家庭坚韧力在多发性骨髓瘤患者社会支持与恐惧疾病进展间的中介效应

胡小春，王叶，姜月，刘可

（1.中山大学肿瘤防治中心 血液肿瘤科，广东 广州510060；2.中山大学护理学院，广东 广州510080）

多发性骨髓瘤（multiple myeloma，MM）是起源于浆细胞的恶性肿瘤， 位居血液肿瘤发病率的第2位[1]。 其特征是单克隆浆细胞恶性增生，患者出现广泛骨质破坏、肾功能损害、反复感染、贫血、高钙血症等一系列临床表现。国内研究显示，多发性骨髓瘤疾病中位进展时间为16 个月[2]，意味着约50%的患者在2 年内会出现疾病的进展或复发。 多发性骨髓瘤治疗难度大、 患者在治疗全过程中都存在对疾病的复发恐惧、处于焦虑与疲乏的状态中，严重影响其生活质量[3]。 恐惧疾病进展（fear of progression，FoP）是指个体对于一切与其现实存在疾病相关的恐惧心理，患者因担忧或害怕疾病复发或进展的心理反应[4]。 据报道， 多发性骨髓瘤患者在疾病的诊疗过程中一直存在对疾病进展的恐惧， 社会支持和家庭是他们产生应对能力的核心[5]。 家庭坚韧度高的癌症患者较容易适应和控制压力事件，其家庭适应能力更强[6]，而社会支持与家庭坚韧力会对幸存者的疾病进展恐惧产生影响[7]。 目前国内外针对多发性骨髓瘤患者恐惧疾病进展， 社会支持和家庭坚韧力的研究多为质性研究，调查性研究较少。本研究旨在调查多发性骨髓瘤患者恐惧疾病进展、 社会支持及家庭坚韧力现状， 探讨家庭坚韧力在多发性骨髓瘤患者社会支持与恐惧疾病进展间的中介效应， 以期为临床医护人员干预多发性骨髓瘤患者的恐惧疾病进展提供一定的参考和依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法，2018 年10 月—2019 年3 月选取在广州市某三级甲等肿瘤专科医院血液科病房诊疗的多发性骨髓瘤患者作为研究对象。 纳入标准：（1）符合国际骨髓瘤工作组制订的多发性骨髓瘤的诊断标准[8]；（2）年龄≥18 岁；（3）知晓疾病诊断及病情；（4）可以理解问卷内容，能以语言或文字进行沟通；（5）知情并同意参与本研究。 排除标准：既往有精神疾病史及合并其他重大疾病。本研究获得具有伦理审查资质的中山大学肿瘤防治中心伦理委员会批准（B2020-054-01）。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查问卷 自行编制，包括性别、年龄、婚姻状况、主要照顾者、文化程度、疾病分期、病程。

1.2.2 恐惧疾病进展简化量表 （Fear of Progression Questionnaire-short Form， FoP-Q-SF） 2006 年Mehnert 等[9]在疾病进展恐惧量表的基础上研发而成的简化量表，用以评估癌症患者的复发恐惧水平。吴奇云等[10]于2015 年翻译，应用于原发性肝癌患者，量表总Cronbach α 系数为0.883。 该量表包括社会家庭（6 个条目）和生理健康（6 个条目），共2 个维度12 个条目。 均采用Likert 5 级评分， 按从不～总是分别赋值1～5 分，总分12～60 分，得分越高则表示患者恐惧疾病进展水平越高； 恐惧疾病进展总分≥34 分，即受试对象存在心理功能失调[11-12]。由于该量表尚未用于多发性骨髓瘤患者，在正式调查前，聘请5 名副高级及以上的护理专家和心理专家对量表的内容效度进行了测评， 测评后没有对条目进行修改，量表内容效度为0.913。 本研究正式调查中量表总Cronbach α 系数为0.811，各维度的Cronbach α系数为0.769～0.809。

