婴儿尊严死的法律问题研究

孙也龙

摘要：在某些重症场合.延长生命长度并非医疗决策的唯一决定因素，生命质量的考量也已被国内外司法实践所认可。生命质量说为婴儿尊严死提供了前提条件，也即并非在任何情况下都必须维持重症婴儿的生命。对于重症婴儿生命质量的判断.由于其同时作为父母的子女和医生的患者，从家事法和医事法的双重角度，最佳利益原则都应当适用于此情况。但最佳利益原则具有不确定性.故必须在具体案件中考量各种相关因素。为便于此种考量，法律应归纳列举给予醫疗措施将不符合婴儿的最佳利益的具体情形，同时法律还应建立婴儿尊严死的程序保障机制。

关键词：婴儿尊严死;Charlie Gard案;生命质量;最佳利益原则

中图分类号：DF48 文献标志码：A

DOI：10.3969/j.issn.1008-4355.2020.03.07

随着现代医疗科技的发展，诸如人工呼吸机、插管输养、心肺复苏术等治疗方法使得很多重症患者的生命得以延长，但遗憾的是，却没有相应地提升生命的质量和尊严。近年来，我国已有民间社团组织提倡尊严死的理念。也有政协委员提交了相关立法提案，期望让已经病到无法治疗的患者能够平静、有尊严地走向生命终点。尊严死是指以现代医学而言，对于已无恢复可能且确已濒临死亡期的病患，终止维持生命的治疗，以维护人性尊严，而让其迎向死亡。我国关于尊严死的法学研究尚处起步阶段，并且已有研究多集中于老年人尊严死的情形。但是在比较法上婴儿尊严死也是一个热门的研究课题。实际上，我国现实中已经发生了多起关于婴儿尊严死的事件。例如在2010年发生的天津无肛女婴案中，一名患有先天性肛门锁闭、多发瘘、肾积水和心脏卵孔未闭等疾病的女婴在天津出生，在接受了13天的治疗后，由于病情过于复杂严重，父亲及亲人对她放弃治疗并将其送到临终关怀医院。而由于对婴儿尊严死法律问题的理解不深人，导致该事件在社会上产生极大争议。可见，不管从学术研究还是社会现实来看，婴儿尊严死的法律问题都应当被给予足够关注。在2017年引发全世界关注的Charlie Gard案就是婴儿尊严死的典型案例。在此案中，婴儿Charlie Gard患有罕见的遗传病，父母试图带他去美国接受试验性治疗，但医生提出放弃治疗并向法院申请，最终这对父母被判败诉。该案让世界一度揪心，英国首相特雷莎-梅等知名人士都曾发声援助。本文拟以此案为切人，进而分析婴儿尊严死的基本法律问题，希望能有利于我国应对类似案件。

一、Charlie Gard案的事实和审理

（一）charlie Gard案的事实及英国高等法院的审理

Charlie Gard出生于2016年8月4日。出生后不久即被确诊为“婴儿期脑肌线粒体DNA缺失综合征”，其大脑、肌肉和呼吸能力都受到严重损害，渐进性呼吸衰竭使他必须依赖呼吸机;无法移动四肢，无法睁开眼睛;没有正常的脑活动迹象，不能反应、交流或哭泣。他还患有先天性耳聋和严重的癫痫病症。Charlie Gard的父母了解到有一种相对较轻的疾病，主要导致肌肉无力，但不影响大脑，而此种疾病的患者可受益于“核苷疗法”。于是他们联系到一位美国的医学教授，该教授确认，核苷疗法尚未试用于Charlie Gard所患的疾病，但是有“理论上的可能性”，对其有益。2017年1月，大奥蒙德街医院计划为Charlie Gard实施核苷疗法，由于此疗法是试验性的，因此须向伦理委员会提出申请以授权其使用。但就在准备申请之前，Charlie Gard由于癫痫发作而遭受了一系列的脑损伤。医院告知其父母，患者病情极其严重，核苷疗法也是无效的，只会延长他的痛苦。

2017年2月，大奥蒙德街医院向英国高等法院家事庭申请批准Chaflie Gard尊严死的法院令，称撤除人工呼吸机并对其进行临终关怀是符合其最佳利益的，因而是合法的。患者的父母反对此项申请。法院听取了Charlie Gard的父母、多位英国医学专家、美国教授（通过电话）的证言，法官甚至亲自前往医院看望了Charlie Gard。2017年4月，高等法院判决支持医院的申请。判决首先概述了儿童医疗决定的法律原则：尽管承担家长责任的父母有权同意他们的孩子接受治疗。但是在法律上，最高的控制权属于对孩子的最佳利益行使独立、客观判断的法院;在作出医疗决定时，孩子的福祉占首要地位，应首先推定生命神圣以及延长生命的行为;法官必须从孩子的假定视角来审视问题，“最佳利益”包含了医学的、情感的和所有其他的福祉议题。具体到本案，判决指出，所有检查过Charlie Gard的医生都一致认为核苷疗法将是无效的。判决总结认为，对Charlie Gard实施核苷疗法只会增加他的痛苦，现在符合他的最佳利益的唯一办法就是让他平静地离世，而不是让他经历更多的痛苦。

