川崎病并发冠状动脉瘤患儿父/母焦虑抑郁状况及影响因素分析

唐芳，罗顺清，程婷，杨红，曾莉，丁维浪，高樱，陈德芬

（重庆医科大学附属儿童医院 全科病房，儿童发育疾病研究教育部重点实验室，国家儿童健康与疾病临床医学研究中心，儿童发育重大疾病国家国际科技合作基地，儿科学重庆市重点实验室，重庆400014）

川崎病（kawasaki disease,KD）又称皮肤黏膜淋巴综合征（mucocutaneous lymphnode syndrome,MCLS），是一种病因不明的急性发热、全身性血管炎疾病。在发达国家， 川崎病已经成为儿童获得性心脏病的主要原因，其发病率有逐年上升趋势[1]。 冠状动脉瘤（coronary artery aneurysms,CAA）是川崎病严重的并发症， 急性期可因冠状动脉瘤破裂或血栓发生危重事件，甚至死亡[2]。 根据我院川崎病并发冠状动脉瘤患儿流行病学调查显示，2018 年确诊为川崎病患儿1 325 例， 其中确诊为川崎病并发冠状动脉瘤患儿162 例，占12.23%。因川崎病并发冠状动脉瘤疾病较为少见，病程长，需要长期医学检查、服药、注意体育活动、以及长期预后的不确定性等，在临床工作中发现，患儿父/母普遍存在严重的焦虑、抑郁情绪和疾病不确定感。 焦虑和抑郁是心理应激中最常见的情绪反应，而父母作为患儿最主要的照顾者，其负性情绪会影响自身健康和患儿的治疗[3]。 目前，国内外对患儿父/母的焦虑抑郁研究较少，主要针对于癌症患儿、早产儿等父/母，对川崎病并发冠状动脉瘤患儿父/母心理状况的研究鲜有报道。 因此，本研究旨在探讨川崎病并发冠状动脉瘤患儿父/母焦虑、抑郁现状，分析其影响因素，为临床干预提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象 本研究为横断面调查研究，采用便利抽样法，选取2018 年1—12 月在我院住院的川崎病并发冠状动脉瘤患儿父/母为研究对象。 研究方案经医院伦理委员会批准[（2016 年）伦理（研）第56号]。 患儿纳入标准：患儿符合川崎病并发冠状动脉瘤诊断标准[4]。 患儿排除标准：患儿合并其他严重疾病者；患儿再次住院。 患儿父/母纳入标准：患儿父亲或母亲为主要照顾者；具备微信且熟练运用其功能；具有一定的沟通交流及读写能力； 知情同意并自愿参加本研究者。 患儿父/母排除标准：具有精神疾患或存在认知障碍。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查问卷 内容包括2 部分，（1）患儿的基本资料：患儿的性别、年龄（岁）、是否为独生子女、冠状动脉瘤分级、住院天数、医疗费用来源。（2）患儿父/母的基本资料：与患儿的关系、年龄、民族、文化程度、职业、工作状况、家庭月收入、居住地、对疾病的认知、有无信息支持。

1.2.2 焦虑抑郁 采用焦虑抑郁量表， 由Zigmond等编制[5]，张伟等[6]对该量表进行信度分析，该量表总体Cronbach α 系数为0.890， 焦虑及抑郁分量表的Cronbach α 系数分别为0.820、0.807， 信度较好。该量表由14 个条目组成，包括焦虑和抑郁2 个亚量表，各有7 个条目，每条以4 级（0～3 分）计分，分别计算2 个亚量表的分值。 焦虑和抑郁亚量表的评分范围为：0～7 分属无症状；8～10 分属可疑存在；11～21分属肯定存在；在评分时，以8 分为起点，即包括可疑及有症状者均为阳性。 本研究中该量表总体、焦虑亚量表及抑郁亚量表的Cronbach α 系数分别为0.937、0.905、0.906。