1.2.3 家庭坚韧力量表 （Family Hardiness Index，FHI） 由Mccubbin 等[13]于1986 年研发，用以评估家庭中成员的内部优势。 刘洋等[14]于2014 年翻译，用于评估住院患儿父母家庭坚韧力的感知， 量表总Cronbach α 系数0.803。 该量表包括承担 （9 个条目）、挑战（6 个条目）和控制（5 个条目），共3 个维度20 个条目。 均采用Likert 4 级评分，从完全错误～完全正确分别赋值1～4 分。 总分20～80 分，得分越高说明受试对象的家庭坚韧性越好。 本研究正式调查中该量表总Cronbach α 系数为0.816。 由于该量表尚未用于多发性骨髓瘤患者家属，在正式调查前，聘请5 名副高级及以上的护理专家和心理专家对量表的内容效度进行了测评， 测评后没有对条目进行修改，经统计量表的内容效度为0.921。 本研究正式调查中量表总Cronbach α 系数为0.816， 各维度的Cronbach α 系数为0.761～0.807。

1.2.4 社会支持量表 （Social Support Rating Scale，SSRS） 由肖水源[15]于1986 年编制，于1990 年修订，能有效反映个体的社会支持水平。该量表包括主观支持维度（4 个条目），客观支持维度（3 个条目），支持利用度维度（3 个条目），共3 个维度10 个条目。总分12～66 分，得分越高，表示受试对象的社会支持越充足。评价标准：总分＜25 分、26～35 分、36～45 分、＞45 分依次代表社会支持度差、社会支持度一般、社会支持度良好、社会支持度高[16]。 本研究正式调查中该量表总Cronbach α 系数为0.864。

1.3 资料收集方法 本研究采用问卷调查法，由经课题组统一培训的研究人员发放问卷。首先，采用统一指导语向受试对象说明本研究的目的、 意义及问卷填写方法，获取其知情同意后发放问卷，由其自行填写。 问卷当场发放， 当场回收并检查问卷是否填全，若有缺失的条目，当场填补，再次核对无误后收回。 共发放问卷135 份，回收有效问卷127 份，有效回收率为94.0%。

1.4 统计学方法 采用EpiData 3.0 双人双录入数据，采用SPSS 20.0 分析数据。 计数资料采用频数、构成比描述，符合正态分布的计量资料采用均数±标准差描述；恐惧疾病进展、家庭坚韧力与社会支持的相关性采用Pearson 相关性分析检验。采用AMOS 22.0 构建结构方程模型， 检验多发性骨髓瘤患者家庭坚韧力在社会支持和恐惧疾病进展间的中介效应。 检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 一般资料 127 例多发性骨髓瘤患者， 年龄（58.09±9.52）岁，其中男性78 例（61.4%），女性49 例（38.6%）；多为已婚，120 例（94.5%）；主要照顾者多为配偶，78 例（61.4%）；学历：小学及以下42 例（33.1%），初中33 例（26.0%），高中及中专20 例（15.7%），大专及以上32 例（25.2%）；病程：＜1 年60 例（47.2%），1～＜2 年28 例（22.0%），2～＜3 年12 例（9.4%），≥3 年27例（21.3%）；疾病分期：Ⅰ期66 例（52.0%），Ⅱ期34 例（26.8%），Ⅲ期27 例（21.3%）。

2.2 多发性骨髓瘤患者恐惧疾病进展、家庭坚韧力及社会支持得分情况 本组多发性骨髓瘤患者恐惧疾病进展总分为（35.05±11.09）分，各维度得分分别为：生理健康（18.50±5.60）分，社会家庭（16.55±5.98）分；其中72 例（56.7%）多发性骨髓瘤患者恐惧疾病进展总分≥34 分。

本组多发性骨髓瘤患者的家庭坚韧力总分为（57.65±7.73）分，各维度得分分别为：承担（责任）（27.19±4.18）分，控制（16.10±3.59）分，挑战（14.37±2.19）分；社会支持度总分为(40.68±7.98)分，各维度得分分别为：主观支持（24.25±5.02）分，客观支持（9.30±3.08）分、支持利用度（7.14±2.19）分；其中社会支持度良好（36～45 分）的患者58 例（45.7%），社会支持度高（＞45 分）的患者43 例（33.9%）。