（二）英国上诉法院及最高法院的审理

Charlie Gard的父母对高等法院判决不服，提起上诉。他们诉称，法院不能仅仅依赖“最佳利益”测试，并提出了所谓“重大伤害”测试，即如果父母提出了一种可行的治疗方案，那么只有在这个方案可能会导致孩子“重大伤害”的情况下，才能推翻父母的治疗选择。2017年5月，英国上诉法院驳回了上诉。判决首先维护了最佳利益测试：在孩子患重病时，父母可能会失去客观性，并愿意尝试任何手段，即使客观看来某种手段并不符合孩子的最佳利益;正如判例法不断强调的唯一的原则，孩子的最佳利益必须占首要地位，即便在父母出于至善之动机而坚持某种其他选择的情况下，这一原则也必须适用。判决接着指出，即便适用所谓的重大伤害测试，也会发现把Charlie Gard转移至美国实施一种未经证实的甚至未进入试验阶段的疗法，可能会使他承受持续的痛苦和不安。判决最后认为，即使核苷疗法本身不对Charlie Gard产生危害，但是为实施该疗法而需要持续施加的维持生命治疗仍不符合Charlie Gard的最佳利益。

Charlie Gard的父母仍不服判决。故向英国最高法院申请上诉许可，主要理由是其父母权利受到了干涉。他们依然认为，只有在对孩子有重大伤害之风险时，干涉父母权利方为正当。2017年6月8日，最高法院驳回了申请，指出：凡涉及父母权利与孩子权利的案件，孩子的最佳利益是首要考虑;即便采用重大伤害测试，Charlie Gard也会因痛苦被延长而遭受重大伤害。

（三）欧洲人权法院的审理及Charlie Gard案的结局

在穷尽了国内救济途径后，Charlie Gard的父母申诉至欧洲人权法院。他们的核心诉求有二：一是医院停止为Charlie Gard提供维持生命治疗的行为违反了《欧洲人权公约》第2条的保护生命的积极义务;二是内国法院的判决是依据最佳利益测试而非重大伤害测试，从而内国法院不合比例地干涉了他们在《欧洲人权公约》第8条上的父母权利。

关于撤除维持生命治疗是否合法的问题，欧洲人权法院根据其以往判例总结出三个合法性要件：首先，存在符合公约第2条要求的内国法律规范框架，患者先前表达的意愿、与患者亲近的人以及医务人员的意见得到了充分的考虑，在对何为最符合患者利益的决定有疑问时，存在向法院寻求救济的可能途径。具体到本案，欧洲人权法院首先认为英国现行规范框架是适当的。其次，法院指出，Charlie Gard的父母充分参与了关于其孩子的所有决定，他们的观点被给予了足够的重视，内国法院还细致地听取了多位国内外医学专家的意见，故第二项要件也被满足。最后，法院指出，从内国程序法来看，在对最佳医疗决定存疑时，司法途径不仅仅是一种可能性，更是一项义务，本院在Glass案中已经对未寻求司法途径的医院进行了批判，而在本案中，大奥蒙德街医院非常合理地依据相关法律和管辖权向高等法院寻求了司法裁判，因而满足了第三项要件。综上，法院认为申诉人基于《欧洲人权公约》第2条的诉求不成立。

关于父母权利是否受到不法干涉的问题。欧洲人权法院认为此案确实存在对申诉人权利的干涉，但如果此种干涉能满足公约第8条第2款“依照法律”“合法目的”“于民主社會为必要”这三项要件，则仍为合法。法院认为，本案中的干涉遵循了英国法律的规定;本案中的干涉旨在保护孩子的“健康或道德”以及“权利和自由”;凡涉及儿童的决定，其最佳利益占首要地位，即便认为申诉人所主张之“重大伤害测试”为合理，基于专家证据，Charlie Gard也正在遭受着痛苦，而让他去经历试验性疗法只会延长他的痛苦，因而本案中的干涉是必要的。

综上理由，欧洲人权法院对Charlie Gard父母之诉求不予认可。至此，本案上诉程序已然穷尽，案件回到英国高等法院，该院最终发出法院令，Charlie Gard被送往临终关怀院，人工呼吸机被撤除，并于2017年7月底去世。

二、婴儿尊严死的前提

观察Charlie Gard案可以发现，各级法院判决的立足点皆在于，如果维持生命治疗不符合婴儿的最佳利益，则此种治疗应当予以撤除。但是，这个立足点并非凭空而来，而是基于一定的理论和历史背景之上。这就需要探讨婴儿尊严死的前提性问题，即法律是否要求在任何情况下都要维持婴儿的生命？此问题涉及生命的延长与生命质量的维护之间的衡平关系。

