222 例维持性血液透析患者的病耻感现状及影响因素分析

郑雯雯，鲁春红，吕桂兰，王芳

[1.南京大学医学院, 江苏 南京210093；2.南京大学医学院附属金陵医院（东部战区总医院），国家肾脏疾病临床医学研究中心，江苏 南京210002]

目前全球超过70%的终末期肾病（End of stage renal disease,ESRD） 患者以维持性血液透析（maintenance hemodialysis，MHD）作为肾脏替代治疗的首选方式。透析治疗虽然可以延长患者的生命，但由于透析的不可间断性以及疾病和透析引起的局限性[1]，患者长期需要家庭及社会提供支持，给透析患者带来一定程度的羞耻体验。病耻感，指的个体因患有某种疾病而引起耻辱感的内心体验。 目前国内外学者有关病耻感的调查主要集中于传染性疾病患者（HIV、梅毒等）[2-3]、精神类疾病患者及少部分非传染慢性病患者（糖尿病、癌症及肥胖等）[4-5]，但对维持性血液透析患者的病耻感调查较少。因此，本研究旨在调查及分析维持性血液透析患者病耻感现状，为临床血液透析室医护人员制定干预措施提供研究基础。

1 对象和方法

1.1 调查对象 2018 年11 月—2019 年5 月，采用便利抽样的方法选择在我院血液净化中心的222 例透析患者作为研究对象。 纳入标准：（1）年龄≥18 岁；（2）维持性血液透析时间≥3 个月；（3）具有一定的阅读和表达能力，且自愿参加本研究。排除标准：（1）合并有严重疾病、肿瘤的患者；（2）有精神病史及意识障碍；（3）存在其他功能障碍。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表 通过查阅文献自行设计，内容包括人口统计学资料，如年龄、性别、职业情况、文化程度、婚姻状况、家庭所在地、宗教信仰、家庭人均月收入等；透析相关资料，如透析时间、血管通路类型、 是否合并其他慢性疾病及是否存在残余肾功能等疾病相关资料。

1.2.2 社会影响量表 由Fife 等[6]编制，由Pan 等[7]将其译成中文，该中文版量表包括社会排斥、经济歧视、内在羞耻和社会隔离4 个维度，共24 个条目，每个条目包括4 个选项：1=极不同意，2=不同意，3=同意，4=极为同意，均为反向计分，总分为24～96 分，得分越高说明病耻感越严重。 该量表在本研究中Cronbach α 系数为0.940。

1.2.3 社会支持评定量表 采用肖水源[8]研制的社会支持量表，包括主观支持、客观支持和对社会支持的利用度3 个维度，共10 个条目，其中第1-第4 条目、第1-第10 条目采用1～4 分计分法，第5 条目包含5 项， 每项从无到全力支持采用1～4 分计分，第6、第7 条目有几个来源就记几分，无则为0 分。总分为各条目之和，共12～66 分，得分越高显示社会支持越好。 该量表在本研究中Cronbach α 系数为0.725。

1.2.4 家庭关怀度量表 （Family APGAR Index，APGAR） 由Smilkstein[9]根据家庭功能的特征设计，用于家庭成员对家庭功能的评价。该量表共5 个条目，每个条目包含3 个选项：0=几乎很少，1=有时这样，2=经常这样，均为正向计分，总分0～10 分，总分为7～10 分表示具有良好的家庭功能，4～6 分表示家庭存在中度障碍，0～3 分表示家庭存在严重障碍。本研究中该量表Cronbach α 系数为0.905。

1.2.5 一般自我效能感量表 自我效能感量表用于测量个体应对各种事物的自信心[10]。 该量表包含10个条目，均为正向计分，每个条目包含4 个选项：“完全不正确”至“完全正确”计0～3 分，总分0～30 分，总分越高，则自我效能感水平越高。该量表在本研究中Cronbach α 系数为0.940。

1.3 调查方法 本研究采用问卷调查方法，由研究者本人对小组成员进行统一培训后， 采用统一指导语在血液净化中心进行问卷收集， 并向患者解释本研究的调查目的、意义及问卷填写方法，获取患者的知情同意后进行问卷填写，当场发放、回收并进行核查。 共发放问卷230 例，回收有效问卷222 例，有效回收率96.5%。