1.2.3 疾病不确定感 采用中文版疾病不确定感父母量表（Parent’ Perception of Uncertainty Scale,PPUS），英文版由美国护理专家Mishel 编制[7]，用于评估住院患儿父母的疾病不确定感水平。 王海燕等[8]翻译成中文版， 并进行信效度检验， 该量表总的Cronbach α 系数为0.929。 该量表分为4 个维度，包括疾病状态不确定性（13 个条目）、信息不明确性（9个条目）、信息缺乏性（5 个条目）、不可预测性（4 个条目），共31 个条目，量表采用Likert 5 级评分法，从非常不同意～非常同意计1～5 分， 总分31～155分。 根据评分标准：31～75 分为低水平，76～120 分为中等水平，121～155 分为高水平， 量表总分越高代表疾病不确定感水平越高。 本研究中该量表总体的Cronbach α 系数为0.848，各维度的Cronbach α 系数为0.802～0.898。

1.3 实施调查 在患儿住院期间由研究者向患儿父亲或母亲解释调查的目的、 意义、 问卷的填写方法，获得患儿父亲或母亲同意后，通过微信扫码填写问卷。调查问卷由患儿父亲或母亲独立填写，填写时间约20～30 min，填写完当场检查并核对，发现错误和遗漏及时更正补充，确认无误后提交问卷。本次调查共发放问卷172 份，回收有效问卷162 份，排除无效问卷10 份，有效回收率为94.2%。

1.4 统计学方法 采用Excel 2016 将所有数据资料整理录入， 同时编码变量， 建立数据库， 并采用SPSS 23.0 进行数据处理和统计分析。计数资料以例数、构成比表示，计量资料符合正态分布以±S 表示；2 组间比较采用独立样本t 检验， 多组间比较采用单因素方差分析；焦虑、抑郁与疾病不确定感的相关性分析采用Pearson 相关分析； 采用多元逐步回归分析患儿父/母焦虑、抑郁的影响因素。 以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料 （1）162 例川崎病并发冠状动脉瘤患儿：年龄2 个月至11 岁，男103 例，女59 例；大多不是独生子女，95 例（58.6%）；冠脉动脉瘤分级：小型冠脉动脉瘤65 例（40.1%），中型冠脉动脉瘤58 例（35.8%），巨大冠脉动脉瘤39 例（24.1%）；住院天数＞10 d 有50 例（30.9%）；医疗费用来源以医保较多，94 例（58.0%）。 （2）162 名川崎病并发冠状动脉瘤患儿父/母：年龄（32.56±5.37）岁，患儿父亲51 名（31.5%），母亲111 名（68.5%）；民族以汉族居多，150名（92.6%）；文化程度多为专科及以下学历，121 名（74.7%）；职业多为农民及工人，81 名（50.0%）；工作状况以在职居多，119 名 （73.5%）； 家庭月收入以＜6 000 元居多，78 名（48.1%）；多数居住在城市，101 名（62.3%）；对疾病的认知多为不了解及部分认知151 名（93.2%）；大多没有接受信息支持，130 名（80.2%）。

2.2 川崎病并发冠状动脉瘤患儿父/母焦虑抑郁情绪得分情况 162 名川崎病并发冠状动脉瘤患儿父/母焦虑总分为（16.86±3.67）分，其中无症状8 例（5.0%）， 可疑存在13 例（8.0%）， 肯定存在141 例（87.0%）；抑郁总分为（14.30±4.16）分，其中无症状13 例（8.0%），可疑存在23 例（14.2%），肯定存在126例（77.8%）。

2.3 川崎病并发冠状动脉瘤患儿父/母疾病不确定感得分情况 162 名川崎病并发冠状动脉瘤患儿父/母疾病不确定感总分为（95.62±11.48）分，其中6例（3.7%）处于低水平，154 例（95.1%）处于中等水平，2 例（1.2%）处于高水平。 各维度得分具体见表1。

2.4 不同特征川崎病并发冠状动脉瘤患儿父/母焦虑抑郁得分比较 将本组患儿父/母按所照顾患儿性别、患儿年龄、是否为独生子女、冠状动脉瘤分级、住院天数、医疗费用来源、患儿主要照顾者年龄、民族、文化程度、职业、工作状况、家庭月收入、居住地、对疾病的认知、有无信息支持分组，比较其焦虑抑郁得分。 单因素分析结果显示：不同住院天数、文化程度、职业、对疾病的认知的川崎病并发冠状动脉瘤患儿父/母，其焦虑得分比较，差异均具有统计学意义（P＜0.05），见表2。 不同患儿性别、文化程度、职业、家庭月收入、对疾病的认知的川崎病并发冠状动脉瘤患儿父/母，其抑郁得分比较，差异均具有统计学意义（P＜0.05），见表3。

