住院患儿家属就医心态和体验的质性研究

吴浩甜 高晓珂 高 晴 侯坭鑫 崔 静

儿科是医疗纠纷的高风险科室，在儿童的医疗诊治过程中，医务人员不但要具备专业的理论基础知识、过硬的操作技术，还应具备与患儿及患儿家属建立和谐医患关系的沟通技巧和能力。儿科临床的特点是患儿发病急、病情变化快，家长对诊疗技术要求起点高。而孩子又是每个家庭的核心，绝大多数家庭只有1个孩子，一旦患病，全家紧张。特别是当患儿病情变化时，父母没有足够的思想准备，很难理智控制自己的情绪，甚至迁怒于医护人员。在患儿就诊过程中，孩子的病情变化、医务人员的技术和服务[1-2]、就诊安排、医院的硬件设施和环境，以及家庭的经济状况等均影响着家属的就医心态，进而影响与医护人员的沟通。因此，深入了解患儿家属在诊疗过程中的心态变化，有助于医护人员与其恰当的沟通交流。本研究采用现象学分析的方法，探究患儿家属的就医心态，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样的方法，于2019年7月～8月选取上海市某三级甲等医院符合纳入标准的患儿家属为研究对象。研究对象纳入标准：(1)儿科住院患者的家属；(2)精神、意识正常，具有正常的沟通交流和理解能力；(3)患者住院时间超过2天；(4)知情并同意参与本研究。排除标准：(1)语言沟通障碍；(2)有尚未解决的医疗纠纷者。以资料达到饱和为止，最终访谈患儿家属10名，年龄33岁～65岁，平均(44.00±1.50)岁。研究对象一般资料，见表1。

表1 访谈对象的一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集

本研究通过质性研究中的现象学研究法，采用半结构式访谈的方式收集资料。在文献回顾基础上，课题组根据研究目的设计访谈提纲，并通过课题组小组会议修订，拟定的访谈问题如下：(1)您的孩子因为什么原因就诊？(2)针对孩子的病情，就诊前您是否自己做过处理？做了哪些处理？(3)您为孩子选择医院(医生)时主要考虑的因素有哪些？(4)您这次的候诊时间大概为多久？您的理想候诊时间是多久？(5)您的孩子在医院就诊时您对医生或护士的要求及感受是怎样的？(6)您的孩子在就诊过程中，您的情绪有什么变化？(7)您对目前的儿科诊疗有什么看法？有什么意见和建议？访谈前，解释研究信息和实施过程，告知受访者的权利，签署书面的访谈和录音同意书。访谈在安静、无他人打扰的环境中进行，访谈者匿名，仅以代码代替。访谈过程中鼓励访谈对象充分表达自己的想法，含糊不清的内容及时追问。对于访谈过程中出现停顿现象及不善于言谈的受访者，通过启发受访者讲述其看法，研究者在访谈中保持语言的中立，不对受访者的表述内容及观念作任何评判，仔细观察受访者的情绪和行为并做好记录[3]。对访谈内容进行录音，每次访谈结束后立即将录音内容转录为文字信息，并进行分析，确定无新信息出现时，终止访谈。每次访谈时间在30分钟～45分钟。

1.2.2 资料分析

访谈结束后，研究者在24小时内将录音资料转录成书面文字。转录时逐字逐句，并将访谈中的停顿、受访者语音语气的变化、情绪的波动或肢体语言等一并记录，确保访谈资料的完整性[4]。资料分析采用现象学资料Colaizzi 7步分析法[5]：(1)仔细、反复、深入地阅读所有数据；(2)尽可能多地发现数据所包含的信息并从中析取有重要意义的内容；(3)将有意义的数据进行编码；(4)将编码按照一定的逻辑结构进行归类；(5)写出详细、无遗漏的描述；(6)分析提炼主题；(7)对不清晰部分尽可能返回参与者处求证。

2 结果

通过编码和提炼主题，患儿家属的就诊心态和体验表现为：确诊前家属情绪紧张、焦虑、害怕，确诊后情绪趋于稳定；而患儿病情变化时，家属情绪波动大，影响医患沟通；就诊急切，诊疗需求高，就医时会综合考虑候诊时间和医疗水平；就诊过程中希望医生认真对待自己的认识和判断；而其就医经历影响家属的心态和对患儿病情的处理。结果见表2。