（一）生命权绝对化保护的衰落

生命权即保有人的自然生命的权利，即活着的权利;生命权是所有其他权利的根本和基石。我国《宪法》第33条规定“国家尊重和保障人权”，其中的“人权”理应包含生命权。毫无疑问，国家负有保障公民生命权之义务，或者说，对公民生命有国家利益之存在。生命权保障范围及于人，而不论该人是否具有自主性。例如，我国加入的《儿童权利公约》第6条即规定：“缔约国确认每个儿童均有固有的生命权。”我国《未成年人保护法》第3条规定，“未成年人享有生存权”，第10条规定，“禁止虐待、遗弃未成年人，禁止溺婴和其他残害婴儿的行为”。因此，婴儿虽因无意思能力而不具有自主性，但其为已出生之人，故其生命权应受保护。

问题是，对生命权保护之程度为何？对此，生命权绝对化保护的观点认为，生命具有终极价值，因而“生命都是神圣的”，婴儿亦是如此，如果死亡尚未发生，那么必须尽一切努力维持生命的存在。这种绝对化的观点不允许有任何灵活性，其被简化为一个基于明确标准（即生命是否存在）的客观医学决策，并且禁止医疗决策者进行任何生命质量的考量，这就完全排除了婴儿尊严死的可能性。例如，在1986年的一起案例中，澳大利亚维多利亚州高等法院判令医院使用一切必要手段来维持一个患脊柱裂的新生儿的生命，并驳回了医院关于限制医疗措施的请求，判决认为：“任何人都无权决定一个孩子的生命可以被故意剥夺，不管孩子有多么残疾。法律不允许任何关于生命质量的决定，也不允许任何关于人类价值的评估。”

但是，现代医学的进步却没有进一步巩固绝对生命权说，反而使其日渐式微。对自然生命的法律保护毋庸置疑，但对于依靠技术人工维持的生命，其法益的保护是否还具有同等的价值？如脑部缺氧过久造成大脑的严重损伤，导致意识的永久丧失，通过延命医疗技术存下一个无自我意识、无法自我选择的生命，此时我们是否仍要坚持对其生命长度的保护？对于这些问题，美国首个终止昏迷患者维持生命治疗的判例，即1976年Quinlan案判决开创性地指出，随着身体受侵袭之程度日益增加，患者的恢复可能性也日益稀薄，而国家对患者之生命维持利益也相形减少。如果从人性尊严的角度论证，也并非在任何情况下都应维持生命。生命权的保障及于人性尊严，则可合称为生命尊严之保障，换言之，除人的生命权获得应有保障外，尚扩及生命过程中，作为生命主体者之尊严也应获得应有之尊重，生命若乏尊严，则人或沦为物。因此，生命的尊重并不是指尽可能地延长身体的生命，并不应该导致“身体绝对化”，无条件地尊重“作为肉体的生命”，并不代表尊重“作为人的生命”，反而有可能违反尊重人的尊严。正因如此，生命权绝对化保护逐渐衰落，生命权保障可由国家立法加以相对化。当然，这种相对化是被法律严格限制的，否则，作为人的首要权利的生命权就有受侵害之虞。

（二）生命质量说的兴起

随着维持生命医疗技术的发展，很多在以往条件下不可能生存的重症婴儿的生命得以延长，这使得学界开始反思极重症状态下的婴儿生命是否有必要继续维持。生命质量说逐渐形成，其认为对于一种治疗，除应考虑其直接的生物学效应或延长寿命的作用外，还应考虑其对个人生命规划的实现有益还是有害，以及各种作用的强度。早在上世纪80年代，加拿大法律修改委员会关于生命保护的报告就指出，一个人的生命价值不能只从“数量”的预计上看，还应从“质量”来考虑。瑞士针对较低生存可能性的新生儿，专门发布了医疗伦理与法律指南，其强调必须考虑婴儿的“可接受的生命质量”以及“目前的治疗是否可以忍受”，并指出应警惕过度治疗。不仅如此，国外司法判例也转向于认可生命质量说，“经过缓慢的、尝试性的发展，法律认可了在一些情形下，如果持续的积极治疗不会改善孩子的生命质量。即使它能让孩子在生理上继续存活，此种治疗也可以被拒绝或撤除”。例如美国的Cruzan v.Harmon案判决认为，“法院允许以生命质量之考量来克减国家保护生命的利益”“不考虑生命质量而认为维持生命是绝对真理，是不现实的”。

我国婴儿尊严死相关判决虽未直接使用“生命质量”一词，但实质上隐含了生命质量的判断。“阮映红、胡飞与武汉中原医院、华中科技大学同济医学院附属协和医院医疗损害赔偿纠纷案”是我国关于父母放弃维持生命治疗而致婴儿死亡的典型案例。在家属放弃治疗新生儿的问题上，湖北省武汉市江岸区人民法院指出，“新生儿被送人协和医院时已存在重度窒息、胎粪吸人、吸人性肺炎等症状，随着时间的推移，新生儿病情进一步恶化，已出现颅内出血、肺出血并发多器官功能衰竭等症状，且一直用呼吸机辅助呼吸。……协和医院的医生在新生儿病情进展的每一阶段，向其家属说明病情并无不当。患者家属亦有在了解病情后，选择治疗措施的权利。阮映红、胡飞夫妻在充分了解了新生儿的病情后，自主选择的放弃治疗。”在“曹某、丁某与某医院医疗损害责任纠纷案”中，上海市黄浦区人民法院认为，“原告方放弃新生儿治疗，新生儿死亡与医方的诊疗行为不存在因果关系，系胎儿先天发育异常所致。”在“聂永红、李国珍与安福县中医院医疗损害赔偿纠纷案”中，经检查婴儿患有窒息诊状，医生建议该婴儿已没有抢救的意义，所以家属放弃了治疗，后婴儿死亡，江西省安福县人民法院认可了“最后放弃治疗的因素。”从上述判决不难发现，虽然我国法律禁止溺婴、弃婴，但是我国法院并没有认为在任何情况下都要维持婴儿的生命，而是认可了在一定病情下婴儿可被放弃治疗，判词显示其中包含了对婴儿生命质量的考量。