1.4 统计学方法 采用EpiData 3.1 进行数据录入及SPSS 22.0 进行数据分析。 正态分布的计量资料采用均数±标准差进行描述，组间比较采用t 检验或单因素方差分析， 双变量正态分布资料的相关性分析采用Pearson 分析， 采用多元线性回归进行多因素分析。 检验水准为α=0.05。

2 结果

2.1 一般资料 222 例维持性血液透析患者， 年龄（53.46±14.39）岁；男性患者居多，127 例（57.2%）；失业及退休（包括病休）所占人数较多，分别为48 例（21.6%），122 例（54.9%）；文化程度：大专及以上居多94 例，占42.3%；已婚者居多，179 例（80.6%）；居住在城镇的人数较多，195 例 （87.8%）， 农村27 例（12.2%）；多无宗教信仰，204 例（91.9%）；家庭人均月收入以1 000～5 000 元居多，121 例（54.6%）；血管通路类型以自体动静脉内瘘为主，201 例 （90.5%）；透析时间在以5～10 年居多，81 例（36.5%）；合并其他慢性病患者较多，169 例（76.1%）；存在残余肾功能106 例（47.7%），无残余肾功能96 例（43.3%）。

2.2 维持性血液透析患者病耻感得分情况 222 例维持性血液透析患者病耻感总分为（56.80±13.13）分，条目均分为（2.37±0.55）分。 其中包括：社会排斥维度（19.71±5.16）分，条目均分（2.19±0.57）分；社会隔离维度（17.25±4.19）分，条目均分（2.46±0.60）分；内在羞耻感维度（12.14±3.17）分，条目均分（2.43±0.67）分；经济歧视维度（7.70±2.31）分，条目均分（2.57±0.77）分。

2.3 维持性血液透析患者病耻感得分中3 个最高及3 个最低条目得分状况详见表1

表1 病耻感得分最高及最低的3 个条目（n=222，分）

2.4 不同特征的维持性血液透析患者病耻感得分比较 将维持性血液透析患者按年龄、性别、职业情况、文化程度、婚姻状况、家庭所在地、宗教信仰、家庭人均月收入、透析时间、血管通路类型、是否合并其他慢性疾病及是否存在残余肾功能等进行分组，比较其病耻感得分情况。 单因素分析结果显示：年龄、家庭人均月收入、工作状态、合并其它慢性病对维持性血液透析患者的病耻感水平有显著意义，病耻感得分比较差异有统计学意义（P＜0.05），见表2。

表2 不同特征维持性血液透析患者病耻感得分比较（n=222，±S，分）

表2 不同特征维持性血液透析患者病耻感得分比较（n=222，±S，分）

项目 n 得分 统计量 P年龄（岁） F=5.827 0.003 18～44 56 60.39±13.38 45～59 85 57.93±13.21≥60 81 53.12±12.08家庭人均月收入（元） F=11.196 ＜0.001≤1 000 37 63.05±12.37 1 001～ 121 58.50±11.51 5 001～ 43 51.44±11.08＞10 000 21 46.90±17.97是否合并其他慢性病 t=2.853 0.005是169 58.18±12.62否53 52.38±13.88工作状态 F=3.816 0.011兼职 11 57.36±10.45全职 41 55.90±14.07失业 48 62.25±11.88退休（包括病休） 122 56.80±13.13

2.5 维持性血液透析患者病耻感与社会支持水平、一般自我效能感和家庭关怀度指数的相关性分析222 例维持性血液透析患者社会支持总分为（37.36±8.27）分，各维度得分主观支持维度（21.67±5.20）分、客观支持维度（8.95±3.42）分、社会支持利用维度（6.74±2.01）分；一般自我效能感总分为（25.68±7.03）分，家 庭 关 怀 指 数（8.40±2.37）分。Pearson 相关分析结果显示， 病耻感总分与主观支持、社会支持利用度、社会支持总分、一般自我效能、家庭关怀度呈一定负相关（P＜0.001），见表3。

表3 维持性血液透析患者病耻感与社会支持、一般自我效能感及家庭关怀度的相关性分析（n=222）

2.6 维持性血液透析患者病耻感影响因素的多元线性回归分析 以病耻感总分作为因变量， 选择单因素分析中有统计学意义的4 个变量（年龄、家庭人均月收入、工作状况、合并其它慢性病）及相关性分析有统计学意义变量进行多元线性回归。结果显示，家庭经济月收入、 合并其他慢性病、 社会支持利用度、 一般自我效能及家庭关怀指数进入回归模型（P＜0.05），可解释病耻感28.8%的变异，见表4。

