癌末患者家庭主要照顾者生活质量探索*——基于住院与居家宁养的对照研究

林家祺 何卓心 范冠华

在我国，癌症发病率及死亡数在近十余年均呈上升趋势，癌症已成为危害国民健康的重大疾病之一[1]。由于其病程长、难治愈，癌症中晚期患者现已成为临终患者的主体[2]。随着当前医疗技术的进步及对生活质量(quality of life,QoL)需求的提高，临终关怀越来越受医患双方的重视[2]。临终关怀也符合我国老龄化国情，并有《“健康中国2030”规划纲要》等国家政策支持[3]。居家临终关怀是社区临终关怀服务的一种模式, 由社区医护人员、志愿者等临终关怀服务团队为居家宁养癌末患者及其家属提供舒缓与支持性照护[4]。由于居家临终符合我国文化传统[4-5]且患者生存时间可能比住院治疗更长[6]，在当今临终关怀服务模式和政策日益完善的情况下[2]，我国许多癌末临终患者更倾向于在家而不是在医院度过最后的时间[7-10]。我国癌末患者倾向于选择居家临终的这一情况正在将临终患者的护理责任从正式护理人员转移到非正式护理人员，即患者的家庭主要照顾者(primary family caregivers,PFCs)[7-9]。PFCs是指与癌末患者同住，执行患者大多数照顾活动、主要对其负责的家庭成员[11]，如患者的配偶、子孙、父母、兄弟姐妹等[12]。

QoL是不同文化价值体系中个体对于目标、期望、标准及所关心事件有关的生存情况的体验[12]。回顾国内外近年来相关文献发现，居家临终关怀能提高癌末患者PFCs的QoL[2,4,11,13-14]，但相比住院癌末患者PFCs，可能在整体或部分上更好或更差[10,14]。影响癌末患者PFCs的QoL的可能因素有PFCs的性别[15-20]、身体健康状况[2,12,19-22]、心理状况[2,10,12-13,19,21,23-24]、宗教信仰[20]、经济情况[2,11,19-20,24]、与患者关系[11,15,20-21]、对照护的认知评价[2,13,21,24-25]、照顾时长[11,20-21,25]、专业支持[13,19,26]、家庭支持[7,11,26]和社会支持[2,11-12,19,22,25]等。本研究旨在比较住院癌末患者与居家宁养癌末患者PFCs的QoL及其影响因素差别，探讨居家临终关怀模式中存在的问题，从而明确居家临终关怀服务的提升空间，促进医护重视癌末患者家属的QoL及居家临终关怀服务模式的推广应用。

1 对象与方法

1.1 研究对象

住院癌末患者与居家宁养癌末患者PFCs。以下是患者及其PFCs纳入研究的标准。

1.1.1 患者的纳入标准

(1)具有二级以上综合或肿瘤专科医院医师开具的病理诊断，证明患者所患癌症已达晚期；(2)有稳定PFCs。

1.1.2 PFCs的纳入与排除标准

纳入标准为：(1)年龄在18岁以上，无精神疾病或认知疾病，文化程度足够理解问卷内容，经知情同意自愿配合研究者完成调查；(2)为患者家庭主要成员；(3)承担患者主要照顾责任；(4)与患者无雇佣关系，不收任何酬劳；(5)照顾患者时长≥2周。排除标准为：(1)有雇佣关系者，如护工；(2)患有精神疾病者；(3)语言交流障碍者；(4)不愿接受调查者。

1.2 研究方法

1.2.1 问卷设计

问卷内容包括受访者及患者基本信息，参考了普适版WHO生活质量量表[27]及基于WHO生活质量量表简化的、基于华人社区生活形态开发的《华人版生活质量量表》[28]等文献，制成本次研究量表。问卷经双盲翻译后采用。量表均采用李克特五分量表模型，根据问项分别采用正反向计分，最终计算QoL总分，总分越高说明受访者QoL越高。研究开始前，授权汕头大学医学院宁养义工队委托义工探访居家宁养癌末患者时进行预调查，信效度分析确认达预期后于广东省内开展正式研究。

1.2.2 调查方法

以电子与纸质问卷结合的方式进行。针对本研究不同的研究对象与场所采用不同调查方法。

(1)对居家宁养癌末患者PFCs，在广东省内选取四家宁养院为主要研究地点，因为宁养院是接受居家临终服务患者家属取药、寻医的场所。研究者前往汕头大学医学院第一附属医院宁养院，取得院方许可后对PFCs进行纸质问卷调查，对能如实答完问卷的受访者赠予洗洁精、纸巾、尿垫作为答谢。对其余三家宁养院则实行线上调查，由研究者联系上述三家宁养院，通过公众号推送、线下院内宣传等形式收集问卷，审核确认问卷可用后线上发放15元作为答谢。

