综合医院28例腹盆腔癌症终末期患者的安宁疗护实践

周雪，张玉琴，唐瑞，陈卓园园，韩兴平

(西南医科大学附属医院肿瘤科，四川 泸州 646000)

随着中国经济社会发展，人口老龄化问题日渐突出，癌症发生和死亡率快速增长，2018年全球癌症统计中国癌症新发病例约430万，死亡人数约280万，分别约占全球癌症发病和死亡的23.7%和30.0%[1]。癌症终末期患者成为中国安宁疗护实施的主要人群。中国大陆的安宁疗护起步较晚，2015年中华护理学会才最早成立了安宁疗护学组，在国家卫健委推动下，各省、市、地区纷纷开始开展安宁疗护，并取得一些成果。但相对于现存国情，人们对安宁疗护的需求远远得不到满足[2]。面对安宁疗护高需求、低起点现状，怎样在现有条件下推行适合中国综合医院的安宁疗护，是不同地区医疗机构讨论的热门主题。为探索综合医院如何实施安宁疗护，对 28 例腹盆腔癌症终末期患者开展安宁疗护实践，现将实践情况介绍如下。

1 一般资料

选取2017年5月至2018年12月西南医科大学附属医院肿瘤科腹盆腔亚专业组收治的终末期癌症患者28名为研究对象，平均年龄 (56.21±11.70)岁，其中男性患者14例，女性患者14例。纳入标准：(1)组织学或细胞学明确诊断为腹盆腔癌症；(2)经肿瘤专科医生及安宁疗护共照团队根据疾病分期、临床指标讨论确定无治愈希望，预估生存期≤6个月的患者；(3)意识清楚，能准确表达主观意愿；(4)自愿参与本研究。排除标准：精神疾病或认知功能障碍者。剔除标准：研究过程中主动要求退出者。

表1 研究对象一般资料情况(n=28)

续表1

2 方法

2.1 安宁疗护共照团队模式

结合美国国立综合癌症网络(national comprehensive cancer network,NCCN )安宁疗护指南及相关研究基础，安宁疗护共照团队模式是指具备安宁疗护能力的多学科临床医护人员、心理咨询师、志愿者等组成的共同照护团队，以多个不同专业角度和视野准确识别患者及家属来自生理、心理、社会、精神等多方面问题和顾虑，为没有治愈希望患者提供安宁疗护。在医院组建一支由肿瘤科、营养科、身心医学科医生、社会志愿者及接受过安宁疗护专业培训的护理骨干组成的医护一体的团队，并制定以患者及家属为主体的照护方案，开展以护理为主导的安宁疗护实践，具体工作模式见图1。

图1 安宁疗护共照团队工作模式

2.2 症状管理

2.2.1 腹胀

终末期腹盆腔肿瘤患者腹部膨隆，活动严重受限。相较于普通患者，终末期癌症患者腹水引流量的调节主要依据患者主观感受，参考客观出入量，最大引流量可超出常规标准上限；针对肠梗阻引起的腹胀，对胃肠减压、药物治疗的抉择等充分尊重患者及家属的意愿，综合评估对患者的损害及获益；患者多器官功能衰退时，及时给予暂停营养支持的建议。

2.2.2 疼痛

70%以上的癌症晚期患者伴有疼痛，严重影响生存质量[3]。全程采用数字分级法(NRS)动态评估患者，终末期癌痛管理以患者完全无痛为理念，不再过多考虑副作用，期间与患者沟通尤为重要。在实践中，其中1例患者盐酸羟考酮缓释片最大口服剂量为每12小时840 mg。对于难治性疼痛，需进行多学科协作干预。

2.2.3 水肿

腹盆腔肿瘤患者因肿瘤压迫或营养不足导致下肢水肿明显。终末期患者是否静脉补充白蛋白，更多倚重患者意愿和经济情况决定；常见高度水肿者，护理中尤其注意皮肤护理，大水泡抽吸渗液后予以纱布包扎，翻身时采用软毛巾包裹下肢。阴囊水肿者，清洁后将纱布或者乳胶手套充气呈半球状垫于阴囊下，抬高阴囊，缓解患者水肿不适。

2.3 舒适照护与心理照护

根据评估结果与家属照顾能力制定舒适护理计划，以患者感觉舒适为目的。为患者提供大小、形态各异的软枕，协助患者取舒适体位，利用软枕使身体弯曲部位不悬空，使全身肌肉放松舒适，必要时示教家属为患者按摩。

癌症终末期患者易因身体状态日渐衰退而出现心理上的无望感[4],表现为沉默、流泪、活动减少。患者及家属需要更细致和系统的心理照护，实践过程运用Swance关怀理论[5]的方法对终末期患者及主要照顾者提供心理支持。第一步：了解。充分了解患者病情，主动关心患者及家属，建立信任关系。选择合适的时机与患者及家属访谈，评估患者及家属目前的心理状态，了解心理需求。第二步：在旁陪伴并为他们做些事。主动提供时间陪伴并倾听，总是询问患者及家属“需要我为你提供什么帮助？”使用开放式的谈话引导和鼓励患者表达感受、对死亡的认知态度。对患者提出的问题予以适度的回应，当其出现情绪变化时及时予以接触式安慰，握手或者拥抱，使其感受温暖。第三步：使他们“能够……”。根据患者病情及精神状况，遵循患者意愿，告知患者活动能力范围内可完成的事情，并指导家属协助其完成。第四步：维持其信念。陪伴家属和患者回顾此生[6]，观看过往视频或照片，肯定患者此生的意义及价值，鼓励患者说出感受，表达爱与感谢，配合帮助家属完成患者未了心愿，指导患者及家属“四道人生”即“道谢” “道爱”“道歉”“道别”。