表4 维持性血液透析患者病耻感影响因素的多元线性回归分析（n=222）

3 讨论

3.1 维持性血液透析患者病耻感处于中等水平本研究结果显示， 维持性血液透析患者病耻感得分（56.80±13.13）分，处于中等水平，低于我国学者张娥等[11]对终末期肾脏病患者进行病耻感得分（61.49±12.43）分，但与郑春娆等[12]对乳腺癌术后患者病耻感的得分（56.19±10.11）分情况相符。 维持性血液透析患者的病耻感各维度得分由高至低依次为经济歧视、社会隔离、内在羞耻感及社会排斥，这与徐芳芳[13]的研究结果一致，其中位于病耻感条目得分前3 位的分别是自我感觉能力下降、 疾病影响工作的稳定性及觉得得病怪自己， 而位于后3 位的主要是别人对自己得病的看法。 究其原因可能是：（1）维持性血液透析是终末期肾脏病主要的肾脏替代治疗方式，未接受血液透析治疗的终末期肾脏病患者，同样具有病耻感的体验， 甚至更加恐惧将要接受的肾脏替代治疗，同时面临替代治疗方式选择的困扰，因此对于终末期肾脏病患者来说其心理的伤害比血液透析患者承受的更多；（2） 经济负担， 本研究纳入对象63.5%的是中青年患者，年龄（53.46±14.39）岁，57.2%男性患者， 而这一类人群在我国的家庭中占有重要的经济收入担当， 同时对于长期行血液透析治疗的患者，无法达到治愈的目的，且加重其经济负担，因此透析患者产生强烈的无助感和绝望感[14]，因此经济歧视维度排在首位。 （3）社会活动的改变，维持性血液透析患者需每周定期2～3 次行透析治疗， 不能长时间外出，影响患者的工作，使患者对未来的职业生涯和社会生活充满担忧， 同时丧失与家人朋友外出的机会，因而自我感觉脱离了社会活动，产生严重的自卑心理。 有研究表明[15]，透析后疲乏使患者常伴有昏昏欲睡及做事的欲望下降等症状， 严重影响患者的社会生活。（4）透析的局限性，本研究结果表明，维持性血液透析患者更关注的是由于疾病的局限性带来的对自我感觉，而较少感觉到他人的排斥，说明透析患者病耻感多源于自身内部因素。 长期持续性的侵入性操作、 透析的相关并发症及透析引起的自我形象的紊乱等引起的生理及心理损害易使患者感到羞耻感。 相关研究表明[16]，部分透析患者由于疾病因素的影响出现自身形象紊乱及性功能的下降，加重患者内在羞耻感的体验。

3.2 维持性血液透析患者病耻感影响因素分析

3.2.1 家庭经济月收入 本研究中显示， 与家庭经济人均月收入＜1 000 元的患者比较，家庭人均月收入5 000～10 000 元及＞10 000 元的维持性血液透析患者， 其病耻感得分较低 （B=-8.143，P=0.003；B=-10.687，P=0.001）， 即维持性血液透析患者的家庭经济人均月收入越低，其病耻感程度越高。 究其原因，维持性血液透析是一种长期性及迁延性的治疗方式，长期的治疗费用不仅增加患者家庭的经济负担，也使患者产生羞愧、内疚等负性情绪。 研究显示，收入相对较低的患者其所处社会地位不高[12]，可能会受到一定程度的歧视。 目前我国透析费用已经纳入医疗报销的范围，但透析相关并发症等依然会加重患者的经济负担，据相关研究显示[17]虽然维持性血液透析患者有部分补贴，但血液透析经济耗费依然为家庭中最主要的问题，且除直接医疗花费外，患者还存在间接花费高，如时间、精力和交通费等。因此对于低收入家庭依然难以应付的医疗费用的支出，从而使透析患者对病耻感更加敏感。