表2 住院患儿家属就医心态和体验

2.1 确诊前、后家属情绪变化大

2.1.1 确诊前家属情绪紧张、焦虑，确诊后趋于稳定

患儿在就医过程中的不同阶段，家属的情绪随孩子所接受的检查手段和治疗方案的变化而变化[6]。8名受访者均描述了自己就诊过程中的情绪变化，并提到了诊疗进展对其影响，而在诊疗过程中，在确诊前受访者往往表现出着急、焦虑、害怕等情绪，而在就诊后或确诊后受访者的情绪趋于稳定，变得更加理性。

受访者6说：“孩子确诊之前我很着急，不知道应该怎么办，确诊后感觉心里一块石头落地了，没有那么心急了，心里有底了。”

受访者9说：“孩子在家咳嗽得厉害，我们感觉不对劲，就带孩子来医院，抽血拍胸片后，医生诊断是肺炎。现在已经住了几天院了，症状正在缓解，恢复得也挺好，就放心多了。”

患儿检查确诊后，受访者情绪平复，对治疗护理相关信息、知识、技能等需求更突出。

受访者7说：“住院的时候担心小孩的病情，病情稳定了又开始担心小孩出院了以后自己怎么进行小孩的照护工作等。”

受访者8说：“(我们知道)这不是一个很大的手术，但我还是会感觉很紧张，希望全麻手术对孩子的影响少一点，可以恢复好一些。”

2.1.2 病情变化时，家属情绪波动大，影响医患沟通

患儿病情是家属关注的焦点，当患儿病情不明或较重时，家属往往情绪波动较大，配合度较差[7]。6名患儿家属受访中谈到患儿病情不明或严重时，同时表现出语气激动，表情和肢体动作的变化。

受访者5说：“孩子咳嗽和喘得厉害，我当时感觉特别的着急，因为不知道她是什么原因感冒的，我就很慌张，不知道该怎么办好。”

受访者4说：“孩子刚开始有症状的时候，(我们)肯定着急，怕感冒引起肺炎。他在家里咳嗽得厉害，感觉不对劲，就来(医院)抽血化验，拍了胸片显示是肺炎，当时心里有点难受，觉得孩子又要遭罪了。”

受访者3说：“一开始只是发烧,但是连续高烧四十多度好几天心里也挺急的，也很害怕。”

受访者1对于患儿病情，与医护人员沟通不良，存有一定抱怨：“早发现不会发展到那么严重，那样孩子少吃多少苦啊？孩子咳嗽时胸很痛，疼起来很厉害。医护人员应该更了解家属的心态，换位思考一下。”

2.2 就医时会综合考量候诊时间和医疗水平

在患儿家属选择就医机构时，候诊时间和医疗水平是最主要的考虑因素，8名患儿家属提到会从多个途径了解信息，进行综合分析选择候诊时间相对合适、医疗水平较高的医疗机构。受访者的候诊时间从20分钟～4个小时，3名受访者表示候诊时间在1小时以内是比较理想的情况。

受访者4说：“因为人比较多，(这次)等了大概四个小时，而且候诊室那么多生病的孩子，病毒细菌会相互传播，也很危险的。一个小时之内是最好的。”

受访者9表示：“候诊时间1个小时左右能接受，超过两个小时就觉得有点长了。小孩子会闹，而且时间越久越担心。”

除了候诊时间，患儿家属选择就诊机构时关注医疗水平、距离、医院管理等方面，且会受到周边人就诊经验的影响。

受访者10说：“在选择医院的时候，我首先希望医术比较精湛的医生为我的孩子治疗，如果离家更近一点就更好了，能节省时间。”

受访者6表示：“我们一直在这家医院看病，技术跟管理都不错。其他的(儿科)三甲医院人太多了，这里人少一些更方便。”

受访者4说：“某某医院是部队医院，管理和医疗都比较好，朋友的孩子也在这里就诊。”

2.3 希望医生认真对待诊疗中自己的认识和判断

患儿家属受过一定的教育，具有较好的健康素养[8]，7名受访者希望与医生沟通患儿的病情，其中3名家属提到了对孩子生病的认识，以及自己对诊疗过程的判断。

受访者1是一位退休医生，提到在就诊过程中：“因为我对孩子生病这一方面比较懂，所以孩子输了三天青霉素等药物还是没有好转，我就怀疑有其他的原因，让医生给拍(X线)片，看看到底怎么回事。有些时候我们左右不了医生判断，而且感觉门诊对于孩子病情处理方面还是比较教条的，需要进一步改进。”