表2 不同特征川崎病并发冠状动脉瘤患儿父/母焦虑总分比较（n=162，±S，分）

项目 例（%） 焦虑得分 F P 项目 例（%） 焦虑得分 F P住院天数（d） 3.618 0.029＜6 28（17.3） 17.54±3.59 6～10 84（51.8） 16.13±3.78＞10 50（30.9） 17.72±3.32文化程度 2.455 0.036小学 22（13.6） 16.23±3.89初中 29（17.9） 18.45±2.89高中 31（19.1） 17.48±2.79专科 39（24.1） 16.82±3.97本科 35（21.6） 15.51±3.97硕士 6（ 3.7） 16.50±4.23职业 3.469 0.005农民 48（29.6） 18.06±4.15工人 33（20.4） 17.71±2.86事业单位 18（11.1） 16.18±4.23商人 24（14.8） 17.38±2.81教师 14（ 8.7） 13.79±3.38自由职业 25（15.4） 16.52±3.93对疾病的认知 6.013 0.003认知 11（ 6.8） 14.09±4.61部分认知 79（48.8） 16.46±3.76不了解 72（44.4） 17.74±3.15

表3 不同特征川崎病并发冠状动脉瘤患儿父/母抑郁总分比较（n=162，±S，分）

表3 不同特征川崎病并发冠状动脉瘤患儿父/母抑郁总分比较（n=162，±S，分）

项目 例（%） 抑郁得分 统计量 P患儿性别 t=2.674 0.009男103（63.6） 13.66±4.03女59（36.4） 15.42±4.16文化程度 F=2.534 0.003小学 22（13.6） 14.82±3.96初中 29（17.9） 16.10±3.90高中 31（19.1） 14.74±4.24专科 39（24.1） 13.69±3.85本科 35（21.6） 12.71±4.06硕士 6（ 3.7） 14.67±5.47职业 F=5.041 ＜0.001农民 48（29.6） 16.33±3.20工人 33（20.4） 15.10±3.55事业单位 18（11.1） 13.28±4.23商人 24（14.8） 13.82±4.01教师 14（ 8.7） 10.36±3.41自由职业 25（15.4） 14.83±5.26家庭月收入（元） F=3.161 0.016＜6 000 78（48.1） 14.86±4.09 6 001～10 000 53（32.7） 13.64±3.93 10 001～16 000 19（11.7） 15.74±4.03 16 001～20 000 8（ 5.0） 12.13±4.70＞20 000 4（ 2.5） 9.75±3.40对疾病的认知 F=6.282 0.002认知 11（6.8） 11.73±4.69部分认知 79（48.8） 13.62±4.18不了解 72（44.4） 15.44±3.75

2.5 川崎病并发冠状动脉瘤患儿父/母疾病不确定感与焦虑、抑郁的相关性分析 川崎病并发冠状动脉瘤患儿父/母疾病不确定感及其各维度与焦虑总分呈正相关 （r=0.201～0.520，P＜0.001）， 患儿父/母疾病不确定感及其各维度与抑郁总分呈正相关（r=0.269～0.562，P＜0.001）。 见表4。

表4 川崎病并发冠状动脉瘤患儿父/母疾病不确定感与焦虑、抑郁的相关性(n=162)

2.6 川崎病并发冠状动脉瘤患儿父/母焦虑、抑郁多因素分析 以抑郁得分、焦虑得分为因变量，选择有统计学意义的10 个变量（住院天数、文化程度、职业、对疾病的认知、患儿性别、家庭月收入、疾病状态不确定性维度得分、信息不明确性维度得分、信息缺乏性维度得分、不可预测性维度得分）为自变量，进行多元逐步回归分析（α入=0.05，α出=0.10）。 多元逐步回归结果显示：疾病状态不确定性、不可预测性、文化程度、对疾病的认知是患儿父/母焦虑的主要影响因素（P＜0.05），共解释总变异的32.1%；共线性诊断显示，任意2 个自变量的相关系数均＜0.7，焦虑模型容忍度值均＞0.1（最小值为0.928），方差膨胀因子为1.023～1.077，因此考虑自变量之间不存在多重共线性；疾病状态不确定性、不可预测性、家庭月收入、职业是患儿父/母抑郁的主要影响因素（P＜0.05），共解释总变异的41.2%；共线性诊断显示，任意2 个自变量的相关系数均＜0.7， 抑郁模型容忍度值均＞0.1（最小值为0.911），方差膨胀因子为1.025～1.098，因此考虑自变量之间不存在多重共线性。 见表5。