与其他生命法学议题一样，生命質量说易引发“道德滑坡”的质疑，即如果对生命质量作出判断的人轻易地判定某些非重大疾病婴儿不具有值得维持的生命质量，则婴儿的生命权有受侵害之虞。不过，这种担忧是可以化解的。首先，法律必须明确延长生命具有推定效力，只有在生命质量被判断为极其稀少时才能克服此种推定。英国的An NHS Trust v.MB案判决就指出，“由于人类对生存的本能和欲望是强烈的，故必须对生命之延长给予重大考量或强烈推定。但这不是绝对的，也并非具有决定性，如果生命质量足够微小，则此种考量或推定可以被推翻。”在Charlie Gard案，英国高等法院也认为，作出医疗决定时，应首先推定生命神圣以及延长生命的行为。其次，法律应当为生命质量之判定设置适当的实体标准和程序保障机制（如下文论及的最佳利益标准及其程序机制），也可以避免道德滑坡现象。最后，还应注意到，在重症婴儿之场合，“我们必须承认自身的限制：我们无法逃避我们自己的观点，我们无法避免生命质量的判断，虽然医疗技术可以保住生命，但它并不是总能让生命值得被维持”。从上述我国的几起婴儿尊严死判决可看出，虽然法院没有直接使用生命质量一词，但在作出判决的过程中不可避免地对婴儿进行了生命质量的考量。

基于上述法律沿革可知，在医疗决策中，应首先推定延长患者生命之长度，生命质量则为例外情形下的考量。这样，生命质量说就为婴儿尊严死提供了前提条件，也即并非在任何情况下都必须维持婴儿的生命。在某些重症场合，生命长度并非唯一决定因素，生命质量的考量已被国内外司法实践所认可。观察Charlie Gard案，各级法院都对婴儿的生存状况进行了仔细考量，并在此前提下作出了终止其维持生命治疗的判决，可见其在观念上也是认可了生命质量说。

三、婴儿生命质量的判断原则

如前所述，生命质量说是婴儿尊严死的前提条件，那么需要进一步解决的问题是，应秉持何种原则来判断生命质量，从而决定是否为婴儿实施尊严死。纵观Charlie Gard案，各级法院的判决皆明确适用最佳利益原则，而对其他判断方法（如患者父母主张的“重大伤害测试”）皆不予认可。那么，在婴儿尊严死的场合，法律缘何坚定接受最佳利益原则，其理论和历史背景为何？

（一）替代判断原则的摒弃

因个人乃自己身体之最高主权者，自然首先应由个人自己判断哪种状态最符合自己的生命质量。如患者为有意思能力之人，生命质量的判断不成问题，法律也早已认可具有意思能力之成年人有权拒绝己所不欲的治疗，即便此种治疗能够维持其生命。而当患者为无意思能力之人，则其无法亲自对生命质量作出主观判断。对于此种情形，早期医事法以替代判断原则作为解决路径。1976年Quinlan案判决认为，Quinlan（时年21岁，因病成为植物人）有拒绝治疗的权利，虽然其现时无意思能力而不能行使该权利，但允许其父母替其行使权利，作出他们认为Quinlan自己会在相同情况下作出的选择。因此，“在替代判断原则之下，决策者是基于他所认为患者如有能力将怎样做而作出决定。”早期婴儿尊严死判例借鉴了Quinlan案提出的替代判断原则。如1984年的Barry案，刚出生十个月的Barry处于重症末期，父母请求终止儿子的维持生命治疗，佛罗里达州上诉法院援引了Quinlan案判词，并认可父母替其儿子主张拒绝治疗的隐私利益，从而认为“初审法院正确地适用了替代判断规则”。