2.3 多发性骨髓瘤患者癌症恐惧疾病进展与家庭坚韧力及社会支持的相关性分析 Pearson 相关分析结果显示， 多发性骨髓瘤患者恐惧疾病进展与家庭坚韧力及社会支持总分均呈负相关（r=-0.267，-0.287；均P＜0.01），家庭坚韧力与社会支持总分呈正相关（r=0.332，P＜0.01）。 见表1。

2.4 多发性骨髓瘤患者恐惧疾病进展在家庭坚韧力与社会支持间的中介效应分析 为进一步探究多发性骨髓瘤患者恐惧疾病进展与家庭坚韧力及社会支持的内在联系，以社会支持为外生显变量，家庭坚韧力为内生显变量，恐惧疾病进展为内生潜变量，建立结构方程模型。 运用最大似然法对结构方程模型进行拟合，根据修正指数对假定模型进行修正，最终模型拟合良好，卡方与自由度比值（χ2/df）=2.12，近似误差均方根（rootmean square error of approximation，RMSEA）=0.048， 调整拟合优度指数（adjusted goodness of fit index，AGFI）=0.918， 拟合优度指数（goodness of fit index，GFI）=0.933， 比较拟合指数（comparative fit index, CFI）=0.939， 增值拟合指数（incremental fit index，IFI）=0.941。 结合结构方程模型拟合度标准[17]，各项模型指标均在可接受范围内，模型拟合程度良好。 模型（见图1）提示，家庭坚韧力对恐惧疾病进展有直接（负向）效应（β=-0.400，P＜0.05）；社会支持对恐惧疾病进展有直接（负向）效应（β=-0.430，P＜0.05），并可通过家庭坚韧力间接影响恐惧疾病进展， 家庭坚韧力在社会支持和恐惧疾病进展间存在中介效应（β=-0.125，P＜0.05）。 各变量之间的直接和间接效应，见表2。

图1 多发性骨髓瘤患者复发恐惧在社会支持与家庭坚韧力间中介效应模型

表2 中介模型的作用效应

3 讨论

3.1 56.7%多发性骨髓瘤患者存在恐惧疾病进展心理功能失调，其家庭坚韧力处于中等水平，社会支持度良好 本研究结果显示， 多发性骨髓瘤患者的恐惧疾病进展总分为（35.05±11.09）分，56.7%的患者恐惧疾病进展得分≥34 分， 即存在心理功能失调；略高于Savard[18]及Dunn[19]的研究结果（心理失调率，44.0%～56.0%），与内地相关乳腺癌患者[20]、妇科恶性肿瘤术后化疗患者等恐惧疾病进展水平结果相近[21]。本研究结果56.7%的多发性骨髓瘤患者存在因恐惧疾病进展而导致的心理功能失调， 可能与多发性骨髓瘤诊疗特征相关。 多发性骨髓瘤病程较长以骨痛为主要症状且病情容易反复， 其治疗以多种药物联合治疗为主且药物价格昂贵， 患者在诊疗过程中承受着强烈的躯体疼痛与巨大经济压力的双重影响，极易产生对诊疗的负性情绪和对疾病进展或复发的恐惧。

本组多发性骨髓瘤患者的家庭坚韧力总分为（57.65±7.73）分，与量表总分中间值50 分相比，处于中等水平；略高于王文慧对130 例癌症患者的报道[22]，可能与癌症确诊的时间不同，我国医学发展程度、社会生活水平以及癌种不同相关。究其原因，多发性骨髓瘤患者身心痛苦， 亦造成其家庭承受巨大压力与冲击， 对其家庭坚韧力水平造成一定负向影响。 此外，本研究受试患者年龄（58.09±9.52）岁，患者及其家属生活经验较为丰富， 有较好的能力承担当下状况，能够积极应对治疗，在疾病冲击与家庭积极应对下，因此家庭坚韧力处于中等水平。

本组多发性骨髓瘤患者的社会支持得分为（40.68±7.98）分，依据社会支持量表的评价标准[16]，为社会支持度良好； 与邢春等关于住院癌症患者社会支持水平的研究结果相似[23]。 究其原因，可能与本研究中患者年龄为（58.09±9.52）岁，大部分为中年患者，有较完善的社会支持系统相关，同时本研究患者诊疗期间的主要照顾人员61.4%为配偶， 作为患者最亲近的人在其诊疗期间利用自身及周围资源为其提供相应支持，故其社会支持度良好。