(2)对住院癌末患者PFCs，在广东省内选取三所综合或肿瘤专科医院作为主要研究地点。研究者前往各医院的肿瘤科病房或临终关怀病房，在科室负责人的指引下，有针对性地向病区内癌末患者PFCs进行电子问卷调查，对能如实答完问卷的受访者线上发放15元作为答谢。但出于对病患私人信息的尊重，同时避免打扰其治疗，经与院方协商，只收集PFCs个人资料，未收集患者信息。

本研究在全面开展前，已通过笔者所在单位伦理审查及获得各宁养院、肿瘤医院主管的支持。此外，在每次问卷调查开始前研究者会向受访者充分解释研究目的与内容，征得知情同意后展开调查。现场调查时，研究者全程陪同并实时答疑。受访者情绪失控时，暂停调查并给予安抚，待其情绪稳定后再继续调查。

1.2.3 分析方法

具体研究方法流程见图1。

图1 研究数据收集流程图

2 研究结果

2.1 一般情况

本研究收集问卷共193份，其中住院癌末患者PFCs 88份，居家宁养癌末患者PFCs 105份。经上述纳入标准及受访者填答认真度等多因素审慎筛选，共纳入有效问卷156份，有效率80.8%，其中住院癌末患者PFCs 68份，有效率77.2%，居家宁养癌末患者PFCs 88份，有效率83.8%。受访PFCs及居家宁养癌末患者的一般情况分别见表1、表2。针对患者是否接受宁养服务的卡方检验显示，PFCs在教育程度及家庭经济状况方面存在显著差异。

表1 受访PFCs一般情况

表2 居家宁养癌末患者一般情况

2.2 两组癌末患者PFCs的QoL总分比较

独立样本t检验结果提示，住院与居家宁养癌末患者PFCs的QoL存在显著差异，即住院癌末患者PFCs的QoL高于居家宁养癌末患者PFCs，见表3。

表3 住院与居家宁养癌末患者PFCs的QoL总分比较

2.3 QoL影响因素分析

对住院及居家宁养癌末患者PFCs分别进行人口学变量因素比较，可知对于住院癌末患者PFCs，QoL在与患者关系和家庭经济状况上有显著差异(P<0.05)，在性别、教育程度、每天大致照顾时数、有否照顾经验上没有显著差异(P>0.05)，见表4。而对于居家宁养癌末患者PFCs，家庭经济状况、有否照顾经验及每天大致照顾时数等因素均显著影响其QoL(P<0.05)，而在性别、教育程度及与患者关系上并未体现显著差异(P>0.05)，见表5。

表4 不同影响因素与住院癌末患者PFCs的QoL总分的比较

表5 不同影响因素与居家宁养癌末患者PFCs的QoL总分的比较

3 讨论

3.1 住院与居家宁养癌末患者PFCs的QoL整体对照

研究发现，住院癌末患者PFCs的QoL显著高于居家宁养癌末患者PFCs。有研究显示[14]，对比于癌末患者进行积极治疗的情况，当其选择居家宁养时，PFCs的心理健康状况显著较差。但这些研究同时表明，居家宁养癌末患者PFCs身体健康状况更好。在医护的协助下，住院癌末患者PFCs的照顾负担较小，因此心理状态较居家宁养癌末患者PFCs要好。笔者认为，对于癌末患者PFCs而言，心理健康对QoL起主导影响作用，因此住院癌末患者PFCs的QoL呈现出较好的结果。