然而，Quinlan原本为具备意思能力之成年人，嗣后因病丧失意思能力，故其监护人可根据其先前的表达或个人价值观念推定她的可能意思，进而作出最符合其可能意思的决定，但当患者为自始未取得意思能力的婴儿，仍然适用替代判断原则是否妥当？由于婴儿完全不具有作出医疗决定的意思能力，也就不存在推定其可能意思的空间，而替代判断必须受到患者本人可能意愿之限制，如无此种限制，则存在滥用代理权之虞，因此将替代判断原则套用到婴儿的场合实际上违背了该原则的原意。故此，在关于婴儿尊严死应适用何种标准的经典判例In re C.A.案中，法院指出，“我们反对本案应受到替代判断测试的约束，因为根据其定义。婴儿没有可以被替代的判断”“替代判断测试适用于其意愿可被确定的曾经有能力的成年患者”。当父母为他们的婴儿子女作医疗决定时，其并不是通过他们的替代判断来行使子女的同意或拒绝治疗的权利;相反，父母是在行使他们自己的、确定保护子女利益的最佳方式的权利，只要他们的选择是合理的，且不存在介入的国家利益，那么他们就可以行使这一权利。正因上述原因，在婴儿尊严死的场合，法律逐渐抛弃替代判断原则，而改采最佳利益原则。

（二）最佳利益原则的采纳

最佳利益原则肇始于第二次世界大战后，成人世界的儿童观发生了革命性的改变。主流观念认为，欲追求社会的最大利益，就必须注意到儿童及儿童的需要，将儿童视为独立的个体，给予法律的特别保护，至20世纪70年代，美国各州法院纷纷确立子女最佳利益原则。联合国《儿童权利公约》正式确立“儿童最佳利益原则”，为与儿童相关事务的指导原则，并为各缔约国所接受。我国也于1991年批准加入该公约。公约第3条明确规定：“关于儿童的一切行动，不论是由公私社会福利机构、法院、行政当局或立法机构执行，均应以儿童的最大利益为一种首要考虑。”可见，子女最佳利益原则强调在任何与儿童相关之事项中，均须以子女为中心，即坚持并贯彻子女本位。另一方面，子女最佳利益原则也是对父母亲权的限制，即父母作出与子女有关之决定时应以子女之最佳利益为依归，同时该原则也扩大了法院介入家庭事务的权限。

其后，最佳利益原则逐渐拓展至医事法领域，从而发展出“患者最佳利益原则”，其要求医疗决策者全面权衡医疗为患者带来的利益与风险，从而选择最有利的医疗决策。患者最佳利益原则主要适用于患者无意思能力且无法查清患者的真实意思的情况下，此时医生应依据医学上的标准作出符合患者最佳利益的医疗选择。这是由行善的医学伦理原则所决定的。行善原则是指医疗应有利于患者健康并切实为患者谋利益。根据此原则，医生应致力于提升患者的福祉，努力使患者受益，权衡利害得失，选择受益最大、伤害最小的医学决策。当患者为无意思能力的儿童，则父母有为子女医疗决定之权利，该权利必须依子女之最佳利益行使，然而医疗决定的困难之处在于医療行为之复杂性，特别是有重大影响、存在不确定性的医疗，此时就有医疗专业人士登场的必要，即医生有义务根据专业判断以患者的最大利益进行医疗行为，也就是说患者最佳利益原则赋予了医生相当的专业裁量权。

除了我国加入的联合国《儿童权利公约》以外，我国国内法源上也有最佳利益原则的明确规定。《民法典》第35条规定：“监护人应当按照最有利于被监护人的原则履行监护职责。”根据全国人大法工委对本条的释义，监护人在保护被监护人的人身权利、财产权利及其他合法权益的过程中，要综合各方面因素进行权衡，选择最有利于被监护人的方案，采取最有利于被监护人的措施，使被监护人的利益最大化，例如监护人要选择最有利于被监护人健康状况恢复的治疗方案、护理措施等。《最高人民法院、最高人民检察院、公安部、民政部关于依法处理监护人侵害未成年人权益行为若干问题的意见》第2条规定，“处理监护侵害行为，应当遵循未成年人最大利益原则”。此外，我国的司法判决也明确承认子女最佳利益原则，但基本上集中于离婚时子女抚养问题和探望权问题。前者如“杨骞与任军祥离婚纠纷案”，青岛市四方区人民法院认为，“应当从有利于孩子身心健康出发，遵循子女最佳利益原则，确定当前情况下直接抚养孩子的最佳人选”。后者如“王某与左某探望权纠纷案”，湘潭市中级人民法院指出，“探望权的行使……必须符合子女的最佳利益，符合有利于子女健康成长的原则”。但是，尚未见我国医疗法律或医疗纠纷判决明确使用“患者最佳利益原则”。我国已有学者呼吁，患者最佳利益原则应当在我国相关医事法律、法规中得到确认。

