叙事疗法对妇科恶性肿瘤患者病耻感的影响研究

赵 敏 薛晓燕

病耻感(Disease Stigma)是指患者由于罹患某些疾病而出现的心理上的羞耻感，是一种负性的内心体验[1]。多项研究[2～4]证明病耻感与患者的生活质量呈高度负相关，在疾病严重程度和患者生活质量之间起中介作用。病耻感会导致患者出现抑郁焦虑等负性情绪、遵医依从性降低及生活治疗量下降[5,6]。妇科肿瘤患者因疾病治疗需要，多需要切除卵巢、子宫，影响生殖功能和性生活，导致患者自尊受损及夫妻感情不和，进而出现严重的病耻感。研究表明叙事疗法能够减轻永久性肠造口[7]、乳腺癌根治术后患者[8]的病耻感水平。叙事疗法起源于美国，是以故事为载体，患者通过叙述故事，表达内心感受，发泄内心情感；护理人员深入剖析故事中一些被忽视的部分，通过合理提问和沟通技巧帮助患者察觉和感悟，提取故事中的积极元素，建立正向的应对方式来应对各种应激事件[9]。叙事疗法体现了“以患者为中心”的整体护理观念，引导患者通过叙述故事来宣泄内心情感，不仅有利于减轻内心痛苦，而且便于护理人员掌握患者的身心问题，给予针对性护理，从而提高患者的生活质量[10]。本研究将叙事疗法应用于妇科肿瘤患者，探讨其对妇科肿瘤患者病耻感的影响，取得满意效果，现介绍如下。

1.资料与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法选取我院2019年1月至12月收治的42例妇科恶性肿瘤患者为研究对象。纳入标准：通过病理切片确诊为妇科恶性肿瘤；社会影响量表得分超过48分；年龄不小于18岁；有清晰的表达能力；了解研究目的，自愿参与。排除标准：存在认知功能障碍的患者；既往有精神心理疾病者；合并其他严重脏器疾病者；不配合研究者。

1.2 研究方法 对照组给予妇科恶性肿瘤术后常规护理，即基础护理、饮食指导、活动指导、心理护理及健康宣教等。干预组在常规护理的基础上行叙事疗法进行干预，具体步骤介绍如下。

1.2.1 成立干预小组：干预小组成员包括1名心理咨询师和2名护士。组员均经过叙事疗法培训班培训并考核合格。心理咨询师负责整个叙事疗法实施过程的指导，一名护士负责具体实施，一名护士作为助手辅助护士完成干预过程并进行记录。

1.2.2 制订干预方案：干预形式为一对一、面对面或视频交流，干预时间是每次45～60分钟，每周1次，为期8周，2周为1个阶段，共4个阶段。按照叙事疗法的四大技巧进行干预，即外化对话、改写对话、重塑对话及界定仪式。第一阶段采用“外化对话”的技巧进行干预，目的是让患者通过叙述使其病耻感外化；第二阶段采用“改写对话”的技巧进行干预，目的是让患者认识到病耻感是可以改变或丢弃的，改变消极的自我认同论；第三阶段采用“重塑对话”的技巧进行叙事干预，目的是让患者意识到病耻感的形成是跟自身经历密切相关，建立积极的自我认同感，唤起患者的主观能动性；第四阶段采用“界定仪式”进行干预，目的是通过外部见证人帮助患者告别过去，珍惜当下，认为自己就是最美的，相信自己能过好今后的生活。

1.2.3 干预方法：患者出院后1周内开始首次叙事疗法干预，干预前1天与患者进行预约会谈的时间和地点。对于在家的患者，可以采用微信视频对话的方式进行；如果患者回医院复查，则在病区的宣教室进行干预。会谈环境安静舒适，会谈开始10分钟内，先了解患者最近的身体、心理状态、饮食、活动及睡眠情况，在会谈过程中应表现出对患者的关心，取得患者的信任。在会谈过程中，如果患者情绪激动，则指导患者宣泄情绪，必要时终止会谈。具体实施步介绍如下：①第一阶段：外化对话，目的是通过患者叙述了解每位患者病耻感的程度及导致病耻感的原因。通过提问引导患者叙述自己的故事，将病耻感准确化、具体化、丰富化。如询问“您所患的这个疾病对您来说意味着什么?”“手术后最尴尬的事情是什么？”“疾病对您最大的影响是什么?”等问题。通过提问引导患者说出疾病对自身的困扰，如经济压力、心理焦虑、睡眠障碍、夫妻感情不和等，通过叙述了解患者的内心困扰，为问题解决提供机会。了解疾病对患者的影响后，继续询问“您为什么不愿意参加社交活动？”“您为什么觉得丈夫嫌弃您？”等问题，了解患者产生病耻感的原因?②第二阶段：改写对话，此过程的目的是引导患者挖掘被其忽视的却非常有意义的、可以体现自身能力的经历，通过再现这些经历，让患者意识到自身的价值，改变自我否定的态度，增加自我认同感。如：“我很好奇您是如何把工作做得如此出色的？”“您是怎么做到在面对那么大困难的时候，还能那么沉着冷静？”“那么大的困难你都能挺过来，我很佩服，那面对当前的烦恼，你又能做些什么呢？”。通过问题改写，将那些容易被忽视的具有积极意义的特殊事件背后隐藏的价值、正能量挖掘出来，将其积极作用迁移至现实问题中，从而改变看待问题的态度及行为。③第三阶段：重塑对话，目的是让患者意识到病耻感的形成是跟自身经历密切相关，并建立积极的自我认同感，唤起患者的主观能动性，可以让患者将自己生病后对自己照顾最多、帮助最大的人进行排序，鼓励患者说出这些人是如何帮助自己和照顾自己，并反问患者能为这些帮助照顾自己的人做什么，如做好吃的饭菜、打扫房间、回到工作岗位、减轻家庭经济负担等。④第四阶段：界定仪式。在这一阶段，首先要请外部见证人到场，如患者的亲人或朋友。首先，请患者叙述手术后对患者影响最大的事件或给患者带来最大困扰的经历，然后对外部见证人进行提问，如“您听了他的故事，对您最大的触动是什么?”鼓励外部见证人表达看法，然后再鼓励患者对外部见证人的看法进行复述。每次干预结束，护士要对整个干预过程进行整理记录，每周进行一次小组会议，由心理咨询师对整个干预过程进行督导。