3.2.2 合并其他慢性病 本研究结果显示， 是否合并其他慢性疾病是维持性血液透析患者病耻感的影响因素（B=-6.425，P=0.001），即相对于无合并其他慢性疾病的患者， 合并慢其他性病患者的病耻感水平较高。 主要原因是一方面存在合并其他慢性病的患者影响透析相关治疗， 与无合并其他慢性病的患者相比，其在透析的过程中易会存在多种突发事件，如心律失常、血压不稳定等透析相关并发症，影响维持性血液透析患者透析治疗效果， 同时增加血液透析患者的疾病不确定感， 加重透析患者病耻感的体验； 另一方面合并其他慢性疾病的维持性血液透析患者，增加家庭经济负担，更担心其家属及朋友因疾病而刻意疏忽自己[18]，因此对病耻感的体验更加深刻。建议医护人员，给予合并其他慢性病的维持性血液透析患者更多关注， 加强对维持性血液透析患者的其他疾病管理， 减少其他疾病对其透析治疗的影响，以提高其生活质量。

3.2.3 社会支持利用度 本研究结果显示， 社会支持利用度是维持性血液透析患者病耻感的影响因素（B=-0.998，P=0.018）， 即维持性血液透析患者的社会关系质量越高，其病耻感得分越低。究其原因是因为社会支持能够协助其获得情感、物质及信息支持，相关研究表明[19-20]，透析患者能够从家庭、同事、朋友及医务人员等获得较多的支持， 其可作为维持性血液透析患者再入院率的可控因素之一。 社会的支持越多，越能使透析患者减轻心理压力，在得到精神与物质帮助的同时获得更多的成就感。 医务人员是维持性血液透析患者的重要社会支持，有研究表明[11]，护士的态度是影响终末期肾脏病患者病耻感的影响因素，特别是维持性血液透析患者，护士在血液透析前、中及后期密切与患者接触，其言行举止与患者的情绪密切相关， 因此加强医务人员的工作态度是至关重要的。

3.2.4 一般自我效能 本研究结果显示， 维持性血液透析患者的一般自我效能是维持性血液透析患者病耻感的影响因素（B=-3.175，P=0.008），即维持性血液透析患者的一般自我效能越高， 其病耻感得分越低。 自我效能感是指个体对完成某一事物的能力和信心， 患者较高的自我效能感表明其更具有积极的态度面对困难，出现较少的负面情绪[21]。 相关研究显示[22]，自我效能是维持血液透析患者自我管理能力的独立预测因子， 良好的自我管理能力能够延长患者的生存率，提高患者的生活质量，改善患者的心理健康水平。 对于维持性血液透析患者需要具备良好的自我管理能力（血管通路的管理、饮食的管理及体重管理）至关重要，因此建议医护人员加强宣教，提高透析患者掌握自身情况的能力， 以帮助其能解决自身问题的能力。

3.2.5 家庭关怀度 本研究结果显示， 家庭关怀度是维持性血液透析患者应对病耻感的影响因素（B=-4.776，P=0.009）， 即维持性血液透析患者的家庭关怀指数越高，其病耻感得分越低。家庭是维持性血液透析患者长期生活的地方， 是其自然的保护系统，具有较高家庭支持功能的维持性血液透析患者，其生活质量及长期生存率得到提高。对于透析患者，家庭网络的支持可以提高患者应对疾病的信心和能力[23]，如监测患者饮食结构，提供一定的心理指导等， 但维持性血液透析患者长期医疗费用支付及透析相关合并症， 对家庭产生了较大的经济及照顾负担，使家属长期处于应激状[24]，这提示医护人员应将透析患者的家属纳入为健康宣教的范围， 以提高透析患者的家庭支持及理解， 同时减轻家庭部分照顾负担。

综上所述， 维持性血液透析患者病耻感水平处于中等水平，其影响因素包括家庭人均月收入、存在其他慢性病、家庭关怀度、社会支持利用度、一般自我效能感。临床医护人员除提供优秀的医疗技术外，需加强对青中年患者、 家庭经济收入较低患者进行心理护理及干预，提高透析患者的一般自我效能，加强病友之间的联系，提高患者社会支持水平，减轻病耻感，提高其透析质量。 本研究仍存在一定局限性，如使用自体动静脉内瘘的维持性血液透析患者的病耻感是否与患者动静脉内瘘的穿刺难易程度有关，仍需进一步的临床研究；且本研究采用便利抽样法，相对较为局限， 未来可采用纵向追踪研究设计，全面、 深入地探讨维持性血液透析患者病耻感的动态变化及影响因素，并据此设计针对性的干预方案改善患者病耻感水平。