综上可知，处于医疗关系下的婴儿，由于其同时作为父母的子女和医生的患者，因此不管从家事法还是医事法的角度，最佳利益原则都应当对其予以适用。与替代判断原则强调患者的主观意愿不同，最佳利益原则强调患者的客观利益，其关注点不在于医疗措施是否为患者所意欲，而在于医疗措施是否符合患者的最大利益。对此，婴儿尊严死的经典判例An NHS Trust v.MB案判决指出，“我不是在判定假设我在患者的境遇下我会作出何种决定，也不是为我自己的孩子在这种情况下该如何决定，更不是在判定医生和父母的决定是否为合理的决定。此案件必须通过应用客观的方法或测试来判定。此种测试就是患者的最佳利益。”在Charlie Gard案，英国高等法院也认为，法院对孩子的最佳利益行使独立、客观判断，法官必须从孩子的假定视角来审视问题;英国上诉法院进一步指出，在孩子患重病时，父母可能会失去客观性，如果客观看来某种决定并不符合孩子的最佳利益，则也必须适用最佳利益原则推翻此决定。现阶段，关于儿童权利的国际公约及各国立法，均将儿童最佳利益作为儿童一切事务的首要原则。这样，维持生命的治疗行为同样应以儿童的最佳利益为首要考虑。当然，在一定年龄以上的儿童，还应根据其智力情况考虑其意愿。显然，对于婴儿来说，因其完全没有受法律认可之意思能力，故关于其维持生命治疗的决定，应以其最佳利益为唯一标准。例如，在In re c.A.案中，判决指出，伊利诺伊州《医疗代理法》规定无法确定其意愿之无能力人的医疗决定应适用最佳利益原则而非替代判断原则，而此医疗决定应当涵盖是否放弃维持生命治疗的决定。这样，根据最佳利益原则，如果维持生命治疗的实施不符合婴儿最佳利益，则不必再坚持这种治疗，而应转为缓和医疗或临终关怀。纵观Charlie Gard案，从英国国内各级法院到欧洲人权法院，判决皆明确适用最佳利益原则（而非所谓的“重大伤害测试”），认为不管是父母、医院还是法院都应以Charlie Gard的客观最佳利益为判断标准，并最终判决撤除Charlie Gard的人工呼吸机并对其进行临终关怀才是符合其最佳利益的。

（三）最佳利益原则的不确定性

如前所述，决定是否为婴儿实施尊严死应适用最佳利益原则。但是，最佳利益原则也并非完美，一般认为其缺点主要在于不确定性或模糊性。《儿童权利公约》固然揭示儿童最佳利益原则，但对其实质内涵及具体审查基准却未明文规定，其第3条“对原则内容只作了较宽泛的限定”“只是试图建构一个最大利益准则作为国际儿童权利法的坐标”。这样，在适用最佳利益原则时，“审酌事项的具体内容为何、究竟应如何审酌，往往才是最大的问题”。

具体到维持生命医疗之场合，不确定性无法为最佳利益原则的适用者提供具体的标准，从而，一个患者是否会被撤除维持生命治疗将依赖于代为决策者对行为适当性的判断，而缺乏具体标准的原则性规定会给予代为决策者最宽泛的价值判断空间。而依据主观价值观念以及此种观念将对儿童成长产生什么样的影响所作的预测，随之产生的对儿童事务的安排，和对各种处理结果作出选择的价值观都是有差异的，是不确定的。如果法律泛化地规定最佳利益标准，就可能造成家属或医生对最佳利益之判断的自由裁量范围过大，甚至有过度主观化之虞，也不利于司法机关来行使最终的判定。根据最佳利益原则的客观属性，关于婴儿的医疗选择必须“足够好”，怎样才构成“足够好”应当通过合理的逻辑、医学和科学的观点来评估。因此，根据最佳利益原则这个“坐标”，应当对医疗法律关系中儿童的最佳利益的衡量作具体化规定，从而避免判断的主观化和随意性，如此才能落实对其生命权、生命质量的保护。

四、婴儿最佳利益的具体衡量及其程序

（一）婴儿最佳利益的考量因素

由于最佳利益是一个不确定的法律概念，所以，应试图提出一些考虑因素。例如，在父母对子女之惩戒方面，需考虑的因素包括儿童的年龄、个性、身体状况、父母的身心状态、环境变迁可能对孩童所造成的影响等。而在医疗事务方面，就具体医疗行为判定是否符合婴儿之最佳利益时，是针对具体医疗措施为衡量，故应主要以该医疗是否符合该婴儿身体、健康及未来之需要为决定，并且具体医疗本身的性质，如副作用及危险性等，也是判断是否对该婴儿进行医疗的重要因素。具体到尊严死的医疗决定，应当认为，对于家属和医生依据最佳利益原则为无意思能力者所作出撤除维持生命医疗的决定，必须有严格的法律标准，即清楚与令人信服的证据，法律应当列出优劣清单，权衡各项因素。

一些成文法明确列举了医疗决定中最佳利益的具体考量因素。如纽约州《公共卫生法》规定，“对患者最佳利益的评估应包括：每个人的尊严和独特性的考虑;保存患者生命的可能性和程度;对患者健康或功能的保护、改善或恢复;对患者痛苦的缓解，以及任何医疗状况及其他关切和价值。”还有一些司法判决也列举了判断婴儿最佳利益的考量因素。例如在In re Phillip B.案，判决指出，“国家在坚持进行父母所拒绝的治疗之前，必须考虑一些相关因素。国家应当审查孩子所遭受的病害的严重性或者他将遭受严重病害的实质可能性;医学专业人士对治疗措施的评价;医疗措施对孩子的风险”，“当然，其考量的基础是孩子的福利以及医疗是否能满足他的最佳利益”。