1.2.4 资料收集流程：在患者出院前1天、干预结束后及干预结束后1个月分别采用一般资料调查表和社会影响量表对本组患者进行调查。住院患者或回院复查的患者现场填写问卷，其余患者由研究者采用电话随访或微信视频方式提问并代为填写，问卷填写时间控制在20分钟内，调查前向患者解释调查的目的和方法，调查过程中可以客观地回答患者的疑问，但不能有引导性解释，填写完毕及时检查问卷质量。

1.3 评价指标

1.3.1 一般资料调查表：该表是研究者通过查阅文献后自行设计，内容包括年龄、婚姻状况、工作状态、教育程度、医保类型、病种、疾病分期等。

1.3.2 社会影响量表(Social Impact Scale，SIS)：由Fife[11]编制，最初是用于测量癌症和AIDS患者的病耻感，2007年由Pan[12]翻译为中文版。中文版量表包括24个条目，包括社会排斥(9个条目)、经济无保障(3个条目)、内在羞耻感(5个条目)、社会隔离(7个条目)等4个维度。每个条目采用likert 4级评分法进行评分，1～4分分别代表极不同意、不同意、同意、极为同意。总分最低24分，最高96分，总分与患者的病耻感成正比，得分越高，病耻感越强。该量表的Cronbach’s α为0.85～0.90，各维度的相关系数为0.28～0.66[13]。

2.结果

2.1 妇科肿瘤患者的一般资料 1例患者因个人原因于干预第4周退出，2例干预结束后1个月失访，最终39例患者完成研究，患者的平均年龄为(52.45±10.32)岁，其余情况详见表1。

表1 妇科肿瘤患者的一般资料

2.2 不同时间点妇科肿瘤患者病耻感的比较 妇科恶性肿瘤患者在出院前1天、干预结束后及干预结束后1个月的社会影响量表得分分别为(58.13±4.75)分、(51.03±5.80)分、(44.10±6.29)分，各维度及总分均呈逐渐下降的趋势，差异有统计学意义(P<0.05)。

表2 不同时间点妇科肿瘤患者病耻感的比较(分)

3.讨论

叙事疗法是将叙事医学和人文精神进行融合，强调通过患者叙述自己的经历及事件，从中找到积极因素，挖掘患者自身的潜力，建立积极的自我认同感，唤起患者的主观能动性。这不仅对患者个人，同时对外部见证人及倾听者都会产生积极意义。目前，叙事疗法已经广泛用于各个领域及各类人群的护理中，如在护士[14,15]、恶行肿瘤[16]、重症患者[17]、慢性病[17]、孕产妇[19]等人群及的应用中，均取得了良好效果，另外叙事疗法也应用于护理课程的教学中[20]，也取得良好的教学效果。

本研究结果显示，妇科恶性肿瘤患者在出院前1天、干预结束后及干预结束后1个月的社会影响量表得分分别为(58.13±4.75)分、(51.03±5.80)分、(44.10±6.29)分，各维度及总分均呈逐渐下降的趋势，差异有统计学意义(P<0.05)，这说明叙事疗法可有效降低妇科肿瘤患者的病耻感。张宽新[7]等对永久性肠造口患者行叙事疗法干预，患者的病耻感随着时间的进展也呈现下降的趋势。本研究在开始前，首先派研究组成员参加叙事疗法培训并通过考核，而且请专业的心理咨询师对整个实施过程进行监督和指导。在患者住院期间，小组成员负责患者的护理，患者出院后第一周即开始进行干预，采用一对一、面对面或视频交流的方式进行，由于患者对研究组成员都很多熟悉，有一定的感情基础，这就为后续干预措施的实施创造了条件。在实施过程中，采用叙事疗法的四大技巧进行干预，即外化对话、改写对话、重塑对话及界定仪式。采用这样的步骤进行，一步一步深入患者内心，了解患者的心理困扰，鼓励患者宣泄内心痛苦，深入剖析产生病耻感的原因，从中寻找积极因素，挖掘患者自身潜力，建立积极的自我认同感，唤起其主观能动性，从而建立起对未来生活的希望和憧憬，进而提高患者的生活质量。

综上所述，叙事疗法可有效降低妇科肿瘤患者的病耻感，激发其内在正能量，积极面对生活。但本研究也存在一些不足，如样本量较小、观察指标不够全面等，期待后续研究扩大样本量、增加观察指标，借助多媒体设备进行多元化干预，将叙事疗法干预在妇科肿瘤患者或更广泛的群体中推广应用。