表5 川崎病并发冠状动脉瘤患儿父/母焦虑、抑郁影响因素多元逐步回归分析（n=162）

续表5

3 讨论

3.1 川崎病并发冠状动脉瘤患儿父/母焦虑抑郁阳性筛出率较高 本研究结果显示，川崎病并发冠状动脉瘤患儿父/母焦虑总分为（16.86±3.67）分，95.0%存在焦虑症状；抑郁总分为（14.30±4.16）分，92.0%存在抑郁症状，这表明患儿父/母焦虑、抑郁情绪较高。分析其原因，相对于普通川崎病，川崎病并发冠状动脉瘤会引起冠状动脉闭塞，从而导致缺血性心脏病，威胁患儿长期生活质量及寿命。 国外研究显示[9]，川崎病并发冠状动脉瘤患儿家庭承受者较大的压力和焦虑，与孩子病情进展造成的危害有关。由于患儿年龄较小， 不能恰当地用话语或肢体语言表达自己的情绪感受和需求，面对患儿出现烦躁、哭闹时，患儿父/母不能正确识别，常常感到不知所措，他们会缺乏应对能力而自我责备未尽到照顾责任， 情绪处于紧张状态而产生焦虑、抑郁情绪。

3.2 川崎病并发冠状动脉瘤患儿父/母焦虑抑郁的主要影响因素

3.2.1 疾病状态不确定性 本研究结果显示， 疾病状态不确定性与焦虑、抑郁呈正相关（P＜0.001），此外疾病状态不确定性进入了回归方程， 是川崎病并发冠状动脉瘤患儿父/母焦虑、抑郁的主要影响因素（B=0.237，P＜0.001；B=0.299，P＜0.001）。分析其原因，疾病状态不确定性指不明确疾病的症状[7]。 患儿父/母对患儿患病后出现乏力、胸痛、四肢酸痛及无诱因哭闹、晕厥等儿童不典型的心机梗死症状，恢复期仍可持续存在， 并发冠状动脉损害等疾病相关问题不是很了解，产生对患儿疾病状态的不确定感，从而导致焦虑、抑郁等负性情绪[10]。 Chaney 等研究报道[11]，患儿父母的疾病不确定感不仅影响其心理状态，间接地增加患儿自身的痛苦， 还影响照顾者对疾病的判断能力和照顾能力。

3.2.2 不可预测性 本研究结果显示， 不可预测性与焦虑、抑郁呈正相关（P＜0.001），并且进入回归方程，是影响川崎病并发冠状动脉瘤父/母焦虑、抑郁的主要来源（B=0.321，P=0.002；B=0.422，P＜0.001）。不可预测性指不能预测疾病的发展和预后[7]。 这可能由于在随访中，异常的冠状动脉虽然回缩，但结构和功能已发生改变，导致管径均未能回缩至正常，远期有硬化和狭窄风险[12]。 患儿父/母无法预测患儿的病情、治疗效果及康复情况，往往会担心潜在的并发症给患儿带来生命危险， 甚至因看不到希望而不愿继续治疗，更容易出现焦虑、抑郁的不良情绪。 医护人员需重视患儿父/母的信息需求，提供疾病发展过程及预后的相关信息， 帮助患儿主要照顾者了解患儿的治疗效果、疾病复发概率情况、预后情况、成年期生殖情况和后代患病等问题，以降低患儿父/母的焦虑、抑郁情绪。