参考上述事项，就具体的医疗措置，对婴儿所带来之利益与不利益为比较衡量，具体考量因素至少包括：该治疗所能带来的利益，如促进婴儿生命、身体、健康的可能性和程度，对婴儿痛苦的缓解程度;疾病本身的重大性，如婴儿所患疾病带来的痛苦、预期的寿命、生存的尊严;医疗的性质，包括医生对该治疗的评价，伴随治疗的危险及副作用，为进行该治疗而给婴儿带来的负担，治疗的有效『生及对婴儿健康及生命的影响，如对婴儿疾病缓解的可能性及使婴儿迈向正常生活的可能性。藉由这些因素的综合判断来决定何谓婴儿的最佳利益。观察Charlie Gard案，法院在作出撤除维持生命治疗判决之前，充分考量了婴儿的病情、遭受的痛苦、预期寿命、恢复的可能性、试验性疗法的可能后果、维持生命治疗带来的负担等一系列因素，且这些考量都是以大量证据作为支撑，从而保证了对婴儿最佳利益判断的客观性。

（二）不符合婴儿最佳利益的情形

衡量各相关因素将有利于最佳利益的具体确定，但是，在个案中进行一一衡量也颇费精力，如果能将临床现实中出现的不符合婴儿最佳利益的情形加以总结归纳，则更有助于各方确定是否可不给予婴儿维持生命治疗。在判例法上，有作此种归纳者。如在早期判例Re B（A Minor）案中，判决归纳出四种继续维持婴儿生命不符合其最佳利益之情形：植物人状态，即作为人之机能完全被破坏;证明有重度障碍，非常确定子女将来一生充满痛苦;子女一生明显非常可怕;子女一生将不堪忍受。从前文提及我国相关判决来看，我国法院并未作出类似总结，而仅是根据个案下婴儿之病情作出判断。

在成文法上，有所谓Babv Doe规则，其明确规定了可以不给予婴儿维持生命治疗的情形。根据美国《儿童虐待防治法》之规定，对于遭受危及生命之病情的婴儿，必须给予其“医学指针治疗”，即根据医生的合理医学判断，可以有效改善病情的医疗措施，包括药物、营养、水分等;除非根据医生的合理医学判断发生了以下情形之一：“1.婴儿长期且不可逆地昏迷：2.医疗措施仅仅延长死亡，无法缓解或纠正婴儿的危及生命之病情或者就婴儿的生存而言是无效的：3.医疗措施就婴儿的生存而言是无效的并且医疗措施本身在此种境遇下将是不人道的”。也即是说，对于重症婴儿，原则上应给予最大化治疗，但是在法定的三种情形下可不给予治疗，在这些情形下放弃维持生命治疗是合法的。Baby Doe规则使各方免于衡量最佳利益的困扰，增加了对婴儿尊严死法律后果的预期。但是也有学者不认同此规则，认为不应当用此种僵化的列举式规定替代弹性的最佳利益标准。笔者认为，不妨将Babv Doe规则理解为法律对最佳利益标准的严格化设定，即法律明确列举在哪些情形下医疗措施的给予将不符合婴儿的最佳利益，而在其他任何情况下给予治疗则都符合其最佳利益。这样，既满足了“生命延长之强烈推定”，又提供了例外情形下对生命质量的保护。通过成文法对这些例外情形的具体列举虽然可能不够灵活，但是有利于对最佳利益的统一判断，避免了最佳利益原则的模糊性缺陷，也符合法的安定性要求。总之，法律不能仅仅停留在最佳利益的原则性规定，而应当对最佳利益的判断进行具体化确定，例如通过明确列举不符合婴儿最佳利益的情形，以有助于各方判断婴儿是否符合尊严死的标准。

（三）婴儿最佳利益之衡量的程序保障

在Charlie Gard案，欧洲人权法院指出，在对何为最符合患者利益的决定有疑问时，应当存在向法院寻求救济的可能途径。可见，对于婴儿最佳利益的衡量，不仅需要考量因素的列举和特定情形的归纳，还应具备正当的法律程序保障。最佳利益原则要求父母和医生都应本着婴儿患者的最佳利益行事，那么可能产生两种情形：一是父母与医生对尊严死是否符合婴儿的最佳利益达成共识;二是父母与医生对婴儿最佳利益的理解发生不一致，从而就是否尊严死形成相反意见。相关程序保障的探讨应从这两方面切人。