3.2 住院癌末患者PFCs的QoL影响因素

调查显示，与患者关系和家庭经济情况显著影响住院癌末患者PFCs的QoL，性别、教育程度、每天照顾患者时间数和有否照顾经验影响不显著。

3.2.1 与患者关系

本研究的结果证明与患者的不同关系对住院患者PFCs的QoL影响显著，尤以直系兄弟姐妹的均分最高，而亲子和祖孙的均分最差。笔者认为，由于不同年龄对“病与死”看法有别，与患者的关系会显著影响PFCs对患者病程进展的看法。并且，由于住院癌末患者PFCs往往参与患者治疗方案的决策[29]，决策者需深入了解病情，而对病情的看法又会大幅牵动心情，因此，住院癌末患者PFCs与患者关系显著影响其QoL。相比之下，居家宁养癌末患者PFCs较少做重大医疗决策，更多的是履行照护责任，这可能是与患者关系对居家宁养癌末患者PFCs影响不显著的原因。具体到本研究中，直系兄弟姐妹关系亲近、年龄相仿，生活观念较接近，因此易产生共情从而互相支持、开导。而Boquet等[24]的孙辈临终关怀PFCs案例研究指出，子孙辈PFCs是主攻事业和家庭的中青代，来自事业、家庭、照顾的多方压力使他们常有较重疲惫感。此外，孙辈PFCs会在未能完成好照护时格外愧疚[25]。多项研究表明，配偶PFCs有显著较低的QoL[11,15,20-21]，但在本研究中未体现，这可能与本文研究对象大部分是50岁以上患者的照顾者有关。

3.2.2 家庭经济情况

本研究表明，家庭经济情况显著影响PFCs的QoL，家庭经济条件越差，PFCs的QoL越差。江笑笑等[26]认为，家庭经济状况决定了家庭对医疗费用的承担能力，对住院患者家庭来说，经济情况直接影响治疗方案选择，当经济状况差使PFCs无法为患者选择好的诊疗时，PFCs会产生影响其QoL的强烈负罪和无力感。汤新凤等[30]的纵向追踪调查发现，巨额医疗费用支出加重家庭经济负担，而住院患者的医药花费较居家临终者大得多。家庭经济状况也影响PFCs的社会功能。邾萍等[19]的研究表明，经济状况盈余的家庭可雇佣护工减轻PFCs工作量，从而提高其QoL。

3.3 居家宁养癌末患者PFCs的QoL影响因素

调查显示，家庭经济状况、有否照顾经验和每日照顾时数显著影响居家宁养患者PFCs的QoL，性别、教育程度和与患者关系影响不显著。

3.3.1 家庭经济状况

结果提示，家庭经济条件显著影响PFCs的QoL，其中入不敷出的家庭PFCs的QoL最低。笔者认为，于入不敷出的居家宁养癌末患者家庭而言，选择居家临终关怀服务可能与其无法继续承担住院医疗费有关。在此情况下，患者的居家临终是不得已的，患者PFCs往往承担了巨大精神压力。同一方面所得结果与住院癌末患者PFCs家庭略有不同，笔者猜测可能由于家庭收入水平越高，PFCs对QoL的要求也越高，使调查结果产生了一定偏倚。虽然邾萍等[19]研究表明经济状况好的家庭可雇佣护工、保姆协助照护，但亲人罹患重病每况愈下的状况给PFCs带来的精神压力和社交限制难以消除。总体而言，在居家宁养癌末患者家庭中，经济承受力强的家庭PFCs的QoL高于经济承受力差的。

3.3.2 有无照顾经验

居家临终关怀服务模式下，PFCs通常承担大部分照护工作，而住院癌末患者PFCs由于医护协助往往承担较少照护工作，因此有否照顾经验只显著影响居家宁养患者PFCs的QoL。本次研究中，有照顾经验的PFCs的QoL显著高于无照顾经验者。笔者认为，有照顾经验的PFCs有更多的照护知识和经历，在学习和探索照顾方法方面的负担较无经验者轻，因此照顾负担较轻，QoL更高。郝硕彦[31]所进行的对于癫痫患者PFCs的QoL研究表明，掌握疾病相关知识能帮助减轻PFCs的心理负担及更好地寻求医疗资源帮助，从而提升QoL。

3.3.3 每日照顾时数

如上文“有无照顾经验”所述，居家宁养癌末患者PFCs比住院癌末患者PFCs承担更多照护工作。同理，每日照顾时数只显著影响居家宁养癌末患者PFCs的QoL。结果提示，每日照顾时数越多，其QoL越低。PFCs的每日照顾时长反映了其家庭支持状况[26]。PFCs每日照顾时间越长，可能意味着其家庭支持越弱，而Chiou等[32]研究指出，家庭支持弱的PFCs负性情绪较高，从而负面影响其QoL。周岩[33]所进行的乳腺癌患者PFCs自我感受负担状况研究显示，PFCs每天照顾时间越长，自我感受负担越重，即投入精力越多，个人休息娱乐时间越少，则QoL越低。笔者认为，居家宁养癌末患者的PFCs自选择居家临终关怀服务始，就已步入丧亲的情感状态。相比之下，住院癌末患者PFCs往往还未在心理上确认即将丧亲。 因此，较长的每日照顾时数会加重PFCs心中丧亲的悲伤，从而影响PFCs心理健康，损害其QoL。