3.2.3 文化程度 本研究结果显示， 川崎病并发冠状动脉瘤父/母焦虑情绪受文化程度影响（B=1.343，P=0.037）。 表明文化程度较低的患儿父/母焦虑情绪较文化程度较高的患儿父/母高。 分析其原因：（1）川崎病并发冠状动脉瘤病情严重，相比普通川崎病，各种检查项目较多且检查频率高，如血常规、超声心动图、心电图、冠状动脉造影等，文化程度较低的患儿父/母对患儿频繁地检查难以理解，故对疾病的担忧情绪更为严重。 （2）医护人员在向患儿父/母解释检查结果和病情时，使用专业的医学术语，文化程度较低的患儿父/母理解能力较差，对疾病相关知识的接受能力不足，情绪紧张产生焦虑情绪，容易导致医护患关系紧张。 提示医护人员在与患儿父/母沟通交流时，避免使用专业术语，应尽量简化信息，建议使用通俗易懂的语言来解释问题， 及时确定照顾者是否理解。

3.2.4 对疾病的认知 研究结果显示，对疾病的认知是川崎病并发冠状动脉瘤患儿父/母焦虑的影响因素（B=-1.198，P=0.048），即对疾病的认知的不同在一定程度上影响了患儿父/母的焦虑情绪。 分析其原因：（1） 由于川崎病并发冠状动脉瘤会对患儿远期生存质量造成巨大的影响，本次调查中，患儿父/母对疾病不了解或部分认知， 占93.2%， 当得知患儿诊断时，患儿父/母往往会怀疑患儿诊断错误，不能接受患儿患病这一事实。 （2）患儿父/母担心患儿持续输注大剂量丙种球蛋白产生不良应，9 个月后预防接种疫苗影响治疗效果；皮下注射抗凝剂导致患儿疼痛；担忧患儿长期服用抗凝药物影响生长发育，如骨密度；害怕患儿出院后参加学校活动引起生命危险等。因此，患儿父/母焦虑水平相对较高。提示医护人员应提供全方面的健康教育，即入院时发放疾病知识宣传单，包括疾病的定义、诱因、常见的临床表现； 住院期间通过小讲座形式组织患儿父/母集中学习，重点讲解治疗用药、各项检查、常用药物不良反应及复查时间。

3.2.5 家庭月收入 本研究结果显示， 家庭月收入影响川崎病并发冠状动脉瘤患儿父/母的抑郁情绪（B=-0.629，P=0.016），家庭月收入较低的患儿父/母其抑郁情绪高于家庭月收入较高的患儿父/母。 分析其原因：（1）因为治疗该疾病的有效药物丙种球蛋白较为昂贵，为自费药，每次治疗费用在1 万元左右，为自费药， 部分患儿在第1 次静脉输注丙种球蛋白后无反应， 需要第2 次丙种球蛋白治疗或联合糖皮质激素治疗，患儿虽然有医保但不能报销。 患儿父/母不仅承受患儿疾病带来的精神压力， 还承担着患儿疾病治疗的经济压力，加重了患儿父/母的照护负担。 （2）川崎病并发冠状动脉瘤疾病预后尚未清楚，病程长难治愈，而农村地区的医疗水平有限，患儿主要照顾只能选择城市大型医院就医，其住宿、交通费等增加了疾病治疗的花费。 这些都对患儿父/母的经济状况带来极大的考验， 进一步影响患儿治疗的依从性。

3.2.6 职业 本研究结果显示， 职业是川崎病并发冠状动脉瘤患儿父/母抑郁的主要影响因素 （农民：B=2.234，P=0.003；工人：B=1.230，P=0.033），患儿父/母的职业类别不同，其抑郁水平有差异。 分析其原因，职业不同在一定程度上反映了其受教育程度和社会地位的高低。 （1）本组患儿父/母有48 名（29.6%）是农民，33 名（20.4%）是工人，说明患儿家庭生活水平较低，社会保障不完善，文化程度可能较低、社会地位不高，获得疾病相关知识的渠道不顺畅，对疾病相关信息分析和理解的能力较差， 故抑郁水平较高。（2）而职业为事业单位的患儿父/母其抑郁水平显著低于职业为农民或工人的父/母。 这可能是由于事业单位的员工作稳定，经济状况相对优越，能够有效的保障患儿治疗的长期性。此外他们的文化程度较高，获取知识的渠道更加广泛， 能更全面地了解疾病相关知识，所以其抑郁水平相对较低。

[致谢]诚挚感谢重庆医科大学附属儿童医院临床流行病学与生物信息学研究室梁小华副研究员对本研究的统计分析指导。