在第一种情形，如果父母与医生一致认为继续维持生命治疗符合婴儿的最佳利益，则直接根据法律对延长生命的推定，无需诉诸法律程序，继续实施治疗即可。但是，如果父母与医生一致认为撤除维持生命治疗符合婴儿的最佳利益，则对于此种决定是否应受前置司法审查，比较法上存在分歧。英国保护法院程序规则明确规定，任何拟不给予或撤除植物人或最小意识患者的人工营养措施的决定，都被认作“重大医疗决定”，必须向法院提请审查许可。正因如此，在Charlie Gard案中，欧洲人权法院指出，根据英国程序法，将维持生命治疗的决定提请司法裁断，不仅仅是一种可能性，更是一项义务。美国判例法上也曾出现过前置司法许可的要求，但这些要求最终都被取消了。如在Saikewicz案中，马萨诸塞州最高法院认为，撤除维生治疗需要“超然中立但又富有热情的调查和决断程序”，而这些程序是“本院及下级法院的责任，且不得被委托给任何意图代表‘社会道德与良知的其他团体”。这里的“其他团体”主要针对医疗执业团体。这一判决立即在医学界和法学界引起激烈的争论。但这一争论很快平息，因为马萨诸塞州最高法院在随后的一个判例中论称，“我们的意見不应当被认为是设立了任何前置司法许可的要求”。伊利诺伊州最高法院也曾要求对维生医疗决定须取得司法许可。但后来伊利诺伊州立法者通过《医疗代决定法》否定了事前司法介入的立场。笔者认为，对于家属和医生都一致认为撤除维生医疗符合婴儿最佳利益的情况，是否仍应要求在决定之前必须向法院申请司法审查，应就立法是否允许尊严死而定。如果立法已明确允许在法定情形下可撤除婴儿的维生医疗，则没有必要再设置事前司法许可，否则会过度介入家庭自主和医学专业自主，并将导致不必要地延长患者痛苦等许多问题。但是就我国而言，由于立法没有明确承认尊严死，且实践中存在父母因迷信思想、经济原因、歧视兔唇等较轻缺陷等原因放弃治疗，而医生为稳妥起见即执行家长的决定，那么就有必要设置事前司法许可程序，对放弃治疗的决定是否符合婴儿最佳利益进行司法审查，以保障婴儿的生命权。

第二种情形，即父母与医生关于婴儿最佳利益及是否应尊严死的意见发生不一致，此时医生依据专业判断，认为父母的决定不符合婴儿利益，应如何处理？实务上医生们常常遵从父母的意愿，因为父母是支付医疗费用与主要负责照顾婴儿的人。但是，在伦理上医生有义务维护患者的最佳利益，医生此时应以患者利益代言人的角色，深入了解父母决定的原因，并尝试阻止家属，保护患者，而不应该为了尊重父母的决定而忽略了患者的利益。那么，医生或医院是否可以直接否定父母的意见而径行作出相应的医疗决定？美国德克萨斯州成文法就有所谓“医疗无效”条款，即医院如依专业判断认为医疗措施没有效果，则有权经过其内部审议程序而单方面作出停止治疗之决定。当然，德克萨斯州的这条规定在比较法上是一个孤例，而在该州发生的Sun Hudson案中，医院不顾婴儿母亲的反对而根据上述法律单方地撤除了婴儿的维生治疗。此案更引起学者对该法律的激烈争议。这种由医院单方决定的立法例与我国国情存在极大落差，若如此进行，必定引起家属们极大反弹，不利于医患关系的稳定。因此，就我国而言，以规定诉请法院解决为宜。如果法院根据最佳利益之衡量，认为父母的决定确实有违婴儿最佳利益，则此时需要法院代表国家介入家庭决策。根据国家亲权理论，一旦认为父母无法按照孩子的最佳利益行事，便由国家介入行使亲权。也即父母并非拥有毫无限制的权利，无论父母因为不舍子女死亡而拒绝撤除医疗，抑或父母不忍子女承受生存之痛苦而决定使其尊严地死亡，国家都应确保父母决定是符合子女最佳利益，从而有法院介入之必要，为婴儿最佳利益代言。对于父母与医院之间就放弃治疗婴儿无法达成一致的情况，我国尚无明确的程序规则予以救济，有学者认为有必要建立制度以便医疗机构认为婴儿最佳利益受到侵害时由其向法院寻求救济。也有学者进一步认为，可由我国《民事诉讼法》设置相应的专门程序，使法院得依该专门程序尽快做出决定。

五、结语

孩子的出生维持并扩大了家庭的存在，并为保证人类本身的延续提供了数量可观的“成员”。分娩是喜悦的，但是如果娩出的是一个不能接受的重症婴儿，在绝望中将面临的又是一个难以取舍的道德和法律难题，这也就是婴儿尊严死的问题。Charlie Gard案为我们提供了一个以法学视角审视婴儿尊严死的可能。通过此案可以发现一些基本的结论：承认生命质量的概念是实现婴儿尊严死的前提，而最佳利益原则是判断婴儿生命质量的唯一原则，但由于该原则具有不确定性，故必须在具体案件中衡量各相关因素，为便于判断，法律宜归纳出若干不符合婴儿最佳利益的情形，同时还应建立适当的程序规则。

琼瑶在她的生前预嘱中曾说道：“人生最无奈的事，是不能选择生，也不能選择死！”近年来随着人口老龄化日趋严重，老年人尊严死的问题得到了各界的重视，老年人愈加可能获得“选择如何死”的权利。而刚出生的婴儿既不能选择生，也完全没有选择死的意思能力，从而法律似乎更有理由去保障婴儿的临终权益。随着日益放开对生育子女的数量上的限制，我国更应重视新生婴儿生命质量的维护。