维持性血液透析患者自我隐瞒现状及其与病耻感、社会支持的相关性和影响因素分析

王熙宁，张鸿，谢兆媛

山东第一医科大学附属省立医院，济南250021

维持性血液透析(MHD)是终末期肾衰竭患者主要的替代治疗，通过有效清除机体内毒素从而延缓疾病恶化[1]。然而，MHD患者大多病程长、预后差，在长期治疗中存在皮肤色素沉着、呼吸伴有氨臭味等一系列问题，在社会生活中更易被边缘、排挤，导致其心理负担较重[2，3]。自我隐瞒是指个体主动向他人隐瞒痛苦或消极个人信息的心理倾向，反映了个体与外界的沟通行为[4]。本研究旨在调查MHD患者自我隐瞒现状，并分析其影响因素，为患者针对性开展心理疏导提供有效理论依据。

1 资料与方法

1.1 临床资料 经山东第一医科大学附属省立医院医学伦理委员会批准，选择2019年1～12月在血液透析室进行MHD的患者作为研究对象。纳入标准：①符合临床尿毒症诊断标准[5]；②年龄≥18岁，透析龄≥8周；③参与问卷调查，且为有效问卷；④意识清楚且知情同意，了解研究目的及问卷填写方法。排除标准：①合并严重的心、脑、肺器质性病变；②合并精神方面疾病。本研究共收集MHD患者160例并发放问卷160份，回收有效问卷156份，有效回收率97.50%。156例患者中，男101例、女55例，年龄<60岁108例、≥60岁48例，文化程度为小学33例、中学87例、大专及以上36例，婚姻状况为已婚112例、单身(未婚/离异/丧偶)44例，家庭所在地位于农村64例、城镇92例，个人月收入<1 000元53例、1 000～3 000元68例、>3 000元35例，原发疾病为慢性肾小球肾炎75例、高血压肾病32例、糖尿病肾病26例、其他23例，透析龄<12个月35例、12～36个月46例、>36个月75例。

1.2 自我隐瞒情况调查方法 采用王才康[6]翻译修订的自我隐瞒量表(SCS)评价自我隐瞒情况，该量表共10个条目，采用Likert 5级评分，1～5分分别表示从“很不符合”至“很符合”。量表总分为10～50分，总分10～24分为低水平、25～36为中等水平、37～50分为高水平，得分越高代表患者自我隐瞒倾向越大。该量表Cronbach′s α系数为0.860，具有良好的信效度。

1.3 病耻感调查方法 采用管晓萌等[7]翻译的社会影响量表(SIS)评价个体感知到的疾病耻辱感，该量表包括社会排斥(8个条目)、内在羞耻感(3个条目)、社会隔离(9个条目)3个维度，共20个条目。采用Likert 4 级评分法，1～4分分别表示从“极不同意”到“极为同意”。量表总分20～80分，得分越高代表个体病耻感越强。

1.4 社会支持情况调查方法 采用肖水源等[8]设计社会支持评定量表(SSRS)评价社会支持情况，该量表包括客观支持、主观支持和对社会支持的利用度3个维度，共10个条目。量表得分越高，说明社会支持水平越高。当总分≤22 分为低水平，23～44 分为中等水平，45～66 分为高等水平。

2 结果

2.1 MHD患者自我隐瞒现状 MHD患者自我隐瞒总分为(28.74±9.65)分，处于中等水平。在156例患者中，35例(22.44%)为低水平、72例(46.15%)为中等水平、49例(31.41%)为高水平。

2.2 MHD患者自我隐瞒与病耻感、社会支持的相关关系 MHD患者病耻感总得分为(62.54±9.36)分，其中社会排斥维度得分(25.06±3.16)分、内在羞耻感维度得分(10.54±3.38)分、社会隔离得分(26.94±3.87)分；社会支持总得分为(40.54±6.36)分，处于中等水平。MHD患者自我隐瞒与病耻感呈正相关(r=0.395，P=0.000)，社会支持水平与自我隐瞒呈负相关(r=-0.379，P=0.000)。

