家庭对经济支持、精神支持等方面都有相当大的需求[37]，但是社区支持和社会支持又很薄弱[38]，其支持多来源于家庭成员、社会关系等[21]。所以特殊儿童家庭可能更多的会从家庭内部获取相关支持。核心家庭中的家庭成员少于非核心家庭，所以其获得的社会支持会明显少于非核心家庭。因此，家庭形态会显著影响社会支持的获得。

4.儿童年龄

本研究发现，学龄前儿童的家庭所获得的正式支持显著高于学龄期儿童家庭。可能原因如下：首先，特殊儿童会随着年龄的增长增加行为问题，如青春期的行为问题。目前这块教学鲜少有所涉及。同时，受传统思维的影响，家长们也羞于向自己的孩子解释或教导其正确的解决途径。这加剧了行为的问题性，但又没有任何方法可以解决。其次，特殊儿童的职业教育还很薄弱，多数为家长群体的自发式社会组织[39]，孩子的职业教育和未来就业问题更多依赖于家长自身的资源去解决。所以他们获得的正式支持会显著低于学前儿童家庭。

5.障碍程度

本研究发现，重度及极重度儿童的家庭社会支持来源、正式社会支持、非正式社会支持显著低于轻中度儿童的家庭。可能原因如下：首先，重度及极重度儿童需要专人护理，不能到学校就读，只能接受送教上门或远程教育的方式进行学习。相对于学校教育，送教上门或远程教育远远无法满足其学习需求。其次，障碍程度会影响沟通，而有效的沟通可以提升家人的期望，从而使家人积极获取支持以解决问题。重度及极重度儿童需要更多的他人给予而很少反馈，这降低了家人的期待值，从而不能够积极去寻求社会支持。同时，照顾这类群体需要花费更多的时间、精力和费用。所以重度及极重度儿童的家庭需要深度的社会支持。

6.区域

本研究发现，在社会支持来源方面，重庆地区的特殊儿童家庭显著低于广东、四川、浙江、辽宁，辽宁地区的显著高于湖南；在正式社会支持方面，四川显著高于湖南、广东、重庆，广东显著高于重庆；在非正式社会支持方面，辽宁显著高于重庆、广东、四川和湖南。可能原因有：各省市根据自身的经济和建设发展规划，对特殊教育的投入力度不同，导致了差异化。如，截止2016年底，重庆市[40]的康复机构数量、为残疾儿童及持证残疾人服务人数、残疾人事业专项彩票公益金助学项目服务人数、特殊教育普通高中班（部）数量、残疾人中等职业学校数量都要低于四川[41]、广东[42]、浙江[43]、辽宁[44]，因此重庆地区政府等部门的社会支持水平较低。四川[41]在为残疾儿童及持证残疾人服务人数高于湖南[45]、广东[42]、重庆[40]，因此正式社会支持水平较高。在宣传方面，辽宁省[44]公共图书馆设立盲文及盲文有声读物阅览室数量、残疾人文化活动周场次、残疾人文化艺术类的比赛及展览次数都要高于重庆[40]、广东[42]、四川[41]、湖南[45]，民众获得的相关讯息较多，对特殊儿童的正确认识度较高，能够从家人、朋友等方面获得更多的支持。因此，辽宁地区所获得的非正式社会支持较高。

五、研究结论

从整体上看，我国特殊儿童家庭社会支持的水平并不高，不能满足现在的家庭需求，但是来自政府等部门的正式社会支持的水平有所提升，表明国家的相关政策正在发挥着积极的作用，利于提升特殊儿童家庭的生活质量。同时，社会支持的程度在家长文化程度、家庭收入、区域、家庭形态、儿童年龄和障碍程度上具有显著差异；而家长年龄、儿童性别、障碍类型、居住地在社会支持中不存在显著差异。因此，在特殊儿童家庭中构建社会支持系统时，需要着重考虑家庭环境及儿童自身的年龄和障碍程度。

此次研究的不足主要有两点。一是只对家庭中的一名成员进行了相关调查，可能会使信息缺乏完整性；二是没有数据证实社会支持的最终指向。提升社会支持是否可以提升生活质量？亦或是提升其他的因变量？因此，今后的研究将从以下方面进行完善：首先，社会支持系统评价全面性。社会支持作为一个主观变量，家庭成员之间会有不同的感受，因而需要补足其他家庭成员对社会支持的看法。只有充分了解到家庭现有的社会支持，才能够为其提供更加合理、适用的社会支持。其次，需要探索社会支持与其他变量的相关性，丰富并逐渐完善社会支持理论。