患儿就诊时，家属通过多种途径形成自己的认识和判断。

受访者4说：“他(孩子)6、7个月时发幼儿急疹，但都是正常的，小孩子必然要经过的一个阶段，(以前)有了解到这方面的常识。”

2.4 就医经历影响家属的心态和对患儿病情的处理

从访谈中发现，在孩子疾病初发阶段，家属会根据自己的经验或者查询相关资料对孩子做出一定处理[9]，尤其是应对一些常见的发热、咳嗽等症状。

受访者4说：“我给孩子进行了降温处理，主要是吃布洛芬和物理降温。因为之前出现过感冒的症状，也算有点经验。”

受访者6表示：“来医院之前(给孩子)吃了退烧药，都是间隔6小时再给他吃药的，还有(给他)物理降温。”

受访者10：“孩子住院之前我在手机上搜了一些关于小孩咳嗽的相关知识，也给他吃了一些止咳润肺的食物。但他一直咳嗽，没有好转，我就送他来医院了。”

3 讨论

患儿家属和医护人员作为孩子病情的直接沟通交流者，当患儿家属的就医心态和情绪不良时，在医患沟通时容易发生矛盾和冲突[10]。该研究积极探索患儿家属的就医心态及其影响因素，以针对性提高患者及家属的就医体验，促进医患沟通，改善医患关系[11]。

3.1 家属就医心态和体验变化强烈，影响医患沟通

目前，我国社会大部分家庭主要是独生子女家庭，而患儿住院对患儿父母及其他家属是一种强烈负性生活事件，引起强烈的情绪和心理反应[12]。与成人相比，儿科患者在疾病种类、病理反应以及疾病发生发展规律等方面的差异性更为明显，家属对患儿身体状况不了解，对诊疗过程和医学知识的缺乏会加重对患儿的担心、紧张、焦虑；同时家属需要对患儿照护，不能兼顾工作，承受一定的经济负担，会进一步增加患儿家属的心理压力，产生不良情绪，还可能进一步加深医患矛盾[13]。对于儿科这样高风险的科室，如何处理和解决医患之间的矛盾，减少医患纠纷的发生，使他们能够相互理解，相互信任，营造一个和谐的就医环境，达到医、护、患和谐相处的目的，是整个医疗界值得关注和探讨的问题。

本研究通过访谈发现住院患儿家属在诊疗过程和病情变化过程中呈现出不同的情绪反应和心理状态。患儿初就诊时，由于孩子病情相对较严重，需要做较多的检查，有的甚至病情仍未得到明确诊断。基于对孩子的关心和对病情发展的未知，在这个时期，家长会出现较多的负性情绪，患儿家属和医护人员也比较容易发生冲突。在确诊前，家属更多是想知道患儿疾病的轻重缓急，是否会危及生命和留下后遗症，对所患疾病是未知的，此阶段常表现为紧张和焦虑。此时的沟通和心理疏导十分重要，要理解患儿及其家属，做到同理，建立良好的医患、护患关系，减少医患纠纷的发生。而患儿家属的不同情绪反应也会受到其健康素养的影响，有些患儿家属健康素养相对较好，他们对于疾病的认知更广[14]，在针对性处理中比较有经验，能够更好地控制自己的情绪波动，能比较理性地看待孩子生病，在孩子治疗期间参与度和配合度较高。患儿陪诊家属多，对于诊疗护理效果期望值较高，期望医生尽快诊断、药到病除，最大限度地避免患儿痛苦，甚至忽略医学本身的不确定性及高风险性等特点。在医生诊断有偏差或者治疗效果并不理想时，他们会产生比较强烈的情绪反应。研究显示，患儿家属的焦虑和抑郁情绪若不能及时被缓解，不仅影响家庭和睦，给自身带来精神和身体方面的痛苦，而且容易造成医患关系敏感和沟通障碍，不利于患儿的有效治疗[15]。因此，住院患儿家属的情绪和心理反应应该受到临床医护人员的关注，在恰当时机及时有效地沟通，并提供疾病诊疗相关信息，减少其不良情绪，使其积极配合患儿的治疗与护理，减少医患矛盾或冲突的发生。