2.3 影响MHD患者自我隐瞒的因素 自我隐瞒得分男性患者高于女性，年龄<60岁的患者高于年龄≥60岁者，文化程度高的患者高于文化程度低者，农村患者高于城镇患者，透析龄长的患者高于透析龄短者(P均<0.05)。见表1。以患者自我隐瞒得分为因变量，将单因素分析中有统计学意义的性别、年龄、文化程度、家庭所在地、透析龄及病耻感、社会支持作为自变量进行多元回归分析。自变量赋值：性别(0=男，1=女)、年龄(0=<60，1=≥60)、文化程度(0=大专及以上，1=中学，2=小学)、家庭所在地(0=农村，1=城镇)、透析龄(0=<12个月，1=12～36个月，2=>36个月)，病耻感、社会支持得分原数值录入。回归方程分析结果显示，文化程度、透析龄、病耻感以及社会支持为影响MHD患者自我隐瞒的主要因素。见表2。

表1 不同临床特征MHD患者自我隐瞒得分比较(分，

表2 影响MHD患者自我隐瞒因素的多元回归分析结果

3 讨论

本研究SCS结果显示，MHD患者自我隐瞒得分为(28.74±9.65)分，其中31.41%患者为高水平，46.15%患者为中等水平，说明MHD患者自我隐瞒现象较为普遍。分析原因：一方面，MHD治疗是一个长久且无法完全治愈的过程，患者在身体、经济方面均承受较大压力，使其常处于焦虑、自我否定状态，不愿与他人交流；另一方面，患者在治疗过程中透析导管、皮肤色素沉着会导致其外形变化，以及因疾病而产生的异常气味等，这些均会使患者产生自卑感。因此，为了维护自尊、维持正常生活状态，患者可能会选择向亲属、朋友、同事等隐瞒现状[9]。相关研究表明，暂时性进行自我隐瞒可缓解患者自卑心理，对心理健康起积极作用；但长期自我隐瞒可能会导致患者逃避现实，消极面对生活[10]。因此，临床工作人员应针对患者自我隐瞒现状进行有效疏导，帮助其正确认识自身形态的改变，树立积极的健康观念。

本研究人口学特征分析结果显示，文化程度、透析龄是MHD患者自我隐瞒的影响因素，即文化程度越高、透析龄越长的患者，其自我隐瞒水平越高。对于文化程度较高的患者，更容易通过各种途径了解疾病所导致的一系列外形改变，且可能因其社交范围较广，更在意自身形象，害怕由于外形改变引起别人的议论和评价，因此选择自我隐瞒。这与廖声有等[11]研究结果较为一致。而随着透析时间的增加，患者所体验到的身体及社会反馈越消极，从而选择自我隐瞒以期减少孤立感。

病耻感是指由于自身疾病原因而产生的一种内心耻辱体验[12]。本研究结果表明，MHD患者病耻感得分为(62.54±9.36)分，与张娥等[13]研究结果基本一致；MHD患者病耻感普遍高于其他慢性疾病患者，且其病耻感与自我隐瞒呈正相关。对于MHD患者，由于外形改变、异常气味等往往受到外界排斥、社会隔离，导致其病耻感较高，而自我隐瞒可有效降低外界异常眼光，避免患者被他人排斥。因此，病耻感越高，患者自我隐瞒水平越高。

本研究结果显示，社会支持是自我隐瞒的影响因素，即社会支持越高，患者自我隐瞒水平越低。社会支持包括客观支持、主观支持以及对支持的利用度，有效的社会支持可满足患者特定的生活需要[14]。MHD患者由于治疗时间较长、治疗频率较高，且部分患者由于疾病原因处于待业状态，这些均导致患者与社会脱节严重，无法适应社会或生活中的变化。社会变化快速、家人关心爱护较少以及自身能力不能获得有效的社会资源等，均导致患者社会支持水平较低[15]。在此过程中，患者逐渐被边缘化并无有效途径释放内心情感，导致其自我隐瞒水平较高。

综上所述，文化程度、透析龄、病耻感以及社会支持是影响MHD患者自我隐瞒的主要影响因素。因此，临床工作人员应根据患者的不同文化背景、透析时间实施针对性的健康教育；同时，通过各种有效途径降低患者病耻感，提高社会支持水平，如引导患者家属及朋友给予足够的关爱和平等、举行MHD交流会、与病友分享自己心得体会、鼓励患者勇敢表达内心想法、正确认识疾病，从而降低患者自我隐瞒现状。