3.2 多发性骨髓瘤患者的家庭坚韧力和社会支持水平均与其恐惧疾病进展水平呈负相关 本研究结果显示， 多发性骨髓瘤患者家庭坚韧力与恐惧疾病进展总分呈负相关（r=-0.267，P＜0.01），即家庭坚韧力得分越高的患者，其恐惧疾病进展得分越低。究其原因，家庭坚韧力高的患者，其应对外部刺激的能力越好，可以更好的满足患者诊疗中的需求，降低患者内心的恐惧与对疾病的焦虑。有研究显示，癌症患者家庭坚韧力与其心理韧性成正相关， 家庭坚韧力的增强可有效的减轻患者的负性情绪[24]。 同时家庭坚韧力越高，其家庭成员解决问题的方式越积极，研究表明，癌症患者应对癌症措施越积极，其疾病进展恐惧水平越低[25]。

本组多发性骨髓瘤患者社会支持与恐惧疾病进展总分呈负相关（r=-0.287，P＜0.01），即多发性骨髓瘤患者社会支持度越好，其恐惧疾病进展得分越低；与蔡建平等[26]的研究结果一致。 究其原因，社会支持是一种可利用的外部资源， 在患者面对疾病冲击时起到重要的调节作用。 良好的社会支持有利于患者在诊疗过程中维持良好的身心状态， 减少不良情绪的发生进而降低其恐惧疾病进展水平。

本组多发性骨髓瘤患者的家庭坚韧力与社会支持总分呈正相关（r=0.332，P＜0.01），即家庭坚韧力水平越高的患者，其社会支持水平越高；与王文慧等[27]的研究结果相似。究其原因，家庭坚韧力是家庭在遇到压力和冲击时可以恢复家庭稳定的力量， 家庭坚韧力水平越高， 患者罹患疾病时其家庭所受影响越小，越能够保持其家庭的完整功能，使患者感知到的主观家庭支持越显著。同时家庭坚韧力水平越高，其家庭内部成员调动相关资源的能力越好， 患者的社会支持的可利用度也越高。

3.3 家庭坚韧力在多发性骨髓瘤患者恐惧疾病进展与社会支持间存在中介作用 本研究结果显示，家庭坚韧力在多发性骨髓瘤患者的癌症复发恐惧与社会支持间存在中介作用。 社会支持和家庭坚韧力对多发性骨髓瘤患者的癌症复发恐惧均存在正向预测作用， 而家庭坚韧力还可与社会支持相互作用对患者的癌症复发恐惧存在间接预测作用， 凸显出家庭坚韧力对发性骨髓瘤患者心理调适的重要作用。究其原因， 家庭坚韧力是家庭成员运用内外部资源应对压力，维持家庭稳定的能力[28]。 研究显示，家庭坚韧力高的癌症患者，应对疾病的态度愈加积极，其对疾病恐惧的负性情绪明显降低[24]。 本研究中，家庭坚韧力高的多发性骨髓瘤患者，其有较好的承担、控制压力，应对挑战的能力，会采取更加积极方式应对疾病， 正向的心理激励使其对疾病进展的恐惧得到缓解，直接负向作用于患者恐惧疾病进展水平。同时家庭坚韧力高的患者及其家庭积极调动起内外部资源应对疾病，可显著增加患者对社会支持的利用度，提高其社会支持度。 而社会支持水平的提高会改善患者在诊疗期间对疾病进展的恐惧， 致使家庭坚韧力间接降低其恐惧疾病进展水平。本研究结果提示，下一步宜针对多发性骨髓瘤患者的家庭坚韧力展开研究，探究其相关影响因素，针对主要影响因素对多发性骨髓瘤患者家庭坚韧力展开研究， 以期改善多发性骨髓瘤患者社会支持， 降低其恐惧疾病进展水平。

4 研究局限性

本研究的不足之处在于样本量较小， 有待于今后多中心扩大样本量进一步探讨。此外，本研究仅为横断面研究，后期可采取纵向研究方法，探索多发性骨髓瘤患者不同阶段恐惧疾病进展、 社会支持及家庭坚韧力水平，并进行影响因素分析。