2.4 死亡教育及死亡准备

安宁疗护共照团队在患者状况发生改变时，多次反复进行访谈让患者及家属认识到生命的自然过程、医疗的局限性以及终末期患者治疗目标是以症状控制而非以治愈为目的。引导患者了解生前预嘱，思考临终时的选择：是否选择心肺复苏、气管插管、电击除颤、入住ICU等。有计划性的、分次与患者/家属沟通，了解患者的家庭结构、医保类别、居家条件、家庭支持、生活习惯、个人喜好、对癌症和死亡的认知、现阶段的治疗目标和期望，关于财产的处置、死亡地点的选择，甚至家人的安排、丧事的举办、墓地选择等。

2.5 患者家属哀伤辅导

患者每次病情变化时，护士评估其家属心理，鼓励家属发泄照顾期间的情绪，表达对患者的想法和感受。当家属哭泣、沉默时，予以情绪支持，适度的肢体接触，减轻其孤独无助感。向家属强调死亡不是爱的结束，为其提供建议，记录或保存与患者之间有意义的事物，如照片、信件、视频、礼物等。选择合适时机了解家属丧葬准备情况。与患者家属保持联系(微信、电话)，患者临终后一周予以访问，运用广泛性焦虑量表(GAD-7)、情绪量表(PHQ-9)评估家属情况，进行干预。

3 结果

研究中28例患者干预前均出现腹胀症状，其中由腹水和肿瘤腹腔扩散引起的腹胀15例、单纯性腹腔肿瘤扩散引起的腹胀9例、肠梗阻引起的腹胀4例，干预后25例均明显缓解；28例终末期患者均存在疼痛，干预后疼痛症状均控制较佳；20例患者出现不同程度水肿：全身水肿4例，下肢水肿16例(其中合并阴囊水肿5例，深静脉血栓水肿4例)，干预后仅5例出现张力性水泡且护理后无破溃、无感染。安宁疗护实践效果评价见表2。

表2 安宁疗护实践效果评价

此外，总结安宁照护行为对其结局指标的影响，28例患者均制定预立医疗照护计划；25例患者在家属陪伴及医护见证下对生命末期治疗及护理、死亡地点的选择、抢救与否、遗体处置等事宜作出安排；患者亲属均按照患者生前意愿处置遗体，其中1例在安宁疗护共照团队成员协助下完成眼角膜捐献。研究结果中，父母和配偶为出现抑郁的主要人群，发生率为61.91%。

4 讨论

研究结果中，通过安宁疗护共照团队模式的实践绝大部分腹盆腔肿瘤终末期患者常见的腹胀、疼痛、水肿症状得到有效缓解，患者及家属对“生命归途”做出安排，在临终治疗抉择上，少数患者选择心肺复苏及气管插管。安宁疗护共照团队模式对终末期患者症状控制和临终结局影响，目前国内外尚无大样本对照研究。有调查显示终末期癌症患者广泛存在癌性疼痛、胸腹水等症状，高达77.1%患者以及76.4%患者家属因各种症状处于极度痛苦中[7]，随着癌症症状管理理论发展，出现从单一症状到症状群、从常规癌症护理到以“症状”为焦点的干预的巨大变化中[8-9]。Brown[10]、Coleman等[11]研究表明，护士为主导的多学科团队在终末期患者症状管理中优势显著对患者生活质量提高有积极作用，又有研究[12]显示，多学科协作模式的安宁疗护能够全面提高晚期肿瘤患者和家属的生活质量。

根据研究结果，家属在患者离世后发生焦虑、抑郁症状较普遍，但是可能因经过干预的缘故，焦虑、抑郁症状较轻。笔者所在科室，入院前对患者做焦虑、抑郁评估，但对患者家属焦虑、抑郁评估处于缺位状态，故无干预前数据，在今后安宁疗护实践中应加强对癌症终末期患者家属这一特殊群体的关注。在哀伤期，父母和配偶为出现抑郁的主要人群，属于哀伤辅导中需要重点关注的人群。

美国在安宁疗护临床实践指南中强调将安宁疗护纳入肿瘤全程照护中，笔者所在医院为省属三级甲等综合性教学医院，在安宁疗护实践过程中，同样面临综合医院实施安宁疗护存在的普遍困难，通过现有照护能力、发挥多学科合作优势的模式为终末期患者实施本土化的安宁疗护，以期满足各方需求，综合医院至少应该拥有一支专业的安宁疗护队伍，建立安宁疗护共照团队模式，通过个案护理、灵性照护、多学科协作等专业、优质的医疗护理，树立品牌，逐渐普及，提高癌症终末期患者和家属的生活质量，以期达到更高的安宁疗护水平。