3.4 基于研究结果的思考与建议

针对本研究中居家临终关怀服务模式出现的问题，为进一步提高居家临终关怀服务质量，更好地在我国广大晚期癌症患者家庭中得以推广，现提出以下三点建议。

3.4.1 加强PFCs居家护理指导

本研究结果显示，超过半数的PFCs既往没有照顾经验且受教育程度不高，超过七成的PFCs未接受高等教育，提示癌末患者PFCs很可能缺乏必要的居家护理知识技能。此外，国内外研究发现，癌末患者的QoL与PFCs的QoL存在相关性[34-35]。不同于住院治疗，居家临终关怀的一线实施者正是PFCs，指导PFCs对患者进行正确、有效的舒适护理，不仅可以提高患者QoL，更有助于改善PFCs的应对方式，而积极的应对方式有利于改善PFCs的QoL[24]。结合我国居家临终关怀服务实际现状，宁养服务团队在直接指导PFCs学习居家护理知识技能的同时，还可组织医学生义工上门探访，进行二次强化，让晚期癌症家庭在获得更多关怀的同时提升其照护水平，进而提高QoL。汕头大学医学院宁养义工队作为我国大陆首支大学生宁养义工队，已在此领域做出了初步实践，成效可期。

3.4.2 鼓励PFCs与病患之间良性互动

相对于住院治疗模式，居家宁养癌末患者与PFCs在更熟悉的环境中进行最后的相处，而熟悉的环境更适合进行道爱、道谢、道歉、道别等临终良性互动，完成病患与PFCs的最后心愿，一定程度上可以减少因即将面临亲人离世而产生的消极情绪。McDonald等[36]对晚期癌症患者PFCs的研究显示，与患者的互动对PFCs的QoL有深刻影响，使PFCs与病患之间的情感联系更加亲密。家是病患离开世界的最后驿站，PFCs是病患生前的最后牵挂，只有增进互动，促进联系，才能更好地达到PFCs与病患“生死两相安”的美好结局。

3.4.3 促进社区间癌末患者家庭联动

癌症的发生对整个家庭影响巨大，患者承受巨大的身心痛苦，家属承担生理、心理、经济、社会上的沉重负担[36]。因此不可避免地，PFCs因肩负照顾重担而大幅减少甚至几乎失去了接触社会的机会，Benson等[37]的研究也明确了癌末患者PFCs缺乏社会支持的现状。众人拾柴火焰高，在“身、心、社、灵”的全面宁养照护中，“社”这一环不可缺失。广大社会工作者应协助身处困境的癌末患者家庭架设桥梁，守望相助，丰富PFCs的日常交际，以缓解抑郁、焦虑等消极情绪，在心理、社会层面上提高其QoL。

3.5 研究结论与展望

本文是对住院癌末患者和居家宁养癌末患者PFCs的QoL影响因素的对照分析。癌末患者PFCs的QoL是比较有前景的研究领域，虽然对癌末患者PFCs的QoL影响因素已有诸多探索，但国内目前尚未有住院患者与居家宁养患者PFCs的对照分析研究。随着医疗水平的进步，晚期癌症患者的生存时间得以延伸，患者PFCs的角色将进一步得到重视，关注这一人群的QoL，对癌末患者家庭现状帮助极大，对居家临终关怀服务模式的推广也具有现实意义。

总体而言，住院癌末患者PFCs的QoL高于居家宁养癌末患者PFCs，反映出居家临终关怀服务模式对PFCs的QoL的关怀仍需加强。包括医学生在内的宁养志愿服务者在实践中如何与“照护者”进行联动，帮助患者QoL提升的同时，也促成照护者QoL可持续性提升的“花衣魔笛手效应” (the Pied Piper effect)，为深入揭示“照护者生活质量”形成的连带过程和内在维持规律做出应有的贡献，同时，还帮助医学生志愿者完成其安宁疗护知识技能的提高。“人间有情”全国宁养医疗服务计划已在我国大陆推行近20年，服务国内超过20万患者，广大宁养服务团队应在对患者进行干预的同时，继续加大对PFCs群体的关注，以点带面，联动互助，促进亲属间的良性互动，提高PFCs的社会功能，以期更全面、更完善地做好居家临终关怀服务。

[感谢2019年“攀登计划”广东大学生科技创新培育专项(pdjh2019b0193)对本文的支持！]