3.2 优化就医体系，完善反馈系统

通过对“以患者为中心”的就医心态和体验的研究，了解患者对医疗服务的感受，管理机构应制定合理、高效的诊疗服务方案，满足患者对医疗卫生服务多样化的需求，使其获得良好的就医体验。本研究显示患儿家属在选择就医机构时，候诊时间和医疗水平是最主要的考虑因素。候诊时间和医疗水平影响患儿家属的就医心态和体验。大部分家属在考虑医疗水平基础上选择候诊时间相对合适的医疗机构就诊。医护人员高质量的医疗技术和水平，是改善医患关系,进行有效医患沟通的重要环节。患儿一旦生病，家属会表现出急切就医及寻求最优医疗资源的倾向，往往导致候诊时间过长、疾病未得到预期诊治时的不良心态，进而导致医患矛盾和冲突的发生。在目前医疗环境下，作为提供医疗服务主体的医院，应付出更多努力，坚持“以患者为中心”的原则，主动寻求改善医患关系的有效途径。随着医疗技术的进步和人们健康素养的提升，患儿及家属对医疗服务呈现出多元化需求，如有的要求病房舒适温馨方便，有的要求门诊挂号选择专家教授，有的要求治疗药物实惠有效。医院及管理者应重视患儿及家属的主观体验和多元化需求，进一步优化患儿及家属就医体系，提高服务质量。对于不满病房环境和硬件设施的家属，可以增设单人间或者VIP病房，并加强硬件设施的完善。随着当前信息技术的发展，网上预约挂号、电子收费等新技术可以在大部分医院运用并普及，以减少不必要的等待时间，使就诊费用更为清晰[16]。同时，强化分诊等级制度，尽量避免对患儿病情的耽误，让急诊急症患儿能尽快得到诊疗。医院也可推出公众微信号，方便患儿家属了解医院的最新动态，便于其选择合适的医院，这也在一定程度上减轻了高等级医院的就诊压力[17]。坚持和完善患者的反馈系统，可通过患者信箱、公众号后台留言和电子邮件等方式接受患儿家属的意见和建议，并及时做出相应的改进。

3.3 有效干预就医心态和体验利于改善医患关系

患者就医心态复杂，对诊疗有很高的期望，这在一定程度上会影响医患关系。良好的就医心态和体验可以很好地缓解医患关系，避免医患矛盾的产生[18]。因此，医护人员要及时了解患儿家属就医心态及其影响因素，并针对患儿家属出现的不同的就医心态采取相应的干预措施，同时要了解家属情感和情绪变化，设身处地地体验患儿家属的处境，对患儿家属进行必要的干预，缓解其不良情绪[19]。对于病情紧急的患者，医护人员更需具备紧急处置能力，并且保持冷静、自制，忙而不乱[20]；简短有力地沟通以争取患儿家属的配合，争分夺秒抢救患儿。诊疗时可采取医疗小组分管制度，形成一个患儿一个小组负责的方式，形成医生小组信息共享，以减少误诊及漏诊的几率。在与患儿家属沟通时注意沟通技巧，医护人员要尽量使用对方易于接受的语言，深入浅出，通俗易懂，同时让患儿家属理解疾病转归的复杂演变过程，理解诊疗的风险。当家属情绪反应强烈，存在言语冲突，一时解释不清时，医护人员更需控制自身情绪，调整自身心态，避免争执，给双方反思和心态调整的机会，以免矛盾升级[21]。此外，为患儿家属提供优质的医疗服务，及时有效地提供心理护理，疏导患儿及家属的不良情绪，避免医患矛盾的发生。另一方面，医院及管理者需要重视儿科医护人员的身心健康。儿科医护人员工作量大，职业风险大，奖金待遇低，加之医患关系的紧张，医护人员如果不能很好调整心态，带着情绪上岗，遇到某些患儿家属的过分要求，可能引发矛盾。医疗机构要合理降低儿科医护人员的工作强度，改善儿科的工作环境，建立合理的激励机制，通过定期开展心理咨询与讲座、心理健康知识培训等，增强儿科医护人员的自我调节能力和应对技巧，